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Bonsoir à tous

J'ai découvert ce site, il y a quelques mois maintenant, mais je n'avais pas pris la peine de m'inscrire jusque là...

Je suis née avec une fente labio-palatale gauche. Après moultes opérations plutôt réussies, je dirai que je m'en suis pas trop mal sortie. ^^ Seulement voilà, je suis enceinte (fin du 4è mois) et aujourd'hui j'ai appris que mon bébé était une fille... mais aussi qu'elle est atteinte d'une fente labio-palatale du côté gauche et peut-être également d'une fente labiale gauche...

Sincèrement, j'ai toujours dit jusqu'ici que si mon bébé devait avoir ce souci, je ne le garderai pas aussi bien pour lui que pour moi... Mais j'ai aussi dit aussi que si au deuxième essai bébé, le problème se représentait je le garderai parce qu'après tout cela se soigne. C'est vraiment résumé là, mais bon c'est l'idée générale...

Donc voilà, j'avoue être un peu perdue... Le papa est déboussolé aussi bien sûr... Il a très peur de pas être capable de regarder ou de porter son enfant (au moins jusqu'à la fermeture de la lèvre)... il a peur de pas assurer quoi (ce qui est quand même tout à fait normal)... Et moi ben j'oscille entre : de toute façon je l'aimerais et j'assurerai parce que je me battrai (comme d'hab quoi) et d'un autre côté, j'en ai marre de toujours devoir faire face à toutes ces conneries (pas forcément liées à ce problème de naissance) et j'ai peur de mal faire en reportant certains trucs...

Bref, je suis venue voir ici si en vous lisant et en partageant toutes nos expériences, je vais arriver à faire le tri dans le bazar qui me sert de cerveau.

Coucou,

Je ne pense pas que tu puisses avorter lorsque ton enfant à une fente labiale et palatine si il n'y a pas de malformation et de handicap autre.

Mon enfant est né avec une double fente labiale et palatine. Mon mari n'a jamais trop parler de cette malformation durant la grossesse. Il me disait de ne pas trop strésser et que l'on gèrerai lorsque l'enfant sera là. Moi j'en était malade, toujours sur les différents sites internet (car à part ça tu te sent un peu seul) pleurant toute la journée pendant les 4 derniers mois de grossesse
Mais c'est vrai que finalement mon mari avait raison. J'ai trouvé Louis très beau à sa naissance. Il a maintenant 10 mois (et à part mes peurs sur son avenir qui sont non fondés), tout se passe bien, il évolue comme tous les autres enfants de son âge.


J'aimearai bien savoir comment tu as vécu, en tant qu'enfant cette malformation: cicatrice ou pb de langage (si tu en a eu)?

Bon courage à toi et à ton mari

Le spécialiste que j'ai rencontré aujourd'hui ne s'opposera pas à l'avortement si c'est notre choix après avoir eu tous les éléments possibles en main (nouvelle echo, amiosynthèse, rdv avec le chirurgien et un psychologue pour moi). Il a clairement dit que cela s'opérait beaucoup mieux qu'à mon époque etc etc, mais que s'il ressortait après réflexion qu'on ne pensait pas assurer, il ne nous forcerait pas à la garder...

Bon cela étant, on ne l'a pas encore formalisé clairement et on ne le fera pas avant au moins les résultats de l'amio (puisque s'il y a un autre problème, la question ne se posera plus), mais on tend vers le : on la garde.

En tout cas, merci pour ton message, c'est vrai qu'on se sent seul quand la nouvelle tombe...

Comment j'ai vécu ma fente ? Les opérations n'ont pas été un problème en elles même, les chirurgiens ont fait du très bon boulot et ont toujours été étonné de ma vitesse de récupération. Et je n'ai pas eu du tout de problème de langage, au contraire, j'étais et je suis restée une vraie piplette. Je n'ai vu un orthophoniste que vers 12 ans, mais sans réel besoin (je l'ai vu 2 fois). Le plus dur pour moi a surtout été un manque de confiance en moi. Je me suis trouvée moche pendant des années par exemple. Mais cela est dû en grande partie a une erreur d'appréciation de la part de mes parents (surtout mon père). Je ne lui en veux pas du tout, il pensait bien faire, mais sa politique a été : vu que brillera pas par ton physique, tu devras briller par ton intellec (Hum hum). Ca et le fait de me conseiller de répondre que j'étais tombé de vélo pour expliqué mon problème de naissance... Voilà au moins le genre d'erreur que je ne ferai pas avec ma fille. ^^Mais encore une fois, je ne leur en veux pas pour ça, nul n'est parfait et en plus ils ont toujours été présents pour moi.

Je m'arrête là pour ce soir, je retourne discuter avec mon mari, mais je reviendrai et répondrai à toutes questions sans problème.

coucou......

bon ...oui pas facile l'idée de devoir faire passer son enfant par là où on est passé en tant qu'adulte....

