Nos bébés et la fente labio-palatine
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 fente palatine

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kaomé
mamiebluepapo
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MessageSujet: fente palatine   fente palatine EmptyMar 17 Jan 2006 - 17:06

je recherche desesperement des mamans ayant des bebes avec fente palatine
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMar 17 Jan 2006 - 17:09

moi je suis une mamie d'un petit fils qui a été opéré d'une fente palatineau mois d'octobre dernier.Si je peux répondre à tes questions n'hésites pas.
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMar 17 Jan 2006 - 17:14

merci de me repondre j'aurai aimais savoir ou il a ete poere et comment c'est passe l'apres operation merci j'ai une petite fille de 7 mois qui ne devrait pa s tarder a etre operer et j'angoisse
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMar 17 Jan 2006 - 17:27

Cécilia surtout n'angoisse pas (oui je sais c'est facile à dire) tu vas repasser ton stress à ta petite puce.
Gabin a été opéré à l'hopital Necker au mois d'octobre.il avait 8 mois.
Les 2 premiers jours ça n'a pas été très agréable, bien que tout a été fait pour qu'il ne souffre pas, (n'ésites pas à aller voir les infirmières si tu vois qu'elle recommence à pleurer) elles feront le necessaire pour la douleur, il a eu les "manchons" aux bras pour pas qu'il puisse mettre les mains à sa bouche et pas de doudou, c'est ça qui l'a le plus ennuyé!!! le doudou
Mais sinon après ça va de mieux en mieux, et la douleur s'estompe assez rapidement.
il a mangé 'liquide le soir même (pas beaucoup, il n'avait pas envie)et le lendemain de l'opération il a mangé (liquide) mais bien à la petite cuillère. Si tu as une cuillère en silicone emmene la , comme ça tu ne risqueras pas de lui faire mal.
voila hormis les manchons il a retrouve très vite le sourire( plus vite que nous), les petits ce sont eux qui nous donnent du courage!!!
voila suis bien les conseils de ton chirurgien et tout ira bien, tu verras je serais de tout coeur avec toi.
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMar 17 Jan 2006 - 17:30

merci beaucoup pour ces renseignement j'aurai aimais savoir pendant combien de temps il a garde ses manchons et comment c'est passe le retour a la maison
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMar 17 Jan 2006 - 17:37

Il a été opéré un lundi, est sorti le mercredi suivant , il a gardé ses manchons 3 semaines (eh oui c'est long, mais il s'habitue...) et le retour à la maison s'est passé sans problème, il était fatigué mais en pleine forme quand même.
Par contre tout ce que je t'ai dit c'est le protocole de Necker ça peut varier d'un hopital a un autre. Si tu as des questions tu peux appleler l'hopital st vincent de paul et ils te répndront. voila j'espère que j'ai été claire et que je t'ai apaiser un peu. bisous à Charlotte
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMar 17 Jan 2006 - 18:16

mon fils a subi 3 opérations du palais dont la dernière le 2 janvier dernier. c'était sur poitiers. lui aussi il a eu des manchons pour la même raison que mamiebluepapo t'a expliqué. il a du mangé liquide aussi. la douleur est bien prise en charge en général. si tu as d'autres questions, n'hésite pas!! bye!
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMar 17 Jan 2006 - 19:29

ma fille Nathalie a été opérée à Nice , le protocole est un peu différent
Sonde gastrique pendant 5 jours , manchons 16 jours , reprise de la nourriture à la cuillère le jour où on enlève la sonde , morphine pour la douleur
le douleur est vraiment bien prise en compte et ça je pense que c'est partout pareil
essaie de ne pas trop angoisser , je sais c'est facile à dire mais nos bouchons le ressentent
bon courage à toi et à ta puce
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMer 18 Jan 2006 - 0:50

moi heloise a ete operer a dijon.
idem perfus de glucose pendant 3jours .
les manchons elle n en a pas eut besoin mais c'etait compris dans le protocole.
manger liquide 3 semaine
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyDim 19 Mar 2006 - 2:48

Bonsoir Cecilia
Juste un petit mot pour me présenter. Je m'appelle Isabelle et je suis la maman d'une petite Ludivine née le 12 avril 2005 avec une fente palatine. Elle a été opérée en décembre 2005 par le Dr Michel à Necker. Si tu veux me poser des questions ou me contacter n'hésites pas ! On a toujours besoin d'en parler ! et de savoir ! et je serai heureuse d'en dicuter avec toi.
Mon email : gisa@numericable.fr
Bisous
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyJeu 23 Mar 2006 - 13:17

merci ludivine comment c'est passe l'operation nrmalement charlotte se fait operer mardi
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyJeu 23 Mar 2006 - 16:38

Bonjour Charlotte !

