Bonjour

Bonjour

Nouvelle venue sur ce forum, je me présente donc avec ma petite famille.
Nous sommes de la Dordogne, un des membres m'a parlé de ce forum donc je suis venue vous retrouver.
Je m'appelle Solène et je suis maman d'un grand Paul de bientôt 5 ans et d'un petit Marco né le 17 juillet dernier.
Ma grossesse s'est bien passée à part la perte du Papa à 4 mois de grossesse suite à une rupture d'anévrisme. Je vous étale tout comme ça vous comprendrez mieux l'environnement familial.
Marco est donc né le samedi 17 juillet dernier. Comme c'était un gros bébé de 3kg880 pour 53,5 cm, personne ne sait douter de quoi que ce soit.
Sauf qu'il ne prenait pas beaucoup au biberon. A la sortie de la maternité, il était descendu à 3kg640 et une semaine après à 3kg580. Au bout de 10 jours, visite chez la pédiatre de la maternité qui s'est donc aperçu que Marco avait une fente palatine postérieure. Nous avions enfin trouvé pourquoi il ne têtait pas beaucoup!
Avec tout ce qui m'est arrivé cette année, j'ai commencé à paniquer!!
Bon ok certains vont me dire que ce n'est rien par rapport à d'autres enfants mais quand on est à la place de la maman c'est toujours beaucoup.
Je sais que Marco n'a pas une FLP mais que son problème est plus simple mais j'espère que je trouverai ici certaines réponses à mes questions et votre soutien.
Merci
Soln

J'ai oublié: pour l'instant aucune prise en charge. J'ai seulement rendez vous chez un ORL vendredi matin.
Merci

Rebonjour Soln,

Heureuse de te lire et désolée de te voir ici, tu n'avais pas besoin de cela !

Tu sais que tu peux compter sur moi et ma petite famille. Tu verras, tout se passera bien !

bienvenue sur ce forum vraiment désolé pour toi, écoute je sais que l'on ne peu pas se mettre a ta place mais j'espère que tu trouvera soutient et un peu de réconfort parmi nous. ce forum t'aidera beaucoup a connaitre la fente palatine et tout ce qui tourne autour.

dis moi tu n'as pas était orienter vers un chirurgien dans ta région? les docteur aurais du t'en parler je ne sait pas ou ce situe ta région en faite car je suis nul en géographie mais essais de prendre rdv avec un hôpital femme mère enfant prêt de chez toi il répondrons a tout sur ce qui doit être fait comme opération de ton petit bout.

voila désolé c'est tout ce que je peu te dire
biz a toi

Bonjour soin,
J espere que tu trouveras tout le reconfort possible sur ce forum. J'ai eu une petite fille il y a presque 3 ans née avec une fente palatine dc n'hesite pas si tu as besoin de renseignements. Où habites tu? Et bienvenue au monde a ton petit Marco.

bonsoir et bienvenue à toi!!!

désolé pour les moments dures que tu as dus passer!
j'espère que tu trouveras sur ce forum des réponses à tes questions!
bon courage à toi
biz

Merci beaucoup pour votre accueil.
En fait pour l'instant je n'ai pas encore été prise en charge. J'ai RV demain chez l'ORL. J'espère qu'elle m'orientera vers une équipe spécialisée sur Bordeaux ou Toulouse. Si elle ne le fait pas, mon généraliste s'en chargera de suite m'a-t-il dit.
Pour le moment je suis encore un peu perdue, j'attends surtout des réponses.
Marco tête mieux surtout depuis que Nathybm m'a prêté des bibs.
Je vous tiendrai au courant du RV chez l'ORL.
Merci

déjà pour l'aider un peu a téter va dans les posts qui parler d'allaitement et de biberons ils pourrons t'aider a mieux y arriver moi c'est vrai cas se niveau je peut pas encore te dire mon petit bout ne montre le bout de son nez quand octobre donc je ne sait pas encore comment ca va se passer

biz a toi

Salut soln, mon bout'chou est né le même jour que le tien.
Désolé pour toi, mais tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions et du soutien sur ce forum!
Bon courage...

coucou et bienvenue !!!

et bien dis donc quelle histoire ...pffffffffffffffffff...la vie n'est décidément pas un long fleuve tranquille....

tu fais bien de venir sur ce forum...en fait flmp ou fente palatine...même combat...c'est souvent au départ la fente palatine qui pose le plus de problème de toute manière...
il n'y a pas de fente mieux qu'une autre....après ça dépend aussi des enfants...donc pas besoin de t'excuser....une fente palatine c'est un problème aussi

Je pense qu'il serait bien que tu puisses te mettre rapidement en contact avec le chirurgien qui va prendre en charge la fente....ça pourra t'aider...
Et puis pour l'alimentation ça a l'air de se mettre en route alors tant mieux....
n'hésites pas à poser tes questions...

