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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Vivre avec une FLP !!

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MessageSujet: ohlala   Lun 3 Oct 2005 - 19:34

désolé de vous dire ça, mais n'exagérez pas du tout de même, le bec de lièvre, appellons un chat un chat, est une malformation!!! Qui a déjà vu des personnes avec une fente à la télé, dans les médias, dans les relations publiques? Je suis incapable de décrocher une place de serveur, bien sur, on pourra toujours dire que c'est parce que je manque d'expérience et tout ça, mais bon, je me suis dernièrement présenté à CV égal avec un ami dans un restau près de chez moi. On avait pas d'expérience tous les deux, mais moi je bosse dans un domaine publique en parlallèle de mes études depuis trois ans maintenant et je parle anglais couramment. Mon ami a été pris, et pas moi, raison, je collais pas au profil. Vous savez pas le nombre de fois où j'ai entendu ça. Et oui, j'ai une malformation, pour beaucoup je suis moche, alors me planter au premier rang face à la clientèle d'un restau, y en a beaucoup qui y rechigne. il faudra que vous acceptiez ça vous aussi, que ça vous mette en colère, que vous trouviez ça injuste d'accord, mais bébé normal et bébé fente labio-palatine recousue ou pas... ben ça n'a strictement rien à voir, alors oui d'un côté il y a les gens normaux, et même les gens beaux, et de l'autres y a les gros, les trop maigres, les malformés. Qui peuvent avoir un charme d'enfer, s'habiller super bien, avoir de l'aisance orale... pour autant il n'en reste pas moins à part, qu'on s'énerve parce qu'un chroniqueur a eu des mots qu'il n'aurait pas du avoir dans ce genre d'émissions, d'accord, mais ne niez non plus la réalité.
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anyna
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Lun 3 Oct 2005 - 20:00

Dorian on ne nie pas la realité ...n'abuse pas toi non plus et ne laissa pas ton amertume te submerger !!!!
Simplement dans une emission "maternelle' destinée a l'education on ne peux admettre ce genrre de cliché !!! ni envers les "bec de lievre" ni envers les obese !!! et ZUT !!!

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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Lun 3 Oct 2005 - 20:51

nos doudou ne sont pas des animaux comme le suppose l expression c est la 1 chose que m a dit le chir d heloise il ne veut pas entendre ca de la bouche des parents ni des autre d ailleurs comme dit anyna on ne nie pas la realite heureusement car il y aurait de nombreux malheureux en plus et puis dorian rezut on ne parle pas de nos loulou comme ca tu es directement concernee ca ne te gene pas qu on te dise ca
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Lun 3 Oct 2005 - 22:27

bonjour tous le monde,
Je n'ai pas vue l'émission en question; mais, comme je la regarde de tps en tps, j'ai déjà entendu la présentatrice parler de "bec de lièvre" ( rien que de l'écrire ça m'hérisse le poil), c'était il y a 2 mois environ. Ca m'avait choqué surtout venant d'une émission de ce type.
Je trouve que ce genre de "dérappages" ne devraient pas ce répéter.
Peut être suffit il de leur expliquer mais c'est quand même un comble venant de journalistes ou chroniqueurs qui traitent de sujets sur la santé des p'tis bout à 90%.

Mais, pour en venir au post de Dorian, il est vrai qu'on est dans un monde où cette foutue apparence est trop présente, trop préssente surtout. Les gens sont intolérants et irrespectueux de tout.Et j'avou que c'est une des choses qui m'inquiète le plus pour Tom.

