Sevemoon, présentations.

Bonjour,

Je m'appelle Séverine, j'ai bientôt 33 ans. Mon mari, Olivier et mon
fils Virgile (4 ans) attendent avec joie l'arrivée de notre petite
fille pour le mois de juin 2008. Elle est atteinte d'une fente labio
maxillo palatine bilatérale, héritée de son papa, lui-même porteur
d'une labio palatine unilatérale gauche.


J'ai rencontré le Pr Couly à Paris pour avoir un avis expérimenté sur
la question, et j'ai été effarée de l'aspect "usine" du service et de
cet homme.
Je suis choquée de la façon de nous recevoir sur un fauteuil de
dentiste, de traiter les infos que je donne comme quantité négligeable
(il n'a pas tenu comtpe du fait que je lui ai dit et répété qu'elle
avait le palais atteint) et il m'a dit que oui, je pourrai allaiter au
sein, que non, il n'y a pas de greffe osseuse, et que c'est immoral et
non éthique d'opérer des bébé si tôt, n'ayant pas repris leur poids de
naissance et pouvant faire la jaunisse du nourrisson. Et quand je lui
ai demandé les avantages d'opérer à 3 et 7 mois, il n'a pas donné
d'argument, mais simplement dit que toute autre façon de faire que la
sienne était mal!!!

Je me suis enfuie, sans oublier de payer (bonjour le tiroir caisse, mais bon, c'était à Necker, donc ça va) .

Et deux jours après j'ai rencontré le Docteur Bayet, femme ouverte, à
l'écoute et disponible s'il en est. Je suis ai répété les propos de ce
Couly. Elle n'a pas été surprise de la critique, mais de la virulence
de celle-ci.

Je lui ai demandé les raisons et avantages qui faisait qu'au centre
labio-palatin de Saint-Luc (Belgique), on opérait la lèvre dès le 3 è
jours de vie et ensuite le palais à 3 mois.
Voilà ce qu'elle m'a répondu :
-> en cas de jaunisse du nourrisson, qui survient dans les 24 à 48
heures après la naissance, on soigne et on opère après (logique, non?)
-> on opère les bébés dès 2 kg, POURVU que leurs poumons soient arrivés à maturation, sinon--> néonat.
-> de fermer tôt permet d'éviter que la fente grandisse et les
morceaux s'éloignent, ce qui favorise une greffe osseuse moins
importante et plus facile lors de la sortie de la canine définitive.
-> de fermer le palais à 3 mois permet à l'enfant de faire
normalement ses lallations (prémices du langages et communément
appelées Arheu!) et permet de diminuer la force du traitement
logopédique.

D'autre part il est plus facile d'intervenir chirurgicalement sur une machoire que de réapprendre à parler. En effet, à MArseille, ils opèrent depuis 20 ans les enfants dès la première semaine de vie et les premiers commencent à avoir 20 ans et ont donc terminé leur croissance osseuse. Pour le moment il n'est pas constaté de retard de croissance du squelette crânien.


Voilà les quelques informations me concernant et que j'ai voulu vous faire partager concernant les fentes.

J'ai beaucoup parcouru le forum et même me suis servie de la liste des questions à poser au chirurgien pour étoffer encore plus mon questionnaire.

Oups, j'ai été longue, j'espère que vous avez eu le courage de me lire jusqu'ici.

@ bientôt tout au long du forum...

Séverine

Bonjour severine,
Je m appelle Marie, ma fille Ellora a une flp gauche. Je trouve vraiment que le chirurgien que tu as vu est "degueulasse" de parler comme ca à des parents!
Ellora c faite operee par le docteur Bayet! Elle est vraiment genial. Tout c tres bien passé.
Si tu veux voir la resultat voici le skyblog de ma puce
www.Ell07.skyrock.com
Tu peux aussi telephoner au centre palatin de l UCL pour demander la brochure "le nouveau sourire de petit Pierre"
c le docteur Bayet et le professeur Vanwijck qui l on ecrit c tres bien fait!

Bonne chance à vous pour la suite et felicitation pour la futur naissance de votre p'titbout
Marie

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Je ne suis pas tout à fait d'accord avec tes appropos vis à vis du Pr Couly.

Elisa est suivie à Nécker et nous avons été super bien conseiller et le Pr Couly nous a bien aidé pour l'alimentation à la seringue après la 1ère opération. Il est venue dans la chambre et à pris le temps de nous montrer comment faire.

Justement j'ai apprécier d'être reçu sur un fauteuil et pas dans un grand bureau froid. Il a été très humain et réaliste.

Mais bon, nous sommes tous différents. Et chaque chir a des habitudes différentes et c ça qui fait avancer la chir pédiatrique.

