Nos bébés et la fente labio-palatine
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 les reaction et les peurs d'une maman en detresse

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lily penard
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MessageSujet: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 2 Nov 2006 - 18:17

j'ai 27 ans et un enfant. une première grossesse et un petit garçon magnifique de 2 ans 1/2. l'envie du deuxième est venue naturellement et avec une grande joie.
l'annonce de cette grossesse a été merveilleuse et 4 mois de grand bonheur et un jour on m'annonce que je dois passer une amiocenthèse pour suspiscion de trisomie. forcement je m'ecroule et tout va très vite, rendez-vous chez le medecin, entre deux larmes, et attente des résultats. trois semaines interminables, pleines de doutes et d'angoisses. avec mon mari nous parlons éventuellement de mettre fin à la grossesse au cas où ! plus les jours passent et moins je m'en sent capable, cauchemard et pleurs rythme ma vie. heureusement, grande nouvelle le bébé n'a rien et le bonheur fait que c'est une petite fille. le moral est rebousté, et pour moi rien ne peux plus arriver.
echo du 5 ème mois, j'y vais en touriste, tout était forcement bon, j'avais passé une amio et très peu renseigné sur les resultats de cette dernière. Pour moi les medecins auraient vu la moindre annomalie.
Et le verdict tombe une deuxième fois, la nenette a une fente labiale bilatérale et sûrement palatine. je retombe une deuxième fois et de plus belle pourquoi le sort s'acharne t'il? pourquoi nous? et pourquoi elle?
par chance l'echographe, une dame formidable m'a prise dans ses bras et à pris rendez-vous avec tous les spécialistes, une chance; j'en étais incapable.
après c'est la dégringolade, pendant un mois, dans ma tête je ne suis plus enceinte, mon ventre ne s'arrondit plus (moi qui ne rêvait que de ça) je ne fait que pleurer devant mon petit bonhomme qui ne comprends pas pourquoi maman a du chagrin.rien ne va plus je passe par tous les stades, je me posent d'interminable questions et je m'en veux de me les poser: pourquoi ce n'est pas un garçon, pourquoi on a pas attendu pour le deuxième, comment je vais embrasser ma fille sur la bouche, est ce que je vais la trouver jolie, et ma reaction à l'accouchement. je me trouve monstrueuse de penser toutes ses choses mais c'est plus fort que moi. bien sûr très soutenue par ma mère et ma famille en générale, par nos amis, mais les gens ne comprennent pas tous. quand on me demande comment je vais et que je leur explique, j'ai le droit un d'interminable " ce n'est que ça, ça s'opère c'est rien". mais par c'est même personne " c'est sûr quand je vais être enceine j'aurais peur que ça m'arrive". j'en ai eu marre, marre de me justifier de cette tristesse qui m'envahissait marre des personnes qui me disait mais ta fille elle sera quand même belle . pourquoi ma fille sera quand même belle alors que mon fils était beau (tout cour).
Et puis le temps passe, le moral remonte, mon ventre grossi (moi aussi) et dans ma tête j'attends enfin un bébé. je savais au fond de moi que je me voilait la fasse mais j'étais à peu près bien et c'est tout ce qui comptait.
mais voilà, la semaine dernière rencontre avec le chirurgien (le docteur talmant à nantes) une personne très bien, mais tout est remonté a la surface. il m'annonce que je ne pourrait pas allaiter ma fille et l'a ça fait mal encore une fois. aujourd'hui, je suis à un mois d'accoucher et je suis partagée par cette joie d'avoir un enfant( mon enfant) et par cette peur de la voir et surtout de ma reaction en voyant sa petite frimousse. bien sûr, je l'aime déjà , c'est ma fille mais temps qu'elle ne sera pas là je crois que je ne saurais pas vraiment ce qui nous attends. bizarrement, ma plus grande peur n'est pas le travail que cela va me donner en plus, ni les opérations que la petite va subir, mais le regard des gens, la mechanceté de certains et surtout mon fils. mon petit bonhomme que j'aime temps va t'il en souffrir va t'il se sentir delaissé je croise les doigts et espère être assez forte pour m'occuper des mes deux amours car je ne supporterait pas de voir mon fils malheureux, l'ecrire encore aujourd'hui me fait pleurer.
mon recit est enfin terminé, merci à celle qui auront pris du temps pour le lire et désolé pour celle que j'ai ennuyé mais j'avais besoin de vider mon sac et ça fait plus ou moins du bien.
ce site a l'air vraiment bien et je remercie les mamans, papas et autres qui pourrait me livrer les peines, les joies et les doutes rencontrer, ma reaction a t-elle été normale, là est ma grande question?
ma petite nenette va s'appeler Lily et elle sera belle comme un coeur.
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dadoude
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 2 Nov 2006 - 18:40