A bientôt

Rodolphe
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Ven 7 Oct 2005 - 11:27

Dorian,
Je ne suis vraiment pas d'accord avec toi!!
Ma puce a une fente. Et je n'ai jms eu de critique vraiment négative!!!
On ne voit plus ses cicatrices.
Tu dis que l'on doit appeler un CHAT un CHAT bin alors UNE FENTE LABIO PALATINE est UNE FENTE LABIO PALTINE et NON un BEC DE LIEVRE!!!
Voilà...
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Ven 7 Oct 2005 - 23:37

et je rajouterai qu'on voit parfois des gens avec des ftp au cinéma, à la télé, etc... Wink

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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Sam 8 Oct 2005 - 10:54

Tout a fait d'accord avec toi Tuiss!! Va savoir un jour ton doudou sera peut-être acteur ;-)
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Jeu 13 Oct 2005 - 10:22

Je pense que ce qui fait parler Dorian comme cela c'est qu'il en "bave" et c'est quand même lui qui a r aison entre 2 personnes qui cherchent du travail, on prendra la personne "normal, sans différence" sans se soucier de ce que cela donnera plus tard.....au point de vue travail.
Le physique compte beaucoup dans notre société, alors lorsque que l'on me dit que c'est la beauté de l'âme qui compte en premier..... dans les rêves oui mais pas en réalité, c'est facile de dire , c'est moins facile de faire...
Moi, je me rappelle lorsque "dans le temps, il y a une vingtaine d'années", je me suis présentée avec mes filles en consultation devant un chirurgien et que je lui ai dit que je ne pouvais pas prononcer ce" mot", il m'a répondu "mais madame vous avez tout à fait raison vous n'êtes pas des animaux et je ne suis pas vétérinaire" je vous assure que je l'aurais bien embrassé et maintenant je ressort à chaque fois cette phrase lorsque'il le faut.
C'est vrai il faut appeler un chat un chat mais il faut aussi avoir un minimum de respect pour les gens quelque soit la 'différence"
A bientôt
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Jeu 13 Oct 2005 - 10:59

C'est vrai que nous sommes dans une socièté d'apparence ou malheureusement la discrimination existe, il ne faut pas se leurrer.
Mais sincèrement en ce qui concerne les fentes, je pensse que les personnes qui ont le plus de problêmes dans la sociètée actuelle sont ceux qui n'assume pas ce qu'ils sont, la tenue (de la personne, pas de ses vêtements, quoique...), la confiance en sois, sont des atouts majeurs, si nous arrivons a apprendre a nos enfant la fiertée d'être ce qui'ils sont, a regarder toujours les gens en face, ne jamais baisser les yeux, ils s'en sortirons, différents oui, de la majoritée mais pas inférieur il ne faut jamais l'oublier.
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Jeu 13 Oct 2005 - 11:12

je suis d accord avec toi toscin avec notre aide il s en sortirons on n en reviens a nous quand il sont nes il a bien fallu que nous gardions la tete haute mais que ce soit pour ca ou autre chose il y a de la discrinination et alors cela montre que ce patron n est qu un rigolo et une andouille. moi j ais sorti heloise une semaine apres sa naissance et j en ait pas eu honte c meme le contraire les gens m ont feliciter de ne pas la cacher mais la cacher de quoi de toute facon je n ais pas eu le choix elle est nee comme ca et un point c tout je me demande meme si elle etait nee sans flp je l aimerais autant car c est ma puce le premier qui lui fait du mal je lui mets la tete au carre peut etre pire meme mais tout le monde a droit d avoir son opinion
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mar 18 Oct 2005 - 12:44

Tocsin a écrit:
C'est vrai que nous sommes dans une socièté d'apparence ou malheureusement la discrimination existe, il ne faut pas se leurrer.
Mais sincèrement en ce qui concerne les fentes, je pensse que les personnes qui ont le plus de problêmes dans la sociètée actuelle sont ceux qui n'assume pas ce qu'ils sont, la tenue (de la personne, pas de ses vêtements, quoique...), la confiance en sois, sont des atouts majeurs, si nous arrivons a apprendre a nos enfant la fiertée d'être ce qui'ils sont, a regarder toujours les gens en face, ne jamais baisser les yeux, ils s'en sortirons, différents oui, de la majoritée mais pas inférieur il ne faut jamais l'oublier.


oui, la discrimination existe. mais lorsque je ratais un entretien, je ne sais jamais si c'est moi qui ai mal fait ou si c'est à cause de ma fente???
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mar 18 Oct 2005 - 14:26

