Nouvelle inscrite...présentation!

Bonjour à toutes et tous!

C'est bien timidement que je me lance...je ne suis pas une habituée des forums! Mais, puisqu'une nouvelle aventure a commencée pour ma petite famille et moi, autant aller jusqu'au bout!

Je m'appelle Julia, j'ai 34 ans et j'habite dans la région lyonnaise. J'ai une "grande petite" fille de 9 ans et j'attends une 2ème petite fille pour début juillet.

Il y a bientôt un mois, nous avons passé l'écho morpho du 5ème mois. C'est là que nous avons apprit le diagnostic de la fente labio-palatine unilatérale gauche complète. Pour vous avoir lues pendant de loooongues heures, je sais que nos cheminements sont finalement très semblables. Je vous ferais donc grâce du chaos émotionnel qui a d'abord été le nôtre et que vous connaissez sûrement...
Aujourd'hui tout nous parait très différent. Nous avons rassemblé beaucoup d'informations, lu beaucoup de témoignages, vu des photos, rencontré le chirurgien... Ces quelques semaines depuis l'annonce me paraissent être des mois. Nous avons intégré un tout nouvel univers qui, jusque là, nous était totalement inconnu. Nous apprenons un nouveau vocabulaire. Nous rencontrons de nouvelles personnes. Objectif numéro 1 : se préparer du mieux qu'on peut pour accueillir le mieux possible notre petite poulette.
Tous les sujets de ce forum nous ont déjà beaucoup apporté et vos témoignages, nombreux, nous ont également beaucoup rassurés!
Seulement voilà, je suis du genre à toujours me poser beaucoup de questions (!) alors j'espère trouver parmi vous un lieu où me confier et dialoguer avec des mamans qui connaissent ce parcours pas toujours facile des petits bouts atteints de fentes...
Pour terminer, j'ajouterais que nous sommes très entourés par notre famille et notre entourage en général. Cela compte énormément pour nous mais j'ai tout aussi besoin, je pense, du concret de vos réponses et témoignages!
J'espère de tout coeur pouvoir vivre la fin de ma grossesse un peu en votre compagnie et pouvoir, à mon tour, le moment venu, vous faire partager la suite de notre aventure!

Bienvenue Julia!

Je suis la maman de Gabin né avec un fente labio palatine gauche, et qui a maintenant 3mois et demi!!
Il se fera opéré le 15/06 à l'hopital Trousseau à Paris.

Si tu as des questions, n'hesites pas on est toutes passées par là!!!

marie

Bonjour et bienvenue parmi nous.
C'est effectivement un grand soutien pour nous tous ce forum. Nous avons toujours des réponses à nos interrogations alors surtout n'hésite pas nous ferons de notre mieux pour y répondre.
Bonne fin de grossesse.

Bonjour et Bienvenue
Je suis egalement de la region Lyonnaise Ouest plus precisemment ..Je suis la grand Mere d'une petite fille de deux ans qui a une FLP droite.et qui a ete operee à Nantes .Si vous voulez plus de renseignements vous pouvez me contacter en prive sur ce forum..

Bonjour Julia,

Je suis maman d'un petit Sacha, né le 1er Septembre 2010, avec une fente labio-palatine complète unilatérale droite. Il s'est fait opérer le 22 Février à l'hôpital femme mère enfant, à Bron, par le Dr Paulus, du nez, de la lèvre et du voile du palais ! Il devait se faire opérer initialement le 25 janvier, mais a attrapé la varicelle entre temps, bon ça c'est une autre histoire ! Connais-tu déjà le nom du chirurgien qui opèrera ta petite puce ? L'as-tu rencontré ?
Bon courage et essaie de mener une bonne grossesse, même si je sais que ce n'est pas évident à l'annonce de la nouvelle !
Déjà le fait d'être entourée de ta famille et amis, et par l'équipe chirurgicale aide beaucoup et rassure !

