Bonjour à vous...

... je suis Sabrina, je vis à Nice et suis maman de 2 garçons Tom et Joan. Le petit dernier Joan est né le 07/06/2009 et à une fente palatine. Nous l'avons su dés la naissance, je ne connaissais pas du tout cela. Pris en charge par l'équipe et le docteur Maschi, qui nous ont rassuré, expliqué,... Une trés bonne prise en charge, mais malgrés cela des tas de questions au quoditien traverse notre esprit. Au début avant de voir le docteur j'étais persuadée que la fente allait se refermer puis ensuite j'apprend que non, il faudra opérer Joan quand il aura 6, 9 mois. J'ai beaucoup pleuré, culpabilisé,... Qu'est ce que j'ai fait, pas fait,... puis j'ai pris conscience et compris que je n'y étais pour rien. Reste à savoir tout de même si cela est génétique, nous ferrons plus tard les tests à l'Archet. Nous ne souhaitons plu d'enfants mais c'est bien de savoir. Je me suis mise rapidement sur internet pour comprendre, lire les témoignages, c'est vraiment chouette de pouvoir partager tout cela car il est vrai que ce n'est pas toujours facile. Joan est un beau bébé qui par chance mange trés bien avec une tétine spéciale, mais au quotidien il pleur beaucoup, dort peu. Alors je me demandai si sa fente le fesait souffrir, et Isa m'a expliqué que non mais qu'il pouvait souffrir de coliques ou de reflux gastro. Je pense pas qu'il souffre de coliques car mon premier en n'a beaucoup souffert et ce n'était pas pareil en même temps tout les enfants sont différents et manifestent leur douleur à leur manière. Je pense plutôt au reflux gastro car il régurgite souvent, ce soir nous voyons sa pédiatre j'ai hâte de lui en parler pour voir ce que nous pouvons faire pour soulager mon petit loup. Il est dur de le voir pleurer ainsi, car parfois rapidement je le soulage mais d'autres ça dure des heures, il est trés souvent dans mes bras et s'endort le plus souvent sur moi. Son papa dit que ce n'est pas bien, pense que c'est des caprices. Moi je n'arrive pas à le laisser pleurer je pense pas si petit que ça soit des caprices il a besoin je pense d'être rassurer, d'entendre mon coeur, sentir mon odeur. Affaire à suivre.... dans l'attente de vous lire bbsoleilà trés bientôt

coucou

comme toi ,je viens d'avoir un petit garcon, qui a deux mois et demi maintenant, contrairement a toi, il a une fente labio palatine unilatérale, dc un peu plus compliqué. En ce qui concerne ton bébé, mon petit bouchon pleurait aussi beaucoup le premier mois, jene crois pas que cela a un rapport avec la fente, mais plutot une envie d'etre rassuré, car avec tous ces examens qu'ils ont dés leur naissance, ils ont besoin d'etre rassuré, mon pediatre m'a bien rassuré en me disant qu'il ne pouvais pas y avoir de caprices les premiers mois ,mais un simple besoin d'etre rassuré et de s'adapter a la vie..
Maintenant il est plus calme et pleure moins, je pense que c'est important que tu le rasure
Voila ma petite expérience
bon courage

bonjour et bienvenue parmi nous
Je suis d'accord avec toi et je ne pense pas qu'a 1 mois on puisse parlé de caprices. La fente en elle même ne fait pas souffrir, mais il est vrai que l'alimentation étant plus compliqué, il peut souffrir de reflux ou de coliques.
Il faut lui faire des câlins et le rassurer, la vie qu'il a aujourd'hui parmi nous est totalement différentes de ce qu'il vivait dans ton ventre, l'accouchement n'est pas non plus une partie de paisir pour eux alors laissons lui le temps de s'habituer a sa nouvelle vie.
Je ne pense pas non plus qu'une fente palatine soit moins compliqué qu'une fente labio palatine, chaque enfant étant différant on ne peut savoir a l'avance comment il s'en sortira. se dont on est sûr c'est qu'il sont bien plus fort qu'on le pense et qu'ils nous aident a supporter tout ça.
Ma fille Lily est née avec une fnete labio palatien bilatérale avec presuqe absence de palais tellement la fente était large Elle s'en ai toujours très bien sortie, elle a toujours bien mangé sans plaque au palais, elle parle très bien, sans orthophoniste, elle c'est souffler, faire des bulles, boire a la paille, elle garndit et grossit a son rythme, elle croque la vie a pleine dent et on a beaucoup de chanec. Un enefnat evc une fente labiale ou palatien pourra très bien avoir plus de complication on ne peut savoir a l'avance donc .....
di tu as d'autres quesions n'hésites pas