oui je pense que ta réaction a été normale
je dit je pense car moi je n'est appris la fente labio palatine qu'a la naissance de ma ptite puce!!!!
bien sur que ta puce sera belle comme un coeur...il n'y a aucun doute...
si tu as des questions n'hésite pas nous sommes là pour te donner des conseils , des astuces ....
bizzz
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 2 Nov 2006 - 19:38

bien sur que ta reaction a été normal, on est toutes passé par la lors de l'annonce, moi je l'ai appris a 7 mois et j'été effondré tout comme toi et toutes mes questions ne se sont dissipés qu'a la naissance quand j'ai enfin pu mettre un visage autour de cette fente !

Ce forum t'aideras surement comme il m'a aidé moi en attendant axel.
Courage ta fille sera la plus belle des ptite fille fente ou pas fente
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 2 Nov 2006 - 20:32

Bienvenue sur ce forum,ta réaction est tout a fait normale
toutes les questions que tu te pose aussi...
Je n'ai vu qu'a sa naissance que ma fille était porteuse d'une fente labio alvéolaire et crois moi le ciel nous est tombé sur la tête (sur le compte rendu écho était marqué sans signe de fente labiale) pour nous il n'avait jamais été question de ça et franchement je ne savais meme pas que des petits coeurs pouvaient naître comme ça... La premiere question a été "qu'est ce qu'elle a a sa bouche ma poupée?" et la le ciel nous tombe sur la tête mais on essaye de reprendre le dessus très vite pour pas que bébé ressente quoi que se soit... Puis tout de suite on la trouve très jolie et on continue à l'aimer très fort (+fort peut etre???°) Puis pour moi la deception de l'allaitement pas possible très dur a vivre aussi ,mais je la tire-allaite encore à ce jour.
Les questions dans la rue et les "elle est belle quand meme"on finit par passer au dessus, la méchanceté y en aura toujours partout mais on s'en fout notre bébé est là c'est le plus beau et on peut lui faire des petits bisous sur sa bouche que tu aimera et a laquelle tu t'habituera jusqu'a a avoir du mal a la voir avec sa "nouvelle" bouche lorsqu'elle sera opérer. Personnelement j'ai montré des photos de bébé avec flp a mes enfants avant qu'ils voient leurs petites soeur.Viens vider ton sac ici si tu en as besoin on est la pour ca tu nous ennui pas.. Bon courage pour la suite et tu verras la rencontre avec ta belle petite puce se fera merveilleusement...
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Nanou
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 2 Nov 2006 - 21:58

Le récit de ta grossesse me fait beaucoup penser à ma grossesse car comme toi j'ai d'abord eu à passer l'amnio suite à triple test positif puis uen fois qu'on aavait été rassurée par le résuktat de l'amnio,on pensait passer une fin de grossesse serien et bien non, l'écho du 5ème mois nous a fait déchanter avec l'annonce de la fente. Ensuite comme toi on a appris l'ampleur de la fente et ses conséquences...Ce sont des moments douloureux et je je me souviens de toutes ces pensées que tu décris..Heureusement la naissance de notre bb a été merveilleuse . Je te souhaite plein courage en attendant ce moment merveilleux. Bisous
Anne
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 2 Nov 2006 - 22:03

ta reaction est commune à toutes les reaction des maman ici lors de l'annonce.J'ai eu la même reaction que toi.Moi qui voulait tant etre enceinte et avoir un bébé pendant un temps j'ai regretté cette grossesse mais une fois ta petite lily sur ton ventre tu oublira et ne regrettera pas.Pour la reaction des gens c'est vrai qu'il y en a qui ne sont pas tres fute fute mais la majorité à une bonne reaction.Tu verra ta fille sera la plus belle des petite filles tout comme ton fils l'était!
j'espere que ça ira vite mieux pour toi et à bientot et si tu as besoin n'hesite pas à revenir ici vider ton sac
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 2 Nov 2006 - 22:08