Citation :
Tout a fait d'accord avec toi Tuiss!! Va savoir un jour ton doudou sera peut-être acteur ;-)

oui, c'est déjà un grand comédien Laughing

Sérieusement, je comprends que tu puisse te poser la question, estelle, on ne peut jamais vraiment savoir, mais tu es toi et tu as certainement énromément de qualité, je ne sais pas trop comment dire les choses sans être maladroite, mais la fente ne doit pas tout représenter, et je pense que quand on focalise sur une chose, les gens en face focalisent dessus aussi, tu vois ce que je veux dire?
C'est vrai malheureusement qu'on est dans une société d'apparence et quand on a une malformation qui concerne le visage, on ne peut pas faire comme si de rien était, on ne peut pas prétendre que ça ne change rien. Et en même temps, on a pas le choix, il faut faire avec. Peut être quand les gens font manifestement une différence, regardent de travers etc... leur dire carrément : ma cicatrice vous pose un problème?
Bon c'est plus facile àd ire qu'à faire, c'est sur, mais des fois il faut remettre les gens à leur place, ne pas se dire que le problème viens de nous et qu'on ne peut rien dire, c'est faux! Le problème n'est pas la fente, le problème ce sont les gens qui ne l'acceptente pas, et ceux là, il ne faut pas hésiter à les remettre en place, poliment mais fermement... enfin c'est ce que je pense mais ce n'est pas moi qui ai une fente alors je sais que ce que je dit ne sont que des mots...

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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mar 18 Oct 2005 - 15:06

Bonjour tout le monde,

je rentre dans le débat (un peu tard...). Je suis d'accord avec pas mal de choses! A savoir qu'il y a certaines limites à ne pas dépasser. Parler de bec de lièvre, je n'aime pas du tout non plus, les termes ont évolué et heureusement!
Pour ce qui est de la discrimination, elle est malheureusement inévitable, qu'on ait une fente ou pas!
Un petit gros ne serait pas mieux pris comme serveur que s'il était grand mince avec une fente! La société est malheureusement comme ça....
A qui en vouloir.... Nous sommes dans une société où il faudrait avoir la taille mannequin avec une cervelle bien remplie...
Je crois qu'au lieu de s'appitoyer sur son sort il faut essayer de croire en soi, montrer qu'on a des ressources, de la force de caractère et convaincre par autre chose que son physique!
Je sais, c'est facile pour moi de dire ça, mais dans ce monde tellement injuste, il y a heureusement des gens biens (une minorité, certes...), et à force que se donner du mal on fnit par tomber dessus....
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mar 18 Oct 2005 - 16:01

oui je suis d'accord il faut bannir ce mot que je n'arrive même pas à prononcer ni à écrire, je rappellle ce que j'ai écris plus haut lorsque je le disais au chirurgien (docteur Malek) et qu'il m'a répondu : vous avez raison vous n'êtes pas des animaux et je ne suis pas vétérinaire. Cette phrase m'a fait du bien et restera marqué en moi toute ma vie.
<pour ce qui reste des aprioris de la société, il est vrai que lorsque vous avez pris de bonnes claques en pleine figure vous avez moins d'assurance et même dans votre famille ou vos amis...il y a eu des claques sévères. Mais la vie est ainsi faite on n'y peut rien il faut vivre avec des c... mais c'est très dur...les belles paroles c'est bien mais ça ne suffit pas.
(j'espère que je me suis fait comprendre , que je ne me suis pas trop embrouillée mais je parle avec mon coeur et quelques fois ça ne passe pas.
A bientôt
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mar 18 Oct 2005 - 23:21

j'ai compris et j'adore ton franc parler ...

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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mer 19 Oct 2005 - 10:13

Merci Anyna, par contre je voudrais rassurer tous les jeunes papas et mamans; ce qui m'est arrivé ça m'est arrivé il y a presque 60ans. Donc n'ayez pas peur de l'avenir pour vos petits bouts de choux, les méthodes, les pratiques ont supères bien évolué, ce qui compte c'est que vos enfants sentent qu'ils sont aimés (mais pas plus que leurs frères et soeurs), un bébé né avec une "différence" est un bébé NORMAL, il ne doit pas sentir cette différence.
A bientôt

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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mer 19 Oct 2005 - 10:25

c'est vrai que je ne sais même pas si moi j'accepte mon visage tel qu'il est !!! ( consciemment ou inconsciemment ).

