bonjour

Bonjour à tous,
Alors voila je suis maman de deux grands enfants de 9 et 7 ans Axel et Manon, mon compagnon a quant à lui un fils de 10 ans Lenny. Ensemble depuis 1 ans nous avons très vite décidé de construire notre nouvelle famille par l'arrivée d'un ptit bout, choix très compliqué puisque que mon compagnon a déjà perdu un enfant de 2 ans il y a maintenant 13 ans. Je vous passe les détails d'un début de grossesse un peu compliqué tant physiquement (sciatique, anémie, sinusite et rhumes à volonté) que psychologiquement (harcèlement par l'ex de mon compagnon). Hier très heureux nous parton pour assister à la deuxième échographie de bébé et là tout s'écroule au bout de 5 min, fente labiale suivi d'un brouillard complet pour ma part, j'ai juste entendu accouchement par voie basse compliqué car placenta très bas et bouche presque le col, estomac très mal détecté.... Dans ma tête tout s'est écroulé.... Vous allez certainement pensé ue je suis une mauvaise mère mais tous mes rêves de famille reconstruite idéale se sont envolés à cette annonce : pas d'accouchement normal, pas d'allaitement, chirurgie à répétition, soins lourds et long pour le bébé.... Je suis complètement perdue, ça doit faire 12h que je pleure, je ne pensais pas cela possible....J' ai peur de tout, je ne veux voir personne, je n'arrive pas à parler à qui que ce soit, je ne sais pas comment je vais annoncer ça aux enfants, je suis terrorisée et me sens affreusement coupable.
J'espère trouver ici des réponses et du soutien parce que je vous avoue que je vis ça très mal et que je me sens vraiment une mauvaise mère.

A bientot

Estelle

Bienvenue sur le forum Estelle.
Si tu as eu le temps de lire les témoignages, tu as pu te rendre compte que la plupart des futures mamans, à qui on annonce la fente, sont dans le même état que toi. C'est normal, en décidant d'avoir un enfant, on rêve d'un enfant en pleine forme et sans problème.
Tu n'es pas une mauvaise mère mais une mère normale, quelle mère pourrait souhaiter des problèmes à son enfant?
Il te faut juste du temps pour accepter et pouvoir à nouveau envisager le futur avec ton bébé.
Je te souhaite du courage et n'hésites pas à "poser" tout ce qui te pése sur ce forum.

coucou Estelle....

oh oui tout cela est très dur à vivre....
je suis maman d'un grand de 16 ans qui a eu une fente labio palatine et d'une fille de 13 ans qui a une maladie génétique grave.
Alors je comprends bien l'histoire du rêve qui s'écroule...et cela ne fait pas de toi une mauvaise mère! Mais une bonne mère!!! car même si le désir d'enfant est à la part un désir un peu égocentré ...il va de soi qu'imaginer son enfant dans la souffrance n'est pas gai.

le monde s'est aussi écroulé sous mes pieds à l'annonce de la fente de mon fils...et le brouillard a aussi embué mon esprit....puis la tristesse....les sentiments d'injustice...l'angoisse et le reste...
Et nous sommes tous passés par là !!!

nous savons combien c'est dur...combien nous aimerions nous réveiller et découvrir que ce n'était qu'un cauchemar ....bref....oui nous savons..

Mais nous savons aussi que nos bébés malgré leur fente ont été magnifiques! on été en bonne santé! on grandit! on évolué! mon fils n'a pas eu de problèmes particulier en dehors de sa fente...et il va bien!
Nous savons qu'il est important que tu aies rapidement des réponses plus précises sur ce qu'il se passe....et en particulier cette histoire d'estomac. Ensuite il faudra que tu puisses rencontrer un chirurgien pour qu'il te rassure et t'explique la prise en charge de la fente.

là tu es sous le choc.... c'est normal d'être dans ton état les premiers jours.... ne flippe pas plus à l'idée que tu perds pied....tu ne perds pas pied tu es juste en train de subir l'onde de choc. Mais ça va passer gentiment.
Vu l'âge de tes enfants il est important qu'ils comprennent pourquoi tu es dans cet état....alors pour l'instant dit leur juste qu'il y a des soucis avec le bébé...et attend d'y voir plus clair pour leurs donner plus de détail.
En ce qui concerne la fente.....c'est plus compliqué dans nos têtes d'adulte que pour les frères et soeurs....ne t'inquiète pas pour cela. En général ça se passe très bien pour la fratrie.... Nos enfants ne vivent pas les choses comme nous. Ils n'ont pas projeter tout ce que tu as projeté dans ce bébé.... ça sera plus facile que pour toi émotionnellement....
mais ce qui peut être dur pour eux c'est de te voir dans cet état sans comprendre pourquoi....d'où l'importance des explications...