Moi je n'ai pas de fente...mais mes deux enfants en ont une.
Mais je rencontre des adultes porteurs de fente qui ne veulent même pas d'enfant de peur de revivre la fente une deuxième fois...et on peut le comprendre.

Cela dit ce que l'on a vécu soi même n'est pas forcément ce que notre enfant vivra....il faut pouvoir différencier les choses...
Dans notre association suisse romande je rencontre des ados qui vont très bien malgré leur fente....et nous en voyons aussi sur ce forum. Mon fils qui a 12 ans a eu des passages un peu difficile vers 6 ans mais là ça va beaucoup mieux....il commence à se trouver beau dans une période où les ados commencent plutôt à se remettre en question...nous avons donc fait du chemin.

la fente...ben oui on s'en serait bien passée et nos enfants surtout!
mais bon tu sais ma deuxième a une maladie génétique qui entraine un retard moteur et mental....et autant il est clair que vivre avec cette maladie est vraiment un combat de toute une vie...autant pour Théo je ne crois pas que la fente soit un fardeau si lourd à porter....

c'est difficile de comparer l'incomparable, et je n'aime pas faire des échelles de gravité en général...mais il faut reconnaître que c'est quand même moins grave d'avoir une fente.

Cela dit je pense aussi que si pour vous c'est vraiment vécu comme une évènement insurmontable alors il vaut mieux sans doute aussi pour ce bébé que personne ne doivent s'y confronter....
c'est une question délicate....

tu sais tous les parents sont passé par votre état émotionnel en apprenant la fente et avec du temps et de l'information ils ont pu dépasser cela et envisager de manière beaucoup moins dramatique l'avenir avec cet enfant et pour cet enfant.

le ressentis de ne plus vouloir d'un enfant imparfait fait, je crois, vraiment partie du processus du deuil....dans un premier temps.

Alors moi je dirais donnez vous un peu de temps quand même...lisez ce forum....rassurez vous aussi !!!! Tous les parents que je connais depuis 12 ans et qui ont eu un diagnostique prénatal n'ont au aucun sentiment de rejet en voyant leur enfant. Un bébé n'est pas qu'une fente....ton mari peut se rassurer....

donnez vous le temps d'envisager l'avenir avec cet enfant...c'est vrai que d'habitude on ne propose pas l'IMG pour une fente alors la question ne se pose pas vraiment et les parents se doivent d'avancer. Mais là comme on vous en a déjà donné l'autorisation le risque est de ne plus avancer ...et de prendre une décision hâtive.
Si vraiment au final c'est votre choix ...il faut avant tout avoir fait le tour du problème je pense....
un IMG n'est pas anodine dans l'histoire d'un parent et surtout d'une mère....

bon perso je suis pas anti IMG ....juste que tu saches

bref pour finir...j'estime que mon fils est beau gosse !!!! et d'ailleurs les minettes commencent à lui courir après....
je connais bien des femmes porteuses de fente qui peuvent se permettre de briller par leur physique aussi....

voilà je vais te débloquer l'album photo...

bon courage à vous deux...et dis à ton homme de passer par là......il faut qu'il puisse avancer aussi dans sa tête

Merci à toi pour ton accueil !

Ton ressenti rejoint beaucoup le mien en fait dans tout ce que tu me dis.

En fait, je me rends compte que finalement si je ne voulais pas d'enfant ayant une fente palatine, ce n'était pas pour lui comme pour moi, mais uniquement pour lui. Parce que finalement, moi je m'en fous dans l'histoire. Ce qui me fait peur c'est comment elle va le vivre et si je vais savoir éviter des erreurs que mes parents ont pu faire ou autres sans reporter mon propre vécu sur elle parce que je ne veux pas qu'elle en souffre. Mais pour moi même, c'est fini tout ça, je suis grande, majeure et vaccinée.

Hier, j'ai du annoncé la nouvelle au téléphone à mon mari (sinon il ne l'aurait su que vers 20 h et il aurait été encore plus inquiet je pense parce qu'il aurait su qu'il y avait un problème sans savoir quoi). À la fin, je me suis excusée parce que je savais que la nouvelle lui faisait du mal et sur le coup comme c'est moi la mère et que j'ai eu ce même problème instinctivement, je me suis sentie responsable. Pourtant, l'échographe m'avait bien dit que l'on aurait rien pu faire pour l'éviter et que je n'y étais pour rien...

Mon mari était sous le choc, mais aussitôt après qu'on ait raccroché, il m'a envoyé un SMS disant simplement que ce n'était pas ma faute et de pas m'inquiéter, que là il arrivait pas à parler et qu'il devait prendre l'air, mais qu'on se verrait le soir.

