Nouveau membre, bonjour

Bonjour,

Je suis papa d'une petite Alice qui a bientôt 9 mois et futur papa d'une petite fille qui est prévue pour mi octobre. Au cours de la 1ere écho des 3 mois, une fente a été détectée, il s'agit d'une fente labio palatine bilatérale.
Je suis bien content d'avoir trouvé ce forum, j'ai plein de questions à poser, je vais poster dans les sections adéquates.

Bienvenue. Lors de la première écho cela a deja été détecté ? Tu trouveras beaucoup de réponses ici !

Coucou et bienvenue.....

alors on attend les questions

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum.

Véro

bonjour et bienvenue sur le forum

bonsoir et bienvenue oblanc!

bonsoir et bienvenue sur le forum...

Bonjour,

Le gynéco à vu cette malformation ainsi que le sexe du bébé à trois mois de grossesse! c'est super tôt.

Ce site est vraiment très bien. Avec beaucoup d'explications et de conseils.

Bon courage à toi et à ta famille. Garde en mémoire tout le long de la grossesse que cette malformation est très bien prise en charge et qu'il y a de très bons chirurgiens.

bienvenue ici

Citation :

Le gynéco à vu cette malformation ainsi que le sexe du bébé à trois mois
de grossesse!

en théorie on peut voir les fentes dès 16 semaines alors oui ça parait tôt en effet ..d'autant qu'à 11 semaine pour dire c'est à peine la fin de la formation du palais ...

Bonjour et bienvenue !

Pour la détection à 3 mois, c'est effectivement tôt, a priori l'échographe est assez réputé (il travaille au Chesnay et à Poissy) et le centre d'échographie au Chesnay est très bien équipé. Ca a permis de faire une biopsie rapidement pour l'histoire des chromosomes.

Bienvenu au papa d'Alice et sa petite soeur tu es au bon endroit pour poser les questions qui te trottent par la tête !

A bientôt
Sévi

Bonjour,

Je profite du post de présentation du papa pour me présenter :
Je m'appelle Delphine et je suis la maman d'Alice (10 mois aujourd'hui) et future maman de la petite à naitre au mois d'octobre.
En effet, la fente a été diagnostiquée à l'écho des 3 mois. Et ils ont même vu à cette période qu'il s'agissait d'une fente bilatérale qui touchait le palais... ce dernier doit donc déjà être formé ? Cela dit je ne suis pas spécialiste.
Ensuite le sexe du bébé a été connu quelques jours plus tard au moment de la biopsie de trophoblaste qui a suivi le diagnostic.
A savoir que j'ai moi meme une fente labiale bilatérale et une fente palatine complète unilatérale droite. Qu'en 1976 (jusqu'en 1993) j'ai été opérée par le Dr Malek et que je lui dois un travail parfait. Que j'étais un des premiers palais précoces (opérée à 3/4 mois pour la fermeture du palais). Et que toute son équipe (stomato, orthophoniste etc) a fait un travail formidable.
Ca fait des semaines de j'entends parler de ce site et c'est la première fois aujourd'hui que j'ai le courage de mettre le nez dedans... mais le temps passe et je suis déjà enceinte de 5 mois, il va bien falloir que je commence à voir la réalité en face !
J'ai vu que quelques unes d'entre vous habitaient dans les Yvelines... et ça tombe bien car ma toute première question est la suivante : on me fait accoucher à Poissy (au lieu de Versailles ou j'ai accouché l'été dernier) et je me demandais comment votre bébé a été accueilli là bas, pour celles qui connaissent ?
J'ai lu vite fait que la plupart d'entre vous rencontraient de gros soucis d'alimentation dans les premiers temps... faut il prendre rdv avec la sage femme, avec une puericultrice sur place, histoire de préparer un peu le terrain ?
Voilou, et merci à tous ceux qui partagent des petits bouts de vie ici.

baselunaire a écrit:

Bonjour,

A savoir que j'ai moi meme une fente labiale bilatérale et une fente palatine complète unilatérale droite. Qu'en 1976 (jusqu'en 1993) j'ai été opérée par le Dr Malek et que je lui dois un travail parfait. Que j'étais un des premiers palais précoces (opérée à 3/4 mois pour la fermeture du palais). Et que toute son équipe (stomato, orthophoniste etc) a fait un travail formidable.

Bienvenue sur le forum....!
Comment as-tu vécu enfant le fait d'avoir eu une FLP?
Courage pour la suite et bonne fin de grossesse.

Bonjour,

Bienvenue sur le forum.

