forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 c'est sandra la copine de ed enfin sur le site

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Suivant
AuteurMessage
louna
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
avatar

Nombre de messages : 433
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : JADE 12 ans et LOUNA 3 ans née le 13 juillet 2010 avec une flp bilatérale
Localisation : le lot (46)
Date d'inscription : 19/10/2010

MessageSujet: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mar 19 Oct 2010 - 22:14

je m'appelle sandra avec mon compagnon on est parents de 2 petites filles jade 8 ans et louna 3mois née le 13 juillet avec une fente labio palatine bilatérale avec un bourgeon sous le nez j'ai entendu parlé du site par ed ami et collègue de boulot
Revenir en haut Aller en bas
Chrisangel
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable


Nombre de messages : 422
Age : 36
Date d'inscription : 24/09/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mar 19 Oct 2010 - 22:19

Coucou Sandra! Bienvenue sur ce site! J'espère que tu y trouveras les réponses aux questions que tu te poses, et le soutien et l'écoute dont on a besoin quand on a ce problème-là, que ce soit chez soi ou chez un enfant.
Revenir en haut Aller en bas
elody_d16
Membre d'honneur
Membre d'honneur
avatar

Nombre de messages : 707
Age : 30
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
Localisation : le mans
Date d'inscription : 21/03/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mar 19 Oct 2010 - 22:26

bonjour et bienvenue sur le forum sandra. Pour moi le forum est une grande aide car je trouve enfin des gens qui me comprenne, qui sont passé par nos interogation, et ya toujours des mots gentil et des solutions lorsque l'on a pas le moral,ou kan on est un peu perdu. C'est une grande aide.
Tu es d'ou? Ta petite louna se porte bien? est elle opéré?
Revenir en haut Aller en bas
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com
théomama
Administrateur
 Administrateur
avatar

Nombre de messages : 18732
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mar 19 Oct 2010 - 23:18

oui Ed nous a parlé de toi Wink alors bienvenue ici !!!

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
sofia
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
avatar

Nombre de messages : 1238
Age : 38
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral
Localisation : nancy
Date d'inscription : 02/09/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mar 19 Oct 2010 - 23:26

bienvenue sur le forum !!!
Revenir en haut Aller en bas
louloute46
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
avatar

Nombre de messages : 1440
Age : 31
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah FLMP
Localisation : le Lot
Date d'inscription : 28/11/2009

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 0:31

bonsoir et bienvenue Sandra!
Revenir en haut Aller en bas
louna
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
avatar

Nombre de messages : 433
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : JADE 12 ans et LOUNA 3 ans née le 13 juillet 2010 avec une flp bilatérale
Localisation : le lot (46)
Date d'inscription : 19/10/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 1:05

louna est donc née le 13 juillet c'est un bébé magnifique elle est très éveillée et tonique depuis sa naissance.Elle a déjà eu 2 opérations. Quand on a appris ça mal formation à l'éco du 5ème mois se fut pour nous un choc j'ai beaucoup pleuré mon compagnon David aussi on c'est beaucoup soutenu dans cette épreuve on a beaucoup parlé on a été très entouré par la famille et les amis dont ED. On habite dans le Lot. Après avoir rencontré le chirurgien à Toulouse à l'hospital des enfants de Purpan on été beaucoup plus rassuré et finalement très confiant. Je me suis dit que de toute façon c'était comme ça et que le hasard avez décidé que ça tombe sur ma petite Louna il a peut-etre senti qu'on été assez fort(David et Moi) pour affronter cette épreuve....... Notre fille ainée Jade 8 ans a eut une greffe il y a 2ans et demi on lui a découvert une malformation très rare due elle aussi au hasard alors l'annonce de la flp pour Louna ma première réaction a été pourquoi encore nous???????? La seule réponse qu'on a trouvé avec David c'est que c'était comme ça il n'y avait pas de raison alors pour notre bien à tous les 4 il fallait qu'on avance en restant soudé. Bon merci pour votre acceuil je vous ai peut-etre dit trop de choses d'un coup mais j'ai tellement de choses a partager alors j'espère a bientot et merci à toutes
Revenir en haut Aller en bas
louloute46
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
avatar

