Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Anne claire et Robin

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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyLun 3 Oct 2005 - 10:58

Salut !
Anne Claire à Robin et son papa .
Tu à en beau bébé felecitation smil
Je te souéte beaucoup de courage dans l'avenir
panbis de notre part à tous
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Francois
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Francois


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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyMar 4 Oct 2005 - 0:10

Bonsoir Bebe bleu,

Comme chacun ici, je te féclicite pour ce beau bébé. Pour revenir sur ton inquiétude face aux problèmes annexes, je n'aime pas donner de faux espoirs mais Paul est né avec une luxation de hanche, une hypertonie vagale et une hernie inguinale. Rien de grave mais plein de petis tracas. A 5 mois, c'en était fini de la hanche, l'hypertonie vaguale ne se voit plus sur le dernier holter (mais ca peut revenir) fait à 7 mois et la hernie n'en était pas une puisqu'elle avait diparu à 7 mois (on avait quand même vu 2 chirugiens vicérals). Alors....
Attention, ça ne m'empèche pas de faire 100% confiance aux médecins !
A bientôt.
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyJeu 6 Oct 2005 - 22:54

Merci Francois pour tes encouragements, c'est vrai que la médecine n'est pas toujours une science exacte...
Malheureusement, les malformations de Robin sont bien réelles, et aucune n'est suceptible de se régler seule sans intervention chirurgicale.
Mais ça ne nous empêche pas de passer de bons moments ensemble avec notre petit bout, alors on oublie un peu...
A bientôt !
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Francois
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyLun 10 Oct 2005 - 0:39

Bonsoir Bébé-Bleu,

Je me suis surement laisser un peu aller à un optimisme rapide. Désolé, je me suis un peu emmélé les pinceaux pour la définition de l'hipospade. Pour la CIV, c'est également évident que les médecins s'assurent de ne pas se tromper avant d'annoncer le dagnostic. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite des OP, et surtout à Robin.
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyMer 12 Oct 2005 - 22:00

Je me suis peut-être aussi laissée aller à mon éternel pessimisme...
Aujourd'hui, nous avons été en consult pour l'hypospade : verdict, opé à 12 mois et seulement 48h d'hospitalisation, vie sexuelle normale plus tard et pipi debout comme les autres. Plutôt positif en fait...
On a aussi été à une dernière consult pour le coeur : opé confirmée (dans 2 semaines), pas d'amélioration spontanée...

Là, pour le moment, je craque un peu, mais il paraît que c'est normal, avec tout ce qu'on a en perspective, et le petit qui ne mange pas, vomit tout le temps et ne fait pas ses nuits...

Mais bon, je me venge sur le nutella (pas bien quand on sort d'une grossesse !!!) et je me repose sur mon mari, ça ira quand même ! Et je ne veux pas passer pour une névrosée sur ce forum, alors SOURIRE !!!!

Gros bisous... Portez-vous bien !
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyMer 12 Oct 2005 - 22:06

Il est tout beau ce bébé, ils non pas bcp d'écart avec mon Hugo !
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyMer 12 Oct 2005 - 22:23

Merci ! Le tien aussi ! Fais-lui de gros bisous de notre part, sur sa toute- petite -cicatrice- pas- du- tout -vilaine... !!!
Ca fait tellement plaisir d'entendre qu'il est mignon, après tout ce qu'on s'était imaginé pendant la grossesse...
Futurs parents : ne flippez pas, croyez mon expérience, il sera toujours plus beau que ce qu'on s'imagine !!!
Gros bisous...
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyMer 12 Oct 2005 - 22:48

j'aime beaucoup vous lire Aurore et Anne claire j'ai fait votre connaissance a peu pres en meme temps et pour toutes deux c'etait a un moment tres difficile de votre vie .. mais vous avez repris le dessus et c'est vous maintenant qui aidez les autres ...
Courage pour le petit ...il se fait operé quand exactement pour lecoeur ? je penserais fort a lui !!! Le nutella ... pas bon ca ... !! Wink

Quand a paraitre nevrosée ... si ici tu ne peux pas te soulagée ou le fera tu ... n'hesites pas dis tout de toute facon ici personne ne juge personne !!
A bientot
bizou
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyMer 12 Oct 2005 - 23:56

En effet, s'il y a un endroit où partager nos angoisses, c'est ici!!!
On ne jugera pas, on a tous appris à vivre l'annonce de la malformation, et à aimer notre enfant très fort.

