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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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isa25
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MessageSujet: Nouvelle sur le forum   Jeu 11 Juin 2015 - 11:30

Bonjour à tous,

nous sommes Isabelle et Christian, de futurs heureux parents d'un bébé qui va naitre début octobre 2015 à Besançon dans le Doubs (25).
Il s'agit d'un 1er bébé.

Jusque là, tout allait bien (bébé très attendu par la famille et nous évidemment)...quand on nous a appris à l'écho du 2ème trimestre, que bébé était atteint d'une fente labiopalatine unilatérale gauche.

Le mot "bec de lièvre" (bien que, plus utilisé) nous est venu immédiatement à l'esprit avec les images l'accompagnant....internet n'aidant pas.

Bref, depuis l'annonce (celà fait 10 jours), notre vie a déjà bien changée, avec beaucoup de questions sans réponses...car un échographiste-gynéco est là pour vous l'annoncer...mais sans aucune psychologie! J'ai donc maintenant 2 choses à "affronter": l'inconnu de la grossesse, de l'accouchement ( puisque c'est une 1ère), et la fente.

A ce jour, nous attendons que l'équipe pluridisciplinaire nous contacte afin de fixer divers RDV (chirurgien de la face, sage-femme, pédiatre...et psychologue car on en a bien besoin).

Nous nous sommes inscrits sur ce forum en espérant trouver réconfort dans un 1er temps, des témoignages d'autres parents, des conseils sur les spécialistes à consulter, des réponses à nos multiples questions (allaitement, chirurgie à quel âge, développement de l'enfant...)

Merci à vous d'avoir créer ce forum.

Car sans celà, on ne saurait où trouver des réponses...dans les livres de grossesse surement pas, car ils sont écrits pour une grossesse toute belle toute rose avec un "bébé idéal" à la fin. A part la trisomie 21, on ne parle de rien d'autre dans les livres...alors que les fentes labiopalatines sont assez fréquentes finalement...

Je vous dis à très bientôt et merci d'avance de votre écoute et de vos réponses...

Isabelle...une future maman qui va se forger encore plus le caractère pour la venue de bébé (déjà très aimé).





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marie-lou
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Jeu 11 Juin 2015 - 12:40

Bonjour et bienvenue à toi et ton mari, ainsi que le futur bébé sur le forum.
C'est sûr que l'annonce de la fente n'est pas facile, mais tu verras nos bébés sont de très beau bébés.
L'équipe pluridisciplinaire sera à ton écoute.
Nous nous serons là pour te parler de nos expériences et du vécu de nos petits et grands.

A bientôt

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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Jeu 11 Juin 2015 - 14:49

Bienvenue parmi nous, car ici nous sommes entre nous et nous pouvons déposer nos joies, nos peines.
La période de l'annonce n'est pas facile, tant de questions, tant d'inquiétudes.
Tu trouveras toujours quelqu'un pour t'écouter et t'aider.
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 12 Juin 2015 - 8:33

Bonjour Isa et Christian,

Bienvenue sur ce site et forum, ici c'est une grande famille.
Pleins d'histoires, des questions, des réponses, des parcours plus ou moins différents mais à la fin un seul point commun...nos enfants.

Le papa de Lou-Chris
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isa25
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 12 Juin 2015 - 14:13

Merci à tous de votre accueil si chaleureux: en effet, on sent sur votre forum déjà beaucoup de réconfort et d'écoute. Je pense personnellement que vous nous serez d'une grande aide psychologique.
Merci à vous sincèrement.

Isabelle
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 12 Juin 2015 - 14:33

De rien c'est normal et si ta des questions n 'hésite pas!!!