Nombre de messages : 1440
Age : 31
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah FLMP
Localisation : le Lot
Date d'inscription : 28/11/2009

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 1:17

c'est vraiment pas de chance!
votre fille ainée est guéri maintenant??
Revenir en haut Aller en bas
didiluna38
Membre d'honneur
Membre d'honneur
avatar

Nombre de messages : 947
Age : 34
Nos Enfants(prenoms,dates...) : kilyan né le 22/10/2010
Localisation : corbelin (38)
Date d'inscription : 16/06/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 2:14

bienvenue a toi, moi je serais a terme le 21 octobre d'un petit gars qui aurais une fente labio palatine gauche n'hésite pas pour tes questions surtout et écris tout ce que tu as besoin nous sommes tous la pour ca biz
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
avatar

Nombre de messages : 18732
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 8:39

oui c'est comme ça.....comme tu dis....

moi je me dis pareil..et me prend pas plus la tête sur le pourquoi nous.

De toute manière ça ne changera rien Wink mon premier a une fente et ma deuxième une maladie génétique....c'est ainsi ...faut faire avec .

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
dadoude
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
avatar

Nombre de messages : 2728
Age : 35
Nos Enfants(prenoms,dates...) : héloïse ,née le 27/05/2004 et tiziano ,né le 28/07/2010
Localisation : châtillon sur seine(21) ,dans la région des meilleurs vins de france
Date d'inscription : 22/03/2005

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 9:35

bienvenue à toi ici !!!!
Revenir en haut Aller en bas
http://dadoude.skyblog.com/
ed
Membre indispensable
Membre indispensable
avatar

Nombre de messages : 362
Age : 55
Nos Enfants(prenoms,dates...) : johan né en 1991.
Localisation : lot 46
Date d'inscription : 20/05/2006

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 9:49

Coucou sandra,
Faut bien que je passe par là pour te souhaiter la bienvenue .
Je crois que tu va vite te sentir bien ici,
même peut-être devenir "accro"

bizou
Revenir en haut Aller en bas
marie-lou
Administrateur
 Administrateur
avatar

Nombre de messages : 1368
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP
Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy
Date d'inscription : 29/11/2007

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 10:07

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum

_________________
Véro


Membre de l'association Fente-labiale.org
Revenir en haut Aller en bas
http://www.fente-labiale.org
chatcoincoin
Membre fidèle
Membre fidèle
avatar

Nombre de messages : 117
Age : 38
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Aliénor née le 18/11/2007 Priam né le 24/03/2010 avec une FLP complète unilatérale
Localisation : Limoges
Date d'inscription : 15/11/2009

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 10:35

bienvenue à toi sur le forum!!!
Revenir en haut Aller en bas
louna
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
avatar

Nombre de messages : 433
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : JADE 12 ans et LOUNA 3 ans née le 13 juillet 2010 avec une flp bilatérale
Localisation : le lot (46)
Date d'inscription : 19/10/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 14:12

Merci de votre accueil dans votre forum. Notre ainée va bien maintenant on reste cependant vigilant car elle doit quand meme avoir un suivi à vie, quand on lui a annoncé la mal formation de sa soeur elle a plutot bien réagit, elle avait beaucoup de questions biensur, les meme que nous : elle va avoir mal? Comment ça sera? Combien d'opération?.......... Son long séjour à PURPAN (1 mois dont 17j en soins intensifs) l'a fait murir et grandir et lui a permi de comprendre le long chemin que nous allions suivre avec Louna. Elles ont une très grande complicité un lien très fort qui les unies beaucoup d'échanges d'ailleur ça étonne beaucoup de monde car on ne dirait pas que Louna a 3 mois mais plus que ça. Des épreuves comme ça renforcent encore plus le couple et la famille (en tous cas pour nous c'est le cas) et j'espère que pour le plus grand nombre d'entre nous aussi. Nos filles sont la plus belle chose qui nous est arrivé comme on dit avec David se sont nos trésors, des trésors que la nature nous a donnait. Et encore Merci pour votre accueil à toutes et comme dit ED je vais surement devenir "accro" au forum
Revenir en haut Aller en bas
nathybm
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
avatar

