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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Fente palatine

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Cindy59
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MessageSujet: Fente palatine   Lun 12 Mai 2014 - 15:21

Bonjour,

Ma fille est née ce 10 avril 2014 avec une fente palatine (c'est à dire qu'elle n'a pas de palet) mais elle a ses 2 lèvres et ses gencives complètes. Ma fille de 5 ans est née en 2009 et elle n'avait aucuns problèmes !!!!
Pendant 9 mois, ils n'ont rien vu aux échographies..., lorsque j'ai accouché, je vous raconte pas ma souffrance. Aujourd'hui ma petite a seulement 11 jours et nous avons déjà 2 rdv de programmés :
- 1 rdv pour mettre une caméra dans ses oreilles pour voir si la fente s'arrête bien au palet.
et
- 1 rdv avec un professeur pour discuter des différentes interventions.

J'ai très peur de tout cela... Y'aurai-t-il quelqu'un qui pourrait m'éclairer, une personne à qui cela est déjà arrivé ????

Vos réponses sont essentielles pour moi....

D'avance merci...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 12 Mai 2014 - 15:41

Bienvenue sur le forum et félicitations pour la naissance de ta princesse. Dur dur d'apprendre la fente de son enfant après la naissance. C'était notre cas aussi. Est ce que le palais dur est touché ? Comment se débrouille ta fille pour s' alimenter ? Êtes vous rentré à la maison ?
Tout ceci peut faire peur mais même si des opérations vont être nécessaire, les réparations de cette malformation se passe très bien en général.
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karen&nathan
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 12 Mai 2014 - 21:38

Bienvenue et félicitation pour ta puce
Je suis passée par la même épreuve que toi il y a bientôt 2 ans, à la naissance de mon 2eme garçon qui est né avec une fente vélo-palatine (palais dur et voile du palais) découverte 3 jours apres sa naissance.
N'hésite pas à poser tes questions sur l'alimentation, la 1ere operation (en sachant que les protocoles sont différents d'un spécialiste à un autre), tout ce qui peux te passer par la tête...
Ce forum est une très bonne chose pour nous aider et nous soutenir dans ces moments difficiles...alors abuses-en!!!
A bientôt et bon courage
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lolabunny
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 12 Mai 2014 - 22:27

Bienvenue et félicitation
Ma fille est née avec une fente palatine , découvert a la naissancenaissance
Comme ont dit les filles quand tu verra le mmédecin ou chirurgien pose lui toute les questions.
Moi lorsque je suis sorti de la maternité j'avais pleins de rendez programmer dans les 3 semaines
-écho du coeur
-écho fontanelle et cerveau
-fond d'oeil
-test auditif
- chirurgien

Le principale c'est ququ'elle aille bien, tu arrive a bien l'alimenter ??
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 12 Mai 2014 - 23:41

Bonjour et bienvenue!
Ma fille avait le palais tres touché Aussi ! Elle n arrivait a boire qu avec le bibi medela....Elle s est faite operee de la levre et du voile a ses 6 mois et depuis cette operation la fente est bien moin large, il ne lui reste plus qu une fente d environ 5/6 mm alors qu au depart il n y avait presque pas de palais non plus.....la fermeture du voile rapproche extremites et permetra au chir de moin tirer sur les tissues a sa prochaine operation (palais Dur) Elle aura 14 mois .....
N hesite pas a poser des questions ce forum est super !

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théomama
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 13 Mai 2014 - 7:48

coucou Cindy et félicitation pour ce bébé !!!!

oui.....les fentes arrivent chez 1bébé sur 650 dans nos pays...c'est donc une malformation relativement fréquente...et tu n'es donc pas la seule.....
Beaucoup de parents et de chirurgiens ont donc une grande expérience de cela......

souvent les fentes palatines ne sont pas diagnostiquées durant la grossesse car elles sont difficiles à voir...contrairement aux fentes qui touchent la lèvre. C'est donc la mauvaise surprise après la naissance. Et, comme pour tous les parents, vous vivez le choc de cette découverte ....

La fente palatine va être refermée en une ou deux fois...ça dépend de la largeur de la fente mais en général une opération suffit ....selon le chirurgien cette opération se fait entre l'âge de 6 mois ...et 18 mois....

une fente palatine n'a pas de conséquence sur l'aspect physique...ce qui est souvent plus facile.....elle peut avoir des conséquences sur l'alimentation du bébé (problème à téter..mais tu n'en parles pas comment ça se passe pour ton loulou?)

des conséquences sur le langage......mais généralement cela peut être réglé à l'aide d'orthophonie...

des conséquences orthodontiques....moins importante avec une fente palatine....mais possibles

et des conséquences sur les oreilles...avec des otites un peu plus fréquentes et la pose nécessaire de drain (yoyo)....chez le petit enfant....

voilà en gros vers quoi vous aller.....

les opérations se passent généralement bien....la douleur est bien prise en charge.....

vous avez rendez vous chez quel professeur?

