Anne claire et Robin

Bonjour !
Je m'appelle Anne-Claire, j'ai 27 ans et mon mari 30, nous habitons dans la région de Strasbourg, et je suis une <ENC< juillette 2005. Nous avons appris cette semaine que notre <bb11< présentait une fente labiale unilatérale, nouvelle qui a été confirmée par écho 3D.
Par contre, nous ne savons pas encore s'il y a atteinte du palais et du maxillaire, la prochaine écho 3D ( dans 3 semaines... c'est trop long...) nous le dira peut-être.

Nous sommes tous les 2 totalement effondrés, et nous aurions grand besoin de discuter avec d'autres parents qui passent ou sont passés par là.

Pouvez-vous nous aider ?
Merci de tout coeur !

Bonjour Marie-Claire,


Jm'appelle Sabine, jsuis la maman de Norah, elle va avoir 2 ans ds quelque jours. Norah est née avec une fente labio palatine bilatérale complète sévère.
On ne l'a pas vu aux échos, on a eu un énorme choc à la naissance mais ma puce est la plus belle des p'tite fille à mes yeux, elle sa p'tite particularité à elle.
Mais pour rien au monde jne voudrais d'une p'tite fille "normale", son sourire est particulier, tu peux aller la voir ds le forum photo à Norah.
Pour ce qui est des opérations tt dépend des hôpitaux (j'habite en Belgique). Norah a été opéré à 11 jrs de la lèvre et à 3 mois du palais dur et mou.
C'est des moment dur a passer mais jt'assure nos bout'chou nous le rendent bien.
A bientôt

c'est toujours dur de souhaiter la bienvenue à une nouvelle maman, et j'imagine comme vous devez être encore en plein choc! Ca me semble hier pour moi aussi!
En tous cas c'est une bonne démarche de venir s'informer, ça permet de se préparer, et d'accepter...
Quand bébé arrive, on a souvent tellement focalisé sur sa malformation qu'on est toute étonnée de se retrouver devant un bébé finalement si parfait!
Tu verras... il y aura beaucoup de bonheur pour vous, et comme nous toutes après tu te dira que si c'était à refaire... tout pareil!
Si tu veux discutter, clique dans ma signature, je suis là

bonjour Annie claire
je te souhaite la bienvenue ici, je sais que les premieres semaines sont pas faciles, je suis passée par là ! mais come dis Sabine on fait partie de celles qui ont "l'avantage" de le savoir avant ce qui laisse le temps de se preparer et de s'informer ! j'espere que ce forum te permettra de repondre a quelques unes de tes questions et inquietudes sinon n'hesites pas pose toutes les questions que tu veux !

A bientot

Bonjour Anne Claire!

J'imagine que vous êtes encore sous le choc de cette nouvelle...
Nous aussi on a eu la "chance" de connaitre la malformation de Swann avant sa naissance, partiellement en tous cas puisque la fente palatine est restée secrète jusqu'au bout!
Mais même si tu ne peux pas encore te l'imaginer aujourd'hui, tu seras très heureuse de voir ta puce à la naissance et tu la trouveras très belle!
Et oui, on est à peu près toutes passées (les papas aussi!) par là et tu vois on en est tous sortis encore plus fort et fous d'AMOUR de nos bébés chéris...
J'espère que la simple fente labiale se concrétisera pour ta puce, ça veut dire une seule opération et ça c'est génial!
En tous cas n'hésite pas à nous demander tout ce qui te passe par la tête, nous nous faisons toute un devoir d'aider les futurs parents en détresse comme on a pu nous aider qd on en avait besoin (pour ma part en tous cas!)!
Tu peux aller voir le site de mon Swanny avec plein de photos avant, après, pendant, tous ses éclats de rire!
Gros bisous à vous 2 et bon courage pour le long chemin qui vous attend jusqu'à l'arrivée de ta puce, après c'est plus facile...