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WA BEN
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MessageSujet: parcours d'un bébé malade   Sam 13 Juin 2015 - 3:03

Bonjour à tous,
Je suis Nesrine ,j'ai 26 ans ,maman de deux filles Rima (en bonne santé)  et Férial atteinte du syndrome de Pierre Robin .Voilà ,tout a commencé un 1er janvier 2015 lorsqu'on m'annonça que j'avais mis au monde une belle petite fille malade, en accouchant par césarienne j'avais eu des complications terribles .Pour ma fille elle était dans une couveuse complètement cyanosée car elle n'arrivait pas à respirer.Comme c'était une clinique privée (payante )au bout de 2 jours il fallait quitter meme avec un bébé malade .A la  clinique on nous a expliqué vaguement la maladie sans nous orienter car pour eux leur travail était terminé.Je rentre à la maison et là je rechute ,je n'arrivais pas à supporter le choc...Quant à ma fille ,ma mère l'a prise en urgence à l'hopital étatique (non payant)et là à notre grande surprise on n'a pas voulu l'hospitaliser,ma mère ce jour là avait attendu 6heures DEBOUT attendant son tour tellement il y'avait de bébés malades pour qu'a la fin on lui dise désolés madame nous ne pouvons l'accepter primo parce qu'elle n'était pas née chez eux secondo parce qu'ils n'avaient pas de moyens pour ce genre de maladies ,,allez -y voir dans d'autres hopitaux d'Alger si on peut vous accepter!!!!!!!!!!!!Ma mère continue sa cavale (meme réponse),il a fallu arriver au 6eme hopital à 4heures du matin pour qu'on 'accepte de la mettre dans une couveuse.Entre temps moi j'étais hospitalisée .Au bout de 12 jours on appela ma mère pour aller chercher le bébé car ils n'avaient pas de moyens pour la soigner.Ma mère ne se décourage pas elle va la chercher et là on lui donne un biberon spécial fente palatine auquel on avait enlevé la valve avec le reflux de ma fille c'était difficile de l'allaiter et de trouver la position pour qu'elle arrive à respirer ma mère ne dormait pratiquement pas  ,elle a meme arreter de travailler,mon bébé perdait du poids sans cesse ,jusqu'au jour ou on reçoit les biberons  de France parce qu'il y'en a pas chez nous,on a commencé à bien la nourrir ,elle reprend petit à petit son poids natal,actuellement elle a 6mois et 13 jours ,elle pèse 6kg elle gigote ,elle a des éclats de rire.Nous avons fait des explorations cervicales ,abdominales,cardiaques ,tout va bien .Elle est restée chez ma mère 4mois ,maintenant elle est chez moi grace à ma mère j'ai appris à la nourrir et à m'occuper d'elle  ,j'adore ma petite princesse ,j'espère qu'elle que la fermeture de sa fente palatine se déroulera dans les meilleurs conditions et qu'elle ne souffrira pas beaucoup.Mon roman tient à sa fin ,j'espère que je ne vous ai pas trop ennuyé ,merci de me lire .j'avoue que j'ai trouvé un grand réconfort au sein en lisant simplement les messages des membres .Je vous remercie tous
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 13 Juin 2015 - 9:59

bonjour ....et merci pour la présentation....

si les choses sont déjà compliquées en Europe avec un pierre robin....j'imagine que ce doit l'être encore plus par chez vous....

Mais apparemment ta fille évolue bien ! beaucoup de bébés atteints de pierre robin n'arrivent pas à prendre le biberon....

je vais te débloquer l'accès aux photos...ce forum n'est pas spécialisé pour le pierre robin en particulier.....si cela t'intéresse il y a ce forum là aussi
http://pierre-robin.bbactif.com/forum

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ISA



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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 13 Juin 2015 - 11:06

je suis aussi intéressée pour l'accès aux photos si possible. je vais m'inscrire de suite.bonne journée
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Sam 13 Juin 2015 - 21:38

isa fait moi signe par message privé quand tu auras fait et validé ton inscription avec le lien reçu dans le mail de confirmation.....