Dès que j'ai lu ces mots, je me suis détendue et j'ai pu réaliser petit à petit que c'est vrai, ce n'est pas ma faute...

Bon je n’avais pas fini de digérer la nouvelle et ce n'est toujours pas le cas, mais ça m'a beaucoup aidé. Mon mari a très peur de son regard sur sa fille, de pas être capable de s'en occuper, etc., mais d'un autre côté il est beaucoup plus fort qu'il ne le croit. Il m'a soutenu à peine la nouvelle tombée et déjà hier soir quand je suis arrivée, il avait fait les pour et les contre. Sans prendre de décision définitive pour l'instant puisqu'on doit attendre au moins l'amnio, il était déjà plus dans le pour (je ne sais pas s'il le réalise lui même, mais je l'entends dans ce qu'il dit) malgré la peur.

Il a eu un ami et collègue qui a appelé. Il lui a déjà dit ce qu'il se passait, il a su expliqué simplement le problème et les possibilités qu'on avait... alors que 4h plus tôt, il m'avait demandé de ne rien dire à mes parents (ce que j'avais prévu de faire aussi de toute façon pour me laisser le temps de savoir où on allait).

D'ailleurs pour mes parents, ça m'ennuie de leur avoir menti, mais je sais aussi que je n'aurai pas été capable d'en parler sur le moment. Et surtout, ma mère aurait été en état de choc. Déjà quand j'ai annoncé ma grossesse, elle s'est fait un vieux coup de flip (pour le coup, elle m'avait fâchée, mais ça m'a fait aussi mesuré en direct le choc que ma naissance avait dû lui procurer à l'époque). Je ne leur dirai que quand on aura toutes les données du problème et les solutions. Si je leur dis trop tôt, il me restera trop d'inconnus et je ne veux surtout pas qu'il s'immisce dans cette histoire. Je veux le vivre à ma manière, et je ne veux pas qu'ils reportent leur vécu sur moi ou ma fille. Je sais que ce sera quand même le cas (on ne peut tout de même pas le leur reprocher...), mais je veux limiter ça au maximum et je ne veux pas être "envahie". C'est dur sans doute ce que je dis là, mais c'est une réalité.

Enfin bref, je ne pensais pas écrire autant...

Pour finir mon laïus, j'ai hâte de voir le chirurgien. J'ai besoin de savoir à quel âge aura lieu la première opération et s'il voudra faire la lèvre ou le palais en premier. Pour le papa, le plus important sera le visuel, ça lui permettra de passer outre le problème plus vite s'il ne li saute pas aux yeux. Pour moi, je sais pas, j'ai juste besoin de savoir quand, quoi, comment et combien d'opérations. Après y a des photos de naissance qui me choquent et d'autres pas du tout (et ça n'a pas de rapport avec la "gravité" de la malformation). Mais après la fermeture de la lèvre, c'est juste un changement radical et superbe !

Voilà, c'était mes états d'âme du matin ^^

oui tout ce que tu dis me parle aussi

comme tu le dis le problème n'est pas nous "parent" mais eux enfants....je dis souvent cela aux parents qui disent qu'ils garderaient un enfant porteur d'une maladie génétique. Parce que eux parents le veuillent est une chose mais ont il pensé à ce qu'ils imposeraient à cet enfant ?

et comme je le dis souvent pour moi aussi...avec ma fille le problème n'est pas nous parent mais elle...nous on fait avec....c'est pas vraiment un problème même si ça peut être fatiguant et si ça a pu être très douloureux affectivement.

pour la culpabilité ..beaucoup de mamans vivent ce sentiment longtemps et de manière forte....et pas besoin d'avoir eu soi même une fente pour cela.
Moi j'ai jamais eu ce ressentis...je me sens responsable de mes enfants mais pas coupable...de toute manière on y peut quand même rien....nous sommes victimes des aléas de mère nature...et toi aussi

oui ton mari l'ignore mais nous sommes bien plus fort que nous le croyons! nous avons des ressources incroyables....
si on m'avait dit que j'allais devoir faire avec un premier porteur d'une fente et une deuxième handicapée....je crois que j'aurais pas eu la force de continuer ...de peur de ne pas y arriver...
et pourtant je suis encore là....et toutes les mères et pères de ce forum sont toujours là...solides et grandit !
Il trouvera les gestes...il saura faire avec....c'est certain !

si vraiment c'est un problème d'assumer la fente labiale vis à vis des autres alors dirigez vous vers un chirurgien qui opère tôt la lèvre...

mon fils a eu la fermeture de la lèvre à 6 mois...mais franchement ça ne nous a pas posé problème...
mais je crois que si la souffrance psycho est là il ne faut pas hésiter....

vous êtes dans quelle région ?

Je pense aussi que papa s'en sortira très bien, mais pour l'instant il n'en est pas arrivé à cette conclusion. Il faut que je le laisse faire son chemin sans le brusquer, je crois.

