Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Mémoire d'élève sage-femme

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MessageSujet: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptySam 20 Jan 2007 - 13:58

Bonjour,
Je suis étudiante sage-femme en dernière année et je travaille pour mon mémoire de fin d'étude sur l'allaitement des enfants porteurs d'une fente labiale et/ou palatine. Contrairement à l'avis de l'école, je persiste à penser que mon travail serait enrichit par l'expérience de quelques mamans concernant ce sujet. Aussi, j'aurais aimé avoir votre accord pour lancer cette discussion sur le forum et ainsi recueillir des témoignages.
D'avance merci!

Adeline
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptySam 20 Jan 2007 - 22:25

bonjour Adeline.....
bein si on peut t'aider on le fera....
Quand tu parles d'allaitement tu parles de mise au sein? ou de lait maternel?
Parce que si c'est de mise au sein il te faudra trouver des enfants né avec un palais fermé pour ton témoignage. Donc plutôt avec une fente labiale.
Un enfant avec une fente palatine ne peut pas se nourrir au sein. Fois de chirurgienne spécialisée dans les FLMP et qui de plus travail régulièrement en Afrique où il serait bien plus pratique de pouvoir nourrir les bébés au sein.
Je pense qu'il est important de le dire et surtout que ce soit clair pour ton travail.
Cela dit....
Mon fils ,né avec une fente complète unilatérale, a profiter de mon lait maternel durant 4 mois. Je le tirais avant de le lui donner au biberon.
Ma fille née avec une fente palatine sous muqueuse (fente palatine très postérieur cachée sous un voile apparement intact) n'a pas pu être mise au sein. Mais je n'ai pas tiré mon lait faute d'énergie....

voilà...pour nous!
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bagad
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptySam 20 Jan 2007 - 23:14

Super géniale, tu PEUX me demander tout ce que tu veux, c'est mon sujet favori, j'ai allaité mon loulou 7 mois en tirant mon lait, le démarrage fut très compliqué.
J'attends tes questions avec impatience.
Herveline (maman de kELIG)
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptySam 20 Jan 2007 - 23:17

Merci!
Au départ (douces illusions d'étudiante sage-femme naïve!) quand je pensais allaitement maternel je pensais mise aux seins et puis au fur et à mesure de mes recherches pour mon mémoire je me suis effectivement rendue compte qu'avec une fente palatine il était presque impossible qu'un nouveau-né arrive à téter au sein.
Pour mon travail, j'ai donc déjà effectué des entretiens avec des sages-femmes et auxiliaires puericultrice de maternités de niveau 3 (qui disposent d'un service de réanimation néonatale au sein de l'établissement) pour faire le point sur leurs connaissances sur le sujet, leurs expériences et ce qu'elles proposent aux mamans pendant leur séjour en maternité c'est à dire dans les 3 petits jours qui suivent la naissance. Je suis en train de finir l'analyse de mes données et pour l'instant il en ressort que l'école (de sages-femmes comme de puéricultrices) ne nous informe pas à ce sujet et globalement les filles ont appris sur le terrain et aux contacts des mères. Par conséquent ce sont les plus "anciennes" qui m'en ont le plus raconté puisqu'elles ont vu plus d'enfants, en revanche ce sont les plus jeunes diplômées qui s'étaient renseignées sur le biberon de Haberman, la softcup ou le DAL. Et toutes déplorent le manque de temps à consacrer à ces enfants et leurs mamans pour les aider au mieux dans les premiers pas de leur allaitement que ce soit au sein pour une fente labiale simple ou avec le tire-lait.
Ce que j'aimerais savoir c'est comment vous avez vécu la mise en route de votre allaitement, ce qui vous a aidé, ce qui vous a manqué et si vous avez pu trouver un soutien auprès d'autres interlocuteurs (ce forum j'en suis sûre!, associations de parents, connaissances, consultantes en lactation, sages-femmes libérales, PMI...)
Voilà, d'avance merci!

