Bonjour,

Je m'appelle Matthieu, j'ai 27 ans et je suis d'a côté de BREST.
Ma compagne et moi n'avons pas d'enfant. Nous en sommes à notre troisième grossesse. La première s'est terminée par une fausse couche à 2 mois. La deuxième s'est treminée par une IMG suite à un spina bifida grave. Hier,nous avons appris à 16 semaines de grossesse que notre futur bébé souffrait d'une fente labiale unilatérale. Les échographites nous ont dit qu'elle était minime. Le ciel nous tombe une fois de plus sur la tête. Serait il possible de discuter avec quelqu'un pour avoir quelques réponses à nos questions. Merci d'avance.

bienvenue sur ce forum tres réconfortant , très chaleureux et très informatif Mathieu!!Non non je te rassure, je ne suis pas payée pour vanter ce forum ...je ne suis qu'une maman comme les autres qui est tombée sur ce forum par hasard en surfant sur le web à la recherche d'infos sur les flp qd j'ai appris que mon fils allait etre porteur d'une fente labiale gauche à la 2ème écho. Ce forum m'a bcp apporté psychologiquement....du point de vue informatif aussi et humainement aussi .Pose nous tes questions , tes craintes, tes doutes et les mamans ,papas et autres personnes touchées par les flp essaieront de te renseigner...n'hesites surtout pas. Je vois que votre parcours pour l'arrivée de ce bb tant attendu n'a pas été sans traverses....Je sais, nous savons que l'annonce de la fente est un sacré coup de massue....on a l'impression que la vie s'écroule...mais sachez qu'il ya un petit être qui vous attend, un bébé qui fera votre bonheur, que vous chérirez malgré ce mauvais début dans la vie et que tout ça sera derrière vous après....courage, votre bb est magnifique en dépit de sa fente qui va etre rapidement réparée,n'ayez crainte!!essayez de passer cette grossesse le plus sereinement possible.moi j'ai bcp pleuré à l'annonce de cette fente , pdt 15 jours et encore par moments apres....avec le recul je le regrette amèrement...Bisous chti maman

bienvenue je suis Pauline 22 ans maman d'axel 1 an né avec une fente labio palatine gauche large

Bienvenue parmi nous, n'hésitez pas à venir nous poser les questions qui nous tracassent !

Bonjour Mathieu et

N'hésites pas à poser toutes les questions qui te tracassent, ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre !!!

A très bientôt !!!

salut Matthieu



le parcours a été difficile pour vous et maintenant que la grossesse est bien installée, voilà qu'on vous annonce que votre bébé aura une fente

l'annonce de la fente est un choc pour tous les parents, il faut du temps pour l'accepter et faire le deuil du bébé parfait (en tout cas physiquement)

mais vous verrez qu'après avoir reçu des informations détaillées ça vous paraîtra un peu moins grave

et surtout le fait d'en parler aide beaucoup à l'accepter

alors n'hésites pas à nous poser tes questions et nous faire part de tes angoisses

à bientôt



je suis la maman de Mathéo 14 mois né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale et de Arnaud 5 ans

bonjour Matiheu, vous avez passez déjà passez pas mal d'épreuve pour avoir votre bébé... Pour ce qui est de la fente je veux pas te dire que c'est toujours facile car il y lorqu'on apprend et qu'il faut accepter, les diverses opérations mais sinon la vie avec un bébé avec fente n'est pas trop différentes ils nous donnent autant d'amour qu'un autre et sont de sacrés bonhommes. N'hésites pas viens nous poser des questions et si vous avez des craintes on est là... biz et au plaisir

bienvenue sur ce forum!

Salut Matthieu et bienvenue

Tu verras qu'en parcourant le forum, tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions. Néanmoins, n'hésites pas à nous poser toutes les questions que tu veux, nous nous ferons un plaisir de te répondre.

Je sais que les moments actuels que vous vivez toi et ta femme ne sont pas faciles mais petit à petit la sérénité va revenir...
à bientôt

bonjour mathieu et beinvenu sur ce forum comme toi et ta femme quand j'ai appris que ma fille aller avoir une fente labiale bilatèrale incomplète je me suis éffrondrée de larmes mais avec beaucoup de soutien des medecins et de ma familles je repris le moral.Et je ne regrette en rien sa venue au monde pour moi elle ma permie d'apprendre la différence et d'etre encore plus forte moralement.BISOUS ET A BIENTOT

bonjour Matthieu et sur le forum, j'espère que nos parcours vous encourageront et que passée l'annonce et l'acceptation de la fente de votre bb vous pourrez vous réjouir et attendre sa venue sans trop de soucis!

