Nos bébés et la fente labio-palatine
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 j'ai peur...

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MessageSujet: j'ai peur...   j'ai peur... EmptySam 14 Oct 2006 - 23:57

bjour a toutes

je suis nathalie, 26 ans, maman de jimmy, 5 ans, océane 3 ans et esteban 22 mois aujourd'hui...

mon bebe,gwenael, est prevu le 4 fevrier 2007.
il va avoir une fente labio palatine gingo maxilaire (quand le gygy m'a dit ca j'ai ouvert les yeux grands ronds...)

je dois faire une amniocentese lundi apres midi parce que a cause d'une clarté nucale a 12sa de 3,6 (au lieu de 3mm) et de la flp ils se demandent si il sera "normal"...

je ne vous cache pas que je flippe grave...

bises a bientot
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Tocsin
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyDim 15 Oct 2006 - 9:37

Bonjour Nathalie,

Bienvenue a toi et ta petite famille.

Je suis la Maman de Marie 9 ans, née avec une fente labio palatine totale, a 8 mois de grossesse j'ai subit une amio car les médecins avait les même peurs que pour toi.
Certain gynéco demande l'amio systématiquement pour les grossesses d'enfant a fente. Alors dis toi que ce n'est surement que de la prévention. Bien sur il y a des cas ou malheureusement d'autre soucis se confirment, mais cela est extrêmement rare, le plus souvent la fente reste isolée.
Essayes de profiter de ta grossesse le plus sereinement possible (je sais ce n'est pas facile). Prend le temps de la réfléxion avec le papa.
C'est a vous de voir si vous voulez cette amio ou pas, si vous préférez la faire pour continuer cette grossesse plus tranquillement ou ne pas la faire car vous ne la jugez pas necessaire.

Je te souhaite bon courage, n'ais pas peur, tous ce passera bien, tu verras.
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aurore
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyDim 15 Oct 2006 - 10:20

Bonjour et bienvenu 3 , ne t'inquiètes pas tout se passera bien !
Je te souhaite bon courage, profites quand même bien de ta grossesse !
N'hésites pas à venir nous poser toutes les questions qui te tracassent !
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Jérôme
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyDim 15 Oct 2006 - 11:15

Hello,

A l'écho, tout n'est pas évident. Lorsque l'échographe décèle un souci (ici la fente), il ne veut pas prendre de risque et demande une amnio ou propose des échos supplémentaires (3D, 4D) pour être sûr de ce qu'il voit.

L'amnio n'est qu'une analyse de plus. Ma femme en a eu pour mes deux filles qui ont le même souci. L'attente du résultat est longue mais ce n'est qu'une observation de plus.

Il paraît que ce n'est pas douloureux (je suis assez mal placé pour en parler). J'y ai assisté. C'est comme une prise de sang mais en plus important quand même.

Bon courage et garde le moral.
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Chti maman
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyDim 15 Oct 2006 - 12:31

Coucou Nathalie,
C'est une sage décision, je pense de faire cette amnio même si c'est pas facile....je parle en connaissance de cause car je suis passée par là aussi. Cela va bien se passer, ce n'est pas douloureux du tout, je t'assure, on ne sent rien!!Après de retour àla maison, reste allongée 24h.moi, je suis restée allongée 48h par précaution. tu verras ça va aller.je sais qu'au niveau psychologique, c'est un examen dur à appréhender, mias c'est pour vivre ta grossesse plus sereinement. je penserai bien à toi. mille pensées et bisous tchi maman
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Judith
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyLun 16 Oct 2006 - 19:03

Bonjour et bienvenue!

J'espère que tu auras vite de bonne nouvelles pour la suite de ta grossesse!

Tu verras ce forum nous aide vraiment beaucoup et réponds à pas mal de questions.

à bientôt
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dadoude
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyLun 16 Oct 2006 - 19:25

bonjour nathalie!
j'ai eu une amnio moi aussi car mon tri test etait mauvais!!!!
l'attente est longue mais en general il n'y a rien!!!!
bon courage et saches que nous sommes avec toi!!!!
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyLun 16 Oct 2006 - 19:40

