Bonjour a vous

Bonjours a tous.

Je m'appelle Anne et j'ai 35 ans, je suis la maman d'un petit ange "Marie" née avec une fente labio palatine gauche sévère liée au syndrome de Vanderwood.
Petite Marie vient de fêter ses 8 ans. Nous vivons en Seine Saint denis (93) avec son papa (également porteur du gène).
Les année passent et ma puce est magnifique (si,si je suis objective )
Je viens de découvrir votre forum que je trouve génial et suis ravie de mon inscription pour pouvoir échanger avec vous.

Aicalement Anne.

bonjour Anne et bienvenue parmis nous.

ton ange fait partie des "grandes" dans ce forum, ton experience nous sera donc précieuse.

Par contre petite question indiscrete:je ne connais pas le syndrome Vanderwood, pourrais tu nous l'expliquer?

a bientôt j'espere
marion

par mit nous,

Ton expérience nous sera utile!

Je m'appelle Sabine, j'ai 25 ans, je suis la maman d'un p'tit diable prénomé Norah!

Tt comme Anne, je ne connais pas du tt ce syndrome. Si tu savais nous en dire plus.

A bientôt

le syndrome de Vanderwood est une déficience génétique dont les caractèristiques principales sont la présence de fistules (des petits canaux ouverts) pour Marie ils sont surtout situés sur la lèvre inferieure)une fente labio palatine totale et une absence de bourgeon dentaire au niveau de la fente.

Merci de votre acceuil

re bonjour,

merci pour ces précisions, le parcours de ta fille à du être bien compliqué pour elle comme pour les parents. J'espere qu'elle commence à en voir le bout.

a bientot
marion

Bonjour Anne et soit la bienvenue ......avec Marie bien sur........c'est sur c'est une des grandes...ici
Merci pour les precisions sur ce syndrome que je ne connaissais pas non plus

je suis contente que le forum te plaise ....... j'espere t'y revoir souvent ...mon Anis né avec fente est un petit 7 mois !

je pense que ton parcours a été compliqué ...

Comme a tous les nouveaux je vais te demander de bien vouloir s'il te plait presenter l'equipe chir que tu as vu si ce n'est deja fait ...ca permet d'aider les futurs parents a savoir ce qui se fait .... et de presenter ton petit bout ( qui a grandi!) pour la recap ... Merci beaucoup .

Profites bien de ce forum et n'hesites pas a faire des suggestions tous les avis sont les bienvenus.....

Bienvenue à toi et à ta grande puce!
J'espère que nous pourrons t'approter ce que tu cherche

Bonjour Anne et bienvenue...

En espérant que ta petite fille va bien....et que ce forum t'apporte ce que tu cherches...

Peux-tu me dire comment tu as su que c'était lié au syndrome de Vanderwood?

Merci

Cheo

Mon Mari est porteur du gène, nous ne le savions pas a l'époque. Lorsque nous avons rencontrés le chirurgien en visite prénatal elle a tout de suite eu des doutes en voyant mon mari et a remarqué immediatement les fistules labiales qu'il a eu.
il en a découlée trés rapidement une études génétique et hop le couperet est tombé.
Mais nous avons eu beaucoup de chance de tomber sur un chirurgien qui connait bien ce syndrome et qui a été capable de la déceler immèdiatement.

Anne.

Merci bcp pour les précisions Toscin...de mon coté j'ignore totalement la cause...donc de ce fait je ne sais pas si mon fils est porteur d'un gêne...

Bonne journée pluvieuse

Cheo

Oui journée bien pluvieuse!

La plupart des fente sont comme ils appellent des cas isolés mais si tu as un doute fait la demande a ton chir pour une étude génétique, mais en général il savent si cela est necessaire.

bonne journée sous le parapluie.

MerciToscin , je n'y manquerai pas lors de notre prochaine visite....car j'aimerai savoir...

Cheo

Un petit coucou de l'hopital ou Marie est rentrée ce matin et qui a droit a un ordinateur portable pour sa plus grande joie et la mienne.
Nous attendons l'intervention demain. Je vous donnerais des nouvelles.

Courage Marie, et Maman de Marie!!!!
On va pouvoir avoir de ses nouvelles en direct c'est génial dis donc!!!!
J'esppère que vous n'angoissez pas trop.

Gros bisous!

et donne ns des

bon courage
on pense à vous
cool pour le portable ça v a vous changer les idées!!

Alors???? Ca va?

Marie a été opéré ce matin, l'opération étant assez lourde la réccupération est assez difficile mais grace a la morphine elle reste trés paisible. le chirurgien a l'air assez satisfait ce qui me réconforte car avec les panssements et les gonflements, il est difficile de se faire une idée mais l'on constate déja des différences dans le positif avec le peu que l'on peut entrevoir.
Nous sommes la pour un petit moment car une seçonde opération est prévue la semaine prochaine... Enfin chaque choses en son temps...
Je vous remercie de votre soutiens et de votre gentillesse. je reviendrais vous donnez des nouvelles car Marie apprécie beaucoup vos petits mots d'encouragements.

Courage Marie, je suis sure que tu vas être ravie du résultat.
Repose toi bien en tous cas.

Gros bisous à toi et ta maman.

un gros bisou à Marie!! et plein plein plein de courage, je lui donne un peu beaucoup du mien!!

biz

bon courage petite marie tout sera bientôt fini.

gros bisous Marie et bon courage à toi , récupére vite

Bonjour a vous,

Et bien nous sommes samedi et Marie réccupère petit a petit...
Elle n'est pas trés vive mais recomence a raler depuis hier après midi donc c'est qu'elle va mieux
Maintenant nous attendons la deuxième partie de l'intervention qui aura lieux mardi, la chirurgien doit passer lundi pour mette au point cette intervertion avec nous (elle doit etirer le conformateur fixe du nez, des fistules labiales et eventuellement une fistule palatine car des rejets par le nez sont de nouveaux réaparus).

Voici les nouvelles pour le moment...

A bientot et encore merci de votre soutien.

bon courage pr mardi

pleins de bonnes choses pour mardi
milles bisous à marie