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Bonjour à tous,

je m'appele Aude et je suis la maman de Coline qui est née le 25 juillet dernier.
Coline est atteinte du syndrôme de Pierre Robin avec une fente palatine.
Les pédiatres l'ont découvert après l'accouchement car elle n'arrivait pas à s'alimenter.
Elle a aussi un trou entre les 2 ventricules du coeur, je crois que le nom est CIV.
Depuis je me pose beaucoup de questions.
Elle doit se faire opérer l'année prochaine aux environs de mai-juin par le professeur Ginisty à Saint Vincent de Paul (Paris XIV), je voudrais savoir si quelqu'un a déjà eu affaire à elle.
Concernant le trou au niveau du coeur elle est suivi tous les mois par un cardiologue à Saint denis, et pareil j'aimerai avoir des témoignages si possible.
Sinon Coline est une petite fille très tonique et dynamique et bien sûr la plus jolie des petites filles aux yeux de ses parents.
Aude

Bonjour et Bienvenue sur le forum, en ce qui concerne le syndrome Pierre Robin, une membre du forum Kaomé a fait un super site, mais elle t"en parlera mieux que moi !

bonjour et bienvenue sur ce forum comme a dit aurore il y a kaomé qui a crée un site a ce sujet.bises et au plaisirs de te lire a bientot.virginie.

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Bienvenue à la maman et sa puce sur le forum ! Coline est un très joli prénom !
Je pense que tu pourras correspondra avec Kaomé qui connaît le syndrome de Pierre Robin.

Bisous de Sévi

bienvenue Aude......

moi c'est isa maman de deux enfants porteurs de fente...ma fille a aussi eu un passage au coeur...mais inter auriculaire CIA alors que toi c'est inter ventriculaire....

le plus souvent ça se referme tout seul et très bien...c'est pas notre cas mais à 6 ans ça c'est refermé suffisament pour qu'on échappe à une intervention....mais on fait toujours plus compliqué que les autres....alors je souhaite à Coline que tout cela rentre dans l'ordre tout seul....

à bientôt

Bonjour et
A très bientôt !!!

bonjour et bienvenue sur ce forum, n'hésite pas à venir bavarder avec nous!!!

Merci beaucoup, pour tous vos messages.
Une question bête, y a t il quelque chose d'héréditaire / génétique là dedans ?
Bise

bonjour je suis la "kaomé"

je suis la maman de calvin spr et mamie de valentin, spr aussi! avant de diagnostiquer valentin spr, calvin était considéré comme un accident dans le spr. depuis que valentin est spr, on est tombé dans l'hérédité!

sur mon forum, il y a plusieurs parents qui ont transmis le spr! mais ça, je pense que tu as pu le voir!

au plaisir de te lire!

Bonjour :blinbienvenu:

Très jolie prénom COLINE.......


bizou

Bonjour et bienvenue !

Bonjour Aude et bienvenue. Mon fils est é également avec un spr à priori léger ("seulement une fente palatine " très large), mais de grosses difficultés pour s'alimenter. IL a aujourd'hui 2ans et demi et se porte comme un charme.
Pour l'hérédité, à priori il n'y en a pas chez nous. Nous sommes quand même allés consulter une généticienne et des recherches ont été faites sur les chromosomes 22 de kelig.

Comment alllez-vous tous et comment va l'alimentation de ta puce ??

Bises

coucou et bienvenue sur le forum, je trouve très joli comme prénom Coline... biz Sarah

bonjour!

Je voulais savoir à part la difficulté de s'alimenter comment vivent ces enfants avec le syndrome de spr car moi j'accouche ds 1 mois et commence à me poser pleins de questions car je n'avais jamais entendu ce syndrome.
J'ai passer une amioceintèse mais je ne sais pas si ce syndrome peut se detecter par une amio.
Sinon je voulais savoir comment grandissait ces enfants et leur devenir.
Je voulais juste dire aussi que généralement d'après ce que les medecins nous ont dis les enfants ayant un fente palatine ont du mal à s'alimenter.

A bientot
Céline

un enfant spr peut selon son stade vivre normalement l ou avoir des grosses difficultés alimentaire et/ou respiratoire. certains ont gastrotomie et/ou trachéotomie. le spr n'est pas détectable à l'amniocentèse. il peut être hériditaire. on le voit au rétrognatisme à l'échographie mais on ne peut dire le stade de l'enfant!
tu peux aller sur mon site ou tout est expliqué

www.pierre-robin.com

j'espère que tu trouveras certaines responses sinon, n'hésite pas!

merci pour toute ces infos et je voulais savoir qu'est ce qui pouvait etre détecté à l'echographie et y a t-il des traitements pour éviter ce syndrome.

Céline

non, il n'y a rien a faire pour éviter ce syndrome, l'acide folique n'y fait rien. c'est une immaturité du tronc cérébrale.

les traitements sont :

- pour le problème de respiration, la trachéotomie ou à l'essai la vni (ventilation non invasive)
- la gastrostomie pour le problème d'alimentation, sonde de gavage pour les moins atteint.
- et surtout et à très grosses doses de la patience.

et ensuite, ce sont des enfants pour la plupart des enfants "normaux" si on peut dire ça!

ce qui peut être détecté à l'écho est l'hydramios, trop de liquide et le rétrognatisme. voilà, je pense avoir fait le tour!

Si je ne me trompe pas Céline, ton enfant a une fente labiopalatine et à partir du moment ou la lèvre est touchée, çà ne peut pas être un syndrôme Pierre Robin, ne t'inquiète donc pas à ce sujet.
Bises

non, bagad, sa choupette est diagnostiqué spr! elle le met dans sa présentation!

AH zut, autant pour moi. Alors effectivement, mieux vaut se préparer et mettre toutes les chances de son côté et les bons conseils.

moi j'avais compris comme Herveline ...c'est à dire que Céline(mattps29) attends un bébé avec une flmp mais s'inquiète en entendant parler du spr.....

et que c'est Aude qui a un bébé avec un spr.....
????non???

moi, là je me perds! je sais plus à qui je parles à force!

alors oui aude a un enfant spr, pour ce qui est de mattps29, je ne sais plus il me faut aller voir! j'en viens et oui c'est une flp donc pas de risque de spr!

Kaomé, je viens de relire la présentation de Céline et leur fille a une fente labio maxillo palatine donc pas de SPR possible, c'est bien ce qu'il me semblait et c'est tant mieux.

désolé! l'erreur est humaine!