Quand on est jeune, l'amio n'est pas remboursé, sauf lorsque quelque chose est détecté. Nous dirons donc que c'est un bon moyen d'avoir une amio remboursée. Ca permer de finir la grossesse plus tranquilement, l'esprit libre.
Pierre
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyLun 16 Oct 2006 - 20:16

salut et bienvenue, moi aussi, j'attend un bébé avec une FLP et l'amio m'a été proposé (sachant qu'elle est presque systematiquement proposée!) et ils m'ont appellé au bout d'une bonne semaine pour les principales trisomie (13, 18 et 21) et j'ai recçu le reste des résultats au bout d'un peu + de 3 semaines (aujourd'hui!) et je peu te dire que je ne suis pas mécontente de l'avoir fait car , d'une, ca fait pas mal meme si le geste est un peu impressionnant en lui meme, et de 2,pour moi, il vaut mieux attendre un mois et savoir de il retourne que de flipper jusqu'a la fin de ta grossesse sans savoir. Repose toi bien apres, profite en pour te faire coocooner!!! et profite bien de te grossesse et félicitations car tu as déja une tres jolie petite famille
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyLun 16 Oct 2006 - 22:57

Bienvenue à toute la famille. Tiens nous au courant des résultats, mais il n'y a pas de raison qu'il y ait autre chose.
Bises
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyLun 16 Oct 2006 - 23:57

idem j'ai eu une amnio pour clarté nucale et tri test pas super ..;avant de savoir pour la fente (le terme qu'il t'a donner veut "juste" dire une fente complete...) Les resultats de l'amnio etaient bon mais 3 mois apres on decouvrait la fente ....
bon courage
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Elsa
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyVen 20 Oct 2006 - 18:41

Effectivement Nathalie, c’est une sage décision d’effectuer si tôt dans ta grossesse cette amnio. Je te raconte rapidement ce qui m’est arrivée. Habitant à la Réunion, j’ai décidé de faire opérer mon fils à qui on a décelé une fente complète à l’écho morpho en métropole.

Je suis donc arrivée à Montpellier 1 mois et demi avant mon accouchement (Yanis est né mais cela est un autre sujet) et j’ai fait sur place la visite du 9ème mois. La j’ai eu affaire à un docteur qui on peut dire a carrément manqué de tact car, alors que l’on ne m’avait jamais proposé d’amniosynthèse à la réunion, il m’a dit :
« Vous auriez du faire un caryotype (donc une amnio) car votre BB, à cause de sa fente, a plus de chances d’être trisomique qu’un autre ». Boom ! A 15 j d’accoucher, ça déstabilise complètement d’entendre cela !

je lui ai répondu que avec toutes les écho de contrôle que j’avais faites, ils auraient décelé quelque chose !
Là il me rétorque (toujours M. Tact) : « si vous croyez qu’un retard mental se voit sur une écho vous vous trompez ».

Charmant docteur qui m’a donc mis l’angoisse malgré ses simili-excuses une semaine après le RDV jusqu’au jour de l’accouchement où Yanis est né sans trisomie.

Effectivement comme dit severineluc autant savoir en début de grossesse et avoir l’esprit libre que de craindre cela en fin de grossesse.

En tout cas je te souhaite bon courage et bonne continuation
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théomama
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyVen 20 Oct 2006 - 18:49

quel c... ce toubib, c'est incroyable de maltraiter les gens comme ça! y'en a vraiment qui mériterait d'être remis à leur place, et on a jamais la présence d'esprit de le faire sur le moment...bon avec l'expérience je commence à y arriver...
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyMer 1 Nov 2006 - 23:16

bonjour je vous remercie a toutes et a tous pour vos encouragements, ca m'a vraiment rechauffé le coeur...
je n'ai toujours pas eu les resultats de l'amniocentese a ce jour et je commence a trouver ca inquietant de n'avoir eu aucune nouvelle, malgre que le gyneco m'avait dit 3 semaines...

par contre j'ai rdv le 20 novembre a Purpan (l'hopital des enfants de toulouse) car le chirurgien voudrait opérer mon bebe en reparation precoce (3 jours apres la naissance) pour la fente labiale pour commencer, je trouve que ca fait un peu tot non?

est ce que quelqu'un a connu ceci pour son enfant?
merci de me repondre c'est gentil :-)

a bientot
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyMer 1 Nov 2006 - 23:18

non ca arrive 3 jours, je sais qu'a poitier ca se passe ainsi
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyJeu 2 Nov 2006 - 0:19

Je ne sais pas, pour moi bébé se fera opéré a quinze jours de vie. Entre 3 et 15 y'a pas grande différence, ca ne dois pas changer grand chose. Rassures-toi ca devrait aller. Bisous

Marika
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MessageSujet: Re: j'ai peur...   j'ai peur... EmptyJeu 2 Nov 2006 - 11:22

Bonjours,
Je comprends que tu commence à troouver le temps long pour tes résultats de l'amnio!!
J'espère que tu auras très vite d ebonne nouvelles!
Pour la fermeture de la lèvre j'ai déjà entendu que ca se faisait si vite! De toute manière ils savent bien ce qu'ils font!
à bientôt
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