Bonjour,

Ah ben, ça nous rassure aussi !
Portez-vous bien.

Bon eh bien les nouvelles ne sont pas si mauvaises si tous les autres organes vont bien. C'est normal que vous ayez pleins d'interrogations, mais vous allez trouver les réponses petits à petit sur le forum et vous y verez beaucoup plus clair quand vous aurez choisi le chirurgien. Dans votre région, sur le forum, il y a Marie la maman de Zoé (je ne me souviens pas de son pseudo mais çà va me revenir), elle est du finistère sud et à fait opérer sa fille à Nantes.
Pour l'alimentation, c'est vrai que çà peut prendre plus de temps, le tout est de trouver le bon bib (il y a un sondage sur ce sujet), mais vous allez vite devenir des spécialistes artisans du bib repercé, bouilli, trafiqué, customisé ....
Pour les opérations et bien quelque soit le nombre, elles viendront les unes après les autres avec du temps pour souffler entre et un post opératoire parfois fatiguant, mais très vite oublié ensuite.
Vous allez aimer follement votre bébé, peut être même davantage et comme tous les parents vous ferez ce qui est le mieux pour lui, au fur et à mesure.

Bises à tous les deux et n'hésitez pas pour les questions

Quand on attend des réponses, l'attente est toujours longue !!! Nous aussi on a hâte d'avoir les réponses à nos questions...

Bon courage, ça va arriver...

Bienvenue Mathieu et Céline...

Votre parcours n'aura pas été facile et la nature vous a déjà joué pas mal de tours à ce que je lis...

Mais aujourd'hui ce petit bout à naître est bien là, malgré sa fente vous verrez combien vous l'aimerez dès que vous le prendrez dans vos bras !

Lucas a maintenant 13 mois et est en super forme et à part son nez un peu épaté et deux légères cicatrices, il est comme les autres petits enfants de 13 mois avec les mêmes bêtises et les mêmes câlins !!!
Pourant il est né avec une fente labiale et palatine bilatérale complète. Je ne sais pas les cm mais elle était très grande et très impressionnante. Il a été opéré à 3 mois et 4 1/2 mois par le Dr Isabelle James Pangaud de Lyon, nous habitons à 350 kms de la Clinique (3 1/2 heures de route aller) mais avons eu le feeling pour cette chirurgien. Commes les autres parents de ce forum, les kms ne nous font pas peur quand il s'agit de notre bébé !

Ce que je peux vous conseiller, c'est de bien prendre le temps de parler avec votre chirurgien et pourquoi pas d'en consulter plusieurs (nous avions également rencontré le Dr Simon de Nancy lorsque j'étais enceinte de 6 1/2 mois). Car je pense que c'est très important d'avoir confiance en son chirurgien.

Bon courage et patience,

Bisous de Sévi

Bonjour Mathieu, bonjour Céline,

Qu'avez-vous appris à votre rendez-vous au CHU de Brest hier ?
Cela s'est bien passé ?

(Jérôme, le Papa de Louise)

Bonjour à tous, Bonjour Mathieu,

Au risque de te choquer (attention je comprends à 200% que tu te poses cette question), un conseil, ne perd pas trop de temps sur l'etat de gravité de la fente, la naissance t'apporteras la réponse... je sais c'est très dur, on essaye de savoir, on pense savoir... mais au final ce n'est pas forcement ça.. c'est un peu comme les femmes qui préparent leur accouchement... ça se passe bien souvent très différement
Je dis ça parce qu'il y a deux facteurs qu'on ne controle pas:
- La qualité d'interpretation des différentes analyses: on nous a dit petite fente labiale, puis une double fente... puis petite fente Labiale... et au final (à la naissance) fente labiale maxilo palatine complete de 1,5cm...
- L'enfant joue un role important dans la gravité de sa fente (quand elle est complete), le professeur nous a expliqué qu'en effet pendant la croissance in utero, l'enfant trouve ça tres marrant de passer sa langue, sa main dans la fente et malheureusement accentue l'écart.