Hier soir, il n'a pas voulu regarder l'écho. Finalement, il l'a regardé seul cette nuit et m'a dit ce matin qu'il n'avait rien vu. Ça ne m'a pas étonnée du tout, moi ça m'a sauté aux yeux, mais je savais qu'il ne verrait rien (surtout que l'écho a été compliquée car cette petite peste ne voulait jamais se mettre dans la bonne position, c'est déjà une chipie ^^). Ce matin, je lui ai montré, car il était prêt à "savoir".

Pour l'opération de la lèvre, de mon côté je ne sais pas. Je m'en fiche un peu parce qu’au final ça sera ma fille et que, que ce soit à 7 jours ou 6 mois, ça sera réparé. Mais pour papa, le regard des autres il s'en fiche (sauf peut-être celui de la famille et là, je le rejoins parce que je sais qu'à la moindre réflexion je serais très méchante), c'est de son propre regard qu'il a peur. Et là, je pense que dans ce cas, le mieux serait que ça soit réparé vite pour qu'il puisse mieux encaisser.

Sinon, on est en région parisienne. On aura le choix entre 2 équipes apparemment avec une très forte orientation vers l'hôpital Trousseau qui est LE lieu où il faut aller par excellence. Par contre, l'échographe m'a dit que l'équipe privilégie la réparation du palais avant la lèvre.

Mais bon d'ici là, on aura eu des examens, on aura vu les chirurgiens, etc. et il est fort possible que l'état d'esprit de papa et le mien ait évolué d'ici là.

oui pour papa il faut lui laisser tout le temps qu'il faut ....mais tu l'as bien compris

oui Trousseau assure effectivement un suivi de qualité ...

oui aussi il est vrai que de fermer le palais d'abord permet de diminuer la largeur de la fente et donc de moins tirer sur la suture de la lèvre...
bon notre chirurgienne n'intervient pas sur la lèvre tôt...car elle pense aussi que les tissus sont encore immatures et ne répondent pas très bien ...

bref...après c'est un choix...du chirurgien et des parents..comme je te le disais s'il vaut mieux pour tout le monde que cette fente disparaisse vite alors autant ne pas attendre.

dans ton cas il est évident que pour tes parents cela va réactiver de vieilles souffrances surtout si les choses n'ont pas été bien digérées...
tu vois par exemple je crois que si mon fils venait à avoir un bébé avec une fente je serais vraiment au clair pour être aidante plutôt que flippante...mais c'est vrai que j'ai bien digéré cette histoire...

pour le regard des autres....que dire....bien sûr les gens regardent mais bon c'est normal...moi aussi j'aurais regardé à leur place....c'est humain....
et puis c'est pas forcément méchant juste curieux....
j'ai toujours pris le partis d'expliquer rapidement et de parler ouvertement de cette fente même aux inconnus...et les gens ont toujours été compréhensifs et faisaient de gros sourire à mon fils...alors c'est vrai que je l'ai bien vécu..et lui aussi finalement. ça se voit au contact facile qu'il a avec tout le monde...il se sent en confiance...

Tu verras de jour en jour tout cela va évoluer très vite dans vos esprits ...

Bonjour!

J'ai l'impression que ta réflexion avance depuis l'annonce de la fente, et que le "bazar" de ton cerveau s'ordonne l'air de rien.


Je ne peux pas me mettre à ta place, personne de la famille n'a jamais eu de fente avant l'arrivée de Clément et le bébé que j'attends pour juin n'en aura pas non plus apparemment. Mais bien sûr ton post me fait réfléchir!
Pour Clément on nous avait parlé des anomalies chromosomiques qui pourraient être associées à la fente, avec leurs handicaps bcp plus lourds (de notre point de vue), et nous avions envisagé l'IMG aussi. Mais pas pour la fente isolée. Pour ce deuxième bébé j'avais très peur de quelque chose de plus lourd aussi : une fois que la foudre a frappé, on se méfie d'en prendre un deuxième coup sur la tête et bien sûr on envisage le pire... Mais jamais je n'ai imaginé faire une IMG pour une fente (je répète, c'est personnel, je ne pense pas détenir la vérité absolue)


Dans l'exposé de ta réflexion, ce qui m'étonne le plus c'est de garder un deuxième enfant avec fente. Je me demande comment vous pourriez le vivre au quotidien : voir cet enfant, penser à son aîné, à votre décision etc....
Je sens que je suis peut-être maladroite, je suis désolée si c'est le cas, mais c'est vraiment cette partie qui me paraît la plus difficile à vivre pour l'avenir (une IMG ça doit déjà être affreusement dur bien sûr)
Bref, je m'embrouille, je vais mettre le bazar dans ton cerveau!