Nous penserons fort à toi pour l'opération de ton ange...

Courage, et tu verras, même si nous sommes de toutes nouvelles mamans, nous avons cette petite chose qui nous permet de tout surmonter, et d'être toujours là pour notre enfant.
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyJeu 13 Oct 2005 - 22:24

Oh mais je sais bien que j'aurai la force de le soutenir, je pense que dans ces moments-là on ne réfléchit pas et on mesure enfin réellement ce que signifie notre position de parent : j'ai l'impression de n'être désormais plus la fifille de mes parents (!) mais réellement mère, avec les responsabilités qui m'incombent.

Mais tout de même, je n'ai que 27 ans, et ça en fait du poids sur mes épaules... ! Enfin... sur nos épaules, car on est quand même à deux, et ça fait une grande différence ! Je n'ose même pas imaginer ce que vivrait une mère célibataire dans un pareil cas !

Ce qui me fait le plus peur, hormis le fait de risquer de perdre mon enfant (mais ça je ne veux même pas l'envisager), c'est de casser cette relation basée sur la confiance que l'on a lentement établi avec Robin, déjà en pré-natal avec l'haptonomie, puis chaque jour depuis se naissance. J'ai l'impression de l'envoyer au "casse-pipe", à cause des douleurs qu'il subira, des prises de sang, des perfusions... et dire que je cautionne tout ça... Je lui explique que c'est pour son bien, mais il doit sentir que je ne suis pas entièrement convaincue, parce qu'il est très grognon ces derniers jours...

Ah, au fait, pensez à nous le 27 octobre si vous avez un peu de temps... toute l'énergie qu'on nous enverra sera bonne à prendre !

ange

Bonne nuit à tous... et gros bisous !
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyJeu 13 Oct 2005 - 22:46

oh ca on y manquera pas ... le 27 je suis sure que tous les membres du forum auront une pensée pourvous tous ... tu saisRobin c'est sur sent tes angoisses alors il faut essayer d'etre leplusZEn possible surtout que les 3 premieres nuits sont pas tres faciles ... essaie d'avoir un MAX de sommeil avant ... et la douleur dis toi bien que la plupart du temps elle peut et est tres bien prise en charge ...n'ai pastrop peur ...
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyJeu 13 Oct 2005 - 22:51

Bien sur qu'on pensera à vous!
Tu sais j'ai ressenti comme toi à chaque opé, l'impression de trahir sa confiance et de l'envoyer sans défense entre le smains du doc... Et puis après coup je me dit que ne pas faire ça serait vraiment trahir sa confiance.
Ce bébé vous a choisis comme parents pour l'aider à surmonter ses problèmes de départs et quelque part il attend de vous ce genre de choses Wink
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyJeu 13 Oct 2005 - 23:51

Ne t'inquiètes pas nous penserons très fort à vous le 27, tu sais moi quand il a fallu emmener Hugo pour la 1ère opération de la lèvre je pensais comme toi, je ne voulais plus qu'on me le "répare", l'angoisse qu'il est mal, de le laisser seul ss défense face à ces inconnus en blanc, mais tu vois tt c'est bien passé et je ne regrette rien, malgré que j'appréhende, la prochaine opération (le palais) vers fin février début mars. Tu sais le matin de l'opération, je suis descendue fumer une cigarette qd mon loulou dormait encore, j'ai pleuré et après je me suis dis NON, tu dois être forte pour lui, il ne faut pas qu'il te voit pleurer ! Ca peut paraître idiot car il n'avait que 2 mois, mais j'ai été forte pour lui, pour nous. Courage, tu es une bonne maman, comme nous ttes ici ! Pleins de gros câlins à ton loulou. Pour le plaisir je vais remettre une photo du conscrit (Hugo)
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptySam 15 Oct 2005 - 10:16