pffffffffffffff..... je sais combien tout cela est douloureux pour nos coeurs de mère et de femme.....et vu ma situation je ne doute pas que tu comprennes que je sais de quoi je parle

courage...et tu as bien fait de venir vider ton sac ici...... Je bosse demain...mais je vais voir si tu es repassée par là..sinon à jeudi.

Cc,

Bon alors tout s enchaine tres vite pour moi ét suis complètement à l ouest ét j ai du mal à émerger... Lundi rdv pour préparer amnio, mardi rdv pour echo plus poussée ét généticien ét en attente rdv chirurgien.... Suis vraiment terrorisée par tput ca ét j avoue que c est dur à digérer j ai l impression de vivre un cauchemar ét même si tput ce que je lis me rassure j ai du mal à me dire que ca va aller....

Bonjour Estelle.

Je vous envoie tout mon soutien à travers ce message !!! Je ne suis pas encore maman mai je suis moi-même porteuse du fente labio palatine. Votre témoignage m'a beaucoup ému !
Je vous souhaite tout plein de courage et d'espoir. "une maman en a toujours en réserve"

Bienvenue sur le forum, n'hesite pas a poser tes questions et ton ressenti, ce forum est un espace de partage, ou l'on trouve toujours une bienveillance.

oui ça fait beaucoup de choses qui se bousculent.... bon courage pour cette traversée de la tempête....

bonjour

comme vous j ai pris une bonne claque à l annonce car beaucoup de difficultés à avoir ce bébé alors quand on a su qu il y avait un soucis
je me suis effondrée et puis grâce à ce forum et au rendez vous avec tous les médecins ; ça permet d avancer et de répondre à nos questions et à celles de l entourage !!!

alors surtout n hésite pas

et un jour mon bébé est né et alors c était le plus beau

je vous envoie plein de courage

Bonjour à tpus et à toutes,

Me revoilà après un mois d’absence... J'avoue que ce dernier mois a été très éprouvant psychologiquement pour moi d'où mon absence. Le début du parcours a été vécu dans un brouillard total et je commence à reprendre pied même si c'est loin d'être facile tous les jours. J'ai donc passé une amniocentèse rapidement après les rendez-vous avec l'échographe et la généticienne de Reims. Tous les résultats sont enfin revenus et visiblement c'est une fente labio-palatine isolée. Bébé va bien pour le reste et croissance correcte. J'ai donc ensuite eu rendez-vous avec le Professeur Fiquet, chirurgienne qui prendra en charge le bébé avec toute son équipe après la naissance. très rassurée suite à ce rendez-vous, le professeur Fiquet travaille avec une équipe pluridisciplinaire et coordonnera le parcours de notre bébé jusqu'au bout. Elle opère depuis un moment et est très humaine. Ce qui m'a énormément rassurée c'est le fait que je garde plus ou moins le contrôle sur la situation. Rien n'est interdit (allaitement entre autres), les hospitalisations sont aussi courtes que possibles, l'opération de la lèvre (celle dont on a vraiment parlé car la plus proche dns le temps) est fixée en fonction de la nature de la fente, de la santé du bébé mais aussi et surtout en fonction de la façon que nous parents nous avons d'aborder notre vision du bébé et le regard des autres. J'ai eu l'impression de reprendre un peu le contrôle de ma grossesse. Elle nous a laissé sa carte pour toutes questions qu'on pourrait avoir et nous a demandé de l'appeler dès la naissance de bébé pour qu'on se revoit rapidement afin de fixer le calendrier opératoire. Alors bien sûr, je ne vis toujours pas très sereinement tout ça, j'ai toujours mes peurs et mes angoisses mais je commence à remonter la pente.
Le plus dur reste la culpabilité éprouvée... J'ai enfin annoncée la nouvelle à ma mère hier, qui me dit avec toute sa délicatesse habituelle : mais t'inquiète pas ça se soigne c'est de famille cette histoire.... Et moi je tombe des nues : ah ben oui je me souvenais vaguement d'un cousin qui avait une fente mais pas du tout d'un autre qui en avait une aussi... (deux cousins du côté paternel, mais famille avec qui je n'ai plus aucun contact depuis plus de 15 ans....). Alors vous imaginez bien la grosse crise de culpabilité : je m'en veux j'aurai du savoir tout ça, je m'en veux d'infliger ça à mon compagnon qui lui déjà vécu la perte d'un enfant, je m'en veux d'infliger ça à mon bébé qui n'a rien demandé, d'infliger le regard des autres à mes autres enfants qui sont ultra sensibles... .Enfin bref aujourd'hui c'est un peu dur à gérer toutes ces émotions même si je sais au plus profond de moi que oui ça va aller, que oui on va y arriver, que oui je vais l'aimer comme les autres....

