Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Ismael - fente palatine

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Patricia
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mariepz
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MessageSujet: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptyLun 9 Nov 2009 - 23:44

Bonsoir à tous,
je m´appelle Marie-Pierre, j´ai 32 ans et 2 adorables p´tit gars: Zacharie (3 ans) et Ismael (5 mois et demi). Nous habitons en Allemagne à Mönchengladbach près düsseldorf. Ismael est né le 17 mai 2009 avec une fente palatine (palais dur et mou). Il sera opéré à l´âge de 10 mois. Etant francaise, je cherche à m´informer dans ma langue maternelle mais suis également inscrite sur un forum allemand afin de recevoir un maximum d´informations et surtout de conseils. Les 2 premiers mois ont été très difficiles mais maintenant Ismael prend très bien ces biberons... Je me fais plus de soucis concernant la diversification que j´ai commencé il y a 1 mois et demi et qui s´avère difficile. Il a un palais artificiel depuis le début. Lorsque je lui donne des purées, après 3-4 cuillères il éternue et le plus gros lui ressort par le nez... Il s´en suit une petite panique car manque d´air... Je vous serais reconnaissante pour tous les conseils que vous saurez me donner à ce sujet... D´avance merci!
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stephanie81
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MessageSujet: Re: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptyMar 10 Nov 2009 - 1:13

bonsoir et bienvenu 3 sur ce forum,
pour mon cas,mon fils,Alexis n'a eu son palais artificiel qu'à 2 mois et avant ça le lait passé systématiquement par le nez.beaucoup moins aprés.
il s'est fait opéré il y a un mois et les purées passent à nouveau par le nez (le trou de la gencive n'est pas refermé) qui le font,lui aussi éternué à chaque repas, mais sans panique.
je "joue" beaucoup avec la texture des aliments et quand je lui donne à mangé ,j'essai de le focaliser sur autre chose que sur le repas:je chante,je grimace,...(un vrai moment!!! je suis souvent ridicule!!!)et ça l'amuse beaucoup.
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MessageSujet: Re: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptyMar 10 Nov 2009 - 8:20

coucou et bienvenue ici !!!

alors pour ta question concernant la diversification ....avec la plaque palatine ça devrait faciliter les choses.....

maintenant c'est vrai que dès que la nourriture remonte un peu dans le nez ça fait éternuer....

il ne faut pas faire des purées trop épaisses afin que ça glisse vite plus loin.....
et puis au départ les bébés ont tendance à faire avec la purée comme avec le lait ...il utilise la même motricité ce qui a tendance à pousser les aliments contre le palais..doucement il va apprendre à faire autrement....et ça repassera moins vers la nez aussi...

bon moi je me suis pas trop énervée à diversifier avant que le palais soit fermé....enfin le palais mou était déjà fermé chez mon fiston il ne restait que le palais dur alors je pense aussi que ça repassait moins par derrière....
j'ai commencé à 6 mois....tranquillement et puis à 7 mois il a été opéré du palais dur et là je l'ai repassé au lait pour ne pas m'énerver durant la période post op....j'ai donc repris la diversification à 8 mois et demi....

voilà....c'est sympa d'avoir quelqu'un du côté allemand c'est la première fois sur ce forum....
moi je suis Suissesse....ich habe Deutsch gelernt ...aber....ich bin pas douée ...et les forums en Allemand je m'en sortirais pas...

au plaisir !
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mariepz
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MessageSujet: Re: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptyMar 10 Nov 2009 - 15:50

Merci à vous Stéphanie81 et Isa... Suite a vos conseils, je vais continuer tranquillement à donner 3-4 cuillères de purée par jour à Ismael en changeant leurs textures pour voir ce qui lui ira le mieux. C´est parceque l´opération ne doit avoir lieu que entre ces 10 et 12 mois que j´ai déjà commencé la diversification... Je pense qu´un enfant ne peut pas être exclusivement nourri au lait pendant 1 an.
Merci et à bientôt!
Marie-Pierre
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MessageSujet: Re: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptyMar 10 Nov 2009 - 16:15

bonjour marepz,
c'est vrai qu'il faut y aller tranquilement
de toute manière ,nos enfants mangeront forcément comme les autres enfants au meme age,seulement c'est un peu plus long Wink
de notre coté,Alexis à bcp de "mal" avec les petits pots vendu ds le commerce (que ce soit au niveau du passage ds le nez,de la texture ou au niveau du gout).

a bientot
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MessageSujet: Re: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptyMer 11 Nov 2009 - 13:58

Le palais de Quentin a un peu laché après l'opération, et tout ressortait par le nez !
Sommes revenus au bib ( tout diversifié mais au bib ) pendant un an, et le trou s 'est refermé ( ou plutot les muqueuses au dessus du palais ont rebouché le trou !
C'est contraignant, mais maintenant, quel confort, car alors que même le chir pensait que pour le crèmes dessert, c'était sans espoir, et bien ( jusqu'à présent ) plus rien ne sort par le nez!!!
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MessageSujet: Re: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptyMer 11 Nov 2009 - 19:29

ben c'est à dire que comme dit Patricia tu peux aussi faire des soupes au biberon...cependant pour l'évolution de la motricité buccale c'est bien que l'enfant apprenne d'autres manière de manger avant une année...mais bon l'inverse n'est pas une catastrophe non plus...

faut faire au mieux tu sais Smile
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mariepz
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MessageSujet: Re: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptyVen 13 Nov 2009 - 19:03

Merci pour vos messages. Je continue à donner 4-5 cuillères de purée par jour à Ismael pour qu´il apprenne à avaler. Et je pense qu´en persistant, avec le temps, il comprendra "comment ca marche"! Je ne tiens pas à diversifier avec le biberon et suis certaine qu´avec de l´entraînement il y arrivera! J ai acheté des cuillères très très souples (Flexi-Löffel Dr Boehm) en Allemagne. Elles sont presque plates et comme elle sont très souples, on peut les laisser dans la bouche de l´enfant pendant qu´il avale... presque comme s´il tétait au biberon. Et puis j´essaye de lui donner à boire entre chaque cuillérée... Ca va déjà un tout p´tit peu mieux!
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MessageSujet: Re: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptyVen 13 Nov 2009 - 19:05

oui tu as raison de persévérer il va y arriver...Smile
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MessageSujet: Re: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptySam 14 Nov 2009 - 15:47

bonjour et bienvenue ici

comme dit isabelle, liquifie tes purées! voir même donne lui par le biberon! il a encore le temps avant l'opération! Wink

au plaisir de te lire!
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MessageSujet: Re: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptySam 14 Nov 2009 - 22:43

bonjour et bienvenue parmi nous
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MessageSujet: Re: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptyDim 15 Nov 2009 - 0:13

Bienvenue parmi nous!
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MessageSujet: Re: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptyDim 15 Nov 2009 - 1:13

Bonsoir et bienvenu sur le forum Wink
Je viens de Verviers pres de la frontiere Allemande. Qui est ton chir? Le Docteur Fryns?
Bizou et courage
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MessageSujet: Re: Ismael - fente palatine   Ismael - fente palatine EmptyDim 15 Nov 2009 - 17:44

Merci à vous toutes!
Marie81, nous sommes à l´hôpital Bethesda à Mönchengladbach chez le Prof Hidding. C´est l´hôpital où j´ai accouché et où Ismael a été pris en charge dès ses premiers moments de vie.
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