Nos bébés et la fente labio-palatine
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Jennifer
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Jennifer


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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyVen 2 Juil 2010 - 15:41

Bonjour,

Mia avait une fente palatine. Elle n'arrivait pas à manger les petits pots achetés, alors j'ai tout le temps fais moi-même petits pots de légumes et compotes depuis qu'elle a 5 mois, plus en consistance que les achetés, et elle a parfaitement mangé depuis !! même avant son opération personne n'aurait deviné qu'elle avait une fente palatine quand elle mangeait ! en plus en faisant du maison c'est quand même meilleur niveau goût ! au jour d'aujourd'hui je lui fais toujours ses repas moi-même et je n'ai des petits pot que pour l'occasionnel en dépannage.

N'ais pas peur, fais-lui du maison !! commence par carotte-pomme de terre, ça tient bien en bouche.

Pour les 2 doigts ma fille faisait pareil au début, je lui les enlevais et je lui ai vite donné quelque chose dans les mains en mangeant pour qu'elle pense à autre chose qu'à mettre ses doigts dans la bouche, et ça a marché. Je lui enlevait car ma mère m'a raconté que mon frère (fente palatine aussi tout comme moi) le faisait, et il l'a fait très très longtemps et s'en mettait partout. Donc dès qu'elle voulait mettre ses doigts à la bouche en mangeant je lui donnait quelque chose et c'est très vite passé.

Bon courage
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sacha
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyJeu 8 Juil 2010 - 20:08

Bonjour,

alors pour ma par j'ai décidé de faire moi même les repas et tout ce passe très bien il adore ca c'est un vrai plaisir de le voir manger par rapport au début
ben en fait pour les petits pots il m'avait dit qu'il était petit pour faire les purées nous même et maintenant qu'il a 6 mois c'est bon je peux lui préparer moi même pfff je vois pas de différence entre 5 mois et 6 mois mais bon c'est pas grave

moi aussi rdv lundi matin avec l'anesthésiste et m'a bien expliqué le déroulement comme toi arcile suppositoire pour la séparation avec moi puis endormissement avec le masque et ensuite anesthésie
de retour du bloc il ira ou en salle de réveil ou en réa
voila pour les dernières nouvelles la date approche et je stress de plus en plus

il me tarde que tout ca soit derrière moi

bisous les filles
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyJeu 8 Juil 2010 - 21:44

Citation :
fait pour les petits pots il m'avait dit qu'il était petit pour faire
les purées nous même

je sais vraiment pas d'où sort cette théorie... ??? franchement c'est à croire que certains médecins touchent des pots de vin de producteurs de petits pots presentation - Page 2 Lol

en tout cas moi ça m'aurait vraiment cassé les pieds de devoir donner du petit pot....
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyJeu 8 Juil 2010 - 22:27

ben je crois aussi car c'est complétement ridicule du coup j'ai fait comme je le sentais(et surtout comme pour mon 1er) et je lui prépare moi même en + c'est moins liquide du coup sa passe moins par le nez mais sa passe tjrs
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyJeu 8 Juil 2010 - 22:43

oui tant que le palais est ouvert forcément ça va passer....
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyJeu 29 Juil 2010 - 16:52

Bonjour,

ca y est mon loulou c'est fait opérer et tout c'est bien passé a par le réveil Sacha n'a pas voulu se réveiller je vous raconte pas la peur que j'ai eu maintenant tout est rentré dans l'ordre
le dodo est très difficile et refuse de dormir dans son lit il ne veut que sa poussette il a un manque de succion c'est impressionnant plus que 1 semaine avant son prochain rdv avec le chirurgien
par contre le jour de notre sortie, l'hôpital à oublié de me prescrire l'anti douleur je vous raconte pas sa 1ere nuit à la maison il hurlé de douleur le pauvre du coup j'ai tél à mon medecin qui me la prescrit je voulais savoir si c'était normal que le pédiatre avait oublié de me le prescrire??
j'ai une autre question le professeur m'a autorisé de lui donner 1 verre à bec mais ne m' a pas préciser bec dur ou mou ???

merci
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyJeu 29 Juil 2010 - 16:57

Moi c'était un bec verseur à embout plus ou moins dur en silicon, il faut juste faire un peux attention quand tu lui donnes qu'il ne donne pas d'accoup avec sa tête mais normalement pas de risque, nous ça l'a fait impeccable. Par contre Mia avait réagit comme ton loulou, plus de lit, et que poussette nuit et jour.....
Au bout d'une semaine on a été obligé de faire un peu de forçing, on l'a mettait dans son lit on jouait avec elle dedans pour qu'elle s'habitue et ait moins peur, et je ne te cache pas qu'on a dû la laisser un peu pleurer pour s'endormir dedans.... ça a été dur mais c'est très vite passé.
Bon courage à vous, maintenant ça ira mieux de jour en jour...!
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyJeu 29 Juil 2010 - 17:05

merci de ta réponse aussi rapide
j'ai essayé de le laisse pleurer mais franchement c'est trop dur de l'entendre
du coup hier je l'ai endormi avec moi et je l'ai couché dans son lit et ben la à ma grande surprise il c'est pas réveillé de la nuit ca fait du bien
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyJeu 29 Juil 2010 - 17:12