Bonsoir,
que ton message est touchant!
Plus tu auras d'informations sur le sujet, plus tu seras armée pour faire face ... Au départ, on est tous démunis et puis au fur et à mesure, on apprend et tout devient plus facile.
N'hésite pas à demander...!!!!!
Je suis entièrement d'accord avec Théomama, mets toi rapidement en relation avec le chirurgien, il t'apportera beaucoup d'informations...
Courage....

bonsoir et bienvenue a toi.
n'hésite pas a poser tes questions. a bientot

Ravie si les biberons ont pu t'aider.

Le problème les filles c'est que les medecins (et j'en ai encore fait l'experience hier pour la visite du 5ème mois) ici, sont completement incompétents. Il nous faut trouver les bonnes informations seules.

Pour ton RDV d'aujourd'hui chez l'ORL. En cas de besoin n'hesites pas je suis là !

bienvenue,

mon fils à 22 mois, né avec une fente palatine complète.

toutes les histoires sont differentes, même avec un même problème de base.
mais l'expertise des spécialistes que tu vois est très importante pour les suites (langage notamment)
je te conseille de prendre rdv rapidement avec un bon chirurgien. pour l'orl, il est important de prendre un habitué aux fentes.

bon courage

Bonjour,

Je rentre de vacances et Nathybm m'a appris par MP pour ton petit Marco. Bienvenue à vous deux sur le forum. Tu peux compter sur le soutien de tous le monde ici.

Bises à toi au petit Paul et à Marco

Je suis vraiment désolée pour toi. Je me doute que tu n'avais pas besoin de se genre de problème en plus. Par contre ne te dis pas que ce n'est rien par rapport à d'autres bébés. Chaque maman souhaite que tout aille bien pour son enfant, et malheureusement tu as des circonstances qui ne te facilites pas la tache. J'espère que tu trouveras les réponses que tu cherches auprès des médecins et le soutien auprès de nous tous.

je ne sais pas si vous avez rencontré un chirurgien du coup?
y'a que ça qui pourra un peu vous soulager. Notre petit est suivi par le docteur saboyes sur toulouse.
je suis désolée pour tout ce qui t'arrive.

Bonjour Solène,
Je suis désolée pour toi. J'ai eu moi-même une rupture d'anévrisme et je sais quel choc ça peut être pour une famille.
Pour le chirurgien, je te conseillerais comme mimi d'aller voir le docteur Saboye à Toulouse. Je l'ai renconntré il y a quelques années et il m'a semblé très humain et compréhensif, et il n'y a plus beaucoup de chirurgiens comme ça de nos jours.
Bon courage pour la suite.
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Soln ne m'en voudra (je l'espère) de vous informer qu'elle a rendez-vous avec le Dr Saboye la semaine prochaine.

Bonjour à toutes

Voilà donc j'ai eu rendez vous Mercredi avec le Dr Saboye qui nous a tout expliqué. J'ai eu un bon contact avec lui.
Marco sera revu en consultation pluridisciplinaire le 13/10 et l'opération est prévue le 16/11, je rentre donc le lundi 15/11 à la Clinique de Toulouse.
Merci à vous tous et toutes

Bonjour,

Merci pour les nouvelles et bon courage à toi pour la suite.

Bises à toi, et à tes enfants.

Bienvenue (avec un peu de retard), c'est bien que tu aies pu parler avec le chirurgien et avoir la date d'opération, te voici certainement déjà rassurée, et comment va ton petit Marco aujourd'hui ?

Bises
Sévi

courage pour la suite,un bisou à Marco!

Contente que ça se soit bien passé. A 20 jours près on se retrouvait à la clinique ensemble!!
Courage

J'espère que tu auras des réponses et du soutien car tout ça n'est vraiment pas facile à digérer... N'hésite pas à venir discuter avec nous!