Adeline
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bagad
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptySam 20 Jan 2007 - 23:30

Je me lance demain pour te raconter mon parcours, promis. Je suis l'exemple même du départ catastrophique (8 jours à la maternité, avec pour tout mode d'alimentation à la sortie des paquets de seringues en plastique!!!)
A demain
Herveline (maman de Kelig)

PS : Dans ton mémoire, tu pourrais peut être concevoir une petite plaquette d'information à destination de toutes les maternités de France, en demandant une subvention à medela, ou à doddie. Je ne plaisante pas, c'est ce dont nous rêvons sur ce forum
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stephanie
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyDim 21 Jan 2007 - 0:52

Bonjour,

Lou-anne est née avec une fente labio maxillo palatine et je l'ai nourrie un peu au sein, ses 2 premiers jours de vie uniquement au sein puis lors de la montée de lait sein et seringue. Ensuite je la mettais au sein avec un reservoir que j'avais entre les deux seins, il y avait deux petits tuyaux en plastique qui arrivaient au bout de mes seins et je la nourrissais comme cela.
Au bout des quinzes jours j'ai jeté l'éponge car trop fatiqué et trop dépendante également de mon mari qui devait faire pression sur le réservoir (du au lait prenatale très épais que je lui donnais en alternance avec mon lait que je tirais).
Je l'ai ensuite nourrie au biberon medela avec mon lait et du lait en poudre jusqu'à ses trois mois.
Pour plus d'info je suis à ta disposition.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyDim 21 Jan 2007 - 10:37

pour moi avec mon fils spr, pas de prise en charge correcte (comme pratiquement tous les membres de mon forum). il a fallu qu'on me demande au bout de trois jour ce que je faisais puisque nous avons subi un transfère en catastrophe et que sur le carnet de santé les deux cases d'allaitement étaient cochées. là, on m'a donné un tire lait et comme je suis ap, on m'a dit vous savez mais sans venir vérifier. j'ai tiré mon lait sur deux mois et demi trop de fatigue pas de soutien, mon fils qui mettait 1h 30 pour téter, et pas un tire lait adapté.
du fait du manque de formation, j'ai écrit à l'anap afin qu'elle voit à proposer une formation sur les allaitements des fentes palatines. ce qui de par ce qui m'a été répondu sera fait.

mais même moi ap, lors de ma formation, on a certe un cours mais c'est du général, et le reste on l'apprend sur le terrain et ce n'est pas forcément mieux, car on "répète" bêtement ce qu'on nous dit de dire. perplexe
heureusement, il y a des gens qui savent et font du bon boulot, mais ils sont tellement rare. partout on lit que les bébés flp ou fente palatines peuvent prendre le sein, et bien non, fente labial oui mais pas palatine. et encore moins les spr, du fait de la machoire inférieure en arrière et immaturité du tronc cérébrale.

en tous les cas, bon courage pour votre mémoire! une sage femme est venu déjà sur mon forum pour faire comme vous, un mémoire mais elle c'était sur la détection du spr pendant la grossesse. thumright
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyDim 21 Jan 2007 - 10:55

pendant ma grossesse avant la detection je voulais allaiter
apres la detection de la flp de mon loulou et renseignements pris auprès du pediatre de la maternité qui m a sorti une brochure et ne pas repondu à ma question si je pouvais allaiter
la chir me l a deconseillée donc nous l avons nourri au biberon
la maternité ne semblait pas au point sur ce sujet....
comme je m etais renseignée sur le forul pour les biberons
mael a pris des tetines reymond perçées

je te souhaite bon courage pour ton memoire,
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyDim 21 Jan 2007 - 15:51

je vois que tu es une sage femme déjà bien sage....et avisée.....

Pour complèter mon témoignage ....les infirmières avaient commencer à nourrir mon bébé à la seringue. Je ne pouvais pas m'en occuper et j'ai du refaire ma place dans cette histoire. Quand la chirurgienne est passée elle a râlé un coup afin qu'on mette mon fils au biberon. Le personnel est si peu formé qu'en tant que parent il est parfois difficile de se faire entendre lorsqu'on parle de mise au biberon.
Théo a donc pris ses biberons dans les bras de maman avec une tétine dodie 2eme âge largement ouverte. Quelques jours après nous avons eu une plaque de tétée et c'est allé plutôt bien.
Pour ma fille chez qui la déglutition peinait c'est le lait épaissi qui l'a beaucoup aidé. Et oui ça coule moins vite....

J'ai finalement déploré le manque de formation des infirmières et des pédiatres. Cela ne permet pas une véritable collaboration entre personnel soignant et parents....lesquels sont de mieux en mieux informés grâce à de tel forum.
J'ai par contre eu de la disponibilté de la part des infirmières qui étaient très très patiente....pour l'alimentation mais aussi pour le baby blues maternel un peu plus rude qu'à l'ordinnaire.
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyDim 21 Jan 2007 - 17:32

A mon tour de raconter ma petite histoire.
Mon fils est né dans une petite maternité normande, à terme. Grossesse formidable, amnio ok, écho ok. Moi hyper motivée pour allaiter, j'avais lu en long en large et en travers tous les bouquins sur l'allaitement (pas un seul chapitre sur le cas des fentes, d'ailleurs j'ai laissé un petit mot à madame Thirion pour la prochaine édition de son livre).
Accouchement long, expulsion douloureuse (la péridurale ne fait plus effet + ventouse) et 2 min après la naissance de mon fils, on nous dit entre deux portes, l'air de rien : "il a une fente palatine". Nous ne réalisons pas du tout à ce moment la galère qui nous attend.