Bonjour et bienvenue à tous les deux !
C'est sympa que ce soit le papa qui ait pris l'initiative de nous contacter.
Il est vrai que l'annonce de la fente est un énorme coup sur la tête, j'ai mis bien plus d'un mois à m'y faire, à l'accepter, et maintenant, il nous tarde que Quentin arrive !
Vous verrez, ce forum est tellement réconfortant...
Mais ne culpabilisez pas par rapport à votre réaction, elle est normale, maintenant, prenez le temps de faire des examens supplémentaires s'ils vous ont été prescrits, de bien lire les témoignages du forum, de bien vous renseigner auprès des spécialistes, et je suis sûre que dans quelques temps, vous ( comme moi ) nous dirons qu'on s'est vraiment inquiéter pour rien...
N'hésitez pas à poser toutes vos questions.
A bientôt.
Patricia.

Bienvenue à tous les deux. Effectivement, c'est une mauvaise nouvelle, mais après vous être documentés et avoir fait des examens de contrôle, vous serez petit à petit sûrement plus sereins pour accueillir votre bébé. N'hésitez pas à venir bavarder avec nous, il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre

bon je reprends mon message de bienvenue car j'étais pressée tout à l'heure!

et bien dit donc vous avez eu un sacré parcours....et le diagnostique de la fente ne doit pas être facile à avaler. ça ne l'est jamais...mais au vue de vos expériences précédentes ça doit résonner très fort en vous.

Alors j'espère vraiement que ce forum répondra à vos questions et vous tranquilisera sur l'avenir de cet enfant....
C'est mieux de ne pas avoir de problème....vivre avec les séquelles d'une fente ce n'est pas tous les jours facile, mais tous ces enfants grandissent presque comme tous les autres....et la vie est belle ...souvent...et même quand ils en ont baver...tu verras que cela fait d'eux des adultes d'une grande richesse....
tout plein de courage pour ces prochaines semaines....

Bonsoir Mathieu,

Bienvenue sur le forum à toi et à ton épouse.

J'attends une petite fille qui verra le jour dans 2 mois ; la fente m'a été annoncée à l'écho du 5ème moi. Il semble qu'elle ne soit pas bien large, comme pour votre bébé.
J'ai 36 ans et cette grossesse est une belle surprise car je pensais être stérile. Bien sûr, je dis cela après être passée par des nuits agîtées et quelques angoisses.
Ici, j'ai trouvé une écoute, des explications, de l'amour, une famille. Les mamans (principalement représentées) m'ont vraiment aidée et m'ont donnée de précieux conseils que je n'ai encore pas trouvé ailleurs : ni chez les sages-femmes, ni chez le gynécologue, ni chez le spécialiste.

Sans ce forum, j'aurais vécu ces dernières semaines bien différemment. J'espère que vous trouverez vous aussi, ici, tout le réconfort dont vous aurez besoin. N'hésitez surtout pas à venir vous y ressourcer.

Maguy,
future maman à nouveau sereine, pressée de serrer sa petite pupuce...

Bonjour à vous et bienvenue sur le forum!
Je suis la maman de 2 garcons de 5 et 7ans, et d'une petite fille de 10 mois, née avec une flp à gauche.
à bientôt

Bonjour Matthieu et bienvenue sur le forum

Bonjour Matthieu,

Que d'épreuve, mais d'abord laisses-moi te souhaiter la bienvenue sur le forum.
J'espère que tu trouveras des réponses à tes questions
Surtout n'hésites pas il y aura toujours quelqu'un pour te répondre

bonsoir et bienvenu sur le forum,
je suis angelique heureuse maman depuis le 1er avril d'un petit mathias né avec fente labiale et decalage alvéolaire.
quand nous avons appris la nouvelle avec mon mari nous etions comme vous, mais apres avoir vu notre petit bout en 3d et apres avoir vu le professeur nous etions rassurer. ensuite nous attendions notre premier petit ange avec impatience et nous sommes tres heureux car c le plus beau des bebe meme avec sa fente il est magnifique.
ce forum est vraiment tres bien et aide a passer le cap de l'annonce, alors n'hesite pas à poser tes questions.
bon courage a vous
et a bientot

Merci à toutes et tous pour vos messages qui réconfortent.
Les dernières échos ont mis en évidence que notre bébé naîtra avec une fente labio-maxillo-palatine. Nous avons été un peu déçu car nous espérions que cela ce limitrait à une fentre labiale mais aussi rassurés car aucun autre problème au niveau des organes et des membres. Cependant la fente labiale serait assez large car elle mesure 33.5 mm dans la 17 ème semaine.
est-ce réellement important ? Quelqu'un peut-il nous éclairer un peu sur les conséquences d'une fente maxillaire et du palais ? Est-ce facilement réparable et aussi quelles en sont les conséquences au niveau de l'alimentation avant et après opération ? Pensez-vous qu'il faudra plutôt 2 ou 3 opérations ?
Merci d'avance à toutes.
Matthieu et Céline.