Par contre, un très bon conseil:
- sélection de l'équipe qui va s'occuper de ton enfant, en général ce qui sont référencé sur le forum sont de bonne qualité, fait bien attention que tu es dans les mains d'une personne qui ne fait pas ça 1 ou 2 fois par an, mais bien pris en charge par une équipe qui sait parfaitement gérer ce genre de problème

et enfin, quelquechose de rassurant, l'argument qui m'a permis d'accepter la fente: le forum, les photos, et les expériences! Tu passeras par des moments difficiles, et malheureusement seul ton chirurgien répondra à certaines questions comme: "Pensez-vous qu'il faudra plutôt 2 ou 3 opérations ?". Selon les méthodes, il n'y a pas le même nombre d'opération, mais je pense qu'il y aura certainement plus que 3 opérations. Mais je te confirme haut et fort, que l'aventure fente est très loin d'être cette apocalypse qu'on peut imaginer à l'annonce du problème, il faut faire sa route et l'accepter... je l'écrivai dans un de mes post: "Quelquesoit la gravité du problème, il y a une solution, et aussi un superbe cadeau: un Amour renforcé, un lien particulier inexplicable... Ce n'ai pas dans toute les familles que tu vois des liens parents/enfants aussi fort...par contre sur le forum,je ne vois que de beaux enfants aimés par leur parents" . C'est bien un enfant qui va naitre et non une fente, je suis certain que vous allez être heureux! Et je me répéte encore: il n'y a rien de plus beau que d'avoir un enfant... en fait si, avoir des enfants

bon courage, n'hésites pas à poser des questions (même si je te dis que certaines réponses ne sont pas à prendre comme des certitudes)

Bon courage encore!!

Jérôme, je ne me lasse pas de lire tes réponses....
Mathieu et Céline, ne vous prenez pas la tête avec la taille de la fente, mon chirurgien dit que le problème est le même de toute façon, le principal est que la peau soir là de toutes façons.
C'est vrai qu'il y a beaucoup d'incertitudes, et on est obligé d'attendre la naissance. Nous, on ne sait pas grand chose non plus, et au final peu importe ! ( je dis ça après un long travail sur nous mêmes bien sûr ! )
Donc à la naissance on saura ( on verra ) quelle taille a la fente et si le palais est ou non touché. Mais quoi qu'il en soit, ce qui nous tarde c'est de le prendre dans nos bras, et de se dire que maintenant on va pouvoir agir ...
Bon courage à tous les deux pour ce long cheminement, mais dites vous bien une chose ( ce n'est pas de moi ) même si ce BB n'est pas le plus gaté, ce n'est pas le plus à plaindre ...
A bientôt.
Patricia.

Bonjour et bienvenue,

Je suis la maman de Nicolas, 8mois et demi maintenant, né avec une fente labio-palatine bilatérale complète.

La fente a été diagnostiquée à l’échographie du 5ème mois, écho en 3D impatiemment attendue.

Effectivement, après une annonce pareille, il faut un petit temps pour digérer, accepter que notre bébé soit différent. Internet est une mine d’information mais on ne trouve pas toujours les bonnes. Ce forum est vraiment complet dans le sens où on peut y trouver des témoignages, des photos et des avis sur les équipes chirurgicales ainsi que sur leurs protocoles. Mais cela n’empêche pas de s’inquiéter, de se demander comment on va gérer, si on sera des parents à la hauteur, s’inquiéter du regard des gens, etc. (enfin dans mon cas). Je pense que c’est naturel, il doit falloir en passer par là pour pouvoir se reprendre et finir sereinement sa grossesse. Enfin je vous le souhaite. Et même si votre bébé ressent qu’il y a de l’inquiétude en vous, il sentira également de l’amour et du courage.



Notre choix du chirurgien s’est fait assez rapidement car l’échographe nous à tout de suite parlé de Nantes comme étant « le » lieu où on opérait ces enfants, et nous avions trouvé des avis sur le net qui nous ont fait choisir la clinique du Dr Talmant plutôt que l’hôpital du Dr Charrier (j’espère ne pas me tromper de nom).

