à 17SA j'apprend que ma petite sacha a une flp unilaterale

coucou a toutes!!! quelle joie de découvrir ce forum! j ai appris il y a une semaine que ma ptite louloute avait une fente labio palatine a confirmer pour le palais mardi par une écho en 3 d mais à prioris lorsque c est décelé aussi tôt c est assez prononcé. On m a fais de grosses frayeurs en me disant d interrompre ma grossesse car trisomie 13 malformation du cerveau etc....Apres amniocintese il s avère que tout cela n est pas rien! cerveau à controler et fente labio palatine! voila j espère avoir des témoignages et pouvoir dialoguer avec des mamans comme moi qui vivent cette situation et qui savent comment gérer au moment de la naissance (biberons, opérations etc....)

bienvenue parmis nous ! Je suis Pauline 23 ans maman d'Axel 2 ans né avec une fente labio palatine gauche large et nathan 2 mois !

Tu trouveras toutes les reponses a tes questions et tout le soutien dont tu as besoin sur ce forum !

Pour ce qui est du cerveau, ils font souvent des recherches a la naissances (nous, nous avons eu echo du cerveau, du coeur et de l'abdomen) mais c'est surtout pour se rassurer !

N'hesite pas a poser toutes lzes questions qui te passe par la tete !

A bientot

Bonjour et bienvenu

Léa aussi a eu des echo à la naissance, heureusement tout allait bien.

Laetitia

bonjour et bienvenue!
je suis membre depuis peu.

tu peux lire ma présentation si tu veux!

coucou et bienvenue!

bon et bien tu trouveras ici plein de réponses à tes questions...

Citation :

mais à prioris lorsque c est décelé aussi tôt c est assez prononcé.

je sais pas je n'ai jamais entendu de théorie du genre..disons que quand le fente est bien nette on la voit mieux...mais cela dépend aussi des échographes à qui on a à faire...alors t'inquiète pas trop de cela..c'est clair qu'avec une petite fente labiale pas large on y verra moins clair qu'avec une fente plus large...mais bon...ça veut pas tout dire...

Citation :

me disant d interrompre ma grossesse car trisomie 13 malformation du cerveau

c'est pas très malin d'affoler les parents avant d'avoir fait une amnio. D'autant que quand aucune autre anomalie n'est décelée il y a de forte chance pour que la fente ne soit pas associée à un syndrome plus grave. Bon heureusement que vous avez eu les resultats de l'amnio vous savez déjà ce qu'il n'y a pas.

voilà pour tout le reste et bien pose tes questions ....

bonjour et bienvenue sur le forum, tu verras tu trouveras beaucoup de réponses et d'aide sur le forum... pour Noah on l'a su à la naissance et il a quelques tests à ce moments là... biz Sarah

Bonsoir,
Bienvenue parmis nous! Je m appelle Marie.
Ma poulette est nee avec une fente labio palatine large gauche,
nous l avons vu à la 1ere echo morpho. Nous l avons operee à 2semaines de la levre et du nez, et ce matin du palais!

Tu as plutot l air de bien accuser le coup! c genial de reagir comme ca.
Je te souhaite bcp de bonheur avec ta petite Sacha.
Bizou

Bonjour,
je suis la maman de
Nicolas, né avec une fente labio-palatine bilatérale
totale, diagnostiquer à l'écho morpho.
Pour ce qui
est des examens à la naissance, Nico a aussi dû passer
une écho de la fontanelle et du coeur, en systématique,
histoire de vérifier. Les mesures avaient été
faites et refaites en cours de grossesse, le fente était
isolée, rien d'autre à signaler, ouf!!
Je me suis
aussi entendu dire qu'il fallait passer une amnio pour vérifier
qu'il n'y avait rien de grave qui puisse entraîner une
interruption de grossesse, tout cela en une phrase, c'est vraiment
dur. Heureusement, ce n'est pas le cas!
Pour le palais, il ne nous
avait pas été possible d'avoir la confirmation par
écho, question de timing j'imagine (il nous était déjà
assez difficile de le voir sans qu'il ne se mette une main sur le
visage...).
En tout cas, tu trouveras une grande partie des
réponse à tes questions sur ce forum, alors n'hésite
pas!!!
A très bientôt!!!tiens nous au courant!

bonjour



n'hésite pas à nous poser toutes les questions qui te passent par la tête, nous sommes là pour te répondre

à bientôt

Bienvenue, tu es de quelle région ?

Je suis la maman de Lucas, 2 ans né avec une FLMP bilatérale complète à doite et partielle à gauche, c'est le Dr Isabelle James Pangaud de Lyon qui l'a magnifiquement opéré !

A bientôt
Sévi

Bonjour et Bienvenue. Si tu as des questions ,n'hésite pas , nous sommes là.

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Véronique

on ma apris a moi aussi que ma petite fille aller naitre avec une fente labio palatine je les su lors de ma deuxieme eco jai eu peur pour l'amiocientese la jai u les resultat et je c que ma petite fille na rien d'autre jai meme deja rendez vous pour l'operation pour la recontruction de la lévre kelle nes meme pas encore née

à toi ici !!!
poses toutes les questions qui te passent dans la tète

Bonjour!

Je suis également enceinte d'une petite fille pour laquelle on a diagnostiqué une fente labiale (a priori, je sais depusi hier qu'il n'y aurais pas le palais!)

les échos sont très importantes! ils prennent beaucoup de temsp pour regarder le coeur, le cerveau et le sintestins!

En gros j'ai eu trois échographes différents qui ont chacun leur tour regarder plus à fond une de ces trois régions!!

Je n'ai pas fait d'amio (j'étais à une mauvaise période lors de la détection de le fente) mais le docteur m'a rssuré en me disant qu' a priori il n'y avait rien d' anormal ailleurs... aucunes autre malformation visible.... donc que je n'avais aps de raison de risquer un accouchement prématuré....

Je te souhaite du courage et n'hésite aps à me contacter par MP!

Bonsoir et bienvenue sur le forum ! N'hésite pas à poser des questions !

et au plaisir de te lire

a bientot Cécile

merci a toutes gentilles maman pour votre accueil si chaleureux! malheureusement ma sacha a une grave malformation du cerveau , des yeux et de toute la partie médiane du crane et de la face (d ou la fente palatine justement).... Je suis très triste, il n y a aucun espoir pour elle je dois accoucher mardi moment que j appréhende vous n imaginez pas à quel point! en tout cas je vous remercie de m avoir accueillis avec tant de gentillesse! je vous embrasse fort

je suis vraiment désolée pour vous....ça explique pourquoi les médecins t'avaient déjà laissé entendre le pire....
oui tout cela est bien triste....et je te souhaite plein de courage pour mardi.....
nous avons déjà eu quelques mamans qui sont malheureusement passées par là....et ce n'est jamais un moment facile...mais la vie reprend le dessus aussi.

bon et bien n'hésite pas vider ton sac ici.....si tu en sens le besoin....nous sommes aussi toujours disponible pour les petites mamans qui vont vivre un épisode difficile quel qu'il soit....

tendres pensées à toi....et à cette petite demoiselle qui n'aura pas eu de chance.....

je suis désolé pour vous! si vous voulez vous avez le site de la petite émilie :

http://www.petiteemilie.org/

il y a d'autres mamans qui sont pasé par là et qui peuvent être un bon soutien en ce moment difficile

Je suis désolée pour vous. Gros bisous et n'hésite pas a venir parler.

je viens tout juste de decouvrir ton post. je suis désolé pour toi et pour ta petite. bon courage