C'est cool moi c'était pas la peine, je l'endormais dans la poussette et une fois qu'elle dormait je la mettais dans son lit, mais toutes les heures elle se réveillait en hurlant, elle faisait des crises d'angoisse. Mais le jour ça allait très bien. On a fait une cure d'homeopathie contre l'angoisse et le stress et on réaprivoisé le dodo petit à petit. En fait ils préconisent de laisser pleure 10 minutes le premier soir, 15 minutes le 2ème, etc.... mais on y arrivait pas, on a fait à notre rythme, 1 minutes, 2 minutes et en 2 semaines c'est revenu dans l'ordre (mais sur le coup c'est très long 2 semaines....).
Si toi il ne se réveille pas, c'est bien parti ! de jour en jour ça sera mieux, et puis s'il a besoin de calins pour s'endormir, fais, ils ont besoin d'être rassurés après...
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyJeu 29 Juil 2010 - 17:29

peux tu me dire le traitement que tu lui a donné stp??? car moi aussi la journée c'est nikel mais qd viens le soir aie aie c'est pour ca que je me prends pas la tête il a besoin je fait et je me dit que 15 jours c'est quoi dans une vie déjà en 1 semaine y a du mieux mais chaque jour est différent donc j'improvise le jour au jour
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyJeu 29 Juil 2010 - 17:39

Je vais regardé ça ce soir et je te redis.
Bon courage
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyJeu 29 Juil 2010 - 17:40

merci beaucoup
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyJeu 29 Juil 2010 - 21:28

ouf que l'opération se soit bien passée quand même !

zut pour les antidouleurs...il aurait pu y penser quand même ! mais bon l'erreur est humaine..tu sauras pour la prochaine fois Wink

pour les nuits ..beaucoup d'enfants sont perturbés les premiers temps...et perso moi j'ai jamais laissé pleuré mes enfants tout seuls lorsque les pleurs intervenaient après des évènements stressant pour eux...
les pleurs permettent aux petits (et aux grands aussi) d'évacuer les stress en libérant certaines substance...donc ça a du bon..mais ça n'empêche pas de les accompagner dans ces moments de pleurs....
ça va passer....
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyLun 13 Déc 2010 - 11:07

Bonjour,

voici quelques nouvelle de Sacha
tout va bien le sommeil tjrs perturbé (la nuit ) c'est un amour de bébé à bien repris du poids

par contre j'ai un petit souci j'ai remarqué qu'il parlait du nez et surtout qd il cri ou pleure je voulais savoir si c'était normal ??
le 12 janvier je revois le chirurgien qui l'a opéré mais la secrétaire m'a un peu inquiété
merci pour vos réponses
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyLun 13 Déc 2010 - 11:47

l'air qui passe par le nez est lié soit au voile qui ne ferme pas bien derrière...soit à un passage qui reste au palais...
bon sur une fente velaire ça doit plutôt être le voile.....alors ça peut venir de différente chose...soit le voile est trop court et ne ferme pas bien....soit il n'est pas assez tonique et dans ce cas il faudra le muscler...
ou alors c'est un peu des deux.....

disons que l'important ça va être de tonifier ce voile dès que possible...c'est à dire dès que ton loulou pourra boire à la paille (c'est bien de le faire) et souffler volontairement par la bouche....
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyLun 13 Déc 2010 - 12:01

merci pour ta réponse rapide
pas besoin d'une nouvelle opération je suis rassuré
souffler ca il sait pas fort mais il le fait
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyLun 13 Déc 2010 - 12:40

ben disons que j'ai pas dit "pas d'opération"....parce que si le voile est vraiment court et qu'il ne fait pas son travail de fermeture malgré une rééducation orthophonique...alors dans ce cas il faut faire une intervention "vélopharyngoplastie le plus souvent" pour diminuer l'espace et le passage d'air vers le nez.

mais avant il faut surtout rééduquer....et cela passe par des exercices de souffles....alors c'est très bien d'encourager l'enfant à prendre conscience de son souffle ...et peu à peu d'introduire tous les jours des petits moments où l'enfant utilise son souffle...."souffler sur une plume, une balle de ping pong ...contre la fenêtre pour faire la buée ...etc...et puis par la suite on complique l'exercice en demandant à l'enfant des exercices qui lui demande plus de souffle "souffler avec une paille sur un objet ou dans de l'eau, souffler dans un ballon etc etc..."
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyLun 13 Déc 2010 - 12:49

ha ok merci
l'opération et le même protocole que pour la fermeture de la fente ??
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyLun 13 Déc 2010 - 15:22

alors s'il s'agit d'une vélopharyngoplastie ....au chuv elle est pratiquée comme telle

http://www.flmp.ch/forum/viewtopic.php?t=23

ma fille l'a eue à 5 ans.....
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyLun 13 Déc 2010 - 15:23

ha cela dit ton chirurgien pourra te dire s'il trouve le voile court ou non .....

Théo a un voile court mais pour l'instant il est bien mobile donc il a toujours compensé
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyLun 13 Déc 2010 - 16:01

Moi j'ai été opérée de la fente palatine il y a 24 ans, et j'ai un voile de palais trop court. ça ne s'entend pas quand je parle, un peu peut-être quand je parle fort ou crie mais faut le savoir, et je n'ai jamais fait ni orthophoniste ni rien.... j'ai juste toujours été très pipelette et ai apparement fait ma ré-éducation seule....

Le seul hic c'est que si un jour on doit m'opérer des amidales, les chirurgiens pensent qu'il faudra alors rallonger le voile du palais.... ils voulaient me le faire quand j'avais 16 ans en même temps que les dents de sagesses, mais j'ai reffusé à ce moment là. J'ai 25 ans maintenant.... alors je croise les doigts.... ben sinon on verra et on fera ....!
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyLun 13 Déc 2010 - 20:30

Citation :
j'ai juste toujours été très pipelette et ai apparement fait ma ré-éducation seule

oui alors ça doit être la même chose pour Théo lol!
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Chrisangel
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MessageSujet: Re: presentation   presentation - Page 2 EmptyMar 14 Déc 2010 - 21:57

Bonjour et bienvenue.

Bon courage et bonne continuation Wink
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