Je peux vraiment te rassurer : j'avais la même angoisse que toi, non seulement je culpabilisais, mais en plus j'avais peur que mon fils m'en veuille.
C'est moi qui l'emmenait chez les médecins qui lui faisaient des piqures, qui le tripotaient, qui lui faisaient du mal...
Et en fait, il s'est retourné vers moi pour que je le console et le soutienne.
Et ça m'a rassuré et fait grandir dans mon role de maman.
Je suis plus jeune que toi, j'ai 24 ans, le papa en a 23.
Et on est tout de suite devenu parents. Dès l'annonce de la malformation, à J+3...
Pas le temps d'avoir de baby blues, de réfléchir sur notre nouveau role, sur le fait que j'ai un manque dans le ventre, que je ne suis plus que la fille de ma mère mais mère moi même.
Non, il a fallu tout assumé et assuré.
Johan a déjà été opéré deux fois : une fois en urgence de hernies inguinales.
Ca le faisait tellement souffrir que l'opération fut pour lui un soulagement.
Mais le palais, pourquoi ont-ils touché à ça? Lui arrivait bien à manger, il grandissait bien avec cette fente, alors pourquoi lui ont-ils fait du mal pour toucher quelque chose qui ne le faisait pas souffrir? Le matin en pleine forme, il s'est retrouvé sondé, attelé, sous morphine, avec une nouvelle anatomie...
Oui, je pensais vraiment qu'il allait m'en vouloir, je m'en voulais moi même.
Mais lui, il a préféré en vouloir à tous ceux qui rentraient dans la chambre et qui portaient une blouse... De moi, il attendait que du réconfort, des calins...
Et tu verras que ce sera pareil pour toi...
Nous penserons tous fort à vous.
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyDim 16 Oct 2005 - 22:18

Ca me rassure quand vous me dites qu'il ne m'en voudra pas...
mais quand même, je suis une louve qui ne supporte pas qu'on fasse du mal à son petit ! Je pense que je serais capable de mettre mon poing dans la gueule de quiconque s'en approcherait avec une aiguille !

Déjà à la maternité, je ne confiais Robin à la pouponnière que pour aller prendre ma douche, et je leur en ai voulu quand ils en ont profité pour faire le test de Gutrie dans mon dos. Et pourtant, c'est pas grand chose, juste un hématome sur la main qui n'a duré que 2 semaines...

En fait, je suis grave...?!?!!!! Il va falloir que j'aie une relation un peu moins fusionnelle avec mon bout de chou ! Dur dur...

<mzam<


bizou A bientôt !
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyLun 17 Oct 2005 - 0:44

Salut bebe-bleu !!

Moi aussi j'avé 22 ans quand Patrick et né <bb12w<

Avant Patrick j'avé deux fausse-couche et un bébé mort né smil
Et apré Patrick et né avec dfl avec 8 mois <bb5

Aujourdui j'aime beaucoup mon fice met oui il à deja 11 ans et j'ai aussi une fille avec 9 ans :gars2: :fill2:

Nous aussi le 27 on penseré à vous love

Anne claire et Robin - Page 2 Ursinho5vw
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyMar 18 Oct 2005 - 11:09

Hé bien, avec tous vos encouragements et toutes vos pensées, il ne me reste plus qu'à partir confiante !
Merci à tous !
bizou
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyMar 18 Oct 2005 - 14:17

On est otutes un peu comme ça bebe-bleu, tu sais c'est normal!
De toutes façons, il faut être combative dans le milieu hospitalier, on est là pour ça, pour les protéger Wink mais les opérations, il faut y passer, je pense que nos enfants nous en voudraient bien plus si on ne les faisaient pas opérer! Ils comptent sur nous pour ça aussi Wink
t'en fais pas, c'est pas toujours tout rose, mais cette aventure restera gravée en vous...

bon courage pour la suite! zeen
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MessageSujet: de retour après l'opé du coeur   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyLun 7 Nov 2005 - 0:20

Coucou !
Je suis une survivante de retour de Paris où Robin a été opéré du coeur le 27 octobre. <doc<

Je remercie vivement tous ceux qui ont pensé à nous ce jour là, car tout s'est effectivement bien passé, et ce n'est peut-être pas pour rien...!
ange
Robin se remet très vite, et le stress commence enfin à retomber un peu. De toute façon, on a intérêt à digérer tout ça très vite, car il sera opéré de sa fente labiale le 15 décembre, ça fait un peu short...

