Choc de l'anonce à gérer....

Bonjour à tous,
Lors de la 2è écho il y a 10 jours, nous avons appris que notre petit 4è avait une fente labiale, et peut-être autre chose, car le docteur le trouvait bien gros et il ne bougeait vraiment pas beaucoup....
En plus, j'étais seule, mon mari gardait les 4 "petits grand" (4 ans, 2 ans et demi et 14 mois), et j'attendais 16 enfants de moins de 4 ans l'après-midi même pour l'anniversaire de mon aîné!
Je suis rentrée complètement effondrée à la maison, et puis, tous s'est enchaîné très vite.
J'ai rencontré le Pr Dumez de Necker jeudi dernier, pas très chaud pour faire une amnio en raison de la présence d'agglutinies irrégulières dans mon sang, mais qui a l'air confiant sur le "reste".
Et ajourd'hui, nouvelle écho 4 D!, plus RDV avec le même professeur: a priori, il (s'est un p'ti gars!) n'a pas d'autres malformations associées, mais sûrement une fente labio alvéolaire, le palais semble intact, mais il faut reprendre des clichés, ce coquin mettait tout le temps la main devant la bouche, à croire qu'il la cachait volontairement!

Enfin, je suis assez boulversée, mon mari réagit plutôt bien, mais moi, je suis révoltée et triste....
J'ai peur du choc de la rencontre au moment de la naissance, comment le dire aux grands.....etc.
Les photos rassurent et angoissent en même temps!
On doit rencontrer le Pr Couly à Necker le 03/03/09, il nous montrera des photos collées à notre cas.
Je trouve toute cette attente bien longue et éprouvante, j'ai le stress d'une jeune maman, alors que c'est mon 4è!
J'espère trouver réconfort sur votre site,
A bientôt,
Clem 4

Bonjour et bienvenue parmi nous!
Moi c'est Laura et mon ptit Nathan est né avec une fente labio-alvéolaire (opéré à l'age de 3 mois à grenoble)
Le choc de l'annonce, l'angoisse de l'attente et tout le reste je n'ai pas connu donc là-dessus je ne sais quoi te dire (on l'a découvert à la naissance)
Et quant à la rencontre et l'amour que tu lui porteras je suis persuadée qu'il n'y aura aucune différence avec tes précédentes grossesses...
j'espère que tu trouveras ici tout le réconfort dont tu as besoin...
Au plaisir de te lire...

Je n'arrive pas à aller sur le lien des photos, sujet qui m'obsède en ce moment!
Ils me disent qu'il faut une autorisation spéciale!
En tous les cas, merci d'avoir répondu aussi vite, et ton petit chou, il a l'air à croquer!

bonjour et bienvenue sur le forum. c'est sur que l'annonce d'une fente n'est pas toujours facile... je ne l'ai pas connu pendant la grossesse mais on l'a su à la naissance pour Noah...

je dirais pas que c'est la même choses qu'avec un bb sans fente car Noah était mon premier donc je n'ai pas l'expérience sans... il y a des moments difficiles mais aussi des moments heureux... c'est sur qu'on doit passer par les opérations mais franchement ils sont fort et courageux... et le résultat et magnifique...

il te faut laisser le temps de faire face à ça, mais tu verras que tu vas vivre de beaux moments comme avec tes 3 enfants....

au plaisir Sarah

bonjour et bienvenue parmi nous
Ce que tu vis aujourd'hui je l' ai vécu il y a maintenant presque 2 ans et demi et mon dieu que le temps a passé.
Le choque de l' annonce, mon mari était là mais je me suis écroulée, pour quoi nous et pour quoi elle. Je ne fume pas, je ne bois pas et c'est tombé sur nous, c'est injuste, alors la colère c'est mêlée a la tristesse. L'attente, les photos des autres enfants, moi perso j' avais beaucoup de mal mais je crois aujourd'hui que je n' était pas prête a les voir. Et puis je crois que l' on sait pas vraiment ce que l' on va découvrir a la naissance, c'est pas facile de mettre un visage a côté de cette fente quand on est enceinte.
Enfin voilà, ma Lily a maintenant deux ans, elle a subi deux opé et va super bien, c'est la plus jolie des petites filles, un caractère hors du commun, un plaisir de vivre que son frère n' a pas, elle le porte sur elle " la vie est belle"
Alors aujourd'hui tu es triste, en colère, fatigués mais donne toi du temps, il faut accepter et c'est pas simple, alors vient papoter avec la grande famille que l'on est ici, on adore discuter

bonjour et bienvenue, je suis pauline 24 ans maman d'Axel bientot 3 ans né avec une fente totale a gauche et nathan 1 an !