Bonjour Séverine,
Le bébé que j'attend pour fin avril a aussi une flmp bilatérale. Nous sommes suivis à Bâle ou ils développent un peu les mêmes arguments que le Dr Bayet, mais eux ils mettent une plaque palatine qui a la fonction de rapprocher un maximum les os, et puis dès que le bébé a atteint plus de 3 mois et un minimum de 5 kilos ils l'opèrent et referment tout en une fois. Cette opération est effectué de cette manière depuis 1990 à Bâle et une première étude sortie dernièrement conclue, comme à Marseille, que cette méthode ne présente pas plus d'inconvénients ou de suites négatives que les autres méthodes. Pour eux, il s'agit de rétablir au plus vite les fonctions naturelles des organes.

Pour le manque de tact du chirurgien.. j'ai l'impression que plus ils opèrent, moins ils se rendent compte de la sensibilité des parents face à certains de leur comportement et arguments, ce qui ne veut pas dire qu'ils font mal leur travail, je pense que c'est un peu un moyen de se protéger soi-même et aussi une certaine routine qui s'installe.
On voit ici avec la réaction de Vionnet que cette clarté des arguments peut être apprécié par certains parents même si elle en gêne d'autres.
Et puis... ce sont des humains, nous ne savons pas ce qu'ils ont pu vivre dans les heures précédents le rendez-vous et qui peut avoir une grande influence sur leur humeur et les mots qu'ils choisissent à ce moment...
Mon dieu que je philosophe ce soir...

coucou. ma fille est née avec une fente labionarinaire gauche. elle a ete opéré a l'hopital trousseau par le professeur vazquez qui est qq'un de très humaine. en ce qui concerne le professeur couly je ne le connais pas donc je ne juge pas mais comme dirais fogiel on ne peux pas plaire a tout le monde

bonjour et bienvenue

valentine est née avec une fente palatine découvert a la naissance, elle c'est opérée par le prof martinot sur lille qui est tres bien. comme dit mimie on ne peux pas plaire a tout le monde, on est tous different, heureusement d'ailleur

bonjour et bienvenus ici!
mon chirurgien est aussi partisant d'opérer tot! et les résultats sont super aussi!

au plaisir de te lire!

Bonjour et bienvenue!
Mon bébé a été opéré à 5 jours, et 6 mois après, à la veille de son opération du palais, la machoîre était presque revenue, ce qui fait qu'effectivement, la greffe osseuse sera bien moins grande.
Je suis entièrement d'accord avec les explications du second chir...
Bon courage.

Olivier a été opéré de la lèvre à 3 semaines par pr Couly et on a été très content du résultat, on y retourne pour le mois de juin pour le palais

je crois que c'est un excellent chirurgien et je ne le changerais pour rien au monde, mais je comprends très bien ce que tu veux dire, il fait très vite le tour de toutes les questions, il ne parle que des côtés "positifs" en oubliant parfois que ces opérations sont loin d'être des partis de plaisir pour nous! sans oublier que pour lui l'allaitement d'un enfant porteur de flp a l'air très simple et dieu sait qu'on est pas nombreuses à l'avoir réussi!

et après tout comment savoir quel protocole donne les meilleurs résultats?

on tout cas si le "feeling" entre vous n'est pas passé tu as bien raison de te tourner vers qq d'autre!

coucou et bienvenue!

je vais avoir une petite fille pour le mois de juin qui est atteinte a priori d'une FLP gauche.

Je suis actuellement à la recherche d'un chirurgien... et je crois qu'au delà du protocol... au vue de mes connaissances... le feeling sera TRES important.... Donc si tu n'as passé "ressenti" le professeur Coulis, tu as totalemnt raison de te diriger vers un autre chir....

Mais dit toi que ça façon d'être ne t'a aps plus à toi... et plaira à d'autres! Car heureusement on est aps tous fait pareil!!!!

Bonjuor severine!
J ai une "severine" qui a eu l adresse de ma puce par l infirmiere du centre palatin d l UCL.. Ce ne serai pas toi? Je pensais à ca hier et j suis allee reverifier le com laissé sur la page et c etait bien ce prenom la.

biz

Bonjour et bienvenue !
Je ne peux pas parler des chir que tu cites car je ne les connais pas. Ma fille a était opérée à 3 semaines à Marseille de la lèvre. A Maseille le palais ce n'est pas avant 18 mois.

eh bien nous serons au moins deux à ne pas être d'accord avec toi en ce qui concerne le Professeur Couly.
C'est un professeur aux doigts d'or, il est peut-être un peu froid mais ses résultats sont exellents et c'est ce qui compte pour nos loulous!

Il est vrai que l'aspect du service de consultation est un peu effarant mais il faut savoir qu'il n'y a pas que des enfants qui ont des fentes qui viennent consulter, et beaucoup de monde -de province, et de l'étranger viennent consulter donc c'est sûr que tout ce monde peut déranger!

