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Bonjour,

je suis maman d'un petit garçon de 3 mois et demi (né le 03/01/10) qui a une fente palatine vélaire
j'ai déjà vue le chir qui doit opérer mon fils
et la j'ai un autre rdv le 05 mai pour une autre visite et convenir d'une date pour l'opération

j'aurai besoin d'aide et de conseil pour après l'opération car je suis perdu j'entends plusieurs son de cloche et je sais plus quoi pensée et je stress énormément et dans mon entourage personne ne peux m'aider je ne trouve aucun soutien en fait

je sais que se cite et pour les fentes labio palatines et que mon cas n'est pas très grave mais svp j'aurai besoin de témoignages

coucou..
tu es la bienvenue sur ce site..
ma fille aussi est née avec une fente vélopalatine (pas de voile du palais) et s'est faite opèrer le 8 mars...tu trouvera son sujet sur le site (opérartion de clémence: le 8 mars 2010)
et si tu as des questions n'esite pas..on nous laisse jamais sans réponse..

bienvenue!

ce site concerne TOUS les types de fentes ! c'est le titre qui dit cela mais ici il y a des fentes de toutes sortes

ensuite une fente palatine n'est pas moins importante qu'une autre...

pour les suites opératoires....quelles étaient exactement tes questions ?

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Véro

merci pour votre accueil
j'ai eu la secrétaire au téléphone pour prendre rdv et la elle m'explique que mon fils n'aura pas droit au biberon et ni de tétine pendant minimum 2 semaines
et que mon fils il doit manger absolument à la cuillère avant de se faire opérer le problème est que Sacha n'a que se trou(il n'a pas aluette) et que rien que les bibis le lait passe par le nez et il s'étouffe 1 peu j'ai du mal à croire que lui donner de la bouillie ne le fera pas s'étouffer

et surtout comment faire pour lui empêcher de mettre ses mains dans la bouche etc ....
j'ai plein de question qui passe dans ma tête et ca ne s'arrête jamais

bon alors....

- la plupart de nos enfants sont nourris à la cuillère ou à la tasse ou à la seringue après les opérations. L'idée est que l'enfant ne tète pas.
- si la fente est vraiment vélaire ça va pas forcément remonter plus avec des aliments plus solide....(on dit la luette )
Parce que les liquides au fond reflue vers le nez...quand la fente est au beau milieu du palais c'est un peu différent..car l'enfant pousse la purée dans la fente...alors il faut pas donner trop épais non plus

- pour éviter que les enfants ne mettent les doigts en bouche on met des manchons. Alors certains chirurgiens s'occupent d'en fournir...et sinon tu peux en faire ou utiliser des protections pour roller ...pour les mettre au niveau des coudes...

tu es suivies par quel chirurgien ?

merci pour tes réponses
sa fente se situe totalement au fond
c'est ce que la secrétaire m'a expliqué qu'il va être nourri à la seringue
par contre je voulais savoir aussi il ne boit que 4 bibis maxi/jour de 180ml est ce que c'est du à sa fente?? car mon medecin traitant dit qu'il prend pas beaucoup ainsi qu'en poids
mon loulou est suivi par le professeur BARDOT à l'hôpital de la TIMONE à MARSEILLE tu connais?

Bienvenue, je ne peux pas t'aider je n'en suis pas là, désolée

bonjour et bienvenue ici

pour ce qui de devoir savoir manger a la cuillère avant, c'est plus facile à eux de le dire qu'à nos enfants de le faire! pour ma part calvin n'a pris la cuillère qu'au soir de la première opération! et ça s'est très bien passé!
il y a aussi la seringue qui permet a l'enfant de pouvoir se ré alimenter!

pour les quantités, il devrait être à environ 180ml * 4.

bonjour,

tu peux poser ici toutes les questions qui te passent par la tête même si tu crois qu'elle ne vaux pas la peine d'être posée, nous essayerons d'y répondre o mieux.

Mon fils buvait très lentement o début, je ne sais pas si les autres c'était pareil.

