presentation

Bonsoir, je m'appelle stéphanie et un peu perdue ( je sais pas si je suis au bon endrois pour me présenter ! ) donc je suis la maman de PEARL,elle est née le 30 10 05 avec unefente vélaire disons qu'elle la luette séparée en deux et que son voile est légèrement ouvert sur 2 /3 mm. Je souhaiterai seulement discuter avec des mamans dans mon cas et autre biensur . Voilà je sais pas si j'ai fait ce qu'il fallait, je suis vraiment à la rue question forum
J'attend avec impatience de vos nouvelles .

bonsoir Stéphanie ,
tout d'abord sur le forum , tu es bien dans le post pour te présenter aucun problème
Je suis Emmanuelle , maman de Nathalie née avec une fente vélo palatine et une luette bi fide comme Pearl apparement .
NAthalie a été opérée en sept 05 et sera réopérée le 20 mars pour une reprise de sa fente .
Ici tu trouveras plein de monde pour t'informer alors n'hésite pas à poser toutes les questions qui te tracasse
Moi aussi j'avais du mal au début question forum et informatique mais je fais des progrés !!!!

Je te remercie Manu pour ta réponse aussi rapide . Donc apparament nos deux pitchounes ont le meme petit soucis . Ca fait plaisir de pouvoir dialoguer avec des personnes qui vous regardent pas avec des grands yeux ouverts parce qu'ils ne comprennent pas à ce que vous racontez sur les fentes en générale . Juste une petite question pourquoi faut-il réopérer ta petite puce ? C'est les points qu'on lachés ?

bonjour et
Mon fils est atteint du syndrome pierre robin. Il n'avait pas de palais. Il a fallu lui en construire un : palais mou, palais dur, luette. Il a déjà subit 3 opérations pour cela . Nous sommes "en surcis" pour un an peut être deux car il lui reste encore 2 trous. Tu trouveras assez de monde pour répondre à tes questions!!

Bonsoir Séphanie, je suis la maman de Kelig, né avec une fente palatine complète (pas de palais du tout ou quasiment pas). Il a subi une première intervention en sept 2005 pour la luette et le palais mou et sera réopéré cette année pour le palais dur.
Sois la bienvenue parmi nous et n'hésite pas à poser tes questions.
Nous aussi, notre entourage n'y connaissait rien aux fentes (et nous non plus d'ailleurs), mais par la force des choses, on devient expert en la matière.
Bises
Herveline (maman de Kelig)

bienvenue a toi Stephanie tu est a bon endroit moi je m'appel fabien j'ai 20a et j'ai eu une fente palatine double phase si tu as des questions a posé hesite surtout pas bisous et bonne visite sur le forum

Bonsoir Stéphanie
Bienvenue sur le forum. Moi aussi je suis toute nouvelle. Je suis la maman de Ludivine qui a une fente palatovélaire (seulement du palais). Elle a été opéré par le Dr Michel à Necker en décembre dernier. Elle est née le 12 avril 2005. Si tu as des questions ou si tu veux en parler n'hésites pas !
Isabelle.

alors Stéphanie je réponds à ta question , Nathalie doit se faire réopérer car la suture médiane a lâchée 4 jours seuleument aprés l'opération . Le chirurgien en était tout dépité . Donc on referme le tout petit trou qu'il reste . Nathalie manquait de tissus pour faire la suture c'est peut etre à cause de ça , elle a vomit aussi , en fait on ne sait pas vraiment pourquoi ça n'a pas tout tenu mais le Dr nous avait prévenu qu'il y avait des risques et qu'il y avait un pourcentage d'enfants qui avaient besoin d'une autre opération .
De quelle région es-tu ?

Bonsoir tout le monde et <merci pour votre disponibilité . Donc je suis originaire de Bordeaux et suis malheureusement habitante de Rambouillet,à une demi heure de Paris, depuis un an et demi pour mon plus grand désespoir !
Pour ma pucinette, elle doit se faire opérer à Necker lorsqu' elle mangera à la cuieillère et boira au "verre tasse" et qu'elle pèsera minimum sept kilos, pour ça pas de soucis elle fait 6k 700. Sinon j'ai eu qu'une seule consultation à Necker lorsqu' elle avait seulement cinq jours elle m'a pris un peu en urgence car il voulait savoir si elle avait un trou dans le palais . Elle a très vite examinée et en a conclu qui fallait lui ouvrir entièrement le palais, lui remettre les muscles en place et lui remodeler . Voilà je n'en sais pas plus à part les centaines d'heures passées sur internet ! Je voulais vous tirer mon chapeau pour votre courage, à toutes et à tous, car je flippe pour l'opération alors j'imagine quand il y en a plusieurs !!

tu verra les chir t'expliqueront mieux pr l'opération de ta puce et le moment venu ça ira.Tu sait on est pas plus courageuse que les autres mamans sauf que ns nos BB passent par plus d'epreuve que les autres.De ttes façon on a pas le choix c pour leur avenir.
Ce sera pareil pour toi.tu sera forte pour ta fille.
à bientôt

bonjour stephanie ,
bienvenu a toi et on bébé ,
je suis la maman de maël né avec une fente labio palatine bilatérale .
j'espère que tout va aller pour le mieux ;

pose toutes tes questions quand tu veux.

bonjour moi je suis la maman de charlotte qui a une fente palatine et qui se fait operer a la fin du mois a saint vincent de paul a paris je suis de chartres donc pas loin de vous

Bon courage aux parents pour qui l'échéance approche et aux petits bouts

bienvenue à toi et à ta puce
je suis la maman de mael qui est né avec une fente labio palatine unilaterale à gauche, il est suivi à Tours
bonne lecture sur le forum

ps
cecilia tu es chartres moi aussi enfin disons que mes parents vivent là bas et que j y vais regulierement pour les week end..

bonjour! je n'ai que 16 ans donc pas d'enfants mais je suis née avec une fente labio palatine gauche , et je serais ravie de répondre aux questions que vous pouvez vous poser sur la vie futur de vos enfants, comment cela peut se passer avec les autres enfants, etc.....je comprends que vous puissiez vous sentir perdu mais contrairement à ce qui peut être ecrit sur d'autres sites, une fente labio palatine est loin d'etre un handicap! bon courage à vous toutes les mères pleine de courage !!

Bonjour Fanny et bienvenue.
Je suis Ruddie la maman de Swann 3 ans 1/2 né avec une double fente labio palatine et de Cléo 18 mois.
Je suis ravie de lire ton message et je suis de plus en plus convaincue que tu as raison! Mais pour les parents c'est difficile d'y acroire vraiment, il faut du temps.
D'où viens-tu?

Bonjour et bienvenue Stéphanie j'éspère que tu trouveras ici le soutien dont tu as besoins et que nous pourrons répondre a tes attentes.

Bonjour et bienvenue aussi a fanny, ravie d'avoir une jeune fille parmis nous.

à toi Stéphanie
ton aide nous sera précieuse , merci de témoigner

pardon je parlais à Fanny , excuse moi !
Stéphanie est la maman de Pearl et je me suis trompée !!

à toi Fanny !!!!

merci de me souhaiter la bienvenue, je viens de la région parisienne j'ai donc eté suivi a l'hopital trousseau

bienvenue a toi fanny je t'ai envoyer un tit messaage bisous

bonjour!

comme Kélig, Zoé est née avec une large fente velo-palatine! Elle a eu 2 opérations et à la dernière (mi-mars), ses muscles du voile ont été replacés correctement : elle a pu prononcer des sons qu'elle n'arrivait pas à prononcer avant!! c'est magique! :D

bisous