Le professeur Couly n'opère pas la première fois à 6 ou 7 mois mais à 3 semaine si le bébé a atteint le poids qu'il faut! C'est un homme humain, et il répond à toutes les questions qu'on lui pose!! Je suis désolée Séverine.

Les protocoles sont différents suivants les équipes chirurgicales et je peux te dire que mon petit fils Gabin a été opéré par lui et que le résultat est merveilleux, ainsi que Ma petite fille Mathilde qui a été opérée à marseilles et qui est magnifique elle aussi et pourtant ce sont 2 protocoles différents!

voila je voulais réagir et je comprends ton désir de prendre le meilleur mais ils sont presque tous les meilleurs malgré leur différentes prises en charge!!!!

BOnjour et bienvenue,

Je te réponds un peu tard, je rentre de vacances, mais je suis totalement d'accord avec Mamiebluepapo. Le Pr Couly est formidable et c'est le seul qui a su me dire exactement ce qu'avat Mael.
Il l'a opéré à 6 semaines et lui a évité une 2ème opération en lui refermant les 2 fentes eu une fois.
Le service est surchargé mais ce n'est pas le seul. Mes 2 autres enfants sont suivis dans d'autres services et c'est idem.
Maintenant, je te souhaite de trouver ton chirurgien qui prendra aussi bien en charge ton bébé.
Christelle

Bonjour à tous et à toutes!!!
Je vous remercie de vos témoignages et de vos messages. Je n'ai pas eu le courage de me relire, mais si j'ai insinué que le Pr Couly était mauvais chirurgien, je présente mes excuses. Il est vrai que le feeling n'est pas très bien passé de mon côté, mais HEUREUSEMENT que tout le monde ne réagit pas de la même manière, sinon, on serait tous chez les mêmes personnes...
Marie81, oui, c'est bien moi qui ai laissé le com sur ton blog.
Comment s'est passé l'opréation d'Ellora? Je crois que c'était ce matin???

Actuellement, je rentre d'avoir fait une échographie 3D qui m'a permis de voir un peu ce que donne le visage de ma poupée. dans l'éventail, fort large, des possibilités il semble que ce ne soit pas la pire déformation qui soit là. Mais les deux "coups de hache" sont bien nets. Et un peu plus prononcé à gauche qu'à droite (si j'ai bien vu dans le bon sens, sinon, c'est plus à droite qu'à gauche).


Bon courage à toutes les mamans qui vont bientôt accoucher et à tous les parents qui doivent encore voir leur petits bouts opérés...

Et encore merci de vos réactions, toutes, sans exception...

il n'y a pas de soucis, bonne fin de grosesse et viens nous donner des nouvelles quand ta puce sera la!!!

merci pour les nouvelles !!!! tout de bon à toi.....

merci pour les nouvelles... et au plaisir biz SArah

Salut Severine!!!
Tout c bien passé, le doc Bayet est une pro!!
D ailleur quant elle est venue nous voir dans la chambre apres l opé je lui ai dis lol
Elle m a repondu avec un grand sourrire et en me faisant un clin d oeil.."je sais!"
En tout les cas c une reussite.
J espere que tu vas bien, repose toi bien..
gros de nous 4

j'étais sûre de t'avoir répondu ... mais non

alors tout d'abord bienvenue

je trouve que c'est super important d'avoir un bon feeling avec le chirurgien et d'être à l'aise avec lui, alors tant mieux si tu as trouvé quelqu'un que tu "sens" bien

apparemment tu as l'air assez sereine face à cette situation, mais si tu as des questions surtout n'hésite pas à nous les poser

à bientôt

Je suis bien contente que tout se soit bien passé... y'a plus qu'à bien cicatriser, maintenant !!!

Merci Dodo pour ton messaeg...

J'ai une question (encore!) pour toutes...

Comment et quand se passe le premier repas du bébé qui nait avec une FLMP? Si on tire son lait (mon cas) faut-il le afire pendant le travail ou bien juste après la naissance? Je me pose ces question car pour mon fils, qui n'avait rien, il a été mis au sein dans la demi-heure qui a suivi sa naissance. Et du coup, je m'interroge...

Marie, n'oublie pas de nous dire quand tu as mis des photos sur otn blog...

tout ça va dépendre de l'équipe! mais le mieux est le plus tot possible et au moins toutes les 3 heures même la nuit! mais après la naissance!
certains vont dire reposez vous la nuit, seulement c'est la nuit qu'on produit le plus de lait! donc à toi d'imposer ta volonté!

pour le premier repas de Théo.....je sais plus vraiment....??? mais pour les premires repas...et bien j'ai commencé à tirer mon lait dans les heures qui ont suivis l'accouchement ( si je me souviens bien) et il a été d'abord nourris à la seringue puis à la tétine .....

je confirme que je tirais la nuit aussi....déjà à la maternité....