Voilà, n'hésites pas.

bonjour
ma fille est née avec une fente palatine sous-muqueuse quyi n'a pas été diagnostiqué aussi tôt que pour ton bébé...
sarah avait 3 ans et demi quand elle a été opérée et comme elle suçait son pouce elle a eu des "atelles" fabriquées par un kiné..
pour les suites fais-toi confiance on est toujours plus forte le jour j..
bon courage .;
si t'as des questions n'hésites pas...

Pour répondre à Sacha, tu peux avoir confiance au Professeur Bardot de la timone à Marseilles, c'est un excellent chirurgien.
Bienvenue sur ce site à Toi Sacha et à Chouchoute

bonjour et bienvenue!

Bienvenue! Nos petits bouts sont nés presque en même temps. Solal a une fente labiale. Nous sommes suivis par l'équipe chirurgicale de Montpellier et l'opération est prévue pour le 16 juillet. N'hésite pas à contacter l'équipe des puéricultrices du service de Chirurgie pédiatrique de l'hôpital, elles pourront t'expliquer comment se déroule l'opération et l'hospitalisation. Elles auront sans doute réponse à grand nombre de tes questions. Et puis j'espère que le forum t'aidera! Courage!

Bonjour,

merci beaucoup vos messages franchement ca fait du bien de parler avec vous

Arcile en fait j'ai RDV la semaine prochaine avec le Professeur je vais pouvoir lui poser toute les questions au sujet de l'hospitalisation je sais que je vais rester 48h avec Sacha et c'est tout ce qu'il m'a dit lors du 1er RDV, et m'a ensuite expliqué l'opération donc c'est pour ca que je pose énormément de question et surtout comment annoncer à mon fils que son petit frère va se faire opérer et que je vais devoir rester avec lui à l'hôpital

pour ton fils il est déjà en âge de comprendre beaucoup de chose...
alors tu peux lui expliquer avec des mots simple et rassurant ...ensuite tu attends ses questions ....ça permet de rester plus proche de la réfléxion de l'enfant...sans trop en rajouter mais sans en oublier non plus...

c'est qui qui le gardera pendant que tu seras à l'hôpital ?

je viens d'en parler avec la maitresse de mon fils elle m'a dit exactement la même chose que toi et surtout de bien le rassurer (c'est un garçon mais il est très affectueux et hyper sensible il pleure pour rien )

c'est son père qui le gardera

bon moi mes enfants aiment bien être avec leur père tout seul...y'a mes parents aussi qui sont très présent alors du coup ça leur coûtent pas quand je dois aller à l'hôpital avec l'un ou l'autre.

oui je crois qu'il faut dédramatiser les choses et les expliquer simplement ...il va piger....peut être aussi donner l'espace nécessaire pour qu'il puisse exprimer son ressentis...mon fils à cet âge se faisait bcp de souci pour sa petite soeur....

coucou
pour ton fils ainé il est assez grand pour comprendre..tu sais les enfants comprennent plus qu'on ne le pense et ressentent quand nous parents avons quelque chose qui nous tracassent... il vaut mieux lui expliquer les choses clairement.. quand sarah a été opéré elle a eu droit -et elle n'avait que 3 ans - a une brochure faite par les anésthésistes pour expliquer ce qu'est une opération.. avec des dessins... ça lui a permis de mettre un image sur des actes qui quand ils sont nommés peuvent parfois faire peur .. les voir en dessin lui a permis de voir et "relativiser" les choses...
il ne faut pas t'excuser d'avoir des questions à poser .. on passe tous par là quand il s'agit de la santé de nos bout'chous....

cathy

Bonjour,

j'ai eu mon RDV pour Sacha avec le professeur BARDOT la date est fixé au 20 juillet et il a rdv avec l'anesthésiste le 05 juillet il me tarde que tout ca soit fini pour cette année car apparement il va falloir que j'y retourne 1 fois/an et que je consulte un ORL et un orthophoniste par la suite.