Anatomiquement je vois à peu près ce qu'est une fente palatine, mais çà s'arrête là et malheureusement pour nous, c'est la même chose pour l'ensemble du personnel de la maternité (mon gynéco ne donnera jamais signe de vie et personne n'ira chercher d'infos).
Je reste 8 jours à la maternité car Kelig a énormément de mal à prendre du poids. A chaque repas il y a quelqu'un pour m'aider à le mettre au sein (de ce côté là, rien à leur reprocher), sans succès, au bout de deux jours mon loulou hurle dès qu'il voit pointer le bout de mon sein (le moral est en dessous de zéro), une puéricultrice le traite de fainéant et là, je dis STOP, on arrête le sein, je tire mon lait avec un tire lait préhistorique et on ne le nourrit qu'à la seringue (aucun biberon ne lui correspond).

5ème jour, rendez-vous à Rennes avec le chirurgien qui va l'opérer, enfin quelqu'un qui nous donne des infos. Il lui fabrique une plaque de tétée et çà semble fonctionner, mais pour peu de temps, Kelig ne la supporte pas et surtout, on n'a toujours pas trouvé de biberon adapté. Je pense qu'on a laissé tomber trop vite la plaque de tétée, mais bon ce qui est fait est fait.

6ème jour, j'ai de moins en moins de lait, déprime totale, impuissance du personnel (chacune y va de son petit conseil perso sur l'allaitement, conseils qui bien souvent se contredisent les uns les autres). Christophe a trouvé des infos sur internet concernant un biberon qui serait adapté au cas de notre enfant : le biberon de Haberman entre dans notre vie.
Marine, une collègue de Christophe m'ordonne d'appeller son pédiatre (spécialiste en allaitement maternel) : Mr André Marchalot entre dans notre vie. Nous avons une longue conversation téléphonique : changement immédiat de tire lait (il m'en presrit un double pompage de chez Ameda), essai du bib de Haberman dès qu'on le recevra, traitement médicamenteux pour aider la lactation (Dompéridone, 8cps par jour, pendant tout mon allaitement), rendez-vous pris avec lui la semaine suivante.

8ème jour, on rentre à la maison, je suis dépassée par les évènements et stresse complètement de me retrouver seule avec mon fils, mais je m'accroche à mon allaitement, je vais m'y accrocher 7 mois, jusqu'à la première opération de Kelig à laquelle il arrivera en pleine forme, jamais malade. Soutien indispensable du conjoint et dans mon cas de mon super pédiatre.

Le bib de Haberman fonctionne très bien pour Kelig, avec un souci à la fin du premier mois, pas de prise de poids pendant un mois, on nous propose même la sonde gastrique!!! Hors de question !!!! Nous finirons par trouver la solution grâce aux mamans de ceforum : nous reperçons la tétine du bib de Haberman. Kelig augmente à partir de là considérablement ses volumes de lait et pousse normalement.
Le seul hic, c'est que les tétines Haberman on une durée de vie assez courte et c'est encore pire quand on les reperce (le silicone n'est pas très résistant), il faut donc prévoir un bon budget tétines. Nous venons juste de réussir à le faire boire avec une tétine normale (il a 22 mois).

Autre info, nos enfants ont très souvent d'énormes reflux gastriques, très douloureux pour eux, qui les empêche parfois de se nourrir correctement et qui ne sont pas toujours pris en compte par le personnel soignant. Ce fût le cas de notre fils pendant 7 mois (l'opération du palais mou et la nourriture solide ont considérablement amélioré les choses).

En résumé, voilà ce qu'il faudrait idéalement :
- un personnel soignant formé, informé qui puisse nous aider et nous relayer avec notre enfant (dans notre cas, fente non détectée et détectable, nous n'avions donc été chercher aucune info sur le sujet et n'avions aucun cas autour de nous)

- Le matériel adapté doit être présent dans les maternités (bib Haberman, bib cuillère, dal, tire lait moderne double pompage)

- L'allaitement doit être encouragé, surtout si les mamans en expriment le désir. Oui, c'est plus fatiguant, plus contraignant, moins épanouissant que d'avoir son enfant au sein, mais c'est bon pour lui (surtout qu'ils sont en général très sesibles à certaines infections telles que les otites et les rhino pharyngites) et çà permet à la maman de ne pas renoncer à son projet d'allaitement. Pour cela, il faut que le personnel soit correctement formé sur l'allaitement.

