présentation de sacele

Bonsoir!! Nous sommes Sabine et Cédric nous avons respectivement 29 ans et 33 ans nous sommes deja les heureux parents d'un petits garçon Léo qui a eu 3 ans le 06 novembre. Nous attendons une petite fille pour le 14 avril et nous venons d'apprendre qu'elle avait une fente labiale unilatérale gauche et peut etre une fente palatine. C'est dur a accepter!! Je dois passer une amiocentese lundi.
Nous habitons en Eure et Loir. Comme vous tous nous nous sommes inscris pour pouvoir avoir des infos et partager nos experiences!!!!

coucou je me suis permise de vous créer un sujet de présentation afin que tout le monde le voie...

bienvenue ici !!!

oui l'annonce de la fente n'est pas facile à digérer....grâce au forum vous allez pouvoir avoir un maximum d'infos....ce qui je l'espère vous aidera à passer ce cap douloureux....

bon courage pour l'amnio demain !!!

bonjour et bienvenue parmi nous

bon courage pour l' amio de demain, je crois les doigts pour vous.
Et puis tu verras donne toi du temps et ça ira de mieux en mieux et tu verras les choses différament

bienvenue je suis pauline maman de 2 bout de choux dont le 1er est né avec une fente labio palatine unilaterale gauche. La periode que vous traversez est l'une des plus dure dans cette aventure et j'espere que le forum vous aidera a vous soulager un peu et voir que vous n'etes pas seuls.

Au plaisir de vous lire

bonsoir et bienvenue sur le forum
n'hésitez pas à nous parler de tout ce qui vous inquiète, il y aura toujours quelqu'un pour essayer de vous répondre et surtout pour vous réconforter... ce forum fait du bien au moral !
bon courage pour l'amio

bonsoir et bienvenue.
bon courage pour l'amio.

Bonjour et bienvenue parmi nous
Bon courage pour l'amio...

Bienvenue, dis-nous comment ça s'est passé ce matin ?

Dur dur cette annonce juste avant les fêtes mais vous verrez que tout va bien se passer et votre puce sera merveilleuse !

Bisous
Sévi

Bonjour et bienvenus !
Si vous aez des questions, n'hésitez pas....

Bonjour et bienvenue sur ce forum,

N'hésites pas à poser ici toutes les questions qui te passeront par la tête.

Pas facile à digérer cette annonce juste avant Noël mais tu verras, si tu vas faire un tour sur nos blogs, tu seras vite rassurée sur l'avenir de ton bébé.

Komen c passé l'amnio ce matin ???

@ bientôt, si tu veux discuter, on est là ....

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Véronique

Bonjour et bienvenue
vous ferez que ce forum et géniale, vous trouverez reponse à beaucoup de choses , il y a tjrs quelqu un à l'écoute.
Moi cela m a fait un bien fou.
(notre ti bout doit arrivé le 29/12).

Bonsoir
D'abord je vous remercie tous et toutes pour vos messages de bienvenue et de soutient.
L'amio c'est bien passée mais j'ai des contractions donc pour le moment c'est repos. Nous devons avoir les premiers resultats demain par rapport au risque de trisomie.
L'hopital nous afixé un rdv pour une echo avec le docteur LEVAILLANT a Clamart puis ensuite un rdv avec le professeur COULY a Necker pour l'opération.
Voila les dernieres nouvelles
Bonne soirée a tous

Bonjour!

je suis passée par les mêmes épreuves que vous il y a tout juste quelques mois.... Et ça me paraît déjà de l'histoire ancienne!!! ma fille a déjà subit ces deux opérations et va supère bien! Elle boit des biberons "normaux" et pousse comme tous les autres enfants!

Pour moi ce qui a été le plus difficile, c'ets la période pré naissance.... Avant on imagine, on croit, on "empirise" les choses... Et puis le jour de la naissance, oh...que c'ets dur... et puis on s'habitue... on reçoit une leçon de courage de la part de son enfant.. oui, on s'effondre, on pleure, mais que de courage dans un être si petit.... On finissait par ne plus la voir cette fente.... Lorsque je voyais des photos de mon aïnée... C'est elle que je trouvait bizarre!!! Le monde à l'envers!

Puis vient le jour de la première opération.... Opération du voile du palais... déception... Rien a changé si ce n'ets des soins en plus et des biberons pluscompliqués...