J'ai oublié de mettre l'adresse du site, oups...

http://boutchiboutch.free.fr

ruddie mais l'adresse dans ta signature !
c'est plus simple non ?

et je suis tout a fait d'accord sur tout avec elle !

bonjour,
bienvenue par nous (si on peut le dire :hello: ), tu trouveras ici une aide précieuse.
je suis la maman d'une petite fille atteinte du syndrome de pierre robin (c'est la seule du site) et j'ai été accueillie très chaleureusement malgré qu'oriane n'est pas la meme malformation . Elle est atteinte du menton et du langue en arrière et d'une fente palatine large; elle n'a pas la fente labio faciale, mais un problème neurologique décelée à sa naissance. On nous a annoncé la catastrophe à 8 mois de grossesse, j'ai attendu en vain l'autorisation d'une ITG maintenant je ne sais pas encore si je suis heureuse qu'oriane soit là. elle est hospitalisée depuis sa naissance car incapable de se nourrir et est gavée en permanence. Je pense que son arrivée à la maison pourra enfin nous soulager et apprendre à la connaitre.
c'est très dur à vivre et nous te comprenons , courage et patience
biz

soit la bienvenue parmi nous ici tu trouvera du monde a qui parler kisss

mon fils est né avec une fente labio palatine bilatéral complète.
je ne sais pas comment une grossesse se passe quand on est au courant ,parce que pour maël ca a été la surprise à le naissance.pas facile au début mais qu'est-ce qu'on l'aime ce petit diable qui nous en fait voir de toutes les couleurs.
ne t'inquiète pas trop pour son arrivée ,car l'instinct maternelle est plus fort que tout.


gros bisous à ce petit ange qui va arrivé.

bonne chance et quand tu veux.

Bonjour Anne-Claire,

Je suis maman d'un petit marc qui a maintenant 18 mois. Il est porteur d'une fente labiale unilaterale et d'une fente palatine (juste le voile).
Pour ce qui est du palais, il faut savoir qu'on ne peux pas toujours savoir. pour marc il a fallut attendre la naissance car ce petit coquin colait sa langue au palais.

M^me si c'est dur à vivre pour vous, soyer plein de courage, bien sur un parcours difficile vous attend mais l'amour pour le bout de chou à venir aidera beaucoup.
car il ne faut pas croire, même si on a très peur pendant la grossesse de notre réaction à la naissance, on les aimes infiniment, et ils se débrouillent toujours pour nous aider, comme s'ils savaient (marc est du coup encore plus charmeur avec ses beaux yeux bleu, comme pour nous faire oublier le reste..)

L'avantage de le savoir pendant la grossesse est, outre de ce preparer soit m^me, de pouvoir prévenir l'entourage, du coup les réactions sont plus calmes à la naissance, cahcun ayant eu le temps de se préparer. pour ma part, apres avoir prevenu tout le monde je n'ai eu aucune réaction negatives, au contraire tout le monde a été agreablement surpris car on avait tous imaginer bien pire...


je vous souhaite plein de courage, et beaucoup de bonheur avec ce petit bout. je suis là si vous avez besoin d'aide, vous pouvez utiliser directement monmail au besoin.

Marion

Bonjour Anne Claire
Je suis maman de trois enfants dont une petite fille née avec une FLP TOTALE GAUCHE
Je comprends ton désarrois car j'ai vécu cela il y a huit ans et on ne l'oublie pas.
Tu vas surement passer par pein d'étape comme nous tous la peur les inquiétudes etc.
.. mais rassure toi malgré tous les moments difficiles nos bébés différents nous apporte beaucoup de bonheur.
Ce sont des bb courageux qui savent se faire aimer.
Tu verras les mois qui te restent de grossesse vont te permettre de te préparer et le jour de la naissance tu ne focalisera pas sur la fente regarde le bien dans les yeux ce bébé et tu trouvera que c'est le plus beau comme nous toutes!
Le plus dur ce sera peut être le regard des autres car au début je cherchais toujours la réaction des gens ce n'est pas toujours facile a accepté mais l'amour de notre petit bout nous aide a suremonter tout cela il nous rende fort nos enfants

Bonjour Anne-Claire

C'est avec bcp émotion que je lis ton post....c'est très difficile d'accepter la nouvelle!
Comme toi j'ai appris à l'echo morpho que mon bb allait naitre avec une fente labiale unilatérale simple.....le choc fut terrible!!!
Puis il y a eu un bon suivi, j'ai été guidée sur Montpellier là où allait etre opéré mon bb...donc j'ai pu me familiariser avec la "malformation" et accepter mieux.
J'ai fait un IRM à 6 mois de grossesse pour vérifier que le palais n'était pas touché! OUF il ne l'était pas..mon fils a donc été opéré une seule fois à 7 jours et tout c'est bien passé..J'ai pu l'allaiter (sauf 3 jours apres l'opération à cause des points) et puis retour au sein...
Essaies de rester la moins stressée possible....je souhaite que la prochaine écho confirme une fente labiale simple!!!!