Nombre de messages : 528
Age : 41
Date d'inscription : 01/12/2009

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 14:15

Bienvenue
Revenir en haut Aller en bas
Laetitia
Nouveau membre
Nouveau membre
avatar

Nombre de messages : 20
Age : 31
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lilou prévu le 12/12/2010
Localisation : Rouen
Date d'inscription : 11/08/2010

MessageSujet: Bienvenue    Mer 20 Oct 2010 - 15:04

Bonjour et bienvenue sur ce forum ou tu trouvera beaucoup de soutien et de réponse aux questions que l'on peut se poser! Moi je m'appelle Laetitia j'ai 25 ans c'est mon premier bebe je suis a 32 SA jattend donc une petite lilou prévu pour le 21 decembre avec une fente labio palatine gauche . L'annonce a été pour moi et mon conjoint très difficile a avaler , nous n'avons jamais autant pleurer mais a présent nous sommes plus fort et cela pour accueillir au mieux notre petite puce!Je pense que l'on passe tous par les même sentiments!encore bienvenue a toi
Revenir en haut Aller en bas
Forest
Membre régulier
Membre régulier
avatar

Nombre de messages : 86
Age : 44
Localisation : Nancy
Date d'inscription : 28/07/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 22:42

Coucou Sandra!!
Je te souhaite la bienvenue sur le forum où tu trouveras tout le soutien, la chaleur et la compréhention dont tu as besoin
Je trouve que vous êtes une belle famille soudée et plein d'amour
Je vous embrasse bien fort
Revenir en haut Aller en bas
louna
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
avatar

Nombre de messages : 433
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : JADE 12 ans et LOUNA 3 ans née le 13 juillet 2010 avec une flp bilatérale
Localisation : le lot (46)
Date d'inscription : 19/10/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 23:09

merci forest pour ton message d'accueil si chaleureux nous aussi on t'embrassse
Revenir en haut Aller en bas
Forest
Membre régulier
Membre régulier
avatar

Nombre de messages : 86
Age : 44
Localisation : Nancy
Date d'inscription : 28/07/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 20 Oct 2010 - 23:18

De rien Sandra merci
bises
Revenir en haut Aller en bas
sonia1977
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 260
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : alexandre 15 04 2005
Localisation : angers
Date d'inscription : 21/09/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Jeu 21 Oct 2010 - 10:43

bienvenue louna sur le forum si tu as des questions n'hésite pas a bientot bise et courage tu n'ai pas seule
Revenir en haut Aller en bas
louna
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
avatar

Nombre de messages : 433
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : JADE 12 ans et LOUNA 3 ans née le 13 juillet 2010 avec une flp bilatérale
Localisation : le lot (46)
Date d'inscription : 19/10/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Ven 7 Jan 2011 - 0:43

bonjour à toutes désolé pour cette longue période d'absence mais nous avons eu quelques problèmes de santé dans la famille : la petite à ma soeur qui est nait la 3 novembre a fait un arrèt respiratoire , c'est mon beau frère qui l'a réanimé en attendant l'arrivé des pompiers et du samu, elle va bien maintenant mais elle est resté un bon moment à l'hospital de Bordeaux et pour nous c'est notre puce Louna qui à passait son premier noël à l'hospital de Cahors elle avait attrapé un "rotavirus = très grosse gastro" elle a été mise sous perf très rapidement. Maintenant elle va bien mais ne mange pas aussi bien qu'avant on doit revoir le pédiatre pour voir s'il donne son accord pour sa 3ème opération qui doit avoir lieu le 18 janv. à l'hospital des enfants à Toulouse (fermeture du petit trou restant au côté droit du palais et restructuration de sa lèvre supérieure). On peut dire que l'on a finit l'année en beauté, je vous souhaite à toutes et tous une très bonne année 2011 et surtout que la santé soit au rendez-vous pour tous à très bientôt biz Sandra
Revenir en haut Aller en bas
louna
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
avatar

