Nos bébés et la fente labio-palatine
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marion
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MessageSujet: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyJeu 10 Fév 2005 - 23:28

Noam a bientôt 3 ans et depuis qques mois viennent les questions devant l'album de photos: Je m'étais cassé la bouche? Comme c'est aussi l'âge où on commence à jouer avec des puzzles, l'explication m'est venue ainsi: pas cassée, mais les morceaux du puzzle du visage n'étaient pas bien collés.
Je ne sais pas ce que ça vaut, mais quand on est prise au dépourvu...

Quant à la 2°opération à l'âge de 2 ans et 10 mois, que c'est facile! Il était tout fier de réussir à rester à jeun toute la matinée
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anyna
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MessageSujet: super idée je pense   montrer expliquer EmptyVen 11 Fév 2005 - 17:13

je m'en souviendrais surement au moment voulu
Avec les enfants il faut le sens de l'a propos !
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ruddie
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyVen 11 Fév 2005 - 17:59

Bonjour Florence et Nicole!

Swann a 2ans 1/2 et il adore regarder les photos! Il faut dire qu'on ne lésine pas chez nous, avec le numérique on les mitraille nos bout'choux...
Au début il ne voyait pas qu'il y avait une différence sur son visage de bébé, il était persuadé que c'était Cléo, sa petite soeur! Pour lui tous les bébés étaient Cléo!
Et puis maintenant il a compris qu'il avait un bobo à la bouche et au nez et que le docteur l'a réparé!
Par contre on le sent tout de même bizarre quand il regarde un film de lui petit (pas opéré)! Comme s'il était mal à l'aise où qu'il se rappelait, je ne sais pas trop... Du coup on évite un peu...
En tous cas on ne cache pas les photos et on lui explique tt!
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Nanou
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyLun 14 Fév 2005 - 10:49

Bonjour à toutes,
A moi aussi ça me parait un sujet délicat et l'idée du puzzle est pas mal trouvée. c'est sûr qu'il ne faut rien leur cacher et moi aussi je garde précieusement les photos d'avant opration s'il veut les voir + tard. Ce qui m'inquiète aussi, c'est de savoir quels conseils leur donner si d'autres enfants se moquent ou leur posent des questions ? Florence et Ruddi, est-ce que vos bibous ont été confrontés à des moqueries ou remarques désobligeantes ? Si oui, quels conseils leur donnez-vous ?
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyLun 14 Fév 2005 - 13:24

Jamais de remarques! Au fil des années en plus, beaucoup de petits garçons aventureux se retrouvent avec qques points de suture au front ou au menton suite à une mauvaise chute... et ça se voit plus que ce que porte Noam!
C'est plutôt la grande soeur qui a dû répondre aux questions de ses copines, mais les remarques, c'était plutôt: Il est mignon quand-mme. Et puis ça n'a duré que 2 mois.
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyLun 14 Fév 2005 - 15:53

moi j'aprehende ce moment j'ai tellement peur
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyMer 16 Fév 2005 - 0:27

Ma nièce de 5ans a vu Bastian la première fois ce week end. Sa maman lui avait dit que la bouche de Bastian était différente. Elle est arrivée, lui a fait un bisou et la question a fusé (car sa curiosité avait mise en haleine depuis le discours de sa maman), "mais qu'est ce qu'il a à sa bouche ?"
Je n'ai pas eu le temps de répondre que mon fils ainé, Alix, 5 ans lui aussi, a expliqué du tac au tac: "Eh ben, tu sais sa bouche elle est pas pareille que nous, lui il a un petit trait ici, et nous on a les deux petites bosses, mais c'est normal, car lui c'est un BB".
Il n'y avait rien à rajouter......
J'ai été très touchée car je n'avais vraiment parlé de la différence de Bastian avec Alix, je lui ai juste dit qu'un jour, Bastian serait opéré pour réparer sa bouche. Il s'est fait son explication tout seul.