Pour les photo tu peux aller voir ici : https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-differentes-operations-f5/avant-apres-t1322.htm?highlight=avant+apres

bonjour et bienvenue...
tu stresses, c'est normal.... mais tu verras, tout au long de la lecture sur ce forum, tu vas être un peu rassurée... on est toutes passées par là, et on a toutes de super enfants....mais dis toi bien, que c'est normal...tu as le droit.... je te souhaite plein de reconfort avec nous.. amitiés

Bonjour
L'annonce est toujours tres difficile mais lorsque le bebe est là on n'y pense plus ..Le principal est que tout le reste aille bien ..

Bonsoir et Bienvenue!
je te confirme que l'annonce n'est pas facile a gerer a digerer. Nous nous l'avons appris 3 semaines avant Noel et nous nous sommes relevés grace a notre premier fils Léo!!! Il nous donne toute la force qu'il nous manque, même si pour le moment nous ne lui avons rien dit. En ce qui concerne le Professeur Couly si tu ne l'as jamais rencontré c'est quelqu un de tres bien et de tres rassurant. Nous l'avons rencontré lundi pour notre fille qui doit naitre au mois d'avril et d'apres les echos il n'y a que la levre. Si tu as besoin n'hesite pas sur ce site il y a toujours quelqu un pour t'ecouter et te reconforter( j'en ai fait l'experience il y a peu) Biz

comme te l'ont dit les filles l'annonce de la fente est sans doute le moment le plus difficile.....

l'attente de la fin de la grossesse n'est pas simple mais elle va vraiment permettre de vous préparer à tout cela...et profites du forum pour ce faire...

la rencontre avec bébé.....ne pose aucun problème aux parents quand ils y sont préparés.....je sais que tu vas devoir nous croire sur parole...mais en 10 ans....je n'ai jamais vu une mère ne pas tomber raide dingue d'amour pour son bébé dès la naissance...

pour l'album photo....on va te valider un compte.....afin que tu puisses y aller....

Citation :

et ton petit chou, il a l'air à croquer!

pour l'album il faut que tu t'inscrives sur le forum photo


ensuite on te valide ton compte.....

Bonsoir Clem et bienvenue parmi nous,

tu trouveras ici le réconfort dont tu as besoin en ce moment, alors n'hésites pas à nous poser toutes les questions qui te passent par la tête.

Je suis Virginie, la maman de Matteo (3 ans) qui est né avec une fente labio-palatine alvéolaire bilatérale. Si tu veux des infos, je suis à ta disposition.

Tu peux voir les photos sur le lien que Pauline t'a mis plus haut ou alors, sur nos blogs aussi. Voici celui de mon fils, si ça peut te rassurer de le voir en pleine forme, courageux et surtout "beau" kom un coeur (et oui, c la maman ki parle !) :
http://matteo-et-son-sourire.skyrock.com/

Moi aussi, je l'ai appris lors de l'écho du 5ème mois, et Matteo aussi (kom bcp d'autres sur le forum), mettait sa main devant sa bouche lors des échos ; à croire kil voulaient volontairement "cacher" qqch ....

Je suis dispo sur MP ou MSN, si tu en as besoin ....

Bonne fin de grossesse et bonne continuation.

@ bientôt !

Bonjour Virginie!
J'étais déjà tombée sur le site de ton bonhomme en faisant des recherches sur internet, et avais été marquée par son regard volontaire!
Il me fait penser à mon aîné!
Ce qui est vrai, c'est que je commence à "digérer" la nouvelle, j'ai moins mal au coeur, et je ne pleure plus!
C'est sûr que les plus grands aident à tenir!
On commence à en parler tout doucement à notre entourage, les grands mères sont désolées, quant aux copines, il y en a qui me disent que ça n'est rien du tout, et ça m'énerve, j'aimerais bine les voir si ça leur arrivait, et les autres qui ont l'air affolé, et ça m'attriste......: bref, je crois que j'ai les nerfs un peu à fleur de peau!
A bientôt,
Clémence

Merci Isa pour le fillon photos, je vais essayer de suite!

