| | irada la copine de théomama |  |
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+10nanysh Noah05 bagad dodo Maman72 dadoude dimileen théomama kaomé irada 14 participants |
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irada
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| | Sujet: irada la copine de théomama Ven 15 Déc 2006 - 15:43 | |
| Hello je m'appelle Irada.J' ai 2 enfants.
Mathieu 02.11.1998
Laetitia 02.11.2000.
Et je suis une copine de Théomama.J'habite en Suisse.
Mon fils est atteint de Syndrome de CHARGE.
Il a une fente complète bilaterale.
Je vous écrirai les détails plus tard car il y en a beaucoup.
Merci à vous de m'écouter chère mamans.
A bientôt
Irada | |
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kaomé
Administrateur
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théomama
Administrateur
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Ven 15 Déc 2006 - 15:47 | |
| alors Irada c'est la meilleure chose qui me soit arrivée avec la fente de mon fils ....car sans cette fente nous ne nous serions peut-être pas rencontrée....quoi que ...elle eménageait à côté de chez moi quelques mois plus tard...
bref....je lui souhaite la bienvenue sur ce forum!!!
isa | |
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dimileen
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Ven 15 Déc 2006 - 16:18 | |
| Bonjour Irada et  sur le forum A bientot ! | |
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dadoude
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Ven 15 Déc 2006 - 16:48 | |
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Invité
Invité
| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Ven 15 Déc 2006 - 16:57 | |
| sur le forum Irada!! à bientot |
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Maman72
Membre indispensable
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Ven 15 Déc 2006 - 17:33 | |
| Tu es la bienvenue au forum Irada. moi je suis la maman d'une petite fille nee avec une FLP bilaterale. Au plaisir de te lire  | |
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dodo
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Ven 15 Déc 2006 - 22:23 | |
| coucou Irada je suis la maman de Mathéo et Arnaud, on s'est vues à la St-Nicolas de l'association ravie de te retrouver ici, tu viens renforcer la délégation Suisse Doris <BLOCKQUOTE id=1a098f6c></BLOCKQUOTE> | |
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bagad
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Kelig né le 09/03/2005
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Ven 15 Déc 2006 - 22:59 | |
| Ah ces Suisses, non contents d'envahir le forum, ils nous kidnappent en plus notre Johnny national hihihi !!!!
Bienvenue à toi Irada et à ta famille.
Herveline (maman de Kelig) | |
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Noah05
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Ven 15 Déc 2006 - 23:23 | |
| salut Irada et bienvenue sur le forum je suis la maman de Noah
et oui la suisse et est parmi vous lol | |
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nanysh
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethân le 16.09.2005
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Sam 16 Déc 2006 - 0:32 | |
| parmi nous!! | |
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manu chocho
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Sam 16 Déc 2006 - 12:01 | |
|  Irada je suis la maman de Nathalie née avec une fente palatine et de Mélissa | |
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irada
Membre régulier
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mathieu : 02 .11. 1998 né avec un Syndrome de CHARGE et FLMP bilatéral Laetitia : 02.11. 2000
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Sam 16 Déc 2006 - 12:59 | |
| Bonjour à vous toutes
Acceuil chaleureux, je sens que je vais y venir souvent.
J'aurais bientôt besoin de votre soutiens, mon fils va bientôt se faire operer d' un cholestéatom. Nous y allons le 19 janvier. L'opération se fera qqs jours plus tard.Car avant il doivent lui administrer des antibiotiques par intraveineuse pour bien lui nettoyer les oreilles.
P.S. Cholestéatom c est un kiste derrière l'oreilles.
Merci de me dire si vous connaissez qqn qui s'est fait opérer d'un cholestéatom.
Bisous à toutes
Merci à Isa de toujours me soutenir et de m'aider.
Elle s'est même inscrite sur le forum sur CHARGE, pour moi.
C'est sympa non ? | |
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bagad
VIP (vraiment importante pipelette)
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Kelig né le 09/03/2005
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Sam 16 Déc 2006 - 13:42 | |
| Isa est toujours d'un soutien précieux et ses conseils sont éclairés. On sent que le chemin a sûrement été long pour elle, mais qu'elle est parvenue a un certain équilibre, une certaine sérénité.
Bises à toutes les deux.
Qu'est ce que c'est que le syndrôme de Charge ?
Herveline (maman de Kelig) | |
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irada
Membre régulier
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Sam 16 Déc 2006 - 15:53 | |
| Le syndrome C.H.A.R.G.E :
C. = Colobome rétinien (fente de la rétine)Mathieu ne voit pas les côtés sans tourner sa tête
H. = Heart disease (malformation cardiaque)problème résolu pour Mathieu tout seul. La chance.
A. = Atrésie des choanes (les narines ne communiquent pas avec les voies respiratoires. Mathieu n'avait pas ce problème
R. = Retard de croissance et du développement -Oui
G. = Génital hypoplasia (micro pénis chez le garçon plus un défaut de descente des testicules -Oui
E. = Ear anormaly (malformations de l'oreille interne et/ou externe : surdité, troubles de l'équilibre par l'absence des vestibules. Mathieu est appareiller.
Si un enfant réuni 4 de ses problème on en conclu à un syndrôme de CHARGE.
Bonne journée
Irada | |
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théomama
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Sam 16 Déc 2006 - 20:00 | |
| oui on va te tenir les pouces pour cette opération!!!!délicate et dont ton courageux fiston se serait bien passé....
heu bagad....votre Johnny national c'est pas un cadeau...on vous le renvoir à la première fausse note! | |
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bagad
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Sam 16 Déc 2006 - 23:02 | |
| J'avoue que je ne suis pas fan non plus ! Mon mari un peu plus mais raisonnablement.
Herveline (maman de Kelig) | |
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Judith
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Dim 17 Déc 2006 - 14:23 | |
| Bonjou Irada et bienvenue sur le forum!
Je suis suisse aussi!!!
Je suis la maman de 2 garcons de 5 et 7 ans, et de Manon, 6 mois née avec une flmp à gauche!
à bientôt!!! | |
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Judith
Membre ultra indispensable
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Dim 17 Déc 2006 - 14:26 | |
| Heu, pour Johnny, j'ai pas suivi, il est dans le coin???
Pour moi aussi vous pouvez vous le garder, pas fan du tout!!! | |
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kaomé
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Dim 17 Déc 2006 - 14:29 | |
| je crois qu'il en a rien à faire que vous le vouliez ou pas! donc on ne peut rien faire, même pas moi!!  | |
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dodo
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Dim 17 Déc 2006 - 15:30 | |
| Irada
comment ce passe cette prochaine opération ?
c'est au CHUV, Mathieu va devoir rester quelques jours ?
Doris | |
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Noah05
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Dim 17 Déc 2006 - 16:21 | |
| tout de bon pour l'opération! vous devez rester longtemps et ils vont faire quoi? | |
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irada
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Dim 17 Déc 2006 - 19:54 | |
| Oui ca se passe au CHUV. Nous devons rester 1 semaine, ils vont ouvrir derrière l'oreille droite et enlever au maximum le kyste mais il y a risque de recidive malheureusement.
PS pour Johny je ne suis fan non plus.Mais Roch Voisine avec plaisir.
Merci les filles et à bientot
Irada | |
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bagad
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Dim 17 Déc 2006 - 22:41 | |
| Oui, mais Roch voisine, il est canadien !!
Herveline (maman de Kelig) | |
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Noah05
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama Dim 17 Déc 2006 - 23:16 | |
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| | Sujet: Re: irada la copine de théomama | |
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