Il faut savoir que ma famille ne m'a pas accepté et qu'elle me l'a bien fait sentir !!

ma grand-mère paternelle n'est pas venu me voir pendant un an et demi après ma naissance à cause de ma malformation, ensuite elle se permettait de me dire : " tu dois te coiffer comme ça, il faut pas avoir les cheveux lachés à cause de ton visage qui est déjà chiffoné alors faut que ta coiffure soit sticte!!" ( PFFFFFF, pauvre conne !!, désolé mais je hais cette femme pour tout ce qu'elle m'a fait subir !!)

Elle a été jusqu'à me dire que ma malformation était une tare qu'il ne fallait pas perpétuer, dans la famille, alors il ne fallait pas que j'ai d'enfants !!!!

tout ce dont je rêve, c'est le jour ou j'aurais un bébé de lui dire tu vois mon enfant est "normal" malgrès ce que tu m'as dit !!! donc les saloperies que tu m'as dites tu peux les ravaler !!!
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mer 19 Oct 2005 - 10:33

affraid effectivement, ta grand mère... grrr c'est vraiment nul de sa part, c'est de la méchanceté gratuite...
et même si un jour tu avais un bébé avec une fente, tu pourrais le lui montrer fièrement en lui disant que malgré tout ce qu'elle peut penser il est BEAU et qu'il ne deviendra jamais ausis bête qu'elle! <col<

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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mer 19 Oct 2005 - 12:54

ça plus bête que ma grand-mère paternelle ET mon père c'est difficile à trouver !!!

je n'ai pas subit de maltraitance physique, mais la violence verbale dont il m'ont affigé toute mon enfance et mon adolescence est très dure à supporté encore maintenant !!

j'ai même pensé au suicide !!! je n'ai pas confiance en moi, je ne sais pas quels sont mes gouts persos car on m'a toujours dit ce qu'il fallait que je pense, comment je me coiffe, comment je m'habille, ce qu'il fallait que je pense ( c'est à dire comme eux !!)... ce sont les conséquences de toutes leurs phrases pour nous critiquer mon frère et moi, toujours nous rabaisser !!!

je suis une thérapie pour tout ça.
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mer 19 Oct 2005 - 12:59

je comprends ce que tu veux dire, et ces maltraitances sont sansdoute un plus lourd fardeau pour toi que la fente elle même.
Je me dit souvent qu'on peut souffrir d'une sorte de handicap émotionnel quand on a été victime de maltraitance, qui ne se voit pas, qui n'est pas reconnu, mais qui nous fait souffrir et que l'on met des années à soigner tant bien que mal...

enfin bref...

En tous cas c'est très bien que tu suive une thérapie, il faut du temps mais rien n'est imuable, et je suis sure qu'au bout du compte tu retrouvera une image de toi positive, que tu développera toutes tes qualités sans inhibitions et que tu sera une femme épanouie Smile

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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mer 19 Oct 2005 - 13:01

estelle ce que tu dis est tres dur envers toi meme j'espere queparler ici te feras du bien et si je voyais ta grand mere...je lui refais le portrait qui n'est pas "chiffonné" (oh je deviens aggressive !!

je crée un nouveau sujet avec ces messages dans "les adultes"

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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mer 19 Oct 2005 - 13:42