Par contre, Robin nous fait des crises d'angoisse depuis quelques jours, il mange toutes les heures (il récupère le poids qu'il n'avait pas pris depuis 1 mois, mais ça m'épuise), et pleure beaucoup. Nous pensons qu'il fait sortir le stress lié à l'agression qu'il a subie, même s'il était anesthésié.
Si l'un de vous a remarqué ce même trouble du comportement après une opé, merci de me le faire savoir, car je suis un peu désemparée...!!!

Ah, encore une question : je m'inquiète déjà pour l'opé de la fente, car Robin refuse catégoriquement le fameux biberon-tasse de Médéla qu'on devra lui donner après l'intervention (en fait, il ne veut que le sein, aucun biberon)
Avez-vous vécu la même chose ? Avez-vous d'autres solutions ?

Merci d'avance pour vos réponses ! bbfd
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyLun 7 Nov 2005 - 11:20

je suis contente que Robin se remette bien de son opération, il a été très courageux!!
je pense qu il est normal qu il fasse des crises d angoisses, il a eu une dure operation, un sejour à l hopital, loin de son environnement famillier, ce qui est assez faitguant pour un bébé meme si on pense que si petit il ne se rende compte de rien , or je pense qu il a ressenti le stress de ses parents et qu il a besoin d etre rassuré
pour Maël, avant son operation, j essayeai de rester zen meme si j etais tres angoissée.......mais à sa sortie de l hopital, il pleurait beaucoup et avait beaucoup de mal à dormir, donc je le mettais contre moi en kangourou et des fois , il dormait sur moi la nuit.Il est vrai qu il avait une faim de loup, il a augmenté ses doses de bibiron plus rapidement et avait faim toutes les 3 heures, ça a duré 15 jours et apres il est passé à 5 biberons (juste avant ses 3 mois), et n a plus voulu etre en contact peau à peau avec moi!!
................
je ne peux pas t aider pour la tasse car il a bu au biberon des le lendemain de son opération de la lèvre!
bon courage et patience, apres plein de calin et de gros biberons il redeviendra plus calme
gros bisous à Robin

ange
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyLun 7 Nov 2005 - 14:47

Contente de te voir de retour! Pour le biberon-tasse, nous on utilisait un biberon-cuillère et Cédric le DETESTAIT! C'était des hurlements à n'en plus finir à chaque repas mais on avait pas le choix... Si tu peux l'allaiter c'est super!
Pour les crises d'angoisse, Cédric était un peu à l'inverse : il se montrait apathique après les opé, un peu en état de choc. Je crois que c'est un peu normal, c'est traumatisant comme expérience, mais ils se remettent bien vite, tu verras!
Je parlais beaucoup à Cédric, je lui ai expliqué des dizaines de fois ce qu'il s'était passé, pourquoi il avait été à l'hôpital, pourquoi il avait mal, pourquoi il n'avait plus de bib etc... je crois qu'il comprenait bien ce que je lui disait!

Les solutions pour boire, je ne sais pas trop : tu peux épaissir le lait pour le donner à la cuillère, sinon ce qui marche aussi c'est la seringue (une grosse), mais surtout la patience!

gros bisous à toi et à Robin (et au papa bien sûr!)
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MessageSujet: Re: Anne claire et Robin   Anne claire et Robin - Page 2 EmptyLun 7 Nov 2005 - 21:42

Contente que tout se soit bien passé pour ton petit ange.
Pour l'opération à venir, ne t'inquiète pas, ils se remettent vite, et je pense que l'opération pour son coeur devait être plus importante...
Johan n'a malheureusement pas pu être nourri au sein, donc il était habitué aux biberons.
Cependant, après l'opération, j'ai du le nourrir pendant une semaine à la seringue...
Essaye de le sevrer maintenant, sans le brusquer.

Quant aux humeurs post opératoires, je n'ai pas eu cela.

Il est certainement plus fatigué que les autres, il faut le temps qu'il se remette...

Ce n'est qu'une courte période à passer, il va vite reprendre du poids et son rythme...

Bisous.
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