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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 j aimerai vos avis

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soumaya
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Nombre de messages : 15
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MessageSujet: j aimerai vos avis   Ven 8 Aoû 2014 - 18:18

Bonjour je me présente soumaya, on vient de detecter une FLP pour mon fils à ma 2eme echo, j'en avait entendu parlé mais pensais que ca serait surtout esthtétique or, je me rend compte que le suivi dure 20 ans!! Je panique un peu... J'espere etre à la hauteur, de plus pouvez vous me conseiller un hopital j hesite entre necker à paris et HFME à lyon.
Merci de vos réponses.
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laufrajac
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MessageSujet: Re: j aimerai vos avis   Sam 9 Aoû 2014 - 1:03

bonsoir Soumaya

Bienvenue sur ce forum, où tu trouveras des informations, des témoignages ... La durée du suivi ne sera pas forcément de 20 ans ; ce suivi est fonction de la fente ! fente labiale (la lèvre ) ou palatine (le palais) ou les deux .... Chaque fente est unique et donc en fonction de cette dernière la durée sera plus ou moins longue.
Pour les hopitaux, je n'ai pas de conseil à te donner Paris ou Lyon .... je ne connais pas les équipes (je suis de Caen ! ) mais  tu trouveras sans problème des éléments de réponses dans le forum !....
Toutefois il est important que l'équipe soit pluri-disciplinaire ! c'est beaucoup plus facile lorsque tous les intervenants travaillent ensemble ! (Chirurgien, orthodondiste, psy, orthophoniste...etc )
Par ailleurs il faut également tenir compte de ta situation géographique par rapport à ces 2 hopitaux !... Gérer la distance devient vite compliquer !....

Enfin tu seras à la hauteur !.... lorsque cela touche nos enfants,  on déplace "des montagnes" ... c'est sûr il y aura des moments difficiles  mais il y aura surtout du bonheur !... mon fils a 16 ans, il croque la vie à pleines dents ! ...C'est un ado comme les autres !

Bon courage et à bientôt
Laurent
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charlotte16
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MessageSujet: Re: j aimerai vos avis   Sam 9 Aoû 2014 - 10:55

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Tu es entrain de traverser des moments difficiles, cette annonce qui tombe, bouleverse beaucoup notre vie.
Je n'ai aucun doute que tu sois à la hauteur. Du moment que tu apportes de l'amour à ton enfant, et que tu sois à ses côtés, vous pourrez vivre ce parcours de fente avec beaucoup de force et de courage.
Pour l'équipe chirurgicale, comme Laurent je crois qu'il est important que ce soit une équipe pluridisciplinaire, sinon on est vite livré à nous même. Après il est important que le relationnel soit bon et que l'on ait confiance.
Bon courage et n'hésites pas à poser toutes les questions qui te viennent en tête.
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soumaya
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MessageSujet: Re: j aimerai vos avis   Sam 9 Aoû 2014 - 17:04

Merci beaucoup de vos réponses cela me touche beaucoup, merci pour vos conseils, habitant à lyon c'est vrai que le mieux et de le faire soigner ici cela évitera les distances. Comme vous l'avez si bien dit avec l'amour maternel on peut deplacer des montagnes je vous tiendrai au courant de mon parcours.
Merci et au plaisir.
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théomama
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MessageSujet: Re: j aimerai vos avis   Lun 11 Aoû 2014 - 9:51

ils offrent de bons suivis sur lyon...pas le peine de se rendre à paris....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Romane roro
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MessageSujet: Re: j aimerai vos avis   Sam 13 Sep 2014 - 17:05

Bonjour, je suis née avec une fente labio palatine unilatérale droite, je vis en bretagne et suis suivie à necker, ça fait loin mais on ne le regrette pas, le personnel est super alors prend juste le temps de bien réflechir au pour et au contre avant de choisir
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MessageSujet: Re: j aimerai vos avis   Aujourd'hui à 6:58

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