Voila pour la suite de mes aventures

Bonne journée à tous

Estelle

Bienvenue Estelle

Tout d'abord, tu n'as rien "infligé" à personne... Nous ne choississons pas nos gènes et vous avez décidé de faire cet enfant à 2... Les premiers temps ne sont pas toujours simples (alimentation, opérations...) mais ce n'est pas insurmontables pour nous "super maman" (et les "super papa" sont souvent très aidant aussi pour relativiser, prendre le relais...). C'est normal de culpabiliser pour le moment mais ne reste pas avec ce sentiment car il nous pompe notre énergie. Que pense ton compagnon de tout ce qui arrive ?

Sinon, concernant le controle... comme dire... on ne controle pas grand chose. J'étais (et je le reste encore un peu) une maniaque du controle... Je suis donc tombé de haut quand Lucas est né et que nous avons appris pour son syndrome génétique. J'ai cherché à garder la main le plus possible sur tout ce qui arrivait... mais je me suis épuisée et il a fallu changer car chaque fois que quelque chose ne se passait pas comme prévu c'était très difficile à vivre. J'ai appris à composer... Les combats importants et ceux où il faut être capable de s'adapter, de négocier... J'y est gagné en séreinité et en énergie.

As tu rencontré les médecins et/ou les sages femmes qui vont t'accueillir lors de ton accouchement ? Sais tu comme il gère les 1ers jours à la maternité (notamment l'alimentation) ? Peut être que tu peux commencer par élaborer un projet de naissance ?

Bonjour,

Je suis la maman d'une grande de 15 ans et demi et c'est dur lorsque l'on annonce que le futur bébé va naître avec une fente.
Dans ce que tu dit tu n'as pas a te sentir coupable de quoi que se soit, tu n'y es pour rien, même si dans ta famille il y a de l'hérédité. Tu as trouvé une équipe qui t'écoute et qui va savoir t"accompagné pour ton bébé. Tu remonte la pente donc cela va un peu mieux, de toute façon nos petits pour nous sont toujours les plus beaux.
Bon courage pour la suite.

Coucou,

Alors concernant le projet de naissance, je pense sérieusement à le faire. J'avoue que je sors de mon premier rdv "normal" avec un gynéco depuis presque deux mois et je reprends le dessus. Comme j'ai changé de gynéco suite à l'annonce de la fente, j'étais un peu perdue et on attendait tous d'avoir tous les résultats en main pour se projeter dans le futur. Maintenant, je sens que ma grossesse reprend un cours un peu plus banal et ça me rassure. Du coup, je pense être plus sereine pour vraiment prendre en main le côté accouchement et naissance, choses qui pour l'instant était très dur a envisager pour moi.
Le futur papa est quand à lui très présent mais je pense qu'il a du mal à gérer mes grosses crises d'angoisses qui le laisse impuissant. Pour lui notre bébé est en pleine santé, il va vivre et rien ne lui semble insurmontable ce qui n'est pas toujours mon cas. Il relativise et a beaucoup de patience pour me supporter ;-).
En gros je sais que je vais arriver à gérer tout ça, que mon bébé sera merveilleux, que tout va se faire au fur et à mesure et qu'il faut surtout que j'apprenne à lâcher prise et à voir les choses au fur et à mesure.