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ISA



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charlotte16
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 13 Mai 2014 - 15:45

Bienvenue sur le forum et à ta fille. 
Ce n'est jamais simple de découvrir les problèmes au moment de la naissance, mais comme le dit Théomama, déceler une fente palatine à l'écho est très difficile. Parfois la position de la langue du foetus peut interpeller mais il faut être très attentif.
Pour ma deuxième fille, je leur avais demandé de vérifier le palais à la naissance, la sage femme l'a fait en passant son doigt, mais elle ne s'est pas aperçue que la luette était bifide.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 13 Mai 2014 - 16:49

Bienvenue Cindy,

Félicitations pour cette petite fille, comme te l'ont dit les filles, les fentes palatines sont difficiles a voir aux échos d’où effectivement le bouleversement lors de l'annonce.Lors du RDV avec le chirurgien, tu vas pouvoir abordé tous les aspects de la prise en charge, et te rassurer.
Tiens nous aux nouvelles.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 13 Mai 2014 - 22:30

Bienvenue et félicitations,

Je suis maman d'une petite fille qui est née avec une fente labiale maxillo-palatine. Nous l'avons appris avant sa naissance, comme l'ont dit les filles, la fente palatine est moins évidente à déceler lors de l'écho.

Le RDV avec la chir va pouvoir répondre à vos questions pour connaître le protocole. J'ai également passé beaucoup d'examens après la naissance de Maéline pour savoir si il n'y avait pas d'autres anomalies.

N'hésites pas à poser toutes tes questions.

A très bientôt
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Cindy59
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 27 Mai 2014 - 13:44

Bonjour à tous,

Merci pour toutes vos infos.... Ma fille se nourrit très bien avec les biberons MEDELA.... Opération
prévue le 24.02.2015, avec bcp d'appréhensions pour moi Sad
Lors de cette opérations sous anesthésie générale, ils vont en profiter pour poser les drains dans ses oreilles pour éviter les otites séreuses.
J'espère vraiment que tout se passera bien...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 27 Mai 2014 - 14:27

Profite de ta fille en attendant, c'est encore loin février 2015. Du moment qu'elle s'alimente correctement, c'est déjà un gros souci en moins.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 27 Mai 2014 - 14:48

Comme dit isabelle, profite de ta fille. C'est loin février Wink.
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Cindy59
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 2 Juin 2014 - 17:04

Justement, je donne biberon MEDELA avec les tétines livrées avec ces biberons là et ma fille
se nourrit très bien, par contre les biberons vont jusqu'à 150ml... comment dois-je faire quand elle boira plus que 150???
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Cindy59
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 2 Juin 2014 - 17:08

Je profite chaque jour de ma fille mais les mois passent si vite... je vis dans l'angoisse d'avant l'opération et l'après...aura-t-elle mal, vais-je savoir gérer sa douleur ????
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 2 Juin 2014 - 18:03

Bonjour,

Lorsqu'elle va boire plus de 150 ml, et bien tu rajoutes le complément, dans un autre biberon medela, donc prévoit 2 biberons. Wink 
En ce qui concerne, la douleur, elle est très bien pris en charge par les équipes médicales, qui suivent nos enfants, puis, elle aura des anti douleurs a l’hôpital et surement lors de ton retour a la maison aussi.Elle faudra beaucoup la rassurer et ne pas hésiter aussi a lui expliquer, même petit, les enfants comprennent, c'est important de mettre des mots.Le sommeil et l’alimentation sont souvent perturbés pendant un temps, mais ça revient a la normale.Il va falloir s'armer de patience et de douceur.
Profite bien de ta fille.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 2 Juin 2014 - 18:26

Moi j avais suivit un conseil trouvé ici : j ai achete un grand bibi marque tigex la tetine s adapte parfaitement dessus !
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 2 Juin 2014 - 19:57

Cindy59 a écrit:
Justement, je donne biberon MEDELA avec les tétines livrées avec ces biberons là et ma fille
se nourrit très bien, par contre les biberons vont jusqu'à 150ml... comment dois-je faire quand elle boira plus que 150???

Je donne le bib medela 260ml (sans tétine mais avec bouchon) contre le remboursement des FP. Fais moi signe par MP pour voir si tu es intéressé.
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Cindy59
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 3 Juin 2014 - 10:10

Merci bcp pour tous vos conseils...... Y'a plus qu'à attendre l'opération encore Merci  Wink
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 4 Juin 2014 - 11:04

Les tétines s'adaptent avec les bibs tiger que tu trouves dans les grandes surfaces, beaucoup cher aussi...
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