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 14 Juin 2015 - 22:30

bonjour  et bienvenue sur ce forum

..... l'annonce est toujours un moment difficile à passer , il faut digérer !.... et c'est vrai les bouquins nous donnent que très peu de réponse ! .... avec ce forum tu peux poser des questions ! partager ! ...Franchement  il y a 17 ans, cela m'aurait beaucoup servi !....les premiers RV sont importants  ! .... mais crois-moi c'est une aventure difficile mais tellement belle ! ... mon fils aura bientôt 18 ans et croque la vie à pleines dents ....il lui reste encore une ou deux opérations (implant dentaire + narine gauche) et on aura fini ! mais bon nous sommes bientôt arrivés au bout !!!! surtout n'hésitez pas à consommer ce forum sans modération !
A bientôt
Laurent
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isa25
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 15 Juin 2015 - 12:19

Merci Laurent de ton accueil et pour l'espoir quand à l'avenir de notre enfant...ça redonne du courage.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Jeu 25 Juin 2015 - 15:31

ça y est le verdict est tombé après une 2ème écho de contrôle (où bébé était encore mal placé...):
fente labiopalatine unilatérale gauche. (il n'a pas pu mesurer la fente mais on l'a voyait bien...)
De toutes façons on s'y attendait que le palais soit touché (7 enfants sur 10)...mais je dois avouer que ça fait toujours quelque chose de savoir que cette fois-ci, il n'y a plus d'espoir de "faux diagnostic"...bébé naitra bel et bien avec une fente totale, avec le palais touché: du coup, est-ce que l'alimentation se fera bien selon la largeur de la fente du palais...? ahrr les questions reviennent...
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Jeu 25 Juin 2015 - 17:18

C'est très souvent que les bébés avec fente se "cachent". Ce fut le cas pour ma fille et je l'ai lu à plusieurs reprises sur ce forum. Curieux.
En tous cas ça ne m'avait pas rassuré quand mon petit neveu ne voulait pas montrer son visage, j'ai eu quelques jours de stress, mais au final tout allait bien.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 28 Juin 2015 - 7:36

mon gynéco disait avec tendresse que les foetus sont pudiques Wink

oui isa chaque précision de diagnostic est un mini choc de plus car cette fente devient plus réelle.....

pour l'alimentation ...les difficultés ne dépendent pas que de la largeur de la fente, mais aussi des compétences de bébé à téter , de sa motricité au niveau langue, bouche etc......

il ne faut pas trop te fixer sur cette largeur de fente....

Après il y a des solutions pour l'alimentation, tu les trouveras.....

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ISA



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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 29 Juin 2015 - 11:41

ah d'accord je ne savais pas pour la largeur de la fente et la faculté de tèter...(merci Isa, tu me rassures là encore)

Ah ben pour la motricité de la langue, on peut déjà dire qu'elle fonctionne bien: bébé la tirait à la dernière écho!!!

En parlant alimentation: faut-il qu'on achète quelques biberons avec tétine 2ème âge pour la naissance ou rien du tout, et mon mari sera obligé d'y aller quand je serai à la mat' afin d'en avoir pour quand on rentrera à la maison?

vous avez fait comment vous tous?
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 29 Juin 2015 - 21:30

moi je vous conseille quand même de vous équiper d'une tétine caoutchouc deuxième âge que vous pouvez déjà avoir bouilli durant 20 minutes pour la ramollir. Ce n'est pas un investissement trop onéreux.....
Bien que dans les maternité ils aient parfois des tétines très souples.
Ensuite le mieux est d'attendre pour voir comment bébé se débrouille...de toute manière au départ c'est toujours un peu folklorique....
il y a toujours moyen de donner à la seringue si jamais. Il existe des embouts souples à mettre au bout d'une seringue que l'on peut commander dans les pharmacies chez la marque médela. Mais parfois les maternités en ont.
Le mieux serait de prendre contact avec la maternité pour voir comment ils imaginent les choses.....parfois ils savent....parfois ils croient savoir...parfois ils ne savent pas.....


mon fils a eu une plaque de tétée (faux palais) au bout de quelques jours alors il s'est assez vite bien débrouillé.... et il avait une bonne motricité buccale.....
certains bébés ont besoin de plus d'aide et dans ce cas on peut tester des biberons de type Haberman.