Matthieu et Céline. à vous deux .

Pour les questions que tu as fait , tu as toutes les réponses dans le forum !
Il faut parcourir le forum .

Bonsoir Mathieu, bonsoir Céline,

La mesure que vous annoncez semble bizarre
trop grande, d'autant plus qu'on vous a dit que c'était "minime".

Ne s'agirait-il pas de 3,3 millimètres ?
A 22 semaines, ma pitchoune avait un diamètre de tête de 46 mm (une clémentine), la fente mesurée ce jour-là était de 3,5 mm.
On m'a dit comme à vous, que ce n'était pas une fente importante. Je vous confirme que sur les clichés d'écho 3D faits les mois suivants, j'ai pu constater que la fente n'était pas large. Ca ressemble à une encoche sous la narine.

J'espère que cette info pourra vous rassurer.
Pour la nutrition et autres questions, fouillez bien sur le forum, qui est très fourni, j'avoue. Vous y trouverez de nombreux témoignages... et des solutions !

Pour ma part, je prends la route demain pour rencontrer un chirurgien à Nantes. Je vous en dirai plus la semaine prochaine. Vous a-t-on déjà parlé d'une rencontre avec un chirurgien dans les mois qui viennent ?

Bises à vous deux, à très bientôt.

pour ce qui concerne la largeur de la fente ça me semble , tout comme à Maguy, étrange aussi....

Pour les conséquences d'une fente au niveau du maxillaire et du palais...et bien ce sont la disposition de dent ( mais c'est assez souvent le cas dans les fentes labiales aussi) et pour le palais peut poser des problèmes au niveau ORL (otites fréquentes et pose de yoyo) , au niveau du langage mais pas forcément (mon fils avec la même fente n'a jamais eu de difficulté de langage) et bien sûr des problèmes alimentaires.

Lorsque le palais est ouvert la succion de devient très difficile pour ne pas dire impossible même lorsqu'une plaque de tétée est confectionnée. Alors il faut nourrire bébé au biberon et tirer son lait si en a envie. Beaucoup d'entre nous l'ont fait.
Après les opérations....cela dépend des protocoles qui peuvent être assez différents les uns des autres. Généralement on suite à une fermeture du voile ou du palais il faut éviter l'alimentation solide (bon avec les bébés c'est pas vraiment un problème) mais il faut surtout éviter qu'en tétant l'enfant exerce une tension qui tire sur les sutures. Alors on préfère que l'enfants se nourisse à la tasse à bec, ou à la seringue, ou à la cuillère. De plus l'enfant portera souvent des manchons sur le bras quelques temps pour ne pas mettre ses mains ou autre objet à la bouche.
La durée de ce temps de soins post op....varie lui aussi ...il y en a pour lesquels ça ne dure que quelques semaines, d'autre trois mois, et pour rien du tout.
Vous en saurez donc plus quand vous aurez trouvé un chirurgien!

Bonjour Matthieu,

Effectivement la largeur de la fente que tu indiques semble énorme et comme dit théomama et maguy c'est certainement 3,5 mm.

A titre d'infos, en fin de grossessse, celle de Yanis, fente labio-maxillo-palatine , mesurait vers les 12 mm et elle était qualifiée de large, ce que je confirme!!

Il n'empêche que Yanis était pour nous le plus beau des BB.

Généralement pour simplifier, les temps opératoires se font en 3 temps au minimum dans la prime enfance, après chaque chirurgien ont des chronologies opératoires et des méthodes de "fermeture" différentes.

Pour la nutrition, comme le dit théomama, l'allaitement au sein est très difficile. Beaucoup de mamans tirent leur lait et le leur donne avec différents types de biberon: biberon Haberman, biberons dodies avec des tétines doddie repercées et bouillies...

Voilà ce que je peux te donner comme infos pour compléter ce qu'on dit les copines!

Bonjour à toutes,
effectivement je me suis trompé et il s'agit bien d'une fente de 3.35mm.
Concernant la suite, nous avons Rv mercredi au Chu Morvn de Brest avec les médecins. Nous ne savons pas si un chirurgien sera présent et s'il ne sera pas encore trop tôt pour estimer réellement l'importance des dommages. L'échographiste nousa dit que c'était le Pr Marinowski qui opérait sur Brest mais je pense qu'on ira certaienemnt voir également le Pr Talmant de Nantes car les témoignages le concernant sur ce forum et d'autres sont assez convaincants.
Nous verrons bien plus tard et on va attendre mercredi avec impatience. Que c'est long.....
encore merci à toutes pour le bien que vous faites à notre moral.
Matthieu et céline.