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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Syndrome de Van der Woude - 2 ième enfant avec FLP

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Mariso
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MessageSujet: Syndrome de Van der Woude - 2 ième enfant avec FLP   Mer 30 Sep 2015 - 10:49

Bonjour,

je m'appelle Marie-Sophie et je suis actuellement enceinte de mon deuxième enfant.
Nous avons déjà une petite fille prénommée Margaux née en 2012 avec une fente labio-maxillo palatine bilatérale.

Nous venons d'apprendre que notre second enfant, un petit garçon qui devrait naître en Janvier serait lui aussi atteint de la même malformation que sa grande soeur.

Je viens d'une famille atteinte du syndrome de Van der Woude (du côté de mon père) et 2 de mes cousins ainsi que ma tante ont également eu des fentes. Moi je n'ai pas eu de fente mais j'ai une hypodontie (il me manque deux incisives) ce qui est une autre manifestation du syndrome de Van der Woude.

Nous habitons Paris mais nos enfants sont suivis à Nantes par le docteur Talmant.

Moi et mon mari avons très bien réagi à l'annonce de la fente de notre second enfant mais la logistique de l'année prochaine risque d'être un peu compliqué ... nos deux enfants devant se faire opérer l'été prochain (sans parler du stress associé aux opérations de nos petits bouts).

Y a t'il d'autres familles avec plusieurs enfants nés avec une fente sur le site ?

Bonne journée à tous
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Syndrome de Van der Woude - 2 ième enfant avec FLP   Mer 30 Sep 2015 - 20:56

Bienvenue parmi nous.
Je suis atteinte du syndrome de Van der Woude, j'ai eu deux filles atteintes du syndrome, une avec une FLMP bilatérale et la deuxième avec la luette bifide, mais les deux présentes de fistules de la lèvre inférieure et je croyais que c'était la base du syndrome de Van der Woude. Sur ce site il y a d'autres personnes atteintes de ce syndrome et il y a aussi d'autres frères et sœurs ayant été opérés en même temps par le Dr Talmant.
Ma fille a été opérée en 2014 deux fois par le Dr Talmant, il est formidable.
C'est vrai que faire opérer un enfant c'est déjà lourd émotionnellement, alors deux à la fois...
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Syndrome de Van der Woude - 2 ième enfant avec FLP   Mer 30 Sep 2015 - 23:50

bonjour et bienvenue sur ce site et forum

le papa de Lou-Chris
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MessageSujet: Re: Syndrome de Van der Woude - 2 ième enfant avec FLP   Jeu 1 Oct 2015 - 21:33

coucou et bienvenue sur le forum....

j'ai aussi deux enfants porteurs de fente mais la situation est un peu différente.....

mon premier est né avec une fente labio maxillo palatine unilatérale....

et ma deuxième a une fente palatine sous muqueuse qui est l'un des symptômes d'une maladie génétique plus compliquée....

nous avons eu un grand programme opératoire à eux deux... Wink

et un certain nombre de vacances d'été ponctuée par des interventions.

Grâce à la présence de mes parents qui ne vivent pas loin nous avons réussi à jongler avec tout cela.

Mes enfants ont maintenant 14 et 17 ans.....la prise en charge des fentes est finie...et par chance la flmp de mon ainé n'a pas posé trop de problème et nous n'avons pas eu beaucoup plus d'interventions que celles prévues au départ.
la fente de ma fille n'a nécessité qu'une intervention...mais elle a eu d'autres opérations pour le coeur par exemple .
finalement le plus compliqué a été le suivi Orl....les deux ont eu des otites séromuqueuses...et ont encore maintenant des conduits étroits qui nécessitent des nettoyages réguliers chez l'orl.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: Syndrome de Van der Woude - 2 ième enfant avec FLP   Lun 19 Oct 2015 - 23:47

Bonjour,

Je suis porteuse du syndrome de VDW aussi, transmis a mon fils.Ma maman ainsi que son frère et sa sœur sont porteurs.Nous sommes 5 cousins germains , un de mes cousins est porteur et l a transmis a sa fille. Voila pour l arbre généalogique Smile Samuel a été suivi sur Necker puis sur l hopital d' Antony en région parisienne car le docteur Benouaiche, pratique d'orenavant sur Antony.Nous l avons suivie.

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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MessageSujet: Re: Syndrome de Van der Woude - 2 ième enfant avec FLP   Aujourd'hui à 4:02

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