Pour ce qui est des opérations, nous avons commencé à Necker (lèvre et palais) et nous allons continuer à Trousseau (greffe osseuse et nez).
Le chemin reste long évidemment, et j'ai peur du regard des autres enfants à la rentrée scolaire de septembre, mais je me "console" en me disant que si ça n'avait pas été ça ça aurait pu être des oreilles décollées, des lunettes, une tâche de naissance.... bref, les enfants trouvent tjrs quand ils veulent.
Et pour les grands, je n'ai js eu de remarques méchantes, plutôt de la compassion pour lui et un intérêt pour son parcours (du moins je l'ai vécu comme ça)

Bref, personne ne pourra prendre la décision pour vous, mais, pour ce qui est de notre vécu, nous avons à la maison un petit garçon au nez tordu (on ne va pas le nier, même si certains ne le voient pas apparemment) et à l'esprit très vif, qui n'a aucun pb pour se faire des copains de son âge et charmer toutes les femmes à 2km à la ronde! Et qui s'aime plutôt bcp, pour l'instant!

bonjour et bienvenue.
en ce qui concerne les opérations trousseau opère la lèvre vers l'age de 4 mois et ensuite ils font le palais. mais il y a un post a ce sujet ou tu trouvera beaucoup d'explications.
c'est sur que l'annonce est toujours un choc il vous faut le temps de digéré l'annonce mais je pense que lorsque bébé sera la elle sera la plus belle a vos yeux et vous saurez vous en occupé comme il faut, et le papa aussi.
bonne soirée

Bonsoir

J'ai essayé de me vider l'esprit un peu aujourd'hui, avec plus ou moins de succès, mais ça va quand même bien mieux. Je n'irai pas jusqu'à dire que tout est réglé, mais de mon côté, si l'amnio est bonne, je sais que je veux la garder.

Pour mon mari, il m'a avoué pencher pour la même chose, mais il n'est pas encore sûr et je pense qu'il ne veut surtout pas se décider avant l'amnio parce que si en plus il devait y avoir un autre problème, il serait vraiment mal. Au moins, là il se préserve un peu.

Donc du coup, on va attendre mardi et les résultats qui je l'espère seront rapides à venir !

Moon, ne t'inquiète pas, tu ne m'as pas choquée ou quoi que ce soit avec ta question/réaction. En fait, ce n'est pas la première fois qu'on me la pose et elle est tout à fait logique. Le truc c'est que je n'ai pas envie de faire vivre à un enfant ce que j'ai vécu moi donc dans cette logique, l'IMG est la réponse. Mais je sais que la fente palatine se soigne quelle que soit sa forme et que je suis quand même l'exemple vivant du fait qu'on peut très bien vivre une vie normale avec (chose qui d'ailleurs aide bien le papa dans notre cas). Ca plus le fait que nous voulons des enfants, un deuxième essai qui mènerait à une nouvelle fente serait accepté.

Cela étant, je pense qu'il y avait dans ma réflexion une part d'égoïsme aussi : pourquoi me compliquer la vie avec un gosse à problème quand je pourrais en avoir un en excellente santé ? Et pourquoi imposer cette épreuve à mon mari et à mon couple ?

Or ces 2 points sont très vite tombés quand j'ai appris la nouvelle et que j'ai entendu la réaction de mon mari. Pour moi, comme je l'ai dit plus haut, finalement je m'en fous tout ça c'est du passé. Et mon mari se montre bien plus solide et compréhensif qu'il ne faisait mine de le montrer (même si sur le fond je ne doutais pas de lui, il a dépassé mes espérances sur ce coup là).

Bon j'ai toujours peur, mais je suis aussi bien plus au clair dans ma tête et déterminée.

Un dernier mot pour revenir sur mes parents... Mon père a tenu le choc à ma naissance et a été très présent dans mon enfance. Quelques erreurs de parcours certes, mais tout le monde en fait. Il a totalement foiré mon adolescence par contre, mais ça n'a rien à voir avec ma flp, les filles ado et lui ça fait quelque chose comme 15 Ce qui est dommage c'est que ses réactions à la noix combinées avec ma flp et mon manque de confiance en moi ont frôlé la catastrophe. Heureusement que je suis une battante

Par contre, ma mère... C'est autre chose. Elle m'a assumée à sa manière. Elle s'est beaucoup occupée de moi, présente à chaque opération, toujours à me trimballer chez les médecins, etc. De ce point de vue là, elle a assuré comme une chef. Mais elle n'a jamais digéré ma naissance... Pour elle, c'est de sa faute si je suis née avec une flp et quand je vais devoir lui dire que ma fille va avoir la même chose, il est plus que certain qu'elle va encore s'en vouloir. Parfois, je comprends, parfois j'ai envie de la secouer comme un prunier parce que mayrde j'ai 30 piges, j'ai fait des études, je suis mariée et je vais être maman à mon tour... Il est où le problème dans ma vie ? En quoi elle a merdé ? C'est pas encore assez pour elle ?