Ma fille Lola agée de 5 mois 1/2 a une fente palatine.
Nous sommes dans la région lyonnaise.
Elle est suivie par le Dr James à la clinique du Val d'Ouest.
Son opération était initialement prévue le 7 mars 2011 mais elle a été repoussé à la fin du mois pour cause d'infection urinaire.

N'hésites pas si tu as des questions

Au plaisir de te lire

Bonjour

Bienvenue sur le forum , mon fils est né y a 3 mois avec une flp bilateral , il a deja ete opéré un coté de la levre le 7 mars et le deuxieme coté est prévu le 4 avril si il n'est pas malade entre temp..

C'est vrai que l'annonce a été tres dur pour nous toute , mais une fois ton bébé dans les bras , la peur de la rencontre ect.. s'envole ..

Coucou,

Je suis Virginie, et je suis la maman d'une petite maxime qui aura 4 mois le 22, elle a elle aussi une fente labio palatine unilatérale gauche, mais comme tu peut le voir sur ma photo de profil ça ne l'empêche pas d'être une magnifique petite fille (je n'en suis pas fière du tout...)!
Elle sera opérée le 26 mai au chu de limoges par le Dr Brie.
Tout comme vous on a parcouru beaucoup de chemin du jour de l'annonce lors de l'echo morpho jusqu'a l'accouchement et en peu de temps on a l'impression d'ingurgiter tellement d'information, mais ce forum est merveilleux, il contient une grande partie des réponse à nos questions!
En tous les cas n'hésite surtout pas a poser tes question sur le forum ou en privé je serais la !
Bisous a toute ta petite famille et courage...

Bienvenue....

je vois que vous avez fait déjà tout un chemin.....le plus dur sans doute...

maintenant les choses vont suivre leur cours.....

Citation :

Seulement voilà, je suis du genre à toujours me poser beaucoup de
questions (!) alors j'espère trouver parmi vous un lieu où me confier et
dialoguer avec des mamans qui connaissent ce parcours pas toujours
facile des petits bouts atteints de fentes...

le forum est là pour ça ! alors n'hésites pas......

Un grand merci à toutes pour votre accueil qui fait déjà chaud au coeur!
Je n'utilise Internet qu'en "sous-marin" habituellement, alors vraiment, quel plaisir de lire tous ces messages bienveillants!
Je suis épatée de voir la fidélité de certaines mamans qui participent depuis des années à ce forum. Votre réseau semble solide. C'est assez rare de nos jours pour être remarquable!
En réponse aux questions:
Ma grossesse était suivie depuis le début à la clinique du Val d'Ouest à Ecully. Alors c'est naturellement que la prise en charge s'est organisée là-bas. Le jour de l'écho, c'est l'obstétricienne elle-même qui a décroché son téléphone pour nous prendre les rendez-vous: le soir même avec un collègue plus spécialisé dans les fentes pour une 2ème écho et 10 jours après avec le chirurgien, le docteur James. On s'était dit, si ça ne colle pas à la première rencontre on verra ailleurs...
Cette première rencontre, le 8 mars, a été très importante et nous a vraiment mis en confiance. Très bon contact et des réponses à toute notre liste de questions très hétéroclites. Elle nous a beaucoup rassurée sans pour autant nous donner une version édulcorée du parcours qui nous attendait. C'était important aussi: avoir connaissance de la réalité, physique et médicale, mais savoir aussi que chaque problème aurait sa solution. La patience, on le sait, sera aussi notre compagne de route!
On a eu de bons retours sur le travail du docteur James, ce qui est très rassurant. Mais je crois que tout le monde, dans l'ensemble, a l'air ravi de "son" chirurgien et serait prêt à le recommander! C'est donc extrêmement positif quant aux résultats chirurgicaux obtenus!
C'est vrai, theomama, qu'on a déjà fait un bon bout de chemin... Mais on est épuisé! Les nuits ont été courtes ces dernières semaines. L'acceptation et l'assimilation de tout ça nous a beaucoup mobilisés et, franchement, je suis crevée... Maintenant qu'on a retrouvé un peu de sérénité (une fois écrit le mot me parait fort!), ma grossesse retrouve un petit air de fête, qui avait totalement disparu. Les inquiétudes sont encore nombreuses et tenaces mais on commence à se replonger avec plaisir dans les petits achats pour le bébé. Pour le plus grand plaisir de ma fille, très investie dans cette grossesse.
Grâce à votre accueil, je n'hésiterai pas à vous solliciter, au fil des mes questions et angoisses en tout genre

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit gars de 14 mois né avec une fente labiopalatine bilatérale et nous avons apprit pour sa fente pendant l'accouchement à 7 mois de grossesse dans une mat où il n'était pas du tout prévu que j'accouche.