Merci.
Clem, ta question est bizarre en fait... je ne l'ai pas vraiment vécu pour etre honnete. Le coté médical était juste une suite d'évènements logiques
qui ne m'a jamais vraiment perturbée. Et chez moi, je n'ai pas le souvenir qu'il y ait eu la moindre allusion à ma fente dans une discussion autre que
celles dans lesquelles je posais des questions... en gros, ce n'était pas du quotidien et ce n'est pas quelque chose qui semblait me distinguer de ma soeur qui n'a pas de fente !
Pourtant j'ai eu un faux palais une quinzaine d'années, je suis allée des années durant chez l'orthophoniste... mais ça ne me dérangeait pas.
La difficulté se situait plutot à l'école. En primaire on m'appelait "nez écrasé" et je m'isolais facilement. Ensuite, en grandissant les choses se calment
et au lycée alors qu'il me restait une dernière opération du nez à subir, je crois que plus personne n'y faisait attention. J'avais mes amis et je ne suis meme pas
sure d'en avoir parlé avec eux. J'ai fait des études comme tout le monde, j'ai eu une vie sociale et amoureuse assez fournie. Jamais rencontré aucun souci
coté professionnel... soyons honnetes, sans la fente du bébé que j'attends cette histoire serait loin derrière moi... d'ailleurs certains de mes amis et collègues
ont appris que j'avais eu une fente en meme temps que l'annonce de la fente du bébé....
Voilà comment j'ai vécu cette histoire... de loin finalement. Mes parents ont surement bien plus souffert que moi... et d'y penser me fait culpabiliser d'ailleurs...
j'aurais du leur dire, quand j'étais petite et que je les voyais s'inquiéter, que tout ça n'était rien et qu'il y avait plus grave dans la vie... (mais ma mère devait le savoir,
un zéro en dictée a toujours été traité comme un sujet bien plus grave qu'une fente palatine hihihi).
Et toi, est ce un sujet que tu connaissais avant la naissance de ton petit Hugo ?

baselunaire a écrit:

Merci.
Pourtant j'ai eu un faux palais une quinzaine d'années, je suis allée des années durant chez l'orthophoniste... mais ça ne me dérangeait pas.
La difficulté se situait plutot à l'école. En primaire on m'appelait "nez écrasé" et je m'isolais facilement. Ensuite, en grandissant les choses se calment
et au lycée alors qu'il me restait une dernière opération du nez à subir, je crois que plus personne n'y faisait attention. J'avais mes amis et je ne suis meme pas

Tu as très bien répondu à ma question. Je voulais juste savoir si le côté rééducation qui suit n'avait pas été trop lourd à gérer pour toi (orthodontie, orthophonie...) et si les enfants et les adultes n'avaient pas été trop méchants avec des réflexions qui parfois peuvent blesser!

coucou baselunaire.....(j'adore ton pseudo on la l'impression d'être en pleine mission spatiale..)

Citation :

qu'il s'agissait d'une fente bilatérale qui touchait le palais... ce
dernier doit donc déjà être formé ?

le palais et le reste se forment entre la 6ème et la 11ème semaine en théorie....mais le fait est que souvent à ce stade de la grossesse ils ne dépistent pas les fentes...et ne les cherche pas non plus d'ailleurs....

Citation :

faut il prendre rdv avec la sage femme, avec une puericultrice sur
place, histoire de préparer un peu le terrain ?

alors la question est de savoir si tu vas trouver quelqu'un qui s'y connait un peu en fente...ou si c'est toi qui va devoir lui montrer comment il faut faire ....je plaisante mais c'est vrai que malheureusement les professionnels souvent ne s'y connaissent pas beaucoup...mais bon si tu tombes sur la bonne ça peut être aidant ...alors essaies.

bienvenue sur le forum et au plaisir de te lire .....

baselunaire a écrit:

En primaire on m'appelait "nez écrasé" et je m'isolais facilement. Ensuite, en grandissant les choses se calment

C'est un peu ce qui m'inquiète pour mon petit loulou. Le professeur qui va l'opérer, nous a dit qu'il aurait le nez qui va se vriller avec la croissance et que ça risquait de le géner (point de vue esthétique uniqement !) d'où la peur des réflexions des autres qu'il devra subir forcément...!

baselunaire a écrit:

Mes parents ont surement bien plus souffert que moi... et d'y penser me fait culpabiliser d'ailleurs...

Alors, là, tu as tort, tu n'y es absolument pour rien!

baselunaire a écrit:

Et toi, est ce un sujet que tu connaissais avant la naissance de ton petit Hugo ?