Bref, comme je l'ai déjà dit, je ne leur en veux pas. Malgré certains écueils, j'aurai pu tomber beaucoup plus mal. C'est surtout que je n’ai pas du tout envie de gérer leurs états d'âme, j'en ai assez avec les miens et ceux de mon mari. Certaines penseront peut-être que c'est égoïste de dire ça, mais j'ai fait passer mon bonheur bien après celui des autres pendant des années et ce ne sera pas le cas de ma fille).

Voilà c'était encore un lonnnnng message

Bienvenue

Citation :

C'est surtout que je n’ai pas du tout envie de gérer leurs états d'âme,
j'en ai assez avec les miens et ceux de mon mari.

je comprends....

tu sais tu n'es pas égoiste ni pour cela ni pour le fait de penser que tu pourrais faire une IMG pour te simplifier la vie....

je crois qu'en exprimant ce genre de pensées tu es juste honnête avec toi même ...car nous avons tous des pensées similaires à un moment ou à un autre...c'est quand même légitime...une sorte d'instinct de survie

oui ces diagnostics anténtaux nous mettent face à de grosses responsabilités. Bon comme je te le disais avec les fentes souvent la question ne se pose pas car les médecins ne proposent pas l'IMG , voir la refuse.
Mais c'est vrai que prendre la décision d'interrompre une grossesse pour une fente c'est quand même une responsabilité...un choix lourd à porter je trouve....

Après c'est compliqué car on ne sait jamais ce que la vie va réserver à nos enfants....ils ne seront peut être pas parfait pour d'autres raisons....

Franchement sans avoir vécu ce que tu as vécu (je n'ai pas de fente et mon mari non plus) j'ai aussi pensé à IMG. Pas pour nous mais pour lui je crois que ce sentiment est normal et légitime. Cette grande période de doute qui suit le 33 tonnes de l'annonce pris en pleine tête.

Vous êtes lesseuls à connaitre vos capacités mais ne sousestimez pas l'amour parental ! Il deplace des montagnes et tu as un avantage sur moi, tu sais les erreurs à ne pas commaitre pour le bien être de ton enfant

Je vois que la réflexion avance.... pas facile tout ça n'est-ce pas?!


Je comprends l'idée " pourquoi me compliquer la vie avec un gosse à problème quand je
pourrais en avoir un en excellente santé ? Et pourquoi imposer cette
épreuve à mon mari et à mon couple ?", c'est très humain comme réaction.
Cependant, je dois dire que je n'ai jamais pensé avoir un enfant parfait : je ne suis pas parfaite, mon homme non plus, mes parents non plus..... bref, la perfection n'est sûrement pas de ce monde alors j'avais fait une croix dessus depuis le départ! Je sais que je suis une maman imparfaite, d'enfants imparfaits, il y a une sorte de justice!
Le seul souhait que nous avions c'était de nous sentir capable de gérer les imperfections de nos enfants : nous savions que si l'amnio nous annonçait un pb qui aurait un impact sur le développement mental du foetus, nous mettrions un terme à la grossesse (le handicap physique ne nous fait pas si peur, par exemple)
Le "défaut" de nos enfants est plus visible que chez certains autres, mais les autres en ont aussi c'est certain.


La situation avec tes parents a l'air compliquée, et tu as raison d'appréhender leur réaction.
Je ne sais pas si tu en parles à coeur ouvert avec ta maman, je crois que ça vaudrait la peine de lui dire carrément que tu ne te sens pas coupable, qu'elle ne devrait pas se sentir coupable pour toi et ta fille et que son soutien vous apportera plus que ses remords.
(facile à dire : ma mère s'en veut aussi pour la maladie génétique que nous avons mon frère et moi, alors qu'elle n'est même pas porteuse.... les mères, elles sont ingérables!!!)


Bon courage à vous deux pour la suite, vivement l'amniocentèse que ce soit plus clair pour le papa aussi.

Bon voilà, on a pris notre décision. Si l'amnio de mardi confirme que mise à part la flp, elle est en bonne santé physique et mentale, on la garde !

Pour ce qui est de l'enfant parfait, je te rassure Moon j'y comptais pas de toute façon et je sais d'avance que je vais faire des erreurs flp ou pas. Mais la vie est pas facile tous les jours et j'aurai préféré ne pas compliquer davantage celle de ma fille.

Reste quand même à déterminer comment tout ça va se passer. La papa ne veut toujours pas voir de photos d'autres enfants, mais il va y venir en son temps. Là il commence à vouloir savoir plus précisément ce qu'on va voir pas voir, à quel moment, quel âge. Enfin il se rapproche de la mise en situation réelle. Il a annoncé la nouvelle à ses parents tout seul et ma foi ma belle maman prend plutôt bien la chose.