Alors mon opération s'est bien passée. elle a duré 1h30 et j'ai pu voir mes parents en salle de réveil à peu près 1h30 après l'intervention. Je suis remontée avec eux vers 18h dans ma chambre où l'on m'a mis des drôles de choses aux bras !! des manchons. Ensuite j'ai eu mal effectivement mais les anti douleurs sont très efficaces. Ce qui était très désagréable c'était le goût du sang dans la bouche car la 1ére nuit cela coule quand même. Maman avait un lit dans ma chambre et était bien installée. Le premier gobelet d'eau fut très dur à boire je n'ai bu qu'une ou deux gorgée et encore..
Le lendemain j'ai du recommencer à manger et là je ne voulais pas ! Non ! après de multiples essais maman a trouvé : le lait non épaissi au gobelet ! alors que d'habitude j'ai horreur de cela ! Mais il faut dire que j'ai eu du mal car j'étais très encombrée au niveau du pharynx. J'ai eu le droit à l'hôpital et pendant une semaine à la maison à des séances de kiné respiratoires ! Deux autres petits copains se faisaient opérés en même temps que moi et ils remangeaient le lendemain très bien. Il paraît que c'est plutôt l'exception inverse ! Comme quoi chaque enfant est différent ! En fait au lieu de rester 48h après l'opération je suis restée en tout 5 jours.
J'ai repris à manger comme avant au bout de 15 jours. L'amélioration fut très sensible dès la fin de la première semaine ! Je mettais beaucoup de temps pour manger pas grand chose !! mais je me suis rattrapée et surtout j'ai regagné mon kilo perdu !
Bon courage à toi Charlotte et surtout regarde le bon côté des choses : tu as tes parents pour toi toute seule et tout le temps ! et ensuite tu n'auras plus cette fente dans la bouche et tu pourras manger et parler comme une grande !!
Bisous
Ludine
Ps : Cécilia si tu as des questions plus précises n'hésites pas à me contacter ! Isa
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyJeu 23 Mar 2006 - 16:38

Bonjour Charlotte !

Alors mon opération s'est bien passée. elle a duré 1h30 et j'ai pu voir mes parents en salle de réveil à peu près 1h30 après l'intervention. Je suis remontée avec eux vers 18h dans ma chambre où l'on m'a mis des drôles de choses aux bras !! des manchons. Ensuite j'ai eu mal effectivement mais les anti douleurs sont très efficaces. Ce qui était très désagréable c'était le goût du sang dans la bouche car la 1ére nuit cela coule quand même. Maman avait un lit dans ma chambre et était bien installée. Le premier gobelet d'eau fut très dur à boire je n'ai bu qu'une ou deux gorgée et encore..
Le lendemain j'ai du recommencer à manger et là je ne voulais pas ! Non ! après de multiples essais maman a trouvé : le lait non épaissi au gobelet ! alors que d'habitude j'ai horreur de cela ! Mais il faut dire que j'ai eu du mal car j'étais très encombrée au niveau du pharynx. J'ai eu le droit à l'hôpital et pendant une semaine à la maison à des séances de kiné respiratoires ! Deux autres petits copains se faisaient opérés en même temps que moi et ils remangeaient le lendemain très bien. Il paraît que c'est plutôt l'exception inverse ! Comme quoi chaque enfant est différent ! En fait au lieu de rester 48h après l'opération je suis restée en tout 5 jours.
J'ai repris à manger comme avant au bout de 15 jours. L'amélioration fut très sensible dès la fin de la première semaine ! Je mettais beaucoup de temps pour manger pas grand chose !! mais je me suis rattrapée et surtout j'ai regagné mon kilo perdu !
Bon courage à toi Charlotte et surtout regarde le bon côté des choses : tu as tes parents pour toi toute seule et tout le temps ! et ensuite tu n'auras plus cette fente dans la bouche et tu pourras manger et parler comme une grande !!
Bisous
Ludivine
Ps : Cécilia si tu as des questions plus précises n'hésites pas à me contacter ! Isa
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyJeu 23 Mar 2006 - 18:42

moi le chirg a saint vincent de paul m ' dit que l'hospitalisation dure 5jour et pas 48h c'est bizarre
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyVen 24 Mar 2006 - 0:06

Bonsoir
Je pense que cela dépend des hopitaux. Pour Necker le protocole est 3 jours : 48h d'hospitalisation plus le jour de l'opération. Ludivine et les deux petits garçons se sont faits opérés le lundi. Eux ils sont sortis le mercredi matin et Ludivine le vendredi après midi !
Ils préfèrent peut être les garder plus longtemps à Saint Vincent de Paul ?
Bon courage à toi et à ta puce
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyVen 24 Mar 2006 - 0:12

oui ça depend vraiment des hopitaux.Le tps que nos BB reste varie d'un endroit à un autre puisqu'en plus les protocole ne sont pas les même partout!!
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyVen 24 Mar 2006 - 0:20

Essaie de ne pas trop strésser Cécilia. Est- ce qu'il lui ferme toute sa fente ou la moitié ?
Pour nous la 1ère opé c'est bien passée, mais il faut attendre 15 jours pour que tout rentre vraiment dans l'ordre et que l'on voit une amélioration.
Bises
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyVen 24 Mar 2006 - 0:39

une petite précision : le jour de l'opération n'est pas compté en jour 1 mais en jour 0!!

voili, voilou!! bye!
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyVen 24 Mar 2006 - 11:19

Juste un petit mot : Je viens d'aller déposer ma fille aînée à l'école et il semble que mardi prochain il y ait grève dans l'enseignement mais aussi dans les transports en commun pale . Essaie de te prévoir du temps pour arriver à l'heure sans avoir à courir Cécilia.
Bisous
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