- Il faut du soutien à la maison (conjoint, famille, aide ménagère). Pour vous donner une idée du temps consacré à l'allaitement, les deux premiers mois, je tirais mon lait 7 à 8 fois par jour (pendant 20 min) + les repas de Kelig (6 par jour) qui duraient environ 1h30. Sachant qu'il faut dormir et manger un minimum, il ne reste pas de temps pour autre chose.

- Un bon suivi pédiatrique et le must c'est une personne spécialisée en allaitement maternel (si vous le souhaitez, je peux vous donner les coordonnées de mon pédiatre, il donne beaucoup de conférences et fait des formations, entre autre sur le thèmes des fentes)

- Ne pas hésiter à demander un soutien psychologique (rarement proposé à la maternité).

Je pense avoir développé le principal, si je pense à autre chose, je complète.

Je maintiens qu'il faudrait une plaquette d'information transmise dans toutes les maternités françaises sur ce sujet. Les fentes sont des malformations fréquentes et ce n'est pas normal que le démarrage soit si difficile dans certaines maternité (et cela malgré toute la bonne volonté du personnel).

A bientôt
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyDim 21 Jan 2007 - 17:32

ouah, j'ai été inspirée, j'espère que tu ne vas pas partir en courant!!!!
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyDim 21 Jan 2007 - 20:26

Super Herveline pour ton témoignage!!

En ce qui me concerne, les débuts de l'allaitement se sont assez bien passés vu que à Montpellier, l'hôpital et la maternité sont quasiment collés et que le service de chirurgie pédiatrique accueille les enfants porteurs de fente dès leur naissance pour une série d'examens et un bon démarrage de l'alimentation.

En conséquence, dès que mon enfant Yanis est né, il est parti de la maternité pour rentrer au service de chirurgie pédiatrique où les infirmières sont formés pour alimenter les BB porteurs de fente. Moi je suis restée à la maternité 2 nuits, mais tous les jours, vu qu'il n'y avait qu'un tunnel à traverser en fauteuil roulant, je rejoignais Yanis dans sa chambre. Je ne repartais à la maternité que pour manger, dormir et avoir les soins spécifiques à la maternité.

les éléments positifs de mon séjour dans ce service pour l'alimentation : les infirmières montrent comment tenir le BB pour l'alimenter convenablement, elles fournissent les biberons déjà ramollis et percés, elles sont là pour nous encourager, elles nous montrent comment nettoyer la petite plaque de tétée qui est réalisée au plus tôt et comment alimenter BB avec.

Les éléments négatifs : direct à l'arrivée dans le service, une sonde gastrique est posée. Yanis l'a eu 2 petits jours il me semble mais comme il passait son temps à l'enlever, les infirmières se sont mis à lui donner le biberon.
Une fois que l'on est sorti de l'hôpital, panique! Les biberons de l'hôpital étaient des biberons jetables Remond. Elles m'ont aimablement données la tétine sur laquelle Yanis tétait le mieux mais impossible de trouver des biberons Rémond dans les pharmacies!!

Heureusement en parcourant le forum, nous avons lu que les biberons avec tétines 2ème âge dodies bouillies et percés en croix faisaient très bien l'affaire donc nous avons acheté ces biberons qui ont très bien convenu à Yanis.

J'ai essayé de mettre yanis au sein (fente totale càd fente labio-maxillo-palatine) mais il n'arrivait pas à téter comme me l'avait déjà affirmé la chirurgienne.J'ai donc tiré mon lait qui s'est vite tari (si j'avais su que des cachets aidaient à la lactation...Ma mère m'en avaient parlé mais vu que ça remontait à 30 ans je ne l'ai pas écouté) au bout de 3 semaines. On ne peut pas dire que les tétées (au biberon) soient très longues, de 10 à 30 min mais il y a pas mal de lait qui atterrit sur son bavoir (je dirais 20 à 30 ml pour un bib de 240).

