je suis novice et j'ai pas mal de questions

Bonjour à tous, je suis enceinte de 4 mois et demi et nous avons appris il y a deux semaines, que notre fils avait une fente "maxillo labiale gauche et une fente labiale droite" pour ce qui concerne son palais on espère etre fixé mercredi prochain à l'écho.
J'aurais voulu savoir si une fente maxillo labiale et une fente alvéolaire sont deux termes qui veulent dire la même chose?
Est ce qu'on peut avoir une fente maxillo labiale sans que le palais soit touché?
Est ce qu'on peut allaiter avec ce genre de fente?
Est ce qu'on peut lui donner le biberon le cas échéant?
Quand peut on opérer ce genre de fente?
Peut on opérer le tout en même temps ou faut il passer par de multiples interventions?
Y a til quelqu'un sur le site qui a un enfant qui aurait la même chose que notre petit garçon?
....
Et j'en passe... on est submergé par les questions malheuresement on a trop peu de réponse. C'est notre 1er enfant alors on est un peu panniqué
Merci d'avant
Emilie

pour ce qui est des opérations, tout dépend du chirurgien. cetrtain opére dès la naissance de la lèvre, d'autre à 6 mois. le palais en général c'est entre 6 mois et 18 mois.

celon le cas, tu pourras allaiter mais prépare toi à ne pas pouvoir directement. tu pourras en tirant ton lait. sinon,pour ce qui est des biberons il va falloir trouver le bon qui conviendra à ton petit bout, mais là, tu as encore le temps d'y penser.

pour le reste, je laisse la place à d'autre qui seront mieux te répondre!!

allez, passe une bonne grossesse quand m^me!!

Bonjour Emilie!

bienvenue sur le forum!
Je suis la maman de swann 4 ans 1/2 né avec une double FLP et de Cléo 2 ans.
Je vais essayer de répondre à tes questions!

J'aurais voulu savoir si une fente maxillo labiale et une fente alvéolaire sont deux termes qui veulent dire la même chose?

> En effet une fente labiale et maxillaire veut dure une fente de la lèvre et de la machoire (du maxillaire) , comme alvéolaire.

Est ce qu'on peut avoir une fente maxillo labiale sans que le palais soit touché?

> c'est tt à fait possible, heureusement!

Est ce qu'on peut allaiter avec ce genre de fente?

> je ne suis pas pro de l'allaitement n'ayant pas souhaité allaiter moi mm, mais je crois que oui! Le plus important étant que le palais soit intact pour que le bb puisse faire le vide d'air avec sa bouche!

Est ce qu'on peut lui donner le biberon le cas échéant?

> bien sur! N'importe quel bébé avec une fente peut prendre le biberon. Il y a d'aillerus des tétines adaptées. Après en focntion du type de fente c'est plus ou moins difficile et long!

Quand peut on opérer ce genre de fente?

> C'est une question difficile!
Je ne sais pas si tu as parcouru le forum, mais chaque chirurgien a un protocole bien différent de ses confrères!!
Le chir de mon fils opère les fentes labiales (sans fente palatine) à 2 mois! D'autres à 3 jours, d'autres à 6 mois!!!! A nous parents de choisir.....

Peut on opérer le tout en même temps ou faut il passer par de multiples interventions?

>Il me semble que la plupart des doubles fentes labiales sont opèrées séparemment pour éviter la rétrognacie (il me semble), cad la machoire supérieure moins avancée que la machoire inférieure! Par contre dans certains cas (qd le bourgeon de la machoire est très avancé) il ma semble qu'il est préférable d'opèrer les 2 fentes en mm temps!

Y a til quelqu'un sur le site qui a un enfant qui aurait la même chose que notre petit garçon?

> Mon fils a les mêmes fentes labiales que le tien (fente totale + maxillaire d'une cote et fente labiale partielle de l'autre). Par contre son palais a été touché totalement, cad qu'il avait 2 fente de la machoire jusqu'à la luette coupée en 2!


J'espère avoir répondu à tes questions!
C'est normal que vous soyez paniqués, nous sommes toutes et tous passés par là! Il faut lire les différents posts pour comprendre petit à petit ce qu'est une fente!
Bon courage et n'hésite pas à nous poser d'autres questions.

merci beaucoup pour vos réponses,
j'ai beaucoup lu aujourd'hui et ce site est vraiment bien fait, il répond à beaucoup de nos questions.
Les parents sont souvent très technique sans sans rendre compte donc défois je décroche un peu.
qu'appelle t'on une fente totale?
j'ai cru comprendre que c'était celle qui laisse la narine ouverte et qui s'enchaine avec le palais. Pourriez vous me confirmer
j'ai aussi beaucoup aprécié les témoignage des mamans, ça fait du bien de voir qu'on est pas seule

Voila je pense que ruddie t'a tout dit (elle est formidable!)
En tout cas n'hésite pas a poser toutes les questions et a venir te remonter le moral sur le forum, moi il m'a bcp aider a ne plus me sentir seule au monde et a prendre bcp plus sereinement la fente de ma fille...

Bon courage pour la fin de ta grossesse et tu verras que ton babou sera le plus beau malgré sa fente.

une fente totale est une fente de la levre, de la machoire du palais et du voile et effectivement genenralement l'enfant n'a qu'une seule narine

Bonjour Emilie et bienvenue. C'est normal que ce soit un peu la panique, mais tu as pleins d'infos ici et tu peux te préparer à accueillir sereinement on enfant.
Pour l'allaitement, comme le dit Ruudy, si le palais est touché, c'est quasiment impossible d'allaiter au sein, mais tu peux tirer ton lait et le donner au bib. Je l'ai fait 7 mois pour mon fils qui est né avec une fente palatine.