Je voudrais r&épondre à Estelle en particulier, tu as souffert, tu souffres peut-etre encore mais tu as toute la vie devant toi (je peux te demander ton âge?)
prouves leur à tous ces gens" malsains et méchants" que c'est ta vie et que c'est toi seule qui dirige ta vie.
Moi aussi, je me suis fait rejetée, lorsque je me suis mariée je n'ai pas du tout été acceptée par ma belle famille... lorrsque j'ai annoncé que j'été enceinte, j'ai eu droit à non c'est pas vrai, tu vas avorter... tu n'as pas le droit ....MAIS J'AI EU MA PREMIERE FILLE ET J'AI EU MA DEUXIEME FILLE, soit, elles sont nées toutes les deux avec une fente, c'est vrai que je culpabilise et je crois que c'est légitime, mais je suis heureuse d'avoir de si belles filles qui m'ont donné 4 supers petits enfants et ça ça vaut vraiment la peine d'être vécu et la je vais etre agressive moi aussi mais j'emm... oui j'emm... les intorérents, les grincheux, les co... et les méchants... j'en ai peut-etre oubliés mais ils se reconnaitront. Ouf, ça fait du bien de vider son sac....(j'ai encore parlé avec mon coeur)
Je vous embrasse tous Mamiebluepapo et ses 4 petits loups bbsoleil
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mer 19 Oct 2005 - 13:53

J'ai les larmes aux yeux de voir ce que vous avez vécu...
Estelle, j'imagine que ce n'est pas facile d'effacer toute cette partie de ta vie et de passer à autre chose. Mais bon, tu en parles c'est un bon début. Et dis toi bien que tu vaux bcp mieux que ces gens intolérents et méchants!
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Mer 19 Oct 2005 - 21:12

Toute malformation est mal vécue par l'enfant quand elle est mal vécu par les parents.
Moi, il est vrai que la fente de Johan ne se voit pas d'extérieur, et si vous saviez combien de fois les gens rencontrés m'ont dit "c'est une chance qu'il n'ait pas eu une fente labiale".
Pourquoi une chance?
Moi je vois vos bébés tous beaux, très bien opérés... Et Johan a quand même eu une malformation. Non ce n'était pas physique, mais ça aurait pu l'empêcher de manger, ça l'a empêché d'être allaité, il va devoir avoir de la rééducation orthophoniste...
Mais ce qui compte pour les gens, c'est le physique (qu'il a de belles oreilles, et ses yeux...) dès la naissance.
Comment pouvons-nous nous empêcher d'être touché par cela??? L'apparence fait partie de notre Société, et cette dernière l'a bien compris : il n'y a qu'à voir le chiffre d'affaire des cliniques esthétiques.
Dire que nous nous souffrons de voir nos petits se faire "réparer" alors que des personnes bien portantes passent sur le billard et dépensent des milliers pour le paraître, simplement.

Concernant l'appellation "bec de lièvre", afin d'être touchée par cette malformation, je ne connaissais pas la formule pseudo scientifique de fente labiale.

Je ne savais même pas qu'une fente palatine pouvait exister.

Et pour expliquer la malformation aux gens, j'ai souvent du utiliser l'expression sus nommée pour qu'elle soit comprise.

Le bec de lièvre est une image en effet horrible, d'autant plus qu'elle se rapporte aux animaux, mais je comprends qu'une émission qui est censée vulgariser une info l'utilise car les auditeurs connaissent cette malformation sous ce nom.
Cependant, si "fente labio-palatine" n'a pas été utilisée, là, ce serait un problème.
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   Jeu 20 Oct 2005 - 10:34

truiss a écrit:
je comprends ce que tu veux dire, et ces maltraitances sont sansdoute un plus lourd fardeau pour toi que la fente elle même.
Je me dit souvent qu'on peut souffrir d'une sorte de handicap émotionnel quand on a été victime de maltraitance, qui ne se voit pas, qui n'est pas reconnu, mais qui nous fait souffrir et que l'on met des années à soigner tant bien que mal...

enfin bref...

En tous cas c'est très bien que tu suive une thérapie, il faut du temps mais rien n'est imuable, et je suis sure qu'au bout du compte tu retrouvera une image de toi positive, que tu développera toutes tes qualités sans inhibitions et que tu sera une femme épanouie Smile

oui ces maltraitances morales sont pires que la fente elle-même !!!!
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MessageSujet: Re: Vivre avec une FLP !!   

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