Voilà pour mon témoignage et bonne continuation pour ton mémoire.
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyLun 22 Jan 2007 - 0:24

bon j'habite en Suisse mais voici quand même mon témoignage

pour ma part, j'ai allaité mon ainé (qui est né sans fente) pendant 1 an et j'ai trouvé ça tellement génial que je voulais réitérer avec mon 2ème enfant.

nous avons appris pour la fente de Mathéo au 5ème mois de grossesse et diagnostic fente labio-maxillo-palatine unilatérale complète

ma gynéco qui a dépisté la fente me donne un prospectus de Medela qui explique les différentes manières d'allaiter un bébé porteur d'une fente
et moi naïvement, je me conforte dans l'idée que j'allais pouvoir allaiter comme pour mon premier enfant

puis nous rencontrons la chirurgienne qui allait opérer notre bébé et elle nous explique que c'est impossible d'allaiter un bébé avec une fente palatine (donc grosse déception) mais elle m'encourageait vivement à tirer mon lait et nous explique comment nourrir bébé

donc nous voilà le jour de la naissance de Mathéo (26.01.06, ça fera un an dans quelques jours), dans une maternité classique de ma région, accouchement super facile (sous péridurale) comparé au 1er (mais ça c'est une autre histoire), nous sommes fous de bonheur avec notre bébé malgré sa fente

j'ai accouché à 4 h 41 du matin et bébé dort pratiquement toute la journée, les nurses et sages-femmes me disent si bébé dort on le réveille pas pour le nourrir, mais m'amène déjà un tire-lait pour tirer mon lait durant la journée, le lait est mis au frigo en attendant

donc bébé ne réclame rien jusque vers 16h00 et ça tombe bien car arrive la chirurgienne (elle vient d'un CHU à 100 km de là) pour nous voir

elle est venue avec l'orthodontiste de l'équipe pluridisciplinaire FLMP, qui prend une empreinte du palais de bébé pour lui confectionner une plaque de tétée (elle sera prête 5 jours après)

elle met sur le biberon une tétine dodie 2ème âge en caoutchouc, la reperce et là elle me montre comment nourrir bébé (position assise, on place la tétine sur le côté du palais qui est normal) et bébé boit tranquillement, très tranquillement mais efficacement

bébé boit bien tout les jours donc nous sortons de la maternité 3 jours après, tout se passe bien à la maison
le 4ème jour une sage-femme passe à la maison pour faire le teste de guthrie et voir comment ça va l'alimentation

les jours passent et bébé boit toujours tranquillement il s'endort chaque fois pendant son repas

le 10ème jours une sage-femme passe chez nous pour voir si il a repris son poids de naissance (4kg040) et là verdict il n'a pas grossi, donc la sage-femme nous montre comment stimuler bébé pour qu'il ne s'endorme plus pendant qu'il mange

donc le 1er mois il a très peu pris de poids (heureusement qu'il était bien dodu à la naissance, il avait des réserves)

mais après il a bien pris son rythme et est devenu un bon mangeur, il descend ses biberons en 10 minutes et sans aucune régurgitation

pendant 1 mois j'ai mis Mathéo tous les jours au sein pendant un petit moment, je savais bien qu'il n'allait pas réussir à téter mais j'avais envie d'avoir ce contact avec lui

il a été opéré à 3mois1/2 (alimentation post-opératoire pendant 4 semaines à la seringue) et à 6mois1/2 (alimentation post-opératoire pendant 1 semaine à la seringue)

voilà, désolée pour la longueur

Doris
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyLun 22 Jan 2007 - 0:27

petite précision tirer le lait quand on a déjà un enfant devant, c'est hyper hyper fatigant et au début quand bébé est à 8 repas par jour, on ne fait pratiquement que ça

j'ai tenu quand même 6 mois

j'aurai bien voulu continuer mais le lait s'est tari à cause de la grande fatigue physique que j'avais accumulé

bref, j'ai été très heureuse de pouvoir donner quand même mon lait à Mathéo

il va fêter son premier anniversaire dans quelques jours et il n'a encore jamais été malade

voilà, cette fois, j'ai vraiment fini

encore désolée pour le roman
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyLun 22 Jan 2007 - 12:41

Clara est née en Avril 99 avec une double fente labio palatine. Elle est née par césarienne et on me l'a enlevé rapidement, car dans la maternité ou elle est née ils ont décidé de l'a mettre en pédiatrie. Résultat je n'ai pas pu l'allaiter comme je l'aurais souhaité. Ensuite ils ont décidé sans même m'en parler de me couper la montée de lait, donc pour moi hors que question de lui tirer du lait. J'étais très déçu, surtout que le lait maternelle il n'y a rien de meilleur.
Elle a donc eu le biberon, et comme elle était très goulu on était obligé de faire de grande fentes dans la tétine et de la tenir le plus droit possible pour que celà n'aille pas trop vite.