Bienvenue Sabrina!

bienvenue,tu a raison je pense les prmeiers de la vie on beosin d'etre rasuré si tu ressen cela de ton enafan alors ecoute ton coeur afin que tous se passe bien

Bonjour et

Bonjour et bienvenue à toi

Véronique

coucou Sabrina...bienvenue ici!!!

oui alors pour le reflux...va voir...et insiste...si c'est cela les médocs vont vite le soulager...
on peut aussi épaissir le lait...maternel ou autre...et puis le mettre en position inclinée....lit sur plan incliné avec un truc entre les jambes pour pas qu'il glisse..etc....

voilà...à tout bientôt...ils sont super tes enfants...

Merci à vous toutes pour vos réponses et votre accueil.

Bonsoir, ça y est nous avons vu la pédiatre de Jaon, il va trés bien, grossit bien il pèse 4k900g. Nous lui avons changé son lait, les 3 premières semaines je lui donné mon lait mais je n'ai pas tenu plus longtemps. Ensuite nous sommes passé au lait industriel, il y a tellement de variétés qu'il n'est pas facile de trouvé le bon, cela fait 3 fois que nous changeons de lait, sa pédiatre nous a donc conseillé Gallia Digest. Je dois également lui donné Débridat et/ou Polysilane, en fonction de ces pleurs, douleurs. Cela fait son troisième bibi avec ce nouveau lait et il est plus paisible, est ce une fatalitée ou ce nouveau lait, je ne sais pas trop pour l'instant mais ça fait plaisir de voir son bébé aussi serein. Il faut que ça dure:ang: .
:bebe: Au sujet des bibis, je trouve qui les boit vite et pas facile de faire une pause entre deux car souvent il s'endort. Nous avons des tétines spéciales fente palatine Nuk, c'est à nous d'y faire les trous, pas facile à faire, à gauche, à droite,... ? Est ce que le trou est assez gros ou pas? Quelqu'uns c'est? Car j'en ai parlé au Docteur Maschi qui malheureusement n'a pas trop su me répondre car il n'en avait jamais vu. C'est d'ailleur dommage car je trouve qu'il manque de matériel pour nos enfants, en ce qui me concerne une seule marque, qu'il faut commander et qui coute 5,90 euros pièce. C'est quand assez tout cela!!!
Je voulais savoir aussi si des mamans avait mise leurs bébés en crèche peu aprés l'opération. En ce qui me concerne avant tout cela j'avais fait le choix de prendre 6 mois de congés parentale et de reprendre à mi-temps. Je travail la nuit et je voulais savoir si mon petit bout serait bien en collectivitée, qu'est ce qu'ils nous attends aprés l'opération? A bientôt, et merci pour le compliment Isa.

salut Sabrina,
ma fille est née avec une flp bilatérale complète,elle a bcp souffert à cause du reflux,elle a eu des traitements épaississant pour le lait,zantac, motilum, soit c'est était pas facile....
elle c'est apaisé après la fermeture du palais.
moi aussi je la tenais bcp à bras,ça me rassuré,j'avais l'impression de la consoler....et souvent quand je n'arrivais pas à la calmer je pleuré avec elle.
c'est important de te faire aider, demande à tes proches de prendre le relais de temps en temps...profite pour
faire le plein d'énergie positive de de-stresser tu va voir ....Joan aussi verra la différence.

Citation :

pour l'instant mais ça fait plaisir de voir son bébé aussi serein.

faut croire que c'était bien cela qui le dérangeait...et comme tu dis pourvu que ça dure!!!