Ta fille sera la plus belle à tes yeux et c'est ce qui compte, quand tu l'auras dans tes bras, tes angoisses s'effaceront très vite. Ta réaction est tout à fait naturelle. Moi aussi j'ai pensé des choses pas très chouettes mais une fois que mon loulou est arrivé, je l'ai trouvé magnifique !
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 2 Nov 2006 - 22:10

Courage Lily... tu verras tous ces doutes, toutes ces questions, vont s'envoler quand elle sera là! Et pour ton petit garçon, peut être sera-t-il un peu triste quand sa petite soeur devra subir les épreuves des opérations, mais je suis sure qu'il adorera sa petite soeur!
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 2 Nov 2006 - 22:19

Ta réaction est toute normale, toutes ces questions toute cette angoisse j’y suis passee, tous mes premiers messages que j'avais écrites dans ce beau forum était toujours avec mes larmes aux yeux, je ne pouvais parler de ma fille sans avoir ces larmes la...maintenant tout va bien ma fille me comble avec ses sourires je l'aime plus que tout et je pense a ses opérations maintenant.
Ma fille est née le 10 juin dernier avec une fente labio-palatine bilatérale, je ne l'ai appris qu'après la naissance... Je ne savais c'est quoi et personne ne m'a rien expliqué jusqu'à ce que je tombe sur ce forum.
J’ai aussi un enfant de 3 ans et demie il a souffert en voyant mes larmes couler tout le temps les premières semaines sans qu’il comprenne pourquoi…je me suis ressaisie pour lui et pour sa sœur. Tiens bon et garde espoir et bonne fin de grossesse <ENC< .
Au plaisir de te lire. bizou
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyVen 3 Nov 2006 - 14:58

t'en fait pas...tu traverses un moment très difficile..celui du deuil et de l'aceptation...mais ça va aller de mieux en meiux. Nos enfants restent les plus beau du monde malgré leur difficulté et crois moi je sais de quoi je cause, car après avoir eu Théo avec une fente j'ai eu Chloé qui a un syndrome génétique en plus d'une fente palatine. Et ce sont mes enfants ils sont comme ils sont et je les aime de tout mon être comme ils sont! sans eux ma vie ne serait pas pareil, ils ne sont pas parfaits au vue des critères sociaux mais pour nous et tous les gens qui les connaissent ils sont juste Théo et Chloé deux loulous super sociables et attachant et surtout aimé. Moi aussi je n'ai pas pu allaiter...je n'ai jamais pu allaiter... ça a été difficile sur le moment mais le temps à passé et je n'y pense même plus. L'important est d'aller de l'avant dans le sens du bonheur avec ce qu'on nous a donné au départ. Il m'a fallu un peu de temps pour comprendre tous ça mais j'ai vraiment beaucoup évolué et notre famille va de mieux en mieux.
Profiter de tous les moments heureux au quotidien et prendre les évenements jour après jour...c'est la clé.
courage! pleure toutes les larmes de ton corp et puis reconstruit peu à peu....crois moi tu vas trouver les ressources nécessaire pour affronter tout ça c'est tes enfants qui te tiront en avant.
Et le lien avec ta fille sera encore plus fort!
isa
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lily penard
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptySam 4 Nov 2006 - 14:00

merci a toutes de vos reponses et messages d'encouragement. je pleur encore à la lecture de ses derniers mais ça fait du bien d'être comprise et de se sentir normal
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptySam 4 Nov 2006 - 14:40

Tiens bon Lily tout finit par s'arranger Smile
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptySam 4 Nov 2006 - 15:09

c'est vrai que c'est dur mais tu verras cela passera a l'arrivé de ta jolie poupée.

bon courage lily ,sois forte pour toi et ta belle petite princesse .
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptySam 4 Nov 2006 - 15:40

Je suis de tout coeur avec toi et ta petite famille...
N'hésite pas a vider ton sac si tu en ressens le besoin... et retrouve ton sourire, tu verras, quand ta petite puce sera là, tout ira mieux !
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anyna
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 23 Nov 2006 - 11:04

Merci de ton temoignage .... ca fais du bien de vider ton sac et moi c'est toujours avec "plaisir" que je voisque nops réactions pendant la grossesse sont sensiblement les memes .... et tu as bien raison ta fille sera belle comme un coeur ...