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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyLun 22 Jan 2007 - 15:21

POUR MOI SI TU VEUX IL Y A MON MSN MOI MON FILS A 5mois il est nourrit par sonde naso gastrique donc si tu veux des infos je suis dispo
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anyna
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyLun 22 Jan 2007 - 16:39

un petit coucou à Vero d'etre passée sur le forum (ouf Piemchien l'a laissée témoigner Wink )

En ce qui me concerne Anis est né avec une fente unilatérale complete ... je souhaité l'allaité au sein comme ses soeurs et malgré les conseils rassurant du professeur MOndié mon "experience" et l'aide de l'equipe a la maternité se fut tres dur ... enfait il a pris un peu au sein , pendant 1 mois en gros complementé par le lait maternel tiré au tire lait puis ensuite par le lait maternisé vers 4 mois .... mais je tenais à essayer de maintenir ce contact direct au sein le plus longtemps possible
Il a etait opéré de la levre à 5 mois .... mais là plus d'allaitement maternel ...dommage je crois qu'il en aurait eté capable ...
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manu chocho
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyLun 22 Jan 2007 - 20:09

Ma petite Nathalie est née avec une fente vélo palatine qui n'a été détéctée que le lendemain de sa naissance .
J'ai voulu l'allaiter mais elle n'avait pas beaucoup de force , elle est née à 36 semaines et 3 jours et ne pesait que 2kg130 .
Les sages-femmes me disaient de la mettre au sein avant d'essayer le biberon mais en fait ça la fatiguait beaucoup et aprés elle n'avait plus de force pour téter le biberon .
J'ai donc tiré mon lait puis je lui donnait au biberon .

Quand j'ai vu l'orl , elle avait 17 jours et il m'a dit d'arréter le forcing de la mettre au sein que ça ne servait à rien elle n'arriverait jamais à téter au sein .

J'ai tiré mon lait 3 semaines seulement car j'étais trop fatigué et frustrée aussi de ne pouvoir l'allaiter . Mon lait commençait à se tarir de toute façon .

Sinon j'ai eut beaucoup de mal à trouver les bonnes tétines et finalement ce sont celles de l'hpital qui lui convenait le mieux alors grâce à ma tante qui y est médecin j'ai pu en avoir beaucoup

Et malheureusement à l'époque je ne connaissais pas ce merveilleux forum donc je ne savais rien des tétines spéciales fente palatine

Voilà pour mon témoignage
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Nasalia
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyLun 22 Jan 2007 - 21:50

Bonjour,

Johan est né donc en Janvier 2005. Grossesse parfaite, accouchement de rêve. Comme beaucoup des mamans du forum, je ne me doutais pas de ce qui allait se passer trois jours après sa naissance...

En effet, je voulais allaiter mon fils. J'étais dans une maternité de niveau III, donc normalement habituée à ce genre de cas... Seulement voilà, ils ne se sont pas rendus compte de la fente de Johan, ni en salle de naissance, ni ailleurs, malgrès mes nombreux appels à l'aide, leur disant que Johan ne tétait pas. Je m'éforçais de lui donner le sein, je savais que la mise en route était dure, mais à ce point là, je m'inquiétais. Mon bébé qui était si sage les premiers jours commencait à hurler dès que je le mettais au sein. Il avait beau essayer de téter, forcemment il ne pouvait pas faire sortir le lait...

Sage-femmes, auxilliaire de puériculture se sont succédées sans trop insister, sans même regarder ce qui n'allait pas... jusqu'au jour où une auxilliaire de puériculture a regardé plus loin... et a vu la fente. Et quelle fente. Moi je l'avais vu, oui, mais je ne me doutais pas qu'une telle malformation pouvait exister...

Là, tout l'hopital s'affole, on m'enlève le petit, on le met en néonatologie en me disant "il ne pourra pas se nourrir tout seul, il faudra le sonder"... Tout s'écroule... En bas, une toute autre ambiance, un autre monde, une sorte de bulle hors du temps en néonat'...

Et enfin, on prend le temps, pour mon fils. Avec une tétine toute molle, il descend ses bibs... de lait artificiel. Moi, on ne me demande pas si ça va, je me concentre sur lui... Ma montée de lait, je l'ai eu toute seule chez moi, Johan à l'hopital, sans tire lait, une nuit horrible...