Je ne connaissais pas ce sujet avant la naissance de mon bout de chou. Du moins, de très très loin. Je savais que les malformations existaient mais personne de notre entourage n'y avait été confronté. D'où une énorme culpabilité de ma mère qui n'accepte pas que mon bb ait ça. Du moins, elle n'arrive pas à l'accepter tout en adorant mon Hugo....! Pourquoi lui, alors que j'ai une vie saine????? C'est ce à quoi j'ai à faire face très souvent avec ma maman....J'espère que tout ce calmera après les opérations!
Merci pour ta réponse!

mon fils a aussi eu droit à "nez écrasé"...à lausanne ils opèrent le nez à 16 ans...mais Théo a eu une chirurgie précoce à 10 ans à sa demande.....
ils n'ont pas tout fait mais ils ont déjà redressé un peu la narine ....et depuis tout va bien dans sa vie.....

Après je vois pour les nez ça dépend vraiment de la morphologie des enfants....certains enfants opérés de la même fente que Théo au même endroit avaient un nez tout à fait bien.....mais bon Théo a le nez qu'il a ...un héritage paternel

bienvenue à vous

tes paroles sont rassurantes pour le futur de nos loulous
bisous

clem a écrit:

C'est un peu ce qui m'inquiète pour mon petit loulou. Le professeur qui va l'opérer, nous a dit qu'il aurait le nez qui va se vriller avec la croissance et que ça risquait de le géner (point de vue esthétique uniqement !) d'où la peur des réflexions des autres qu'il devra subir forcément...!

Clem, le nez qui se vrille avec la croissance, nous l'avons tous connus je crois. Comme le fils de Théomama, j'ai subi une rhinoplastie vers 11 ans.
Mais je crois qu'il faut distinguer le premier regard que porte une personne sur une autre, et le regard que l'on porte ensuite sur les gens que l'on connait. Ne t'est-il jamais arrivé de trouver quelqu'un très beau ou très laid au premier abord, pour finalement le voir juste comme les autres
lorsque tu le connaissais mieux ?
A l'école, Hugo aura ses copains et très vite ses petits défauts se gommeront à leurs yeux. Comme les petits défauts de ses amis se gommeront aux siens.
Les autres, les étrangers à son environnement, ceux dont on se fout, iront surement de leur petite réflexion à l'occasion. Soit !
On ne peut pas lutter contre. Il faut juste faire avec. Moi je souriais.
Je ne dis pas que ça ne m'a jamais blessée, les enfants savent etre méchants entre eux, et quand on est très jeune,
on n'a pas souvent les réactions justes au bon moment, mais on apprend.
Toi meme qui n'a pas eu de fente, tu as surement eu à répondre parfois à quelques injustices ou réflexions déplacées. Que t'en est-il resté ?
Quelques traumatismes ? Je suis sure que pas grand chose ! Il en ira de meme pour ton petit bout.
Sincèrement ne soit pas inquiète pour lui. Laisse lui faire sa vie et ses expériences comme les autres.

Clem, je ne sais pas comment te rassurer, on ne se connait pas, mais en dehors des galères des opérations et du suivi médical, Hugo est un garçon
comme les autres qui devra subir le monde comme il est, avec ses vices et ses surprises, et sa fente n'y change rien. Tes autres enfants auront
les memes combats à mener. Ne crois pas que ce sera plus difficile pour l'un ou plus simple pour les autres, car je crois que c'est fondamentalement faux.

Quant à la réaction de ta mère, elle est naturelle et répond certainement à ses propres angoisses.
Peut etre qu'un petit tour chez un psy arrangerait les choses ? La mienne refuse toujours d'y aller (pour sa génération,
seuls les malades allaient voir des psy) pourtant elle a tellement de questions sans réponse !

théomama a écrit:

Théo a le nez qu'il a ...un héritage paternel

Là, c'est certain, on ne peut pas lutter, comme on dit de par chez moi, les chiens ne font pas des chats (j'ai toujours aimé cette expression,
je suis trop contente de pouvoir la caser hihihi)

théomama a écrit:

alors la question est de savoir si tu vas trouver quelqu'un qui s'y connait un peu en fente...ou si c'est toi qui va devoir lui montrer comment il faut faire

Je serais bien en mal de leur expliquer quoi que ce soit, c'est avant tout pour répondre à cette question du "mais comment qu'il faut bien faire ?"
que je suis ici. (et maintenant aussi pour répondre à Clem)

Citation :

Je serais bien en mal de leur expliquer quoi que
ce soit,

oui mais la vérité c'est qu'en quelques semaines les mamans en savent souvent plus que les professionnels qui entourent les bébés

tu verras.....