Nous avons trouvé le protocole intéressant, sans trop d’interventions et réfléchi. l’idée d’attendre 6 mois pour la première intervention m’à au début un peu chagrinée, ne sachant pas comment allait se passer les premiers mois avec Nico mais finalement, cela tombe pile (et cela passe vite !).

Nico n’a plus voulu du biberon à 4 mois, nous sommes donc passé à une alimentation solide. Pas de problème donc pour les suites de l’intervention.

Les 4 mois de port de conformateurs paraissent longs mais nous en sommes à la moitié et cela se passe très bien. Pour le protocole complet, Le Dr Talmant vous expliquera mieux que moi si vous allez le voir.



En tout cas, il est important de savoir à l’avance que notre bébé sera différent, ne serait-ce que pour mettre tout le monde au courant afin qu’il n’y ai pas de surprise ni de rejet à la maternité, se préparer, se familiariser avec le matériel (dans mon cas le biberon Habermann), se renseigner sur le chirurgien, le protocole, choisir... Même se renseigner auprès de la CAF sur l’allocation qui nous permet de rester à la maison s’occuper de son petit bout en attendant l’intervention (AJPP, allocation journalière de présence parentale, vous trouverez des sujet la concernant sur le forum). Découvrir une fente labio palatine à la naissance doit vraiment être dur et compliqué.



Pour ce qui est des complications ou désagréments, je n’ai pas encore eu le droit aux otites, Nico n’est jamais tombé malade depuis sa naissance. L’alimentation prend plus de temps qu’avec un bébé ayant un palais mais ça descend. J’ai eu quelques inquiétudes au sujet de sa prise de poids, comme toute maman j’ai l’impression, mais Nico se porte comme un charme et n’a jamais été dans le rouge de ce côté là.



Vous n’habitez pas très loin de chez nous, si le cœur vous en dit, vous pouvez passer nous voir et faire la connaissance de Nicolas. Et si nous pouvons répondre aux questions que vous vous posez ce sera avez grand plaisir.



Donnez nous de vos nouvelles (comment s’est passé le rendez vous à Brest, avez-vous pris rendez vous à Nantes ?)



Ciao ciao !

Bonsoir,

lorsque je lis vos temoignages, g le sentiment kil é vrai ke, ce n'est pas évident de naitre av une fente (je l'ai vécu) mais je croit vraimant ke c encore bocoup plus difficile à gérer lorsque l'on n'est les parent d'un enfant porteur de la malformation !!... et pour ceci j'admire tous votre courage !!

Vos enfants seront heureux vus a tel point vous les aimez !!

Bye

oui Franky tu as raison c'est beaucoup plus difficile surtout lorsque on la transmet à ses enfants et petits enfants je pense que l'on s'en veut de faire souffrir nos petits, il n'y a rien de plus dure que de voir souffrir nos loulous.
Mais nous n'y pouvons rien alors nous voulons que nos enfants soient heureux et nous les aimons plus que tout.

je rejoins tout à fait le papa de Louise sur le fait qu'il ne faut pas essayer de savoir absolument quelle est la taille de la fente

d'ailleurs notre échographe et notre chirurgienne ne nous ont jamais parlé de la taille de la fente car elles pensent que c'est très difficile à évaluer même avec les technologies modernes qu'elles utilisent

en plus la fente peut évoluer car bébé a tendance à pousser sa langue dans la fente ce qui accentue encore la largeur

le plus important c'est de savoir que votre bébé a une fente et ainsi vous pouvez vous renseigner auprès de différents chirurgiens

nous en Suisse Romande on a pas le choix de la chir (question d'assurance) mais heureusement pour nous c'est la meilleure (mais c'est vrai !!)