Ils me prescrivent un tire lait, je vais à la pharmacie et j'en recois un d'un autre age... il me faut des heures pour avoir qq millilitres, Johan adore et c'est pour lui que je me bats... Mais pas pour longtemps. Stress de cette annonce, fatigue de l'accouchement, je fais un malaise et décide d'arréter de me tirer le lait.

Je n'ai été épaulée par personne concernant cet allaitement maternel. Cela me semblait insurmontable... Quand j'ai découvert le forum et j'ai vu les témoignages des mamans qui ont allaité pendant des mois, j'ai halluciné, et tellement regretter...

Comme pour réécrire l'histoire, un peu plus d'un an après cette naissance, je retombe enceinte. Je décide de me faire suivre dans le même hopital... après tout, je me disais qu'il fallait boucler cette histoire et que cette fois, ils feraient attention... J'ai eu un suivi très particulier... la fente a été recherchée. Nous ne voulions pas connaitre le sexe. En salle de naissance, je raconte un peu mon histoire à la sage femme...
Je pousse, je vois la tête et je me dis "c'est sur, c'est un mec"... Il sort en entier, et oui, c'est confirmé. Je l'extirpe de moi même, le met sur mon ventre et je n'arrive pas à voir, je veux voir s'il y a une fente. Je dis à la sage femme qui me l'enlève du ventre "surtout, regardez s'il a une fente", elle me répond "on le fait toujours" (odieux mensonge)... Noé n'a rien...
Mon séjour en maternité se passe bien, je peux enfin allaiter mon enfant, le mettre au sein, sentir cette aspiration incroyable pour un si petit enfant... La montée de lait se fait attendre. Et le matin de la deuxième pesée, une auxilliaire de puériculture arrive, la même qui a découvert la fente de Johan, la même qui me l'a enlevé après la pesée du second jour... Et là, le scénario se répète, Noé a perdu trop de poids, elle part avec mon enfant sous le bras et revient en me disant c'est bien ça. On s'était reconnue, on avait parlé de la fente de Johan... Le temps qu'elle parte avec Noé je m'écroule et je revis tout ce que j'avais vécu 22 mois avant... Tout ce que j'avais gardé pour moi sort... Je n'avais jamais craqué mais là non... je ne peux plus.

Tout compte fait, c'est que Noé était tombé à 3kg900, il est né à 4kg200... Elle voulait vérifier que sa balance fonctionnait et confirmer le poids, d'où le "c'est bien ça"...
Elle me demande pourquoi je pleure, me console, me rend mon bébé. Je la remercie d'avoir détecté la fente de Johan, d'avoir pris le temps d'ouvrir simplement sa bouche. Elle me dit que c'est normal, qu'elle n'avait pas eu le temps de mettre la forme pour me l'annoncer, et était très mal à l'aise.

Enfin, cette blessure a guéri, la boucle a été bouclé et mon gros bébé a repris son poids avec ma montée de lait de la nuit d'après. Le lendemain, j'étais à la maison... avec mes deux enfants...
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyLun 22 Jan 2007 - 23:18

Un très beau témoignage Nasalia. J'espère de tout mon coeur connaître le même bonheur que toi avec mon deuxième enfant.
Bises
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyLun 22 Jan 2007 - 23:42

tres émouvant ton témoignage nasalia....

bises
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyMar 23 Jan 2007 - 0:09

mon rêve c'était d'allaiter comme beaucoup de maman je pense. on ne savait pas pour la fente donc l'annonce fut éprouvant et on me dit directement qu'allaiter dera impossible mais que je peux tirer mon lait c'est donc ce que je fais. on lui donne au début à la seringue le premier repas mais lest suivant dans un bib avec une tétine doddie que la dresse nous avait amené le soir ( un samedi soir a passé 20h00 et a 100km de route) de mon accouchement. l'orthodontiste est venu le lendemain pour faire l'empreinte. Noah boit bien mais gentiement. le jeudi je rentre et on va chercher la plaque de tétée avec laquelle il boit super bien. Je vais chercher chercher mon tire-lait et à la pharmacie on me donne une brochure sur les fentes ou on me dit que c'est possible d'allaiter je me dis zut j'aurais du essayer. puis visite de la sage-femme à domicile qui me dit presque qu'elle ne comprenne pas que j'essaie pas puisque des mamans ont réussi à le faire. donc je me dit je vais essayer de temps en temps et après 2-3 fois je vois que jamais il n'y arrivera ( il a une fente labio-palatine bilatérale) ça me fait pleurait car j'y ait espérait a ce qu'elle me disait et je me disait que c'était parcequ'on avait pas fait dès qu'il était né. jusqu'au jour ou j'en parle avec la dresse qui opère Noah et qui me dit que c'est impossible! Au moins après j'ai compris pourquoi....