Nombre de messages : 433
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : JADE 12 ans et LOUNA 3 ans née le 13 juillet 2010 avec une flp bilatérale
Localisation : le lot (46)
Date d'inscription : 19/10/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Dim 23 Jan 2011 - 13:17

bonjour à toutes et tous, Louna a bien était opérée le 18 janvier l'opération c'est bien passée mais Louna a été sanglée à son lit pendant 1j et demi elle n'acceptait pas d'avoir les manchons elle se griffait les mains et c'est même dévissé la perf après avoir été détachée elle n'a plus voulu dormir dans son lit elle a dormi que quelques heures dans la poussette ou le transat durant les 4 j après l'op. Elle est magnifique elle a un petit nez relevé alors qu'avant il était écrasé ça lui fait le visage plus fin qu'avant elle est toujours aussi belle avec sa petite frimousse coquine. Dès le retour à la maison elle a repris de suite ses habitudes un changement radical avec l'hosto. c'était incroyable mardi elle rentre pour la journée pour repasser au bloc pour enlever les points de la lèvre et du nez vivement qu'on reprenne nos habitudes et notre petit train train. Si certaines peuvent me dire comment c'est passé la reprise de l'alimentation après la restructuration de la lèvre et la fermeture casitotale du palais ça pourrai m'aider. Merci et à bientôt. Sandra
Revenir en haut Aller en bas
clem
Membre indispensable
Membre indispensable
avatar

Nombre de messages : 281
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon (07/2007), Lou (08/2008), et Hugo (08/12/09) fente labio palatine unilatérale gauche
Localisation : Allier (03)
Date d'inscription : 27/04/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Dim 23 Jan 2011 - 13:50

Bienvenue.
Vous avez raison, c'est le hasard et il ne faut pas se poser les questions pourquoi nous, qu'est-ce qu'on n'a fait de mal? Ca n'a rien à voir, c'est comme ça un point c'est tout. Il faut faire avec. Ca n'empêche que nos enfants sont les plus beaux et le plus forts du monde!
Pour l'alimentation, Hugo a eu une fente du voile du palais et de la lèvre à gauche. Le lendemain de l'opération lui qui refusait la cuillère car tout passait par le nez, il n'a voulu que de la compote donnée à la petite cuillère. Il mangeait tout à fait normalement. Je n'en revenais pas. Il a fallu attendre quelques jours pour qu'il reprenne le bib (ça lui faisait mal de téter). Pour lui, l'alimentation n'a pas été un problème.
Revenir en haut Aller en bas
louna
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
avatar

Nombre de messages : 433
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : JADE 12 ans et LOUNA 3 ans née le 13 juillet 2010 avec une flp bilatérale
Localisation : le lot (46)
Date d'inscription : 19/10/2010

MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Dim 23 Jan 2011 - 14:06

merci clem Louna mange à la cuillière depuis l'âge de 4 mois mais très peu car beaucoup passé par le nez et du cou ça lui coupé la respiration donc elle prenait un bib à chaque fois avec quelques cuillères avant depuis l'opé (mais c'est tout frais) elle aurait tendance à ne plus vouloir de lait et ne voudrait mangeait qu'à la cuillère des purées compotes même le lait épaissi avec de la blédine à la cuillère boff!!!!!!! en plus ma louloute n'est pas patiente il faudrait qu'avec la cuillère ça aille aussi vite que le bib!!!!!! Louna mangeait à la cuillère toute seule alors avec les manchons jusqu'à encre mardi c'est pas gagné, c'est une vrai chipie qui a déjà un caractère bien trempé ça promet??????? Hugo est pareil?
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   

Revenir en haut Aller en bas
 
c'est sandra la copine de ed enfin sur le site
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 9Aller à la page : 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Suivant
 Sujets similaires
-
» c'est sandra la copine de ed enfin sur le site
» Le GERMC dispose enfin de son site.
» nouvelle venue...pour le CRPE 2011-2012...enfin j'espère
» Ovnis de l'île d'Yeu: le mystère enfin élucidé
» I speak english very well....... Euh enfin presque !

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: