céline, nouvelle sur le forum

Oui Bagdad !
Je vous donne des nouvelles sur mon post .

bonsoir,

j'ai finalement rdv mardi prochain pour en savoir plus... mais j'ai pas demandé, est-ce qu'ils font simplement une écho ou est-ce qu'ils vont aussi me faire une amniocentèse le même jour ?

Bonjour Céline, je te souhaite la BIENVENUE sur le forum....

Je pense que tu vas sûrement passé une écho de contrôle, je pense que si tu passais une amio ils t'auraient prévenus....Et si tu as un doute, tu devrais les rappeler tu aurais ça en moins à penser....

Courage.....

ok je vais essayer de les appeler demain, je pense aussi qu'on m'aurait prévenue mais bon.

je pense aussi que pour une amnio ils t'auraient dit...déjà parce que ce doit être aussi ton choix de faire un tel examen et qu'on ne peut te l'imposer comme ça...

C'est bien que tu puisses avoir rapidement des réponses à tes questions. Je pense aussi que ce sera une écho, mais peut être qu'ils te proposeront l'amnio à ce moment là, mais tu la fera plus tard.
Bises, on attend les nouvelles

Bonjour Manceli,

nous avons rencontré 4 chir, 3 sur Paris et un à Nantes (que nous avons retenu). Pour les 4, l'opération était prise en charge à 100% par la sécu.

Bon courage, c'est un moment difficile à passer mais ce n'est pas insurmontable.


où es tu?
Bien cordialement

bonjour,
je suis de retour de l'hôpital. ce matin j'ai fait une écho, il s'agit donc d'une fente bilatérale avec un "important bourgeon alvéolaire médian" et m'a-t-on dit avec de fortes "chances" que le palais soit aussi touché.
mais le vrai problème c'est qu'il y a d'autres anomalies : retard de croissance intra-utérin, un des reins est dilaté, l'autre ils n'ont pas réussi à le voir, on m'a parlé aussi d'hyper-échogénicité intestinale et d'une dilatation urétérale...
bref j'ai dû voir un généticien qui m'a parlé de l'utilité d'un examen supplémentaire vu le nombre important d'anomalies... je me suis effondrée...
on a voulu réfléchir un peu donc on est rentré quelques minutes chez nous avant de revenir en fin de matinée (on est proche de l'hopital)
ils m'ont donc fait un prélèvement de sang foetal et je suis restée quelques temps en observation
j'aurai les résultats d'ici une semaine environ...
donc voilà le problème ce n'est meme plus la fente, si ça n'était "que ça" ça serait pas grave, là nous allons devoir songer à une IMG, c'est vraiment très dur... surtout qu'on nous a tout déballé comme ça aujourd'hui... déjà l'annonce de la fente a été dure mais ça n'était rien comparé à aujourd'hui...
enfin on garde tout de meme un mince espoir et arrivera ce qui arrivera, mais ce monde est vraiment injuste
bon je vais arreter de saper le moral de tout le monde, je vous souhaite une bonne grossesse et de beaux accouchements à tout le monde et du courage pour les soins à venir.

Céline, je suis sincèrement désolée de ce qui vous tombe sur la tête aujourd'hui...
Attends les résultats définitifs avant de baisser les bras et si c'est vraiment le choix de l'IMG qui est déterminant, c'est de tout coeur que je vous soutiendrai dans cette voie.
Un bébé avec une fente c'est que du Bonheur mais avec les autres problèmes dont tu fais part... Fais confiance en ton médecin, il vous aidera à faire le bon choix...

Gros bisous d'encouragements de Sévi

oui on essaie de garder le moral mais c'est difficile après tout ce qu'on nous a dit...
même après le prélèvement la sage-femme m'a demandé si on avait déjà réfléchi à ce qu'on voulait faire par la suite... je lui ai répondu qu'on allait voir suivant les résultats... et là elle me dit "oui mais vous avez vu que y'a quand meme plusieurs anomalies..." genre de toute façon c'est fichu...
enfin d'un côté je suis assez d'accord pour l'img, si c'est pour que l'enfant souffre le peu de temps qu'il a à vivre ça ne vaut pas la peine...

céline, je suis de tout coeur avec toi, c'est dur ce qui vient de vous tomber dessus d'un coup d'un seul, tant de mauvaises nouvelles!
il faut maintenant attendre les résultats.Essaies de rester confiante
je suis d'accord avec toi pour l'img car on ne peut mettre au monde un enfant qui va souffrir toute sa vie!

je vous souhaite d'avoir ces résultats rapidement afin de pouvoir prendre une décision

Céline, je suis également de tout coeur avec vous.... Attendez les résultats on ne sait jamais.... Il faut garder espoir.....