Je trouve ça plutôt bien de le savoir à l'echo morpho, en tout cas vous avez déjà l'air d'avoir bien cheminé depuis l'annonce. Sur ce forum tu est bien tombée pour trouver réponse à tes questions.

Bonne fin de grossesse. Au plaisir de te lire! Biz.

ce forum est une 2ème famille en tout cas pour moi
c est avec beaucoup d émotion que je revit mon expérience de l annonce à travers ton témoignage
grace à ce site et à toutes les mamans j ai remonté la pente et avancé dans l avenir plus sereine

ca va aller courage
pose toute tes questions sans tabou
biz

Bonjour,

Je m'appelle Chrystelle, maman de 3 petits gars dont le dernier est né avec FLP unilatérale gauche. Au fil des messages tu as découvrir notre histoire. Ce forum m'a beaucoup aidé pour faire des petits bouts de chemin en moi. Ces derniers-temps je ne suis qu'occasionnelle puisque notre petit bout vient d'avoir sa 2ème opé (palais) le 10 mars et les nuits sont parfois courtes.
Néanmoins tu peux toujours me contacter par le forum ou MP si tu en as besoin.

Prends plein de conseil, de bonnes bouffées d'oxygène, on est là pour ça.

Bienvenue! Pour moi osi la grossesse m'avait paru duré une éternité aprés l'anonce de la fente. L'accouchement a vraiment été pour moi un soulagement, une délivrance. On était enfin dans le concret, l'action et plus dans l'imaginaire. Quand Louis est né je me suis dit " je me suis rendu malade "seulement" pour sa?". On sort récement de l'épreuve opération c'èté le 11mars. Pas facile mais la encore je me rend compte que je me suis stressé de trop! Le forum c'est géniale, on est soutenu, on se comprend, on trouve des astuce pour alimenter nos loulous. Sa a été et c'est toujour d'une grande aide pour moi.

Toutes vos réponses sont émouvantes car derrière chacune d'entre vous il y a un enfant né avec une fente... Autant d'enfants, et de familles, dont on ne parle presque pas. Jusque là, je connaissais cette malformation uniquement de nom, vaguement, comme la plupart des gens. Je n'ai jamais rien lu, vu ou entendu sur le sujet. Peut-être n'y faisais-je pas attention, je ne sais pas... Et là, alors qu'on se croit soudain seuls au monde, je découvre tant d'histoires, à la fois semblables et singulières!
MAGAFRA, c'est tout à fait ce que je me dis: la difficulté maintenant de ma grossesse c'est de n'être QUE dans l'imaginaire. Notre tête tourne à plein régime et ce n'est pas toujours pour le meilleur! Presque toutes nos pensées se focalisent sur la fente. On pense fente, on vit fente... Mais attention, pas qu'en négatif! Parfois c'est de l'angoisse pure et dure mais souvent c'est juste la réalité de la malformation et de ses conséquences, à court et à long terme, qui a fait sa place dans notre vie. Je mise beaucoup sur l'espoir que, lorsque bébé sera là, les choses se mettront en place un peu naturellement et que, enfin dans l'action, on pourra vivre, tout simplement. L'attente sera longue je pense car elle provoque, chez moi en tout cas, beaucoup de sentiments ambivalents. Par exemple, j'ai hâte de tenir ma petite fille dans mes bras mais j'ai aussi très peur de la première rencontre... Ca me brise le coeur de tenir de tels propos au sujet de mon bébé, mais c'est pourtant tellement vrai. Je suis partagée entre un élan extrêmement protecteur et la peur, bien réelle, de ne même pas être capable de la regarder... Tristesse... Beaucoup d'entre vous témoignent d'une rencontre finalement pleine d'amour et d'émotions positives alors je me raccroche à ça. La nuit, quand je ne dors pas, ça me parait un peu trop facile mais bon, tous ces témoignages, c'est pas rien quand même hein?!