Citation :

il y en a qui me disent que ça n'est rien du tout, et ça m'énerve

je crois qu'on a tous eu droit à ces discours qui se veulent rassurants...
les gens le font pour nous rassurer mais à quelque part ils annulent notre souffrance en disant des trucs pareils..
on a l'impression de passer pour des gens qui s'en font trop.

une fois j'ai reçu des parents qui étaient tout bloqués dans leurs émotions à force d'entendre cela...

c'est une des raisons qui m'a poussée à créer une assoc..afin que la souffrance et les difficultés à gérer un nouveau né porteur d'une fente au quotidien soit reconnue...

Bonjour, je m'appelle Alice

J'ai une petite fille de 3 mois: Noa qui est née avec une fente labio alveollaire.
L'annonce a ete tres difficile (echo morpho), et effectivement, les gens se veulent rassurant et aidant mais du coup on a l'impression que notre souffrance n'est pas prise en consideration.
Le jour de la naissance, la seule chose que j'ai vu c'etait ma fiile, mon bebe d'amour, j'avais du mal lors de la grossesse a faire abstraction de cette fente et j'avais peur que a la naissance je ne voit que ca mais pas du tout c'etait l'amour de ma vie et elle etait absolument magnifique.
Si tu as besoin de discuter, n'hesite pas.
Amitié

Bienvenue Clem et à ta petite tribu !

C'est certain l'annonce est très difficile à digérer : pourquoi moi, pourquoi cet enfant ? C'est simplement la nature qui n'a pas terminé son travail, un petit accident de parcours pour cet enfant que vous attendez.

Tu trouveras sur ce forum des parents qui sont passés par les mêmes moments d'émotions : la tristesse, la révolte, puis l'attente inquiète de cet enfant un peu différent, sa naissance avec tout l'Amour que nous recevons de nos petits, leur force, leur courage qui ne nous permet pas de nous accabler sur ce qui nous est arrivé...

Lucas va avoir 3 ans, il est né avec une fente labiale et palatine bilatérale complète à droite et partielle à gauche. Après 2 opérations par la formidable Dr James de Lyon, il rayonne de joie et c'est le plus beau petit garçon de la terre (à nos yeux bien entendu tu sais ce que c'est avec tes 3 grands !!!)...

N'hésites pas à poser tes questions, on est là pour toi !
Bisous
Sévi

Merci Clémence pour tes compliments,

tu sais, les réflexions des autres, c bcp par peur de l'inconnu, alors je te conseilles de leur montrer des photos AVANT/APRES de nos enfants, ça les rassurera et leur permettra de voir l'avenir de ton bébé, et aussi t'aidera à expliquer ce qu'est une fente de nos jours (plus rien à voir avec le bec de lièvre de l'époque qui était opéré différemment).

Les technologies ont bcp évoluées et heureusement pour nos enfants.

Courage pour la suite...

bonjour et bienvenue.
l'annonce n'est pas facile a digérer, mais tu verra tu arrivera a accepter cette fente.
pour les mots reconfortants, nous on s'en fous, ça agace car le gens ne sont pas dans notre situation et ne peuvent pas comprendre. ils essaient de nous remonter le moral mais ça ne fonctionne pas comme ça, j'pense qu'on a juste envie de vider notre sac et on n'a pas envie d'entendre que ça se soigne bien, on veux juste crier notre colère. mais tu verra quand bébé sera la toutes tes craintes s'envoleront et ce sera le plus beau bébé du monde.

si tu veux tu peux aussi aller voir le professeur vazquez a l'hopital trousseau. c'est la bas que Loa s'est faite opéré de sa fente et nous en sommes très content. je te met le lien de son blog.
http://loa2007.skyrock.com
a bientot

Bonjour et bienvenue sur le forum,
Moi c est Marie.
On est toutes la pour repondre au mieux à tes questions.. Surtout n esite pas
gros

j'étais sûre d'avoir déjà répondu mais non

alors bienvenue

et tu verras qu'avec le temps on se fait à l'idée et quand bébé arrive nous sommes envahis de bonheur et nos doutes s'envolent