C'est vrai que si les résultats ne sont pas ceux espèrés, c'est une décision qui est dure à prendre, j'ai dû faire ce choix il y a quelques années de ça...

Je vous embrasses et je pense à vous........

oui on garde un petit espoir même s'il est bien mince...
tu avais été confrontée à quel problème si ce n'est pas indiscret ?

Céline ne soit pas désolée de ses mauvaises nouvelles...c'est nous qui sommes désolées pour toi.

c'est dur ce qui vous arrive......et peut-être que les décisions à prendre ne seront effectivement pas faciles dans une semaine.
C'est sûr que l'on ne s'attends jamais à tout cela....déjà une fente et hop vous vous en reprenez plein les dents....

bon ...n'hésite pas à venir vider tes tripes sur le forum...tu en auras sans doute besoin et ici on a les épaules larges...
bon courage pour cette maudite semaine....

Bonsoir Céline,

Je suis sincèrement désolé de ce qui vous arrive et je suis de tout coeur avec vous.

Gros bisous

céline, je suis désolée pour toi, c'est dur ce qui vous arrive

n'hésites pas à venir en parler

Je suis sincèrement désolé pour vous et de ce qui vous arrive et je suis de tout coeur avec vous et pense tres fort a vous.

N'hesites pas a venir te remonter le moral et a vider ton sac sur le forum on est la aussi pour ça...

tendres pensées

Céline, vraiment désolée pour ce qui vous arrive! courage.. simplement courage, je ne sais pas trop que dire de plus, c'est difficile dans ces cas-là de trouver les bons mots! je pense à vous!

suis désolée pour vous je vous souhaite du courage et si t'as besoin de parler n'hésites pas biz

Beaucoup de courage à vous dans cette attente, et ce choix difficile.
Nous sommes de tout coeur avec vous.
Donne nous vite de tes nouvelles...

écoutez je sais que ça va vous paraître incroyable mais je crois qu'ils ont fait une erreur sur le compte rendu de ma dernière échographie qui nous a plongé dans le désespoir.
Je m'explique : l'écho juste avant (8jours plus tôt) voici les valeurs biométriques que j'avais :
-diam bi-pariétal : 61mm (30e percentile)
-périmètre cranien : 217mm (30e percentile)
-périmètre abdominal : 173mm (<3e percentile)
-fémur : 43mm (20e percentile)
et à la derniere écho :
- diam bip : 62,7mm (6e per)
-circonf céphalique : 22,5cm (7e per)
-circonf abdominale : 19,1cm (<3e per)
-fémur : 44,6mm (4e per)
donc les valeurs ont l'air de correspondre il a meme grandi un peu mais comment est-ce possible qu'il passe du 30e au 6e percentile pour le diametre biparietal, de 30 à 7 pour le périmètre cranien... etc
pour moi il n'y a que le périmetre abdominal qui est petit ça on nous l'avait déjà dit, et que ça pouvait etre lié à sa fente labio-palatine (ce qui entraine une mauvaise déglutition). Mais pour le reste je pense vraiment qu'ils se sont plantés ! on a regardé les valeurs sur internet tout est bon (sauf le ventre)
donc leur diagnostic de RCIU serait completement faux !!! comment peuvent-ils faire des erreurs pareilles ?!! et me faire subir un examen risqué ! je suis vraiment en colère car si cette erreur se confirme... vu comment cela nous a mis le moral à zéro, j'en ai pleuré pendant plusieurs jours...
bon le point positif quand meme serait que bébé va bien... mais vraiment je ne sais plus quoi penser des équipes médicales, ils nous demandent de leur donner les échos précédentes mais ils ne font meme pas de vérifications !
en tout cas je vois ma sage-femme demain pour la visite des 6 mois je vais lui rendre compte de tout ça.

Mais c'est incroyable...

Tenez le coup jusqu'à demain et n'hésitez pas à demander plusieurs avis médicaux...

Je vous souhaite beaucoup de courage, bisous de Sévi et à bientôt pour une bonne nouvelle (enfin) ???

oui tout ça n'est pas clair....tu devrais aller les voir avec tout ça non??? et pour le reste des anomalies alors???

n'attendez pas pour avoir des nouvelles....

oui je compte bien demander des explications parce que ça n'a vraiment pas l'air cohérent. Et en fait c'est l'ensemble des anomalies qui les avaient alertés je pense mais si déjà il n'y a pu de retard de croissance c'est peut-être bien moins grave. Je vous dis quoi demain en tout cas.

bon les nouvelles ne sont pas bonnes, nous avons eu les résultats aujourd'hui et il y a des anomalies sur plusieurs chromosomes donc handicap mental assuré. L'équipe médicale nous recommande l'img
on a également fait une prise de sang pour établir nos caryotypes et voir d'où peut venir le probleme.