Bonjour Estelle je ne sais pas si tu as lu ma présentation mais la culpabilité je l'ai lourdement vécue aussi a la naissance de mon enfant et j'ai ressenti tout ce que tu as décrit.c'est très dur mais il faut ensuite faire face et se dire que ce n'est pas grave et que cela se répare bien aujourd'hui. C'est dur je pense la première année le temps que le palais soir referme surtout pour l'alimentation. Mais tu feras comme toutes les mamans ce qu'il y'a de mieux pour ton enfant et tu y arriveras très bien.. C'est vrai qu'on voudrait le bebe parfait et pourquoi a nous mais ils sont parfaits c'est juste qu'il y'a eu un ptit soucis dans la commande mais qui sera réparé..n'hésite pas a poser tes questions sur ce forum qui est très enrichissant pour ma part.
Ton bebe sera un enfant fort et aguerri plus tard et avec un vécu solide..je te souhaite bon courage mais ça va aller reste positive et enlevé cette culpabilité..a bientot

Maintenant que tu as appris que tu avais des cousins qui sont nés avec fente, peut être que tu peux te rendre compte qu ils menent une vie normale.
Je pense sincèrement que le sentiment de culpabilité est normal. Quelle mère souhaiterait que son enfant naisse différent et ait besoin d être opéré?
Ton bébé aura la chance d agoir des grands frères et soeur qui l entoureront en plus de ses parents, c est formidable. Courage

coucou ....super que ce rendez vous avec la chirurgienne t'ai permis de te rassurer.....et que le courant soit bien passé....

Ensuite c'est normal de faire les montagnes russes au niveau émotionnel...... ça va être un peu le cas jusqu'à l'arrivée de bébé.......

Citation :

Alors vous imaginez bien la grosse crise de culpabilité : je m'en veux j'aurai du savoir tout ça, je m'en veux d'infliger ça à mon compagnon qui lui déjà vécu la perte d'un enfant, je m'en veux d'infliger ça à mon bébé qui n'a rien demandé, d'infliger le regard des autres à mes autres enfants qui sont ultra sensibles... .Enfin bref aujourd'hui c'est un peu dur à gérer toutes ces émotions même si je sais au plus profond de moi que oui ça va aller, que oui on va y arriver, que oui je vais l'aimer comme les autres....

Bon je vais te dire cela avec humour....(alors prend le comme tel ) ....mais à te lire j'ai l'impression que le monde repose sur tes épaules......
Alors ...bonne nouvelle, en tant qu'être humain nous n'avons heureusement pas autant de pouvoir que cela Nous ne décidons pas de la pluie et du beau temps et encore moins de ce qui arrive à nos bébés....surtout durant la grossesse !!!!
Tu n'aurais jamais fait volontairement quoi que ce soit qui puisse nuire à ton bébé ou à ton conjoint ? non? Alors de quoi veux tu te sentir coupable? d'avoir eu envie d'un enfant ?

il faut vraiment te défaire de cette culpabilité ...tu n'y es absolument pour rien !!!! quand bien même il y aurait déjà eu des cas de fente dans la famille.

Tu es victime de la situation comme ton bébé, comme ton conjoint, comme nous tous ici. Tu n'as jamais voulu cela.....tu n'as pas fait cette fente....c'est arrivé . Cela arrive. Et c'est tout.

Alors essaie de garder ton énergie pour aller de l'avant, car ta culpabilité ne changera absolument rien à la situation et cela va te pourrir la vie...et donc celle des gens qui t'entourent aussi.
Nous sommes tout à fait impuissant face à ce genre de situation et nous ne pouvons que lâcher prise et "faire avec".

Crois en ma lonnnnnguuuuue expérience du sujet

Finalement tant mieux que ta mère le prenne ainsi.....ça ne l'a fait pas flipper c'est déjà ça.

Ne panique pas non plus pour ton conjoint.....c'est vrai que nos crises de larme et nos angoisses sont souvent déboussolantes pour nos hommes.....qui se sentent impuissants. Mais ils y survivent aussi
Au final, je pense qu'il faut avant tout prendre soin de toi. Penses à toi.....avec tendresse. Ne t'en veux pas. Pardonnes toi. Et tout ira mieux .....

allez...courage. Ce moment de l'histoire des fentes est difficile. Il y a bien de quoi être tout chamboulé.