Pour mes parents, on a décidé d'attendre de savoir qui, quand, comment pour qu'ils ne puissent pas se mêler de nos décisions. Comme dit, ils vont vouloir nous aider, mais c'est justement ce qu'on ne veut pas. Ils auront seulement le droit d'acheter la poussette comme ils l'ont dit déjà y a 2 mois. Et bien sûr de la voir et de l'aimer, mais pas de nous bombarder de conseils et autres (bien que ça parte de bonnes intentions, je sais bien).

Sinon Moon, moi j'ai déjà dit à ma mère que je me porte très bien et que je ne lui en veux absolument pas pour ma flp. J'ai dit 1 milliard de fois que j'étais en bonne santé, que j'avais fait des études (bac +8 quoi bon sang, c'est quand même pas dégueu) donc que j'avais un minimum de neurones et que ma flp ne m'a pas empêchée de trouver l'amour puisque je suis mariée... Ben non rien n'y fait. Elle se sent toujours coupable et a énormément de mal à en parler... Franchement, j'ai abandonné. Des fois je le dis encore mais bon je vais pas le dire tous les jours... Donc ma foi, j'essaierai de lui annoncé ça du mieux possible, mais après elle devra gérer, je pourrai pas le faire pour elle...

Bon sur ce, je vais manger parce que j'ai grand faim !

Merci à toutes pour votre soutien. Je vais pas disparaître bien sûr, mais je tenais à le redire.

bonjour et bienvenue
Sage décision!c'est vrai que l'annonce fait l'effet d'un gros choque et qu'il faut un peu de temps pour encaisser la chose!mais avec le temps ça passera,votre petite puce aura besoin du soutien et de l'amour de sa maman et de son papa!le tt c'est d'accepter pour que ta petite puise l'accepter aussi en grandissant,ton mari a déjà fait un grand pas si il l'a dit a ses parents et qu'ils vous soutiennent dans cette épreuve,cela ne peu que tous vous rapprocher!
Ton mari pour l'instant ne veut pas voir de photos,cela peu se comprendre(il faut déjà un peu de temps pour tt homme pour qu'il se sente papa) il faut laisser un peu de temps,bb arrive que dans quelques mois!peu etre meme attendre le premier rendez vous avec le chirurgien qui prend le temps d'expliquer bien cette malformation,et là voir des photos pour qu'il est une idée de la fente de sa fille!
biz

Et bien, j'ai finalement annoncé la flp à mon père tout à l'heure. Il est plus solide que ma mère et avec mon mari, on a pensé qu'il valait mieux lui dire avant pour qu'il encaisse en premier et puisse aider ma mère quand on lui dira à elle...

Ben le moins qu'on puisse dire, c'est... Je n’en sais rien en fait... Je suis dépitée, je lui en veux et je suis fatiguée. Alors que 1h plus tôt, j'étais très bien.

Certes il encaisse, mais... :
1 : il aurait pas gardé le bébé
2 : ta mère va péter un câble / ne va pas supporter (limite elle va se suicider)
3 : tu donnes une sacrée charge héréditaire à ta fille (ben ouais hein, d'après lui puisque je l'ai eu et ma fille aussi alors ses enfants à elle l'auront aussi)
4 : faut penser à l'avenir avant son désir...
5 : tu vas gâcher ta vie, déjà qu'elle a pas été simple...
6 : On ne voit pas tout à l'amnio et puis c'est plus que lourd à gérer (il a décrété que ça n'avait pratiquement pas changé par rapport à y a 30 ans...)
7 : Ce n’est pas fait, tu peux encore changer d'avis...

Je vous laisse choisir qu'elle affirmation m'a fait le plus de mal et m'a foutu le plus en rogne.

C'est trop demander d'avoir un soutien de la part de ses propres parents ?

j'allucine!!!
ma pauvre!pas très tolérant!

ya pas d'échelle de gravité mais:C'EST JUSTE UNE FENTE!!!
ta petite n'est pas un monstre!
ya pas de signes d'handicap lourd?je vois pas en quoi"ça va gacher ta vie"!
Pour l'instant occupe toi des personnes qui te soutienne et confis toi à eux et laisse un peu de temps à tes parents aussi,meme si ils veulent pas en attendre parler,ils changeront lorsque ta fille sera là!l'annonce de cette fente fait revenir peu etre de mauvais souvenir,il fait qui encaisse la nouvelle aussi!
courage!!!
biz

Euh mon père a été plus que nul sur ce coup là, mais par contre, je n'ai aucune crainte sur le fait qu'il aimera ma fille

Il a surtout peur pour moi et ma mère... Il est fidèle a sa technique pourrie du je noircis le tableau pour que la réalité soit plus facile à vivre au final... Sauf que j'en aie ras la casquette de sa technique qui a toujours fait que je n'ai jamais senti un soutien quand c'était important et que ça il ne voudra jamais l'entendre...