Bises
Herveline (maman de Kelig)

comme tout a bien été répondu je n'ai presque plus rien à dire... en tout cas bienvenue parmis nous

je n'ai pas pu allaiter mais j'ai tire mon lait 4 mois

Donc tu as allaité
Herveline

Mon petit Tom a écrit:

Bonjour à tous, bonjour et bienvenu, moi jsusi aurel, maman de lola née avec une flp bilaterale je suis enceinte de 4 mois et demi et nous avons appris il y a deux semaines, que notre fils avait une fente "maxillo labiale gauche et une fente labiale droite" pour ce qui concerne son palais on espère etre fixé mercredi prochain à l'écho. on croise les doigt
J'aurais voulu savoir si une fente maxillo labiale et une fente alvéolaire sont deux termes qui veulent dire la même chose?
Est ce qu'on peut avoir une fente maxillo labiale sans que le palais soit touché?
Est ce qu'on peut allaiter avec ce genre de fente? il est possible que tu allaite, mais en tirant ton lait et si tu y tins fait le, mm si les debut son dure ne laisse pas tomber, pour moi c un gros gros regret, apres allaiter au sein je pense que c faisable masi il faut de vrai professionnel pour t'orienter.... et je sais aps vraiment si ca existe... en tous cas si tu veut tiré ton lait tu peut louer un tire lait en pharmacie sur ordonnance... et en general il sont mieux que les tire lait vandu en magasin
Est ce qu'on peut lui donner le biberon le cas échéant? oui, masi tu devrat peut etre tester plusieur tétine, et si le palis n'est pas toucher je pense que ca va mieux
Quand peut on opérer ce genre de fente? si il ce fait opéré a paris a necker (car je crosi que orléans c pas si loin que ca ???) il opére de la levre a un mois et demi eet du palais a 7 mois
Peut on opérer le tout en même temps ou faut il passer par de multiples interventions? ca depend des chirurgien
Y a til quelqu'un sur le site qui a un enfant qui aurait la même chose que notre petit garçon?
....
Et j'en passe... on est submergé par les questions malheuresement on a trop peu de réponse. ici tu trouvera reponse et reconfort, je n'en finirai jamasi assez de remercié les fille, mm si je viens moins souvent je pense beaucoup au forum qui m'a beaucoup soutenu C'est notre 1er enfant alors on est un peu panniqué..... je te comprent tous a fait, en tous cas ne t'en fait pas, je crois que le plus dur dsn cette epreuve c'est l'annonce de la nouvelle..... tu t'imagine le pire et tout et tout...... puis qfd lola est arrivé bon, yaura des moment difficile mais l'amour que l'on peut porter a nos enfant efface notre gros chagrin
Merci d'avant
Emilie

en tous cas profite bien de ta grossesse...... ce son des moments geniaux...
et harcele le forum de question ya toujours qq'un pour te repondre.....

Comme le dit Aurel, si tu veux allaiter en tirant ton lait, c'est vrai que c'est bien d'être accompagné par un professionnel, et çà existe. J'ai été suivie tout mon allaitement par un pédiatre spécialisé en allaitement maternel, un homme formidable, sans qui je n'aurais pas allaité Kelig aussi longtemps. Renseigne toi autour de chez toi, ou bien sur internet, il me semble qu'il y a un site qui répertorie les professionnels qui ont ce dîplôme pour l'allaitement maternel.

Bises
Herveline (maman de Kelig)

oui c'est vrai bagad j'ai aussi allaité mais via le tire-lait... je ne savais pas qu'il existait des spécialiste pour l'aide à l'allaitement en suisse on a la sage-femme mais elle m'a plus à cause de certaines choses...

je t'ai trouvé un généraliste sur blois homéopathe pro allaitement :

Blois: Dr Morency Germain, 7 rue st honoré, généraliste homéopathe pro allaitement.

si ça peut t'aider. il doit y avoir aussi la leche league, et autre association allaitement. renseigne toi quand tu vas en consultation gynéco.

Sacré Kaomé elle connait tout, elle sait tout...

Si elle existait pas faudrait l'inventer, elle est super !

moi, m'inventer? mais ma mère l'a déjà fait!!

merci en tous les cas du compliment!!

Merci beaucoup de votre aide, je vais me renseigner auprès du spécialiste de l'allaitement

Sarah,
Il y a aussi des spécialistes de l'allaitement en Suisse ce sont les ligues de la leche....mais quand j'ai demandé de l'aide pour théo c'est marrant mais tout le monde se défilait....au bout du cinquième téléphone du genre"regardez avec ma collègue je n'ai pas le temps"....j'ai laissé tombé....en tout cas je dis BRAVO!
le blabla c'est bien joli et surtout c'est facile.....l'appliquer ça demande un peu plus d'engagement.....
bref...c'est pas le sujet ici...
Donc finalement j'aurai tiré mon lait 4 mois mais Théo avait le palais ouvert et le sein aurait été de toute manière hors de sa portée....alors qu'avec une fente labiale tu as plus de chance d'y arriver!
isa

Patrick avait une fente labiale bilatérale et n'est pas hu de fente palatine .