2 ième avis

Bonjour

Voilà j'ai pris contacte avec l'hopital Trousseau ce matin.
J'ai expliqué un peu le cas de Maëlys et mes inquiétudes sur son nez applatie.Effectivement ils ne travaillent pas du tout pareil qu'à Necker.La dame que j'ai eu avait l'air très étonné qu'a Necker ils n'utilisent plus les conformateurs.Bref j'attends qu'elle me rappel pour avoir un rendez vous.
On verra bien ,je ne critique pas du tout le travail du prof Couly ce qu'il a fait est très bien mais j'ai du mal a accepté le faite qu'on puisse rien faire pour son nez.

le pr Couly fera quelque chose mais plus tard....
la vérité c'est que le cartilage qui se forme in utéro dans une certaine position ne peu se modifier et se modeler aussi facilement. Alors bien sur les conformateurs aident sans doute un peu mais pas complètement non plus. Maintenent si c'est la pointe du nez qui est "écrasée" je ne suis pas sûre que les conformateurs agissent dessus. Je crois, mais les filles te le diront mieux que moi, que c'est surtout pour arrondire la narine..et non pour réhausser la pointe du nez....

j'espère que le conformateurs t'apporteront satisfaction....sinon tu n'auras plus qu'à travailler sur l'acceptation de ce nez aplatit pour quelques années encore....

Bonjour Olivia

J'espère que Maëlys va bien et qu'elle se remet de son opération. Tiens nous vite au courant de ce qu'ils vont te dire à Trousseau... ça m'intéresse beaucoup forcément ... nous avons le même chirurgien donc pas de conformateur non plus pour Axel.
A bientôt

Bonjours Sophie
J'espère que ton loulou va bien .Quand est ce que vous retournez à Necker .Vous avez la date de l'opération?

Nous retournons mardi à Necker pour la consultation d'anesthésie et l'opération c'est le 16 avril prochain. l'angoisse commence à monter doucement ... je vais bientôt créer un petit post pour avoir le soutien de tout le monde ...

Comme je te le disais l'autre jour Seddik, nous avons le même chirurgien. A mon avis, s'il n'utilise pas de conformateurs, c'est qu'il a une bonne raison et je pense que s'il y a quelquechose à faire au niveau du nez, ça viendra plus tard. Mais bon, si tu veux être rassurée, tu verras ce qu'on te dit à Trousseau et parles en au Pr Couly lors de la prochaine visite, il t'expliquera sans doute, ce qu'il compte faire par la suite.

aurore a écrit:

Comme je te le disais l'autre jour Seddik, nous avons le même chirurgien. A mon avis, s'il n'utilise pas de conformateurs, c'est qu'il a une bonne raison et je pense que s'il y a quelquechose à faire au niveau du nez, ça viendra plus tard. Mais bon, si tu veux être rassurée, tu verras ce qu'on te dit à Trousseau et parles en au Pr Couly lors de la prochaine visite, il t'expliquera sans doute, ce qu'il compte faire par la suite.

J'en ai dèjà parler au prof.Couly et il ne veut rien faire.Pour lui il faut attendre.Ce n'est pas que je ne lui fait pas confiance seulement je n'ai jamais pu avoir plusieurs avis sur les opèrations .Je n'ai su qu'à 8 mois de grossesse pour la fente , je n'ai pas eu le temps d'avoir le choix .Maintenant je vais bien voir même si elle a eu ses 2 operations.

sophie1 a écrit:

Nous retournons mardi à Necker pour la consultation d'anesthésie et l'opération c'est le 16 avril prochain. l'angoisse commence à monter doucement ... je vais bientôt créer un petit post pour avoir le soutien de tout le monde ...

En tout cas je penserais fort à vous le 16 et le 17 on sera à Necker.Tu verras ça passera bien.

j'ai toujours été operée à trousseau, et il y a 17 ans de sa ils ne mettaient pas de conformateurs, donc je n'en ai pa eu, je pense pas que se soit indispensable car de toute façon il faut repasser par une vraie chirurgie à l'adolescence pour corriger le nez.

Je comprend ton angoisse ! ça ne doit pas être facile, on veut le mieux pour nos bout'choux !

Pouvez vous m'expliquez ce qu'est un conformateur ?

Fanny mon mari qui est tombé sur ta photo....cherche encore où était la fente.....et n'a d'yeux que pour toi.....tu fais des ravages!

