BONJOUR A TOUS

Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur ce forum, ça fait plusieurs jours que je lis les différents sujets et je trouve les témoignages très intéressants et pleins de renseignements.
Je me présente, je suis maman d'un petit Lucca qui est né le 10 août 2009 avec une fente vélo palatine (non détectée aux échographies). Il n'a pas de fente au niveau de la lèvre mais juste au niveau du palais. Les médecins nous ont dit qu'elle était large
Mon fils c'est fait opéré jeudi dernier à l'hopital TROUSSEAU à Paris par le professeur GARABEDIAN. L'opération en elle-même c'est bien passsée mais le retour à la maison a été difficile. Il a 4 fils qui ont lâché ce qui a reformé un gros trou et a arraché un bout de peau avec. Mon fils souffre donc pas mal lorsqu'il prend ses biberons. On ne nous avait pas du tout prévenu que les fils pouvaient lâcher donc on a été très surpris.
Mais en lisant des sujets sur votre forum je me suis rendue compte que ça arrivait souvent.
Voilà pour résumé ma situation.

coucou et bienvenue!

oui les tensions sur le palais sont très fortes et ça arrive souvent que des fils lachent....c'est aussi pour cela qu'une bonne partie de nos enfants n'ont pas droit au biberon durant plusieurs semaine car la force de succion tire sur les fils.....et malgré tout parfois des fils lachent quand même....

par contre l'histoire du bout de peau avec ..je vois pas trop ce que ça donne t'es retournée chez le chirurgien ?

si la prise des biberons est douloureuse tu peux sans doute lui donner autrement (seringue avec embout ou soft cup...par exemple, voir haberman) le but est que le lait lui arrive tout seul en bouche...normalement il devrait pas y avoir de contre indication à cela mais pose la question au chir tout de même.

Bienvenue à la maman de Lucca, je suis aussi la maman de Lucas 3 ans 1/2 !

Effectivement en grandissant le palais s'est rouvert et Lucas a encore une fistule mais cela ne lui a jamais fait mal par contre.

Essaie quand même d'en parker à ton chirurgien...

Bisous
Sévi

Bon courage pour ces moments durs à passer.
Je ne suis pas (ou pas encore peut-être) dans ta situation mais vous soutient...
Que disent les chir de cette réouverture ? faudra-t-il réopérer Lucca ? Si oui, quand?
Rose-anne, future maman d'un BB avec Fente labiale et maxilaire, et peut-être palatine (écho non précise).

Merci beaucoup.
Pour le chirurgien, nous le voyons jeudi après midi. Nous sommes allés le voir en urgence jeudi dernier mais il était entrain d'opéré donc il n'a pas pu nous recevoir. Nous avons juste vu un interne qui nous a dit qu'il ne pouvait rien faire et qui nous a donné rendez-vous pour jeudi.
Sinon, concernant les biberons, nous il a pu reprendre ces biberons 2 jours après son opération et quand je lis le forum je me rends compte que la plupart des bébés ont attendu minimum 2 semaines avant de pouvoir les reprendre. C'est peut-être pour ça que les fils ont lâchés.
On nous avait prévenu que vu que la fente était grande il allait peut-être falloir une 2ème opération à 9 mois mais je ne sais pas vu ce qu'il c'est passé s'il va y en avoir une avant ou pas. J'en saurai plus jeudi. Je vous tiendrai au courant.

En tout cas merci beaucoup pour votre soutient et je demanderai pour les softcup ou haberman.

en général ils reprennent pas le palais tout de suite de toute manière...même des fois si le trou n'est pas grand ils attendent plusieurs années..mais si le trou est important ils risquent de reprendre tout cela sans trop attendre non plus....car ça va être ennuyeux pour l'alimentation et le langage.

tu nous raconteras ce que t'as dit le chir jeudi....

bonjour à toutes,
ça y est je suis allée voir le chirurgien et il m'a dit que tout commençait à bien cicatriser. et que ça a du se réouvrir à cause des tensions exercé par le biberon. il m'a dit qu'il allait réopérer Lucca à 9 mois, vers avril, mai et peut-être une 3ème fois encore plus tard. Les problèmes ne sont pas encore terminé, ça me déprime de savoir qu'il va encore falloir qu'il souffre. Je ne sais pas d'où cette malformation a pu venir (il n'y a personne dans nos familles), j'y réfléchis souvent, savoir que mon bébé souffre peut-être à cause de moi ça me déprime.

tu n'es responsable de rien! je connais ce sentiment aussi, et c'est faute à pas de chance! mon fils à 6 ans et j'ai aussi parfois ce sentiment de pourquoi lui? qu'ai je fait pour qu'il est ce syndrome? mais rien justement! et quand en plus on fait des recherches génétiques, je trouve qu'on a encore plus ce sentiment! mais c'est comme ça!
ton loulou ne souffre pas proprement dite, il doit s'habituer au fils des opération a se changement de morphologie, après chaque opération. et pour ce qui est de la souffrance post opératoire, il doit avoir des anti douleurs qui lui fassent oublier.
alors il vaut mieux tout faire pour aider nos loulou à bien vivre avec cette particularité que se culpabiliser!

au plaisir de te lire

Kaomé a entièrement raison....TU N'Y PEUX RIEN !!!!!

fais un procès à mère nature si tu veux mais ne t'en prends pas à toi même...de toute manière le mal est fait et il faut aller de l'avant ..te culpabiliser ne servira en tout cas pas à aider ton enfant.....
La nature n'est pas parfaite.....et elle n'a pas besoin de notre aide pour avoir des couack....


cela dit je comprends que ça soit plus que casse pied de devoir repasser en salle d'opération pour ce palais...!! ce que je pige pas c'est qu'il dit que c'est lié à la prise du biberon mais alors pourquoi ne pas l'interdire comme le font bon nombre des ses collègues après les opérations...????

en tout cas le jour où il fermera ce trou moi à ta place je ne redonnerais pas le biberon de suite afin de mettre toutes les chances de votre côté...

Cela dit....nos enfants passent sans doute un sale moment avec ces opérations mais la douleur est quand même bien prise en charge....et puis tu sais quand mon fils a été réopéré à 5 ans pour un petit trou qui était resté aussi il a pas eu mal du tout.....si ça peut te rassurer...

Allez ....ça va aller...

bonjour et bienvenue
bon courage pour la suite

parmi nous !!!