Emmanuelle - Maman de Bastian, 6 mois 1/2, fente labiale, opération pour le 21/3/05
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anyna
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MessageSujet: les enfants sont supers   montrer expliquer EmptyMer 16 Fév 2005 - 0:44

Mes filles nou les avons averti peu dettemps avant qu'elles voient leur frere (elles ont 4 1/2 et 3 ans mais ca ne les a pas tracassé ... A l'ecole la grande a "appris" je ne sais cmment Anis a la bouche "cassée" le docteur va la reparée et c'est out ca ne les embete pas plus que ca : leur frere est beau disent elles

Emmanuelle j'ai vu que ton petit allé etre operee le 21 mars pour anis c'est prevu le 23 mars ... on y sera en meme temps...
:coeur:
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyLun 4 Avr 2005 - 13:13

je crois que les enfants s'en sortent bien mieux que nous, finalement dès qu'ils savent que c'est pas grave , que ça se répare, ils sont rassurés.

Pour ma fille je lui est dit que s'était compliqué pour la nature de tout bien faire sur un bb, et que c'était justecomme si j'avais oublié de faire une couture (sans aucune trace de culpabilité, on sais bien que ce n'est pas la "faute" des mères !!!) et que le chirurgien allait faire cette couture à ma place.
resultat quand elle a vu son frere elle a juste dit qu'il était "trop mignon" et quand elle a telephoné à ses grand-parents elle leur a dit "ça y est iol est enfin né le petit frere, il a la levre toute cassée mais c'est pas grave ça se répare"!!!
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyMer 6 Avr 2005 - 11:10

Bonjour,
Chez moi, il y a des photos de Norah bébés avt opération au mur et aps comme j'avais mis Lucas, on a un pele-mêle avec des photos des 2 mélanger.
Chez sa marraine, il y a une photo de Norah avt et son parrain aussi.
Jne veux pas cacher les photos de ma fille pour tant elle n'est rester que 11 jours avec sa lèvre ouverte. Qd qlq1 rentre chez nous et que c'est la première fois s'il fait son curieux il tombera nez à nez avec Norah "avt". Le plus flagrand c'est chez son parrain, il n'a qu'un photo ds sa salle à manger et c'est Norah à la maternitè, il est très fière d'elle et il nous a énormément soutenu, il explique à qui veut l'entendre ce que Norah a vraiment.
Jai communiquer avec un garcon qui à mon age ses parents on cacher ses photos de bb, jne veux pas faire ça avec Norah. On a même des photos à St Luc à sa sortie du bloc, ds son album il y a ts les p'tits bracelets des opérations et d'autres "souvenirs" des opérations.
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyMer 6 Avr 2005 - 11:14

c'est tres bien pour Norah
Moi aussi j'ai des photos prises a la mater (par le photographe aussi) mais je les pas encore mises en evidence j'attendaisque pour nous aussi ca soit "digéré "
mais il ne faut pas cacher c'est sur !
elles sont dans son album de naisssance ......
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyMer 6 Avr 2005 - 11:23

On va dire que chez nous, elles ne sont pas mise en évidence non plus, il faut aller voir les cadres, tt le monde ne le fait pas non plus.
Pour ce qui est de Lucas, il regarde l'album de sa soeur comme il regarde le sien, il s'attarde sur les photos avt et celle de l'hôpital, il fait des commentaires.
Il reprend pour elle si on fait un commentaire et si on est au magasin et que l'on regarde trop sa soeur il fixe la personne, jpeux vous dire que c'est plus radicale qd c'est lui que qd c'est nous tt en regardant la personne il fait des calins à sa soeur. Il a un caractére de MERDE comme sa maman...
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyMer 6 Avr 2005 - 13:41