Ce post me pose pas mal de problèmes ou plutot remet en doute la décision que nous avons prise de faire opérer Mael à Necker. Je me dis que nous aurions peut-être dû aller voir un autre chirurgien. Je ne sais plus quoi penser. D'autant que les nouvelles futures mamans feront opérer leurs loulous à quelques jours de vie et que nous devons attendre le 21 mai.
Peut-être que le grand jour approchant, je stresse pas mal.

mael je te comprend que le stress monte avant l'opération et franchement je trouve qu'avant d'avoir une opération il y a toujours qqch qui nous met en doute de savoir si on fait juste... en ma chirurgienne j'avais une entière confiance donc sur ce point là ça aide. MAsi tout ce qu'elle me dit sur la méthode je suis avec et me dis que si c'est comme ça c'est bien. Jamais je me suis dit j'aimerais avoir une autre méthode.... courage

Fanny ouah t'es magnifique sur la photo c'est vrai ça on dirait pas que t'as une fente...

biz

Je ne mets pas endoute les pratiques de mon chir seulement j'aimerais juste savoir si on peut améliorer certaines choses.Je ne sais pas si c'est bien d'agire comme ça surtout pour Maëlys mais j'aimerais au moins m'informer et si c'est pas possible et bien tantpis .Je pourrais lui expliquer pourquoi on a fait ça et pas autre chose.

mael....
je ne sais que te dire sauf que c'est peut-être un peu le côté piegeant d'un forum....
et qu'il est difficile de savoir ce qui est le mieux....c'est comme pour les opération précoces....perso je ne suis pas pour des raisons de maturités des tissus et de risque post narcose...mais les mamans qui l'ont fait te diront que de ne pas devoir vivre avec la fente non fermée de leur enfant a été une bonne chose....alors que moi je n'ai nullement souffert de la fente ouverte du mon fils durant 8 mois.....

Je crois que tu dois écouter ce que ton coeur te dit.....mais faire la part des choses entre tes émotions très exacerbées en ce moment et le reste. Et puis l'énergie que tu as ou non à passer dans de nouvelles démarche pour la prise en charge de Mael. Tu sais il faut se rendre compte qu'aucun suivis médical n'est parfait....et que nos enfants ont eu un malformation qu'on ne pourra effacer complètement quel que soit la technique ou le chirurgien. L'important c'est tout le travail d'acceptation qu'il y a à faire là autour et qu'il est important de faire. On répète tout le temps aux parents qu'après les opérations tout rentrera dans l'ordre et patati et patata....et peut-être que certains parents sont finalement un peu déçu du résultat tant espèré.....
la réalité est plus crue....les séquelles ne disparaitront pas complètement et il va bien falloir que nous et notre enfant apprenne à vivre avec.....et cela c'est pas le chirurgien qui peut le faire pour nous....je sais que ce que je dis est dur ....mais on doit être honnête....
Voilà tout ça pour te dire que tout les aspects techniques et médicaux relatés sur le forum passent par les parents émotionnés que nous sommes et sont donc à relativiser aussi....

tout doux.....

mael ,comme dit théomama ,tu as droit d'etre en doute !!!!
le chir qui s'occupe d'héloïse n'opère les enfants qu'a 06 mois où 06 kgs !!!!
héloïse a été operer à presque 07 mois !!!!

je ne suis pas d'accord avec toi théomama quand tu dit que pour l'aile du nez les conformateurs ne servent a rien, pour axel le chir a retouché l'interieur du nez puis a posé les conformateurs, sa narine est encore assez etalé mais en ce qui concerne l'arrete de son nez et la pointe elle est bien droite !

pour les chirurgiens qui opèrent tôt(comme le mien) c'est l'aspect psy chologique qu'il prend en compte. j'ai eu une discussion un jour avec lui pour savoir ce qui le motivait à opérer tot. il m'a dit que lorsqu'il ressent des parents dans la détresse, d'avoir un bébé avec une fente ou différent il préfère répondre à se besoin de leur donner un bébé"normal" que des parents mal dans leur peau cachant leur enfant. je pense qu'il faut savoir aussi répondre à ce genre d'aspect aussi. de plus qu'il n'y a aucune "interdiction" à opérer tot!

travaillant en maternité, je peux dire que l'état d'esprit des parents est très important pour la suite de la vie à la maison. s'il y a un mal être, et si on peut faire quelque chose, alors autant le faire ! mais chacun a sa façon de réagir à la différence de son enfant. et il est très bien de respecter le choix de la personne, du chirurgien, des parents, puisque les bébés ne peuvent encore le faire!

