Comment expliquer à son enfant

Bonjour à tous,

Ma fille Noa vient d'avoir 11 ans et elle est née avec une fente labio alveollaire gauche.
Petite on lui a expliqué qu'elle était née avec un trou au niveau de la lèvre et qu'elle avait été opéré pour le fermer.
Elle a subit une autre intervention pour une greffe osseuse à l'âge de 8 ans.
Ça n'a jamais été un sujet tabou mais je m'aperçois que hormis de simples explications petites on en parle jamais.
C'est une petite fille très timide et elle n'a jamais posé de question.
Quand je lui demande si elle a déjà eu des remarques elle me dit qu'elle répond aux autres "c'est pas tes affaires " et là je me prends en pleine face le fait qu'on ait jamais eu de mots de grand pour lui expliquer !!!!! Comment peut elle répondre si elle ne sait pas. Je me dis qu'elle a subi ses interventions.... Sans vraiment comprendre et c'est affreux!!!!! Les chirs ont expliqué nous aussi mais savoir pourquoi, comment... C'est important
Auriez-vous des livres, des conseils pour qu'on puisse aborder les choses simplement mais précisément.
Je voulais lui montrer mon premier message sur le forum ? Mais je ne sais pas si c'est une bonne idée, faut il lui parler de notre vécu, nos sentiments?
Merci de vos retour
Biz Alice

Bonjour,
je vais essayer de discuter de tout ça avec toi, mais je n'ai pas vraiment d'idées.
Je crois que perso je ne commencerai pas par parler du vécu des parents, du ressenti. J'en parlerai uniquement si tu sentais qu'elle se pose des questions. Inutile de la submerger avec les émotions des parents. Le but est de gérer les siennes dans un premier temps.
Je me dis aussi que si vous n'en avez pas tellement parlé, c'est que cette fente n'a pas trop "empoisonnée" votre quotidien. Sinon le sujet aurait été abordé spontanément.
Par contre avec l'arrivée de l'adolescence il est sans doute important d'en parler.
Comment? Je dirai en lui demandant si elle a des questions à ce sujet, si elle veut en parler?
J'avais acheté les livre "Six milliards de visages" de Peter Spier mais je crois qu'elle est trop grande.
Il y a "La cicatrice" de Bruce Lowery, que tu peux lire avant elle pour voir si ça peut l'aider (je ne me souviens plus de l'histoire).
Il y a aussi des pédopsychiatres et des psychologues si nécessaire.
Voilà pour commencer je lancerai la discussion sur le sujet et voir ses attentes.
j'espère avoir un peu répondu à ta demande.

Merci beaucoup pour ta réponse Charlotte
On va voir avec mon chéri comment aborder les choses

hello
j'ai toujours expliqué à mon fils qui a toujours bien su expliquer aux autres ce qui lui arrivait.
tu peux simplement prendre l'album photo et lui expliquer et attendre ces questions sur le sujet..

Merci de ta réponse.
J'en profite pour savoir si vous savez si il y a un risque plus important pour elle d'avoir un enfant porteur d'une fente ?
Ma troisième à une luette bifide savez vous si ça a un rapport ?
Est ce génétique est ce que qq à fait des tests?
Merci
Biz à tous

Bien entendu c'est un généticien qui pourra mieux répondre à la question de la transmission. Mais quand il y a luette bifide, cela signifie que la fermeture du palais s'est faite avec difficultés.
Un généticien étudiera toute la lignée familiale et te donnera un pourcentage de risque.

Merci beaucoup.
Très bon week-end à toi charlotte. Biz

Bonjour Al,
Il y a ce livre, "Bébé sourire" destiné aux enfants entre 2 et 6 ans mais qui explique l'arrivée d'un enfant avec fente. Peut-être que c'est bien pour ta fille même si elle a 11 ans...
Pour ma part, je trouve qu'il n'y a rien de mieux que parler. Y compris de ton ressenti et de celui du papa. De votre vécu. De l'amour qui était/est là.
J'avais fait un album pour dire mes émotions autour de la première opération de mon fils Vadym (aujourd'hui âgé de presque
ans). Il adore le regarder.
Quand des enfants demandent "c'est quoi ces cicatrices ?", c'est moi qui explique. Il est né avec une fente labio-gingivo-palatine bilatérale. Et des fois je demande à Vadym s'il a envie de montrer son palais "réparé". Des fois il dit oui, des fois il dit non.
Bref, on verra en grandissant ce que ça donne. Sa première rentrée c'est demain !!!
Bonne soirée les filles !
Hélène

al a écrit:

Merci de ta réponse.
J'en profite pour savoir si vous savez si il y a un risque plus important pour elle d'avoir un enfant porteur d'une fente ?
Ma troisième à une luette bifide savez vous si ça a un rapport ?
Est ce génétique est ce que qq à fait des tests?
Merci
Biz à tous

Bonjour,
Je me permet de rebondir à ce post.
Je m'appelle Céline 32 ans, née avec une fente palatine bilatérale totale.
Je viens d'avoir une petite fille au mois de juillet dernier,et j'ai une immense gratitude envers la vie de m'avoir donnée un beau bébé avec une belle lèvre et un nez magnifique.
On m'avais justement dit qu'il y avait des risques héréditaires, cela était ma plus grosse crainte bien avant et pendant ma grossesse.
J'ai fait une échographie supplémentaire pour détecter cela et je suis heureuse que ma fille n'est rien :-D

J'ai entrepris des test génétique justement pour connaitre les risques sur mes futures grossesses et pour savoir d'où cela provenais.
Je vous donnerais des infos dès que j'aurais terminer ce dossier.

Au plaisir de discuter avec vous :-)

Céline

Je suis très contente pour toi, c'est un vrai bonheur d'avoir un bébé qui n'est pas porteur.