Et puis bon, c'est ma décision (enfin la notre avec mon mari ^^) et je refuse de la prendre en fonction de ce qu'ils ressentent eux !

Bon mes beaux parents le prennent super bien par contre

Citation :

C'est trop demander d'avoir un soutien de la part de ses propres parents
?

c'est leur première réaction....comme vous avez eu la votre aussi....il faut aussi les laisser faire le chemin.....

ce qui est dur dans les annonces à la famille c'est que l'on doit faire front à des réactions vives alors que soi même on est encore en plein dedans....

j'espère qu'ils avanceront aussi là dedans....mais ça doit être dur à encaisser...et pour toi aussi peut être....

Oui tu as raison, c'est dur pour moi. Autant, je peux comprendre qu'il me suggère de pas la garder parce que justement il l'a vécu en tant que père et qu'il sait que c'est pas rose tous les jours. Mais je n'admets pas qu'il me culpabilise comme il l'a fait et puis la façon dont il a évoqué certains trucs, me renvoie au fait que j'ai toujours pensé qu'une part de lui avait honte (ou quelque chose comme ça).

Alors non, je ne suis pas coupable/responsable de la flp de ma fille et non je ne la condamne pas à une vie de misère (ni à avoir des enfants avec une flp), si je le pensais je n'aurai même pas hésité une seule seconde à me faire avorter.

Ma mère, on verra plus tard. Le père ça me suffit là. ^^ Après oui, faut que je le laisse digérer... Il m'a dit de l'appeler quand je voulais à la fin... Mais il croit quoi, que j'ai envie de lui dire quoi que ce soit après avoir réagit comme il l'a fait ? De toute façon, il n'écoute jamais réellement.

Bref, tant pis, je ferai sans lui s'il le faut. Mon mari est là, c'est le principal, c'est de lui dont notre fille et moi avons besoin.

Citation :

me renvoie au fait que j'ai toujours pensé qu'une part de lui avait
honte (ou quelque chose comme ça).

oui c'est à cela que je pensais...pour moi , maman, dire un jour à mon fils de ne pas garder son bébé porteur d'une fente serait comme lui dire à lui que je n'aurais pas voulu l'avoir. Même si ce n'est pas le cas , comme ce ne l'est sans doute pas pour ton père, j'aurais vraiment l'impression de lui faire passer ce lourd message...

Tu as raison aller de l'avant avec ton mari....le reste devra bien suivre...mais ça doit être dur comme situation...alors

théomama a écrit:

pour moi , maman, dire un jour à mon fils de ne pas garder son bébé porteur d'une fente serait comme lui dire à lui que je n'aurais pas voulu l'avoir.

En fait non, le fait qu'il me dise de ne pas la garder ne veut absolument pas dire pour moi qu'il ne m'aime pas ou aurait préféré ne pas m'avoir. Et je suis sûre que ton fils n'entendrait pas ça non plus si tu lui disais la même chose. Tu sais, je pense que ton fils sait parfaitement les "sacrifices" que vous avez faits pour lui et faites encore. Nous qui le vivons de l'intérieur, on sait ce que la flp nous fait, mais on voit aussi ce qu'elle fait sur nos parents. Le fait de conseiller de ne pas garder un enfant porteur d'une flp, c'est juste pour nous protéger. Ce n'est pas méchant et ne remet pas en cause l'amour que tu portes à ton fils ou celui que me porte mes parents.

Quand j'avais 7 ans environ ma mère est retombée enceinte et par peur d'avoir un nouvel enfant avec une flp, elle a avorté. Elle l'a regretté, mais je ne lui en ai jamais voulu parce que je comprenais sa peur.

Non, ce qui me fait penser ça, c'est la façon dont mon père a géré certaines facettes de mon handicap et dans ce qu'il m'a dit tout à l'heure ça ressort. Mais là de suite, je ne saurais pas expliquer clairement...

Mais y a un truc que je ne comprends pas... Le fait que je me sente capable d'élever un enfant qui a le même problème que moi, ça ne devrait pas les conforter dans le fait qu'ils ont fait du bon boulot avec moi vu que ça veut dire que je pense que ce n'est pas un handicap si horrible à vivre qu'il vaut mieux que l'enfant ne vive pas ?

je te remercie pour ton premier paragraphe ...c'est bien pour moi de l'entendre

Citation :

. Le fait que je me sente capable d'élever un
enfant qui a le même problème que moi, ça ne devrait pas les conforter
dans le fait qu'ils ont fait du bon boulot avec moi vu que ça veut dire
que je pense que ce n'est pas un handicap si horrible à vivre qu'il vaut
mieux que l'enfant ne vive pas ?

oui c'est vrai ....