nous aussi on a plein de photo de Cedric, d'autant que sa lèvre a été opérée à 6 mois donc je vous laisse imaginer, c'est pareil,a vec le numérique!!! Pour l'instant, aucun souci elles sont dans les albums et sur les murs, selon mes goûts, et quand Cedric sera plus grand, et bien on verra ce qu'il veut lui, et on fera selon sa sensibilité. SOn ressenti et le notre n'est pas le même et je commence à me faire à l'idée, que si moi je suis tout à fait zen par rapport à ça, ce ne sera peut être pas son cas et que je ne devrais pas l'oublier.
Pour l'explication du puzzle, je trouve l'idée géniale, car en fait c'est exactement la vérité, en restant à la hauteur de l'enfant!
Moi aussi j'avais un problème avec les termes "cassé" et "réparé", je ne les trouvais pas justes et je me demandais par quoi les remplacer, alors le coup du puzzle, c'est vraiment je crois ce que j'utiliserai à l'avenir.
Pour ce qui est des proches, Cedric a 2 cousins et 3 cousines, dont Maëlle qui a 7 ans et qui adoooore les bébés! Du coup quand j'étais enceinte elle m'a posé beaucoup de questions et quand Cedric est né elle l'a couvé autant qu'elle pouvait, non à cause de sa fente mais parce qu'elle adore les bébés.
Peu de temps après l'"annonce" de sa malformation quand j'étais enceinte de 6 mois, ma nièce Noémie qui avait alors 5 ans, a pointé son doigt sur mon gros bide et m'a demandé en me regardant dans les yeux "pourquoi il est raté ton bébé?" ça m'a fait mal parce que c'était exactement la question, en ces termes, que je me posais sans oser me l'avouer, et personne n'avait utilisé ce mot, c'est effarant comme les petits captent tout de suite.
Elle a verbalisé ça à ma place et ça m'a permis de passer une étape en y réfléchissant!
Sinon, juste après son opération de la lèvre, Maëlle m'a demandé des photos de Cedric avant et après et elle a décidé toute seule d'elle même d'aller faire un exposé à sa classe pour expliquer à tous ses petits camarades ce qu'était un "bec de lièvre" (j'aime pas ce terme mais je commence à m'y faire parce que les gens comprennent pas "fente labio palatine") et comment on le soignait. Elle m'épate cette gamine, et je crois que je lui demanderai un coup de main quad Cedric nous posera des questions :D
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyMer 6 Avr 2005 - 15:27

c'est vrai que cette expression "bec de lievre" est horrible, pejorative mais comme beaucoup j'ai dû m'y faire. Quand on m'a annoncé la fente de marc je n'avais même pas calculé que c'était ça un bec de lievre, ça peut paraitre un peu étrange mais alors même que je savais ce que c'était, je n'avais pas fait le rapprochement... j'ai réalisé un jour où j'expliqué à un proche ce qu'allait avoir marc et que la personne ma dit "ah oui un bec de lièvre". Ce jour là pour la première fois je me suis sentie abattue, découragée... c'est étonnant comme un mot peut changé la perception des choses !!!!
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyVen 6 Mai 2005 - 11:54

pas mal le coup du puzzle et pour moi c est pareil des photos il y en a tant et plus car comme cedric heloise a ete operer a 6mois et demi alors avec idem le numerique .dans des cadres au mur heloise avant et apres les quelques photos de la mat et tout c est super d en avoir c est sur car je regrette assez de ne pas avoir de photos d heloise dans la salle de naissance(01er bain bras du papa) aloors je les garde comme un tresors et je garde tout bracelets de blocs un biberon sterile avec son nom dessus et aussi l etiquette du lit lorsqu il descende au bloc quand elle voudras les voir ou quand elle sera prete;;;
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyLun 9 Mai 2005 - 17:27

Comme moi,j'ai tt garder !! Même des capteurs pour le monitoring !!!

Tout est ds une boite à chaussures que je vais décoré.
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyLun 9 Mai 2005 - 18:29

je pense que c est important et vous savez quoi je vous adore toutes
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyLun 9 Mai 2005 - 19:46

On t'adore aussi...
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MessageSujet: Re: montrer expliquer   montrer expliquer EmptyLun 9 Mai 2005 - 23:07

Pour mois aussi le debou ca eté dificil .
PaTRICK ne voulé pas montré les fotos avant quil eté operé .
mAIS MAITENENT CA VAS JE DEJA EXPLIQUE PORQUOI IL EST COME CA ;
BON IL COMPRENT DEJA Idea
MON PETIT AVEC DEJA 10ANS 8 MOIS
JE VOUS LAISSE j'ai un probleme grrrpc
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