en tous les cas, si avoir un deuxième avis peut te rassurer, alors n'hésite pas, fais le! tu seras sur quel pied danser!

faut lire pauline...je n'ai pas dit pour l'aile j'ai dit pour la pointe du nez...mais si le chirurgien a aussi retouché le nez ce n'est pas la même chose.....car c'est certain que si un acte chirurgical est fait sur le nez alors il y aura un changement évident....ce n'est pas pareil que si on pose les conformateurs sans retoucher au nez.....
mon fils aussi aura droit à des conformateurs après la chirurgie du nez....
bon je réponds encore à Kaomé et puis j'arrête parce que j'essayais justement d'éviter ces débats stériles sur le "ce qui est mieux que quoi" et je prenais des exemples pour dire à Mael combien il est difficile de ne pas mêler tout cela à l'émotionnel....ce qui ce confirme...

Kaomé....je sais qu'au CHUV ils n'ont pas le droit d'opérer en dessous d'un certain nombres de semaines (sauf urgence) à cause des risques post narcose...lesquels se diminue nettement chez le bébé un peu plus agé. Ce qui fait que j'ai pu retourner à la maison avec mon bébé car ils avaient oublié d'en tenir compte à la première opération de THéo. Alors oui dans cet hôpital il y a interdiction à opérer tôt...
Ensuite...je tiens quand même à dire que l'idée d'avoir un bébé avec une fente était pour moi moins douloureuse que l'idée qu'il doive se faire opérer et que je crois que tous les parents ne font pas le même chemin non plus....

bref...tu vois Mael c'est pô facile....tout ça...

merci les filles. vous me remonter le moral. JE suis désolée, Seddik d'être intervenue de cette façon sur ton post mais tout ce qui concerne le Pr Couly m'interesse. Je crois que je suis pas mal fatiguée par la fin de grossesse et que ça entraine du stress. Je vais donc positivée et c'est vrai qu'en regardant les loulous opérés par le Pr Couly, je suis rassurée. Pourtant, je suis déjà confrontée à la malformation avec l'oreille de Marien mais là, je régis différement, bizarre. Peut-être les fameuses hormones....?

Mael ne t'inquietes pas entout cas je suis dèsolée d'avoir semé le doute pour toi.Je comprends aussi ta situation.Il faut pas avoir peur le prof couly est très bien seulement moi j'ai ce besoin d'être sure que j'ai fait le nécessaire pour Maëlys mais c'est totalement perso même si on veut toute la même chose pour nos enfants.
Reposes toi un max et bon courage

mais c'est aussi ce que j'ai compris Seddik et c'est légitime de faire le tour de ce que l'on peut faire pour le bien de nos enfants...je suis la première à faire pareil....
Le principal , je pense , s'est de se sentir en confiance avec l'équipe qui va suivre notre enfant....car les conflits avec les médecins n'est de toute manière pas bon pour l'enfant qui est au milieu de tout ça et qui risque de se sentir coupable de ce qui se passe....
bon j'arrête de vous casser le pied....

Je viens apporter ma pierre à l'édifice!
Je suis à fond pour les conformateurs, certainement parce que mon fils en a eu et que je suis contente du résultat!
Après il aurait fallu savoir quel aurait été le résultat sans les conformateurs!!!!
Pour ce qui est du choix du chir Seddick, c'est sur que du coup le forum influence beaucoup!
Mais d'un autre côté ça permet aussi de se rendre compte de ce qu'il se fait ailleurs et de connaitre toutes les techniques!
Pour ce qui est l'opé très tôt, j'ai cru comprendre que les risques pour le bébé sont beaucoup plus grands que s'ils est opéré quelques semaines plus tard! Après a chacun de voir. Moi aussi j'ai très bien vécu les 7 premiers mois de Swann avec sa fente, mais d'autres le vivront très mal!
Finalement je n'apporte pas grand chose à ce débat, juste mon avis!!!

C'est déjà pas mal !!
Je crois que je n'aurais pas voulu que Kelig soit opéré trop petit, même avec le recul et les premiers mois difficiles, mais il n'avait pas sa lèvre de touchée, alors çà joue aussi sûrement

un deuxième avis, ne fait pas de mal si on le juge nécessaire, je me dis que peut-être j'aurais du pour oriane, mais je ne peux revenir en arrière et je me tate pour consulter un autre hopital pour le sevrage de sa sonde.