Bonjour Mattps 29

je me presente je m'appelle Laure j'ai 35ans et maman d'un petit yann de 2 ans maintenant il est né avec une fente labio palatine je l'ais su à 2 mois et demi qu'il avait cette fente il a été opéré à 2 mois et demi de la lèvre et à 6 mois du palais et à 8 mois opéré pour posse de yoyo et à 18 mois car en plus de la fente il était sourd. les opérations se sont bien passé. le petit souci c'etait pour lui faire boire son bib pendant ces 2 mois avant la premiere opération. mais il va super bien maintenant. je suis toujours suivi par l'hopital où j'ai accouché pour yann.

tu peux regarder ma petite histoire que j'ai mis sur le site il y a quelque temps maintenant.
je te souhaite beaucoup de bonheur à toi et a ta compagne. ne vous inquietez pas tout ce passera bien

Gros bisous

et du :repos: pour la futur<ENC<

Laure35

Bonjour,

Je vous souhaite la bienvenue sur ce forum où vous trouverez beaucoup de réponse à votre question....Le parcours des enfants né avec une flp est long mais la chirurgie fait des miracles...si, si je vous assure!

Les deux opérations les plus importantes sont le fermeture de la lèvre( peu parès la naissance dans de nombreux cas) et puis la fermeture du palais, au bout de plusieurs mois.

Au plaisir d'avoir bientôt de vos nouvelles,

Karine et Hugo (16 mois), fente labio-maxillo palatine unilatérale gauche.

bienvenu

De nos nouvelles
Depuis notre entretien au Chu de Brest le 25/04 nous avons pu voir un généticien qui nous a soulagé sur les risques qu'il y ait un problème notamment de trisomie.
Une amniocentèse a été pratiquée hier 03/05 et c'est très bien passée. Pour l'équipe chir c'est encore un peu tôt pour en rencontrer. Il va falloir attendre l'écho du 5ème mois.
Donc pour l'instant on attend l'écho morpho du 29/05. Voilà c'est à peu près tout.
Matthieu et Céline

et bien ce sont de bonnes nouvelles.....à suivre donc...

Bon ! Du repos et du repos surtout et encore après cette amnio...

A très bientôt.

et n'hésitez pas a venir ici en parler ....

bonjour !

Depuis quelques jours je me pose quelques questions concernant l'audition.Je voulais savoir si vos enfants ont eu des problèmes pour entendre, s'il ont eu besoin par la suite d'appareils ou on nous a parler de diabolos quelques mois après la naissance.Est ce que ces diabolos permettent de retrouver une bonne audition?

merci d'avance pour vos réponses.
céline et matthieu

Noah n'a pas de soucis pour le moment masi nous avons rdv en octobre chez l'ORL. je sais que ceux qui entendait moins bien depuis qu'ils avaient des drains entendaient mieux. je pense qu'on te renseigneras mieux que moi...

tu as eu ton bébé alors?

biz sarah

Bonjour,
Contente de vous lire. Comment allez vous ?
On se demandait depuis le temps.

Je ne peux pas répondre à votre question malheureusement.

C'est vrai que nous ne sommes pas venus donner de nos nouvelles depuis un long moment et on s'en excuse.Nous continuons la fin de grossesse sereinement on termine les préparatifs et on court à droite et à gauche pour les derniers examens avant le terme prévu le 3/10.

à bientot.
céline et matthieu

tous les enfants avec fente n'ont pas obligatoirement des problèmes d'audition mais certains en ont, ces problèmes sont bien corrigés avec les yoyos ou drains. Les otites séreuses que moi j'apelle "otites sournoises" car elles ne sont pas douloureuses et passent inaperçues sont à surveillées, à chaque fois que vous enmenés bb chez le médecin en consultation faites vérifier les oreilles c'est comme cela qu'on les détecte!!!! bonne fin de grossesse Céline

c'est vrai que les otites séreuses passent souvent inapercues car pas de fièvre ni douleur , peut etre quand meme une petite gène la nuit lorsque bb est allongée.
Ruben a eu une séreuse pendant des mois et l'orl a dit on fait un ultime traitement et si toujours rien, on pose des yoyos et miracle cette satanée otite séreuse ets partie mais à surveiller!

Ruben est allée chez l'osthéo qui lui a touché le crane et remis le bassin!on va voir si c'est efficace

Tous les enfanst flp ne font pas d'otites mais ils y sont plus sensibles!