quand a l'allaitement n'enfait pas forcvement ton deuil de suite ... a toi de voir si ta petite veut et peut essayer .... sans insister ni culpabiliser
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 23 Nov 2006 - 12:07

Bonjour!
Comme toutes te l'on déjà dit plus haut, le bonheur sera bein là quand ta princesse sera ds tes bras!
Quand j'attendais ma fille et que je me posais exactement les mêmes questions que toi, sur ce forum, les mamans me disaient ca:" tu verras, ta fille sera la plus belle et tout tes soucis s'effaceront lorsqu'elle sera ds tes bras!!"
Je dois avouer que ca me remontait le moral, mais je n'y croyais qu'à moitié!!
Mais quand effectivement j'ai tenu ds mes bras ma puce, c'est vraiment ce sentiment que j'ai eu, et j'ai pensé, mais c'est bien ca, c'est que du bonheur et un amour qui grandi!!!!
Quand au bisous sur la bouche, on s'est régalés...qu'est c qu'on à pu l'embrassé , juste là ou il y avait la fente,.Maintenant elle s'est fait opérée et ce premier visage j'en suis très nostalgique!!
Mes deux grands ont toujours très bien vécus la situation, on leur en à parlé pendant la grossesse et on leur à toujours bien expliqué !
Voilà, à bientôt et profite de ta fin de grossesse!!
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 23 Nov 2006 - 15:21

tes sentiments sont tout à fait légitimes

d'ailleurs je me retrouve à peu de choses près dans ton récit

mais dis-toi que c'est une chance de savoir pendant la grossesse, tu as le temps de te renseigner et de te faire à l'idée et ainsi tu pourras accueillir ton bébé plus sereinement

moi aussi j'avais peur de la réaction que j'aurai en voyant mon petit garçon

et bien je peux te dire que sa fente ne m'a pas choquée du tout (bien qu'elle était assez large) et ceci grâce au temps que j'avais eu pour me préparer pendant la grossesse

je l'ai tout de suite pris contre moi et l'ai couvert de bisous,
je l'aimais depuis que je l'avais senti bouger dans mon ventre et là je l'aimais encore plus, j'étais tellement heureuse de pouvoir le toucher, le sentir, l'embrasser

son grand frère de 4 ans n'a pas été choqué de voir ce petit frère un peu différent, on lui avait bien expliqué tout au long de la grossesse que le bébé aurait un trou dans le palais et sur la bouche et que les docteurs allaient réparer tout ça

d'ailleurs quand on lui a demandé ce qu'il pensait de son petit frère il a dit "ben quoi, il est normal, il a quand même un nez et une bouche !!!"

nous n'avons jamais caché notre enfant, au contraire, nous sommes allés le présenter à tout le monde et nous n'avons jamais eu de remarques méchantes

courage


Doris
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MessageSujet: les réactions et les peurs d'une maman en détresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 23 Nov 2006 - 16:54

bonjour à toi.
Je viens juste de donner des nouvelles de ma fille Charlotte qui 6 mois et je parle justement de mes angoisses pendant la grossesse.
Quand je lis ton témoignage c'est exactement ce que j'ai vécu et ressenti. La tristesse de l'annonce, la peur du regard des autres, la décéption de l'allaitement. La peur de ne pas l'aimer "comme il faut" et la peur de na pas la trouver jolie. J'avais également beaucoup de peine pour ma fille qui a bientôt 5 ans.
Aujourd'hui Charlotte a 6 mois. Je peux donc te rassurer car du chemin on en a parcouru. Je peux te dire en toutee sincèrité que quand tu verras ta puce toutes tes peurs et tes angoisses seront partis. Je ne croyais pas que c'était possible quand j'étais enceinte et pourtant je te jure que c'est VRAI. tu verras quand elle sera là...
Le regard des autres c'est sûre quil y en a. Les gens ont peurs de la "différence" mais moi je m'étais mis dans une bulle et je t'assure que je ne les voyais pas. Quand à ma fille ainée elle a été formidable et elle l'est tjrs. Elle dit tout le temps qu'elle est belle, elle l'appelle 'ma princesse". Tu verras ton fils te surprendras. Par contre je sais que à l'école certains enfants lui disent qu'elle est moche sa soeur avec son "truc" dans le nez (son conformateur) mais elle nous le dit. Et là je lui dit que ses enfants là, il ne faut pas qu'elle perde de tps avec eux et que ca ne peut pas être ses amis. Ce n'est peut etre pas ca qu'il faut dire ms je ne veux pas qu'elle souffre. Elle me dit elle que ses "vraies copines " lui disent le contraire. Elle est très protectrice.
Je te souhiate plein de courage mais je sais que tu en auras.
Bisous Sandra.
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Sévi
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 23 Nov 2006 - 17:40

Bonjour future heureuse maman et tout d'abord félicitations !