Bon courage et n'hésites pas pour les questions....

Bises

Cheo

bienvenue a toi sur le forum une question n hesite pas pose la on est la pour ca bizzzzzzz a toi

coucou Annie claire bebe est prevu pour juillet je crois ...la date approche ...je sais pas si tu est toujours par "la" (je veux dire sur le net de temps en temps) ou si tu te prepare au "calme" de toute facon on pense a toi ...surtout avec cette chaleur ....
bbsoleil donne nous des nouvelles quand tu veux......

Bonjour et bienvenue Anne Claire.

Petit bout va bientot arriver, courage et n'hésite pas si tu as des questions ou simplement envie de parler.

A trés bientot, Anne

BONJOUR ANNE CLAIRE 8


Je suis la mamam de Patrick !
Qui et né avec une double-fente-labial !
Il a 10 ans !
Je l'apris a la naissence quil aver la fente !
Si tu à des question n'esite pas demende nous !
Nous somme la pour vous aidé !
Je remerci ancore une fois ANYNA qui a fait ce forum !
bizzzz a tous

Bonjour !
Nous sommes les heureux parents d'un gentil petit Robin, né au mois de juillet, avec une fente labio-maxillaire incomplète <bb12w<
La fin de la grossesse a été terrible, depuis qu'on a appris la nouvelle, mais quand on a enfin rencontré le petit bout, on a vraiment craqué pour son petit minois, exactement comme tous les parents de bébés "normaux"... ! <bb5
Nous avons de la chance car il peut même être nourri au sein, et nous savons que c'est un cadeau du ciel...
Ce qui est moins génial, c'est que le petit a d'autres malformations qui elles n'étaient pas prévues au programme : une CIV au coeur que nous ferons opérer dans 4 semaines à Paris <doc< , et un hypospade au niveau des parties génitales, qu'il faudra aussi opérer...hic...
La fente labiale sera refermée en décembre à Strasbourg.
Mais bon, ce seront de mauvais moments à passer, et Robin se chargera de nous faire vite oublier...

Bonjour Anne Claire!

Bienvenue à ton petit Robin.
Il me semble qu'on avait discuté sur "mon enfant et ...". Je vois que maintenant que tu as ton bébé ça va mieux, génial. Par contre pour les autres pb de ton loulou j'espère que tout ira bien.
Fais lui de gros bisous de la part de Cléo, Swann et Ruddie!

Bienvenue au monde Robin!!!
Il est vrai qu'il est très craquant ce bébé...
Félicitations aux parents, et courage... Tu verras que les parents, même s'ils viennent à peine de l'être ont une force et un courage incroyable, qui pousse leur petit bout à grandir très vite, et guerir encore plus vite...

Bienvenu a Anne claire ..à Robin et a son papa ...ou plutot re bienvenue car comme Aurore tu etais venue quelque fois pendant ta grossesse... Robin est vraiment craquant je vous comprends je vosu souhaite pleins de courage pour l'année a venir qui sera pas facile c'est sur ...mais pleins de bonheur aussi ..et bravo pour l'allaitement je suis jalouse !!!!
A bientot ...n'hesites pas a nous raconter ton histoire quand tu le souhaiteras .... pour les futures mamans enceinte qui ont connus tes difficultés.... ca sera surement un joli coup de pouce ...
Bizou a Robin
PS inscrit toi dans les recaps (anniv et bout'chou") s'il te plait ....

Bonjour et bienvenue! Qu'il est beau ce petit robin!

Mon fils aussi a un syndrome poly-malformatif. Il me semble qu'après l'opé, la ciavne pose plus de problèmes, mais ça doit être angoissants pour vous cette opérations en particulier! On avait décellé une cia à mon fils avant la naissance mais par chance elle s'est résorbée d'elle même. On avait aussi décelé une hypospade mais c'était faux! C'est pareil, je m'était pas mal renseigné et à priori pour l'hypospade ça ne laisse pas de trace, une fois opéré...

je vous souhaite baucoup de courage et plein d'amour avec cet adorable petit bout!

Bonjour et bienvenue a vous et a l'adorable Robin.

Bonjour bebe-bleu,
Bienvenue sur ce forum. Je me souviens que tu paniquais beaucoup lorque tu es venue sur notre forum. Je vois que ton bout de chou se porte bien.
A bientôt