Des Nouvelles de Evelyne

Bonjour a toutes, il y a bien longtemps que je n'ai pas poster, voilà une recap de ma situation, en aout mon orthophoniste croit diagnostiquer une fente sous muqueuse pour ma fille, pour rendre le diagnostic officiel je dois prendre rendez vous avec un ORL spécialisé dans le sujet et une autre othophoniste elle aussi spécialisé. Rencontre en novembre avec l'orthophoniste le rendez-vous dure pratiquement 1h30 et elle aussi croit que ma fille a une fente, on voit l'ORL tout de suite après, l'examen a duré un max de 5 min, il lui fait ouvrir la bouche et tout de suite catégorique, non non tout à l'air bien en place, donc pas de fente sous-muqueuse. Je lui demande de réexaminer comme il faut et même l'orthophoniste a l'air surprise, et je demande plus de détails. Finalement ma fille a le palais plus mou et plus mince que la moyenne mais comme tout les muscle sont bien placé elle n'aura pas besoin d'opération pour son palais. Il dit qu'on doit travailler encore plus fort en orthophonie et que ca devrait régler le problème. Il parle d'une possible vélopharyngoplastie d'ici 1 an ou 2 s'il n'y a pas d'amélioration. Moi qui m'attendais a enfin avoir une réponse à mes question, je dois encore attendre, je ne suis vraiment pas sure que seul un travail en orthophonie puisse fonctionner. Ca mefrustre un peu tout ca, je trouve ca difficile pour ma poupoune qui a bcp de difficulté a s'exprimer et qui fait de plus en plus de colère quand on ne la comprend pas moi qui espérait que ce rendez vous allais enfin m'éclairer.
En plus mon orthophoniste n'arrète pas d'annuler nos rendez-vous, ca fait 4 fois ce mois-ci ca commence a etre frustrant.

Mon voilà mon coup de geule de la journée.

Stéphanie

coucou Stéphanie....je comprends que tout cela te laisse un peu découragée...
bon entre nous si vous pouvez éviter une intervention c'est quand même mieux...parfois il n'y a pas de fente et juste le voile n'est pas au top...

mais....

-depuis combien de temps ta fille fait elle de l'orthophonie?

-faites vous les exercices de souffle à la maison tous les jours ?

-tu peux toujours demander un second avis à un chirurgien spécialisé dans les fentes....

-elle a quel âge ta fille ???

Et bien ,ça fait pas avancer le schmilblik !!!
Courage en attendant.

Evelyne a deux ans, donc elle est encore toute petite et rien n'est dramatique a ce stade
Elle fait de l'orthophonie depuis aout
On ne fait plus d'excercie de souffle a tout les jours, d'ailleurs je crois bien que je vais m'y remettre.
L'orthophoniste avait l'air de dire qu'on doit maintenant stimuler le plus possible son langage même si on a de la difficulté a comprendre ce qu'elle dit et que de parler le plus possible va tonifier son palais.
Je ne sais pas si elle voulait qu'on continue les excercies de souffle et comme j'ai un mal fou a avoir un rendez-vous je n'ai pas pu lui en parler.
Pour ce qui est de voir un autre spécialiste j'ai apparement rencontrer le meilleur qui est disponible au Québec et il était accompagné par 4 stagiaire qui ont aussi confirmé son diagnostic alors je suis assez rassuré sur ce point mais frustrer de devoir attendre encore.

ta fille est en effet encore très jeune.....et cela ne fait pas longtemps que vous avez commencé la l'orthophonie...

il faut du temps pour muscler un voile il faut absolument faire du souffle un peu tous les jours....plusieurs fois quelques minutes vous évitera de trouver la chose trop ennuyeuse....acheter des sifflets....des jeux à souffler..bref diversifiez les supports....

même avec une vélopharyngoplastie il faudrait compter 18 mois pour rééduquer le voile suite à l'opération...et puis il est mieux d'avoir déjà un voile bien muscler pour faire l'opération.
Cette intervention n'est pas une partie de plaisir non plus et si on peut s'en passer c'est quand même mieux

si tu as l'impression que ta fille est frustrée de ne pas pouvoir s'exprimer plus...tu peux aussi diversifier , sans risque pour le langage, les moyens d'expressions...en introduisant des images ou des gestes....
j'utilise la gestuelle avec ma fille depuis 4 ans et c'est très stimulant pour le langage en plus d'éviter les crises de frustration.

bon ta fille arrive aussi à l'âge de l'opposition ....les crises sont souvent au rendez vous aussi....
des enfants qui ne s'expriment pas bien ou peu à 2 ans il y en a encore beaucoup...la situation n'est pas dramatique mais il vous faut une bonne prise en charge orthophonique pour être bien soutenu ...
si ça ne va pas avec celle qui vous suit...il vous faut peut être trouver quelqu'un de plus disponible....

vous prenez les choses à temps et ça c'est plutot une bonne chose ....

Merci beaucoup Isa pour ta réponse, je me sens comprise et supporté et merci pour les conseil.

Vous faites un travail génial sur ce site et franchement Bravo.

Comme je reste en région éloigner il est difficile pour moi d'être en contact avec des parents qui vivent a peut près la même chose que moi et ce site est génial pour ca.

Encore merci

Stéphanie

on fait du mieux qu'on peut et internet est justement précieux quand on est éloigné....

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