Je trouve super que tu veuille faire ça comme mémoire j'espère que tu trouveras tout ce qu'il te faut
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyMar 23 Jan 2007 - 11:37

Bonjour à toutes,
Je ne souhaitais pas allaiter Léo et de toute façon on me l'a fortement déconseillé à la maternité en me disant que se serait impossible avec sa fente labio-narinaire gauche. Il a donc été nourrit au Guigoz Confort avec des tétines en caoutoucs bouillies plusieurs fois mais quelle galère!(il buvait 10 ml en 45 min) mais heureusement il s'est fait opéré 48 heures après sa naissance et 1 heure après le retour du bloc il a engloutis 50 ml en 5 min à peine.
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyMar 23 Jan 2007 - 16:56

pour moi j ai su a la 2eme echo que dylan avait une fente mais impossible de savoir si c'était uni ou bi latérale. le jour de sa naissance, dylan est arrivé a 9h20 on me la enlevé a 11h pour l'hospitaliser en pédiatrie pour les nourrissons, il s'avère que mon fils a une fente labiopalatine complète et bilatérale c'est à dire pas de palais il a que la cloison nasale qui lui sert de palais. il a bu apparement ses 2 premiers biberons. l'après midi je suis monté le voir tout allait bien et quand je suis remonter vers 20h dylan avit une sonde!!!! le pire c'est que ni moi ni mon homme n'avons signé d'autorisation de pratiqué quoi que ce soit sur notre fils!!! les infirmières m'ont dit qu'il lont sondé parce qu'il nont pas le temps de s'en occuper. j'étais ok pour les premiers jours car j'étais fatigué de l'accouchement.
le lundi j'avias repris des forces alors jemontais pour les repas et je restais la matinée vers mon fils. on a commencé l'allaitement au sein il ne prenais pas beaucoup 10ml quand il était motivé. ensuite il a commencé a faire des crises d'hypoglycémie donc chaque fios que je montais pour le bib le gosse hurlait et les inf disait qu'il fallait encore attendre 15 minutes avant de lui faire un dextro. a chaque fois il était en hypoglycémie c'est normal il crevait de faim. résultat : "il faut le resucrer rapidement donc on doit passer le bib a la sonde" c'était tout le temps pareil je meréveillait j'appelais au milieu de la nuit le service ou était dylan pour leur demander si il était encore en hypo et la réponse "oui". j'en avait marre c'était horrible j'en dormais plus. un jour je suis monté et j'ai demander a m'occuper de mon fils personellement et il abu ses bib mais le lendemain rebellote on continue a la sonde. dylan est sorti le 29 aout avec sa sonde. on nous a dit il ne boit pas alors il faut lui laisser. une fois rentré a la maison je me suis bien occuper de lui bon il ne buvais pas tout mais un peu quand meme. ensuite on nous a donné rendez vous pour le 7 septembre chez un professeur pour sa fente.on est allé il a prit 2 photos il nous a demander si l'enfant prenais du poids on nous a pas parler de sonde rien du tout. du moment quil prend du poids avec la sonde on le laisse come ca. on continuais a nous trimbaler on revenais tous les 2 mois on faisais 100 km juste pour 2 photos et toujours pareil ensuite on nous a dit si tout va bien on l'opère le 23 février 2007. jai une copine qui ets allé quelque jours avant moi pour les plannings opératoire et le chir a répondu que les derniers c'était le 9 02 sinon fin mars. donc on a prit les devant jai appelé a strasbourg. on nous a dit que c'était pas normal que l'enfant soit sondé et qu'il n'ait pas été opérer une fois déja du coup on a eu rendez vous le 18 janvier et on l'opère mardi 30 janvier. comme quoi si on avait su avant on serait parti direct a strasbourg
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MessageSujet: Re: Mémoire d'élève sage-femme   Mémoire d'élève sage-femme EmptyMer 24 Jan 2007 - 19:38

Je vous remercie mille fois de toutes vos réponses. Ma semaine de stage n'est pas évidente et je n'ai pas beaucoup de temps mais je me plonge dans mon mémoire et vos témoignages dès vendredi soir. Je vois ma guidante de l'école lundi pour mon mémoire, je lui parlerais qu'une plaquette d'information pour les maternités serait la bienvenue et voir si on a le temps de le mettre en place dans le cadre de mon mémoire.
Je vous tiendrais au courant.
Encore merci!

Adeline
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