Et enfin la dernière opération... Une deuxième naissance.. rien de moins! Quelques temps difficile, de nouveau des bibs à n'en plus finir et enfin on enlève le pansement! Que du bonheur!

Des biberons normaux dans un temps normal!!!!

On sors de cette épreuve grandit, le couple ressoudé.... En tout cas c'ets ce qui c'ets apssé pour nous:)

Que je suis fière de cette puce qui est devenue la "préférée" même s'il ne faut pas le dire, on a une tendresse toute particulière pour elle... Et si cette nuit, à 3H30 elle voulait jouer et si son père n'a pas pu dormir, tout ce qu'il a dit lorsque je lui ai dit qu'elle n'avait ouvert un oeil qu'à 11H30, c'est "la chameau" avec un gros bisous sur la tête!!!!

Bon courage à toi, car pour moi ce que tu vis pour le moment est le plus difficile.... Mais évidement, chacun vi les choses différement!!!



Lucie

c'est vrai que ces petits bouts nous boost et nous donnent beaucoup de force, Lily a un caractère extra. Elle ne pleur jamais, elle super cool, et surtout a cette force incroyable d'aimer la vie, ça se sent en elle et elle a bien raison.
J' aime ma fille énormément et je suis très fier d' elle et du parcours traversé, et j' ai, grâce a elle, toute confiance pour la suite des opérations.
Mais je n' irais pas jusqu'à dire que c'est la "préférée". J' aime énormément mon fils qui a lui aussi beaucoup souffert de la fente de sa petite soeur, de notre absence pour les opérations et du manque de temps parfois a lui donner. Et il a été un super grand frère a comprendre, avec ses mots d'enfants de 3 ans, ce que vivait sa soeur et c'est aussi grace a lui et a sa force de caractère et a l' énorme amour qu'il porte a sa petite soeur que l' on est sorti la tête très très haute de toutes ses aventures.
Alors merci a mes enfants qui nous ont tant aidé pendant ses 2 années

holala, mariette, ton message m'a beaucoup ému!

Nous on attend notre petite fille pour le 31janvier et le stress commence vraiment à monter...

Ton message m'a ému parce que j'aimerai déjà en etre à l'état d'esprit dans lequel tu es. Nous aussi on a un petit garcon de 2ans et demi et on en ai trés fier et on a peur de voir arriver toutes ces étapes difficiles que sont les opérations, les soins... Peur aussi de délaisser notre Florian. Vivement 2010!!!

Courage à toi aussi Sabine!!!

Isaetoof....

Florian apprendra aussi des choses au travers du parcours de sa soeur....des choses qu'on apprend pas autrement et c'est un richesse aussi...qui vaut bien les moments où l'on est un peu moins disponible...
et puis cette petite fille demandera peut être plus au début mais par la suite pas plus qu'un autre enfant...l'orthophonie éventuelles, les traitements orthodontiques et d'autres prises en charge ne sont pas forcément plus lourdes que pour des enfants nés sans fente...

ne t'en fais pas trop pour ton fiston....il vous suffira d'aménager ce qu'il faut pour ne pas qu'il se sente délaissé...et puis il comprendra bien vite que sa petite soeur n'a pas eu de pot avec sa fente...
tu sais mon fils vit aussi la maladie de sa soeur...maladie qui prend beaucoup beaucoup de place depuis déjà 7ans et pour des années encore...et ...il sait...il sait que bien souvent nous n'avons pas le choix de courire après cette urgence...
je vois qu'il a depuis toujours compris que la seule lésée dans cette histoire c'était sa petite soeur qu'il aime plus que tout au monde..

un jour il m'a dit ( il avait 6 ans)
" tu sais maman si parfois je ne suis pas concentré à l'école c'est parce que je réfléchis pour constuire une machine à remonter le temps pour guérire Chloé de sa maladie quand elle était encore dans ton ventre"

je te jure que j'en ai pleuré...car il aurait pu y penser pour sa fente aussi..mais non ...c'est à sa petite soeur qu'il pensait...

voilà ce que mon grand a aussi appris de tout cela!

oui, si Théo pouvait trouvé la machine qui répare tous les maux de nos enfants se serait le bonheur.