Citation :

C'est d'ailleur dommage car je trouve qu'il manque de matériel pour nos enfants,

Alors oui et non....en fait médela fait du matériel adapté....

http://www.bouche-a-oreilles.org/index.php?id=51

et puis il y a aussi le biberon habermann....

et puis...certains enfants ont des plaques de tétée..ou plaque palatine....qui prennent appuis sur les gencives et obstrue la fente...ça aide tant pour l'alimentation que pour donner une bonne position à la langue..etc...mais tous les chirurgiens ne pratique pas avec ce faux palais....
Théo en a eu une et avec un tétine dodie 2ème âge largement percée en caoutchouc ça allait bien.
Mais voit aussi les produits ci dessus...
De toute manière l'alimentation reste un peu différente jusqu'à l'opération...

sinon il faut aussi veiller à la position de l'enfant..c'est à dire plutôt assis que couché...ça évite que ça reflue dans le nez...si tu as l'impression qu'il a de la peine à suivre avec la déglutition..là encore un lait un peu plus épais est vraiment aidant car il passe plus lentement en bouche...et l'enfant a le temps de controler sa déglutition...de plus il reflue moins dans le nez....


Pour la crèche..moi je dirais que c'est bien d'avoir finit les soins post opératoires...enfin si ces derniers ne durant pas 3 mois bien sûr....

bonjour et bienvenue ici

il existe aussi le biberon pigeon de pdg system! j'ai une personne de mon forum qui l'a utilisé pour sa nièce et ça a marché!

tu le trouveras sur cette page :

http://www.pdgsystem.com/pdgs/aides_au_developpement.html

Bonjour, alors justement qu'est ce qu'est les soins post opératoires? Merci pour les renseignements pour les bibis, mais ça me parait trés grand comme tétines, le trouve t'on en pharmacie ou que sur internet? Qui l'a essayé et qu'en pensez vous? Il est vrai que Joan régurgite pas mal, pas facile de le faire boire avec un petit trou à la tétine car il s'énerve ou voir s'endort!!! Et avec un gros trou et bien c'est des rejets, des rots qui gènent,... Faudrait que j'essai d'autres tétines, en ce qui concerne le lait il a Gallia Digest il est déjà épaissit, ma pédiatre me conseille d'attendre quelques jours encore et si les rejets persiste et bien nous verrons certainement pour un autre lait. A bientôt.

Merci cela me parait pas mal même trés bien, je vais de suite les appeler car apparement on ne peut pas les commander sur internet. A bientôt.

oui tu peux commander par téléphone!
pour ce qui est des régurgitations, c'est souvent le quotidien des bébés avec fentes palatines. a t il un traitement pour reflux?

ça y est j'ai commandé les tétines. Et non il n'a pas de traitement pour les reflux, mais je pensais le faite de manger moins vite ça ne les atténuera non? Sabrina

bonjour et bienvenue sur ce forum.

@ bientôt !

salut Sabrina,
cm va le petit Joan?
tu en a parlé au pédiatre du reflux?

Citation :

mais je pensais le faite de manger moins vite ça ne les atténuera non?

en principe c'est pas la vitesse qui pose problème....et donc cela risque de ne pas suffire...
en plus il y a ce que l'on voit remonter...mais souvent aussi ce que l'on ne voit pas refluer car ça remonte pas jusqu'à la bouche..mais par contre ça enflamme l'œsophage..voir passe dans le bronche...
enfin ....si ça dure et que ton loulou se plaint encore...faut vraiment médiquer...

bonjour et bienvenue !
Quentin est resté longtemps avec du Gaviscon pour atténuer les reflux effectivement.
Il est chez une nounou et y est reparti très vite après l'opération du palais, quant à la lèvre, aucun soin ensuite...

Bonjour Sabrina,

Je suis dans le même cas que toi, ma fille Mia est née le 25 avril 2009 avec une fente palatine.
Elle n'a jamais supporté le lait non épaissi, elle est donc nourrit au lait Gallia anti-Refflux (de la pharmacie à 18€ la boîte), et ça se passe très bien depuis qu'elle a ce lait ! on en avait essayé d'autres avant mais ça n'allait pas, c'est mon pédiatre qui m'a conseillé celui-ci.