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choupette
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 30 Juin 2015 - 20:22

bonjour félicitation pour ce futur bébé et je comprends votre inquiétude... c'est normal
mais ça va bien se passer.
Pour l'alimentation je suis d'accord pour dire que ça dépend de votre petit bout, le mien a une fente très large mais ça ne l'a pas empêché de boire assez facilement avec des biberons medela. La petite cuillière a été un peu plus compliqué car démarré assez tôt (à peine 4 mois), pour être au top après l'opération. Il a maintenant 17 mois, toujours son palais très ouvert (fermeture prévu en sept), mais ça ne l'empêche toujours pas de manger ( un petit peu quand même certain morceaux), mais pour ce qui est des babybels, BN ... comme son grand frère et sa soeur aucun problème, il adore !!
encore bon courage
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 8 Sep 2015 - 17:31

Bon j'arrive peut-etre un peu tard avec ce sujet mais ce n'est pas grave. Ne t'inquiète surtout pas pour l'alimentation, fait confiance à ton enfant, il trouvera toujours une solution, c'est ce que beaucoup de personnes nous on dit et on a pu le constater par nous même, à chaque fois qu'il y a eu un changement dans la bouche de notre petit bout, à chaque fois il a trouvé lui même une astuce pour se nourrir.
A la naissance nous avions commencé avec des tetines souple (je ne sais plus la marque) qui n'ont pas marché et nous sommes passés au biberon Medela, et la tout c'est bien passé.
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 16 Sep 2015 - 8:40

il est vrai que chaque enfant est diffèrent notre petit Lou-Chris a lui aussi fait les choix des le depart
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 16 Sep 2015 - 9:50

Mais non.il n est jamais tard pr mettre un message sur le forum.
Étant donné que j y vais régulièrement. ..
Merci pr vos témoignages. ..
Ca ne va pas tarder à être mon cas. ..Mon accouchement est imminent je pense
tout ça va être beaucoup plus concret.
Mais grâce à vous tous encore...j y vais plus sereinement côté biberonnage
de nos ptis bouts qui s adaptent a toutes les situations.
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isa25
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 16 Sep 2015 - 9:51

Pour le moment on n a pas acheté de biberon haberman.
on verra déjà avec la panoplie de tétines achetées
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 16 Sep 2015 - 12:09

Bonjour et bienvenue,

L'annonce n'est pas simple mais quand bébé sera dans vos bras alors là que du bonheur. C'est avec toujours autant d'émotion que je regarde les photos de ma fille avant son opération. Côté alimentation, les choses finissent par se régler.

Maéline a choisit les tétines medela spécial needs mais j'ai commencé avec les tétines 2ème âges à la mater.

A très bientôt
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 16 Sep 2015 - 16:21

courage isa !!!
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Jeu 17 Sep 2015 - 11:46

Bonjour isa,


Je te souhaite bon courage pour l'accouchement et une belle rencontre avec votre bébé.
Nous attendons un petit garçon pour début novembre qui présente une fente bilatérale et sans doute palatine (à confirmer à la naissance). Je me pose également beaucoup de questions sur l'alimentation, l'opération, le langage... mais une fois passé le choc de l'annonce il faut se dire qu'il n'y a pas de réponse toute faite et que cela dépendra beaucoup de notre bébé. Je me suis donc fait une raison et me dis qu'on le suivra dans son rythme, fente ou non, comme tout bébé, avec quelques particularités Smile Aujourd'hui, ce qui m'inquiète le plus est la découverte de ce petit bout pas tout à fait comme les autres et les 1ers jours de vie même si il est déjà très aimé et attendu.

Si tu veux parler en privé pas de soucis, je suis dispo.


Lucile
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Aujourd'hui à 3:27

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