Moi Arthur m' a dit l' autre jour dans la voiture "et moi j' avais quoi a la naissance", parce que on parlait de sa soeur et je lui disait que malheureusement plein d' enfants naissaient avec des choses bizarre, ( le fils d' une amie est né avec 6 doigts et le zizi de travers) et du coup il pensait que tous les enfants naissaient avec quelques choses, et quand je lui ai dit que lui n' avait rien eu que tout allait bien et il m' a dit "alors j ai eu de la chance"

Tout ça pour dire que moi j' ai eu très peur, a l' annonce de la fente de Lily, pour Arthur, peur qu'il se sente délaissé, peur qu'il ne comprenne pas et qu'il ne face que subir et puis non, les enfants avec fentes sont très fort c'est vrai mais leur grands frères ou grandes soeur sont aussi très très fort et ils les aident beaucoup

C'est incroyable, vos enfants de 6 et 4 ans qui parlent comme ca, c formidable! Quelle lecon de vie et de tolérance...

Je crois que une fois les deux premiéres opérations terminées, nous serons soulagés. Comme tu le dis, la suite, c un suivi. J'ai pu rencontrer des enfants qui n'avaient aucun probléme de fentes ou autres et qui avaient d'énormes soucis de langage...

Mais le plus dur pour l'instant c'est l'attente. J'imagine le pire pour ne pas être trop decu, c spécial hein. Je l'aime déjà de tout mon coeur cette petite puce mais j'ai quand meme peur de la voir la premiére fois (meme si je sais qu'aprés les opérations, le résultat est magnifique), peur de ne pas pouvoir tirer mon lait assez longtemps (je culpabiliserai je crois)

Enfin voila, vivement dans un mois...

cette apréhension est normale...c'est un peu le mauvais côté du diagnostique anténatal...
mais comme tu le sens...ça va passer avec l'arrivée de bébé...

pour le lait...te prends pas la tête...si tu peux le faire c'est super...sinon ça ne sera ni le premier ni le dernier bébé a ne pas avoir eu de lait mat....
pour te dire moi j'en ai pas eu une goutte c'était pas la mode...je m'en sors pas trop mal

l'important est que tu puisses viser l'essentiel...qui est que tout puisse se passer dans un bon climat et pour toi et pour ton bébé et pour le grand frère...et papa bien sûr....
le climat émotionnel est encore plus important que le lait maternel...je pense....
et je vais te dire qu'à refaire...je ne suis pas sûr que je retirai mon lait car j'étais tellement crevée et cet allaitement me coutait tant en énergie que je crois que j'aurais peut être du arrêté plus vite pour être plus en forme.
c'est d'ailleurs le choix que j'ai fait pour chloé et je ne l'ai jamais regretté..

alors je dis pas qu'il faut pas le faire...je dis juste qu'il faut être à l'écoute de soi même avant tout...

hello!

quand je dis que fanny est un peu la préférée, cela ne veut pas dire que je délaisse l'aînée! loin de là! qui va avoir son poney prochainement? C'est bien Sarah!!!!

Mais il faut avouer qu'on a une attention toute particulière pour fanny que nous n'avions pas pour sarah.... elle est plus protégée, plus observée.... plus chouchoutée en tant que bébé!!!

Sarah aussi pensait qu'elle avait une fente quand elle est née.... ça a été difficile de lui faire comprendre que non... elle voulait etre différente... et lorsque je ressortais les album de sa naissance elle disait que c'était moi petite et non pas elle sur les photos!!! galère galère!!!!!
Mais elle a fini par accepter sa "non différence"!!! comme ça toute seule! et là elle n'en parle plus!!!!

bon c'est l'heure du bib de fanny... son premier de la journée!!!!




lucie

avec un peu de retard

Bonjour a tous et toutes.
Ca fait longtemps que je ne suis venue vous donner des nouvelles. J'ai accouché d'une petite Colyne le 10 avril 2009. Elle n'a qu'une petite fente labiale gauche. Elle va se faire opérer le 18 mai par le professeur Couly a Necker.
Je viens vers vous car j ai besoin de votre vecu et de vos conseils. La nuit Colyne respire tres tres fort , j'ai beau lui deboucher le nez regulierement j'ai l'impression que rien n'y fait. avez vous eu ça avec vos enfants qu'avez vous fait. Dois je investir dans un humidificateur? Que dois je faire ? Nous dormons peu car nous avons toujours peur qu'elle ai du mal à respirer. Je vous remercie de vos reponses. Sabine