Tes craintes et tes sentiments sont tout à fait légitimes et, comme toutes les autres mamans, j'étais exactement dans ton état à l'annonce de la FLP de Lucas au 5ème mois de grossesse.

Mais je dois avouer qu'à la différence de toutes ces merveilleuses mamans, je n'ai pas "tout de suite" adoré mon petit ange, il m'a fallu quelques secondes pour me "faire" à ce visage "pas comme les autres" (en l'occurence pas comme sa grande soeur Lorine)...
Ben oui, dès que Lucas est sorti de mon bidon, mon mari et moi nous sommes regardés et avons dit en même temps "ah... ouais... d'accord... on avait pas imaginé l'ampleur..." puis, l'Amour et la Tendresse ont pris le dessus et on l'a couvert de bisous et de câlins... Depuis on n'a jamais cessé de le regarder avec nos yeux de parents fiers de leur fils ! Au fils des jours, on ne voit plus la fente, si si c'est vrai je t'assures !
Voilà, je voulais simplement te dire que certaines mamans ne sont pas aussi "fortes" que les exemples pré-cités mais que l'Amour triomphe toujours !
Alors courage, tout va bien se passer !
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 23 Nov 2006 - 17:49

pareil il ma fallu un peu de temps a l'accouchement mais 10 minutes apres je ne voyais plus sa fente
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 23 Nov 2006 - 18:12

Merci pour ton témoignage Pauline, je ne me sens plus seule maintenant - notre réaction ne fait pas de nous de mauvaises mamans n'est-ce-pas ? Cela prouve simplement que chaque personne peut réagir différemment pour la même circonstance.

Sévi
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 23 Nov 2006 - 18:44

oui on a juste eu besoin d'un peu de temps, mais au final, on arrive au meme resultat, on les aiment plus que tout !
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyJeu 23 Nov 2006 - 23:31

tu verras avec les temps tes angoisses vont peu à peu s'envoler et quand ta puce sera là elle te comblera de bonheur.

Je l'ai su à la naissance sonc je vais pas te dire que ça m'a rien fait car c'est mon mari qui a du demander ce qu'avait mon fils et moi j'ai vu qu'après un moment car je me demandais pourquoi il demandais 3 fois et au moment ou j'ai vu là les medecins nous ont expliqué mais pas trop bien je trouve mais bon c'est comme ça. Je l'aimais tellement malgrès sa fente et après j'essayais de vivre normalement. Toutes notre familles et amis nous ont soutenu. Je le trouvais magnifique, le regard des autres ça allait encore mais je l'ai jamais caché j'en étais et le suis toujours fière. c'est un pti garçon qui sait déjà ce qui veut et qui a plein d'amour à donner. Je n'aimerais pas retourner en arrière pour qu'il n'est pas de fente car ils nous apporte tellement dans notre vie de tous les jours.

Tu trouveras du soutien et des réponses sur le forum n'hésite pas.
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse EmptyVen 24 Nov 2006 - 0:00

Bonjour et bienvenue,
J'étais comme toi il y a quelques mois et je te comprends. Tous tes doutes et tes questions je me les suis posées et puis j'ai trouvé ce forum qui m'a beaucoup apporté. Depuis ma petite Maëlie est née elle a 7 mois maintenant et c'est un adorable bébé. Tout ça pour te dire que toi aussi quand ton bébé sera dans tes bras tu le trouveras magnifique l'amour est plus fort que tout.
Je t'envoie pleins d'ondes positives et te souhaite une bonne fin de grossesse

bisous

Lalie
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MessageSujet: Re: les reaction et les peurs d'une maman en detresse   les reaction et les peurs d'une maman en detresse Empty

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