bonsoir Julia,

j'ai accouché au val d ouest, mon gygy est la bas et comme dit plus haut c le dr james qui va prendre en charge l'opération de Lola à la fin du mois
si tu le désires je pourrais te donner mes impressions
n'hésites pas si tu as des questions

Bonsoir et bienvenue Titefleur !
Moi j'ahabite du cote d'amberieu en bugey dans l'ain. J'ai accouché d'une magnifique princesse le 17 septembre 2011 !
C'est aussi le Dr james qui la operer. La premiere operation a eu lieu le 27 decembre et la on y retourne pour une derniere le 28 mars. C'est vraiment une super equipe ! Si tu as des questions sur quoique ce soit hesite pas. Toutes les personnes sur ce forum sont passer par la ! Et si tu veux me parler en priver pas de probleme ! Bon courage, mais surtout que tu te renseigne c'est tres bien mais attention pas de stress pour ce petit bou de chou qui ressent tout !!
Bonne continuation et a bientot pour des nouvelles.

Et bien alors chtite marmotte j'ai bien l'impression qu'on va se rencontrer a Lyon. Moi je rentre le dimanche soir le 27 et toi ?

Alexanian, on rentre le 30 au soir
c au val d ouest ou à HFME l'intervention ?

C'est au val d'ouest aussi !! Je devrai normal en ressortir le 1 avril !

Alexanian a écrit:

C'est au val d'ouest aussi !! Je devrai normal en ressortir le 1 avril !

alors on se croisera p-e
j ai une question, est ce que tu sais s'il fo apporter les médocs avec les ordo ou si c fourni labas (vitamines, doliprane, motilium et autre médocs pour le reflux)

Oui on se croisera ! Apporte toutes tes ordonnance on c'est jamais. Moi perso les vitamine je lui ai pas donner a l'hopital je trouvai qu'on l'embetait asser. Autrement la mienne n'avai rien d'autre a prendre. Alors mieux vau emmener ! Quand au dolipranne, au debut ils sont sous perf alors ca va et apres il nous on donner du dafalgan en sirop c'est eux qui on fourni. Tu ne connai pas du coup c'est la premiere operation ?

bienvenue Julia!

je suis la maman de Noah âgé de 18 mois,né avec une fente labio palatine droite,découverte à l'écho morpho.il sera opéré pour la deuxième fois dans 2 semaines.
comme toi j'attends mon deuxième petit bébé pour juillet,c'est une petite fille.

hésite pas si tu as des questions!

Bienvenue Julia!
Tout ce que tu dis rappelle certainement beaucoup de choses à plein de mamans du forum! Moi en tous cas j'avais les mêmes sentiments ambivalents...
Mon fils a 8 ans 1/2 il a été opéré pas mal de fois par le Dr James, c'est un super chir.
Pour l'instannt tout semble irréel et tout tourne autour de la fente, mais tu verra, avec le temps ça s'arrange!
Bon courage.

Bienvenue, Julia!
Je me suis souvent dit que j'aurais été encore plus mal d'apprendre les problèmes de santé de mon fils pendant la grossesse. On en a bien bavé, mais on a mobilisé d'une coup tout le courage nécessaire. Ca peut très certainement aider, l'écho, pour se préparer, mais également demander beaucoup d'énergie pour gérer les émotions.
Ton enfant sera très bien pris en charge. Un début particulier, mais rapidement, vous profiterez ensemble de sa vie de bébé! Et la grande soeur pourra participer, tu verras, c'est génial, avec un grand écart d'âge, les grandes soeurs pouponnent le bébé chéri!

A bientôt
Adeline

Bonjour et bienvenue sur le forum.