il m'a dit aussi que je pouvai commencer la diversification qd il aura l'age que ca ne pose aucun problème on verra bien comment je vais gérer la chose

Bonsoir!
Juste une question: l'ORL et l'orthophoniste ne font pas partie de l'équipe qui va suivre ton fils? C'est à toi de prendre des RDV ou c'est l'hôpital?
Solal va être opéré le 16 juillet de la lèvre et puis nous aurons des RDV programmés avec l'équipe complète: ORL, orthophoniste, chirurgien, éventuellement pédo-psy... Au début, ce sera tous les semestres environ puis tous les ans si ça se passe bien.
Pour la diversification j'ai le même problème que toi: avant 5 mois révolus c'est trop tôt pour les risques d'allergie (qui sont non négligeables pour nous car terrain familial à risques). Du coup, je vais en parler avec la pédiatre... On se tient au courant?

bonsoir Arcile,

ben écoute pour l'ORL et l'orthophoniste je sais pas du tout si ils font parti de l'équipe c'est vrai que je n'ai même pas pensée à lui poser la question je verrai le 05 juillet
pas de souci on se tiens au courant

Bonsoir,

Voila la date approche à grand pas et je stress énormément
lundi rdv avec l'anesthésiste
et le 20 mon loulou va se faire opérer
nous avons commencé la diversification mais cela a été dur au début car tout passe par le nez donc du coup j'ai décidé de lui faire moi même les compotes pour 4h et pour l'instant tout se passe bien a par qu'il met ses 2 doigts dans la bouche par contre pour le midi c'est plus dur et mon medecin ne veux pas que je lui fasse moi même pour l'instant par rapport aux allergies
vous en pensez quoi???
est ce que cest normal qu'il mette ses 2 doigts dans la bouche après chaque cuillère?? moi perso je lui laisse mais c'est pour le après comment vais je pouvoir gérer cela?? surtout que c'est 1 petit gabarit et j'ai peur qu'après il ne veule plus manger du tout
merci d'avance pour vos réponses

Citation :

pour le midi c'est plus dur et mon medecin ne veux pas que je lui fasse
moi même pour l'instant par rapport aux allergies
vous en pensez
quoi???

ha bon ??? pourquoi ???? après si vraiment il a un terrain allergique faut faire attention à quel légume tu mets....
franchement là je pige pas....

pour les 2 doigts...ben peut être que ça l'aide à téter quelque chose pour avaler la purée....je sais pas ???
mais après l'opération il va plus pouvoir ...j'imagine .....?

Bonjour Sacha!
Je partage tes angoisses en ce moment! Nous avons vus l'anesthésiste le 24 juin. il nous a bien expliqué le déroulement: suppositoire, endormissement au masque, perfusion pour l'anesthésie et anesthésie locale pour endormir plus longtemps la bouche et moins doser l'anesthésie générale. Solal a eu droit à une prise de sang afin de vérifier sa coagulation (rien que ça je me suis sentie mal, mais bon, les infirmières sont habituées!)
Pour la diversification, on a commencé à 5 mois, tout doucement (il mange encore très peu à la cuillère). Il met aussi très souvent les doigts dans la bouche alors qu'il n'a pas de fente palatine (peut-être est-ce les sensations nouvelles qui leur donne envie de toucher?) Par contre, je m'étonne aussi de l'interdiction de ton pédiatre. Au copntraire, pour éviter les risques d'allergie, rien de tel que de préparer un légume à la fois et de voir à chaque repas si bébé réagit ou non... Mon aîné enflait avec l'aubergine, du coup, je l'ai supprimée jusqu'à ses 3 ans et ça passe désormais très bien. il y a des légumes à éviter, comme le céleri par exemple. il faut y aller doucement avec la tomate (acidité qui donne parfois des boutons autour de la bouche) et avec les choux plutôt indigestes... voilà pour les précautions que je prends, d'après les conseils de ma pédiatre. Demande peut-être un autre avis (médecin généraliste par exemple?)
Bon courage pour la suite...