Mia pleurait pas mal aussi la 1ère semaine (reflux, stress), c'est mon premier enfant.
J'ai rencontré le chirurgien qui va l'opérer (à un an) elle avait 8 jours, et de là ça a été beaucoup mieux. En fait j'ai également eu la fente palatine à ma naissance, et je culpabilisais de lui l'avoir transmise. Le chirurgien n'a pas remarqué que je l'ai eu il y a 24 ans (mon opération a été un succès, je n'ai jamais eu d'orthophoniste, et mon frère non plus, car il l'a eu aussi). Il m'a rassuré et j'ai compris que ce n'était pas ma faute, je n'avais pas voulu cela. Et mon j'ai mon exemple et celui de mon frère pour me rassurer.

Donc après j'ai été très très proche de Mia, je la calinais beaucoup, et cela l'a fortement rassurée, tout comme toi, le soir avant la nuit elle s'endormait sur moi. Dès que j'ai été rassurée elle a fait ses nuits en direct, donc à a peine 10 jours. Elle dormait dans sa nacelle dans notre chambre. Puis l'après midi pour sa sieste, j'ai cmmencé à la mettre dans sa chambre dans son lit, et à 1 mois et 1 semaine, elle est passé dans sa chambre la nuit, car il commençait à faire trop chaud à 3 dans la notre, et c'est pas bon pour bébé.
Tout ça pour te dire qu'il ne faut pas ne pas cajoler ton bébé croyant que c'est des caprices, plus tu sera rassurante et non stressée, plus il va le ressentir, et moins il va pleurer, car il y a le lait, mais aussi toi. Et quand il sera rassuré, tu auras de moins en moins besoin de le prendre constament, il faut que ça se fasse gentillement, et naturellement. Moi je me pose pas de question, je la cajole quand je le veux, et Mia est adorable, à 2 mois 1/2 elle est au régime d'un bébé de 4 mois (depuis 1 mois elle n'a plus que 4 biberons et tous régulier, 8h15, 12h30, 16h et 19h30, dodo à 21h30 et biberon à 8h15 le lendemain), sa prise de poid est normale, ni trop ni pas assez et elle ne pleure casiment jamais, enfin c'est un ange quoi !

Pour la nourriture, j'utilise une tétine normale ouverte à l'aide d'un scalpel que le chirurgien m'a donné, il m'a très bien conseillé, et ça marche. Au départ je l'aidais en appuyant sur la tétine pendant qu'elle tétait, et depuis 3 semaine Mia arrive à boire tous ses biberons toute seule, elle a trouvé le truc ! et pris de la force à 2 mois 1/2 maintenant. Mais si ton moyen marche tant mieux, moi j'ai préférer utiliser un biberon normal comme ma mère avait fait, et comme c'est un succès C'est parfait.

Mon angoisse était que je ne connaissait pas la réputation du chirurgien qui va l'opérer, c'est le succésseur de celui qui m'avait opéré. Mais une personne sur ce forum vient de me rassurer.

Voilà de mon côté. Si tu as besoin n'hésites-pas.

Jennifer

bonjour et bienvenue

moi aussi j ai utilisé les biberons pigeon avec une tétines plutot grosse et avec valve
mon garcon le prenait très bien

si ca t intéresse je peut te revendre les miens avec tétines neuves car je les ai achetés avec tétines en doubles

il est magnifiques ton ptit bout

Bonsoir à vous toutes, cela fait une éternitée que je ne me suis connectée, des petits soucis avec des changements d'internet et puis faut dire que le temps passe à une trés grande vitesse. Je voulais vous donner des nouvelles de mon petit dernier Joan qui à 4 mois et 7 jours. Il se porte à merveille, il grandit et grossit bien. Les prises des bibis se passent trés bien enfin nous avons trouvé un bon rythme. Toujours un peu des reflux c'est sure mais avec gaviscon et son lait enfamil AR tout se passe beaucoup mieux. Nous avons récemment vu le Dt Maschi, il va l'opérer début février 2010.
A trés bientôt. Et pardon de ne pas avoir donner de réponses à certains messages, je m'y remet.... @+