quels sentiments après la nouvelle?

Bonjour,

Je m'appelle Hélène et j'ai appris le 02 aout que mon bébé avait une fente labio-palatine unilatérale gauche, je suis enceinte de 25 semaines <ENC< . L'échographe qui a détecté cette anomalie a été très rassurant mais cela a tout de même été un grand choc pour mon chéri, moi et pour les familles. Tout cela est incompréhensible, j'ai fait très attention pendant toute ma grossesse, pas de tabac, pas d'alcool, etc...
Tout cela nous a paru tellement injuste au début. Aujourd'hui nous nous habituons à cette idée mais c'est dur.
Avant cette nouvelle, j'étais très fière de montrer mon ventre rebondi, et aujourd'hui cela me gache un peu, cela me fait un pincement lorsque l'on me demande "c'est pour quand?". Je crois que j'ai peur de son image et de le rejeter après.

Si vous avez eu ce genre de sentiment, j'attends votre réponse, merci.
<bb19
A bientot

Hélène.

Bonjour Hélène et sur le forum

Mon fils Ruben est né avec la meme fente que ton bb
Oh oui, c'est dur d'apprendre une telle nouvelle, comme toi je n'ai rien fais de mal pendant ma grossesse, c'est un accident de la nature te dira le chirurgien!!
comme toi aussi, j'etais fière de mon ventre et après la nouvelle je n'arrivais plus à toucher mon ventre, je m'imaginais etre enceinte d'un monstre qui allait compliquer ma vie!!

quand il est né , je l'ai trouvé magnifique!!
si j'avais su!! je n'aurais pas autant pleuré car Ruben est un vrai bonheur!!
je crois que le + dur , c'est cette période de fin de grossesse car tu ne peux pas imaginer le visage de ton bb, je te rassure je crois que c'et pareil pour toutes le mamans!!
je te promets que tout s'effacera quand bb sera là

n'hésites pas à me et à nous poser des questions
si tu veux mon mail perso pour des photos avant/ après pas de problème, dis le moi

@ bientot
carline

Bonsoir Carline,

Je te remercie pour ton soutien. Oui, j'aimerais bien voir tes photos avant/après.
Je voudrais savoir comment tu as réagis à la naissance?, est-ce que c'était très choquant? As-tu fait une préparation psychologique avant avec un pédo-psychiatre? Comment se sont déroulées les opérations, a quel âge? Comment as-tu vécu les semaines avant la correction de sa lèvre?

J'ai beaucoup de questions encore, si tu le permets la prochaîne fois.
Merci beaucoup pour tes réponses.

A bientôt

Hélène

salut! je suis magali, maman de pauline.elle aura 2 ans fin septembre et elle est nee avec une fente labiale, elle a son palais et une fine fente de la gencive.
que de question.......................je confirme avoir eu la même reaction que vous:fiere de la grossesse et apres l echo grosse angoisse.j ai enchainé par une echo de confirmation par un specialiste des grossesses "a malformation"(qui a bien confirmé) puis amnicenthese ( à 6 mois, pour s assurer qu aucun syndrome se cachait derriere ca) et puis les consultations avec les chirurgiens qui se sont occupes de pauline.ca permet de discuter avec eux de relativiser de croiser des enfants qui viennent en consultation:et là tu vois ces bambins et tu réalises qu ils sont "normaux", qu il n y a rien d horrifiant sur leurs visages et qu ils sont pleins de vie.
je n ai jamais de fente avant pauline, le chirurgien me l a deconseille et je ne regrette pas car je pense que si tu vois des photos avant chirurgie d autres enfants que le tiens ca peut t inquitier:chacun reste unique et une fente ne fait pas l autre.a la naissance tu vois ton enfant et tu te dis:"c est ca? et ben ca va..." et tu pleures d emotion et de soulagement come toute les mamans qui viennent d accueilir leur p tit bout.
a mon avis vois d abord des photos apres chirurgie et si vraiment tu veux voir des photos avant essaie de ne voir que des photos qui se rapproche du cas de ton bebe.
pour pauline par exemple la fente n etais pas large et elle a son palais ce qui est different des fentes larges sans palais:mais apres chirurgie tu ne fais pas de difference.
a ta disposition pour plus de papotage.biz et positive :ce n est qu un souci d esthetisme ton enfant reste en bonne sante c est l important

Hélène,

je n'ai pas du tout été choquée à la naissance de mon bb au contraire je l'ai trouvé magnifique!je n'avais pas fais de préparation, j'ai géré ça à ma façon,cad en pleurant beaucoup et en parlant sur ce forum qui m'a énormémént aidé!j'ai pris un max de renseignements pour bien gerer la naissance, l'alimentation etc!

la lèvre a été opérée le 13/01/2006, Ruben avait 1 mois, le résultat est plutot joli , j'avais hate que cette opération soit faite, c'est après l'opé que j'ai craquée mais ça , ça dépend des mamans!

Le palais sera opéré le 18/09/2006, je pense , comme me l'a dit une amie, qu'après cette opération, le + gros sera derrière nous!!

Oui, magali, je comprends ton point de vue au niveau des photos, mais moi je sais que ça m'a rassuré de voir des photos avant/après.
de tout façon le chirurgien te montrera surement des photos!

Hélène c'est toi qui vois, si tu veux des photos, dis moi lesquelles, je te les envoie.
Es-tu déjà en contact avec un chirurgien,? si oui, lequel??

à bientot et poses toutes les questions que tu veux!

@ bientot
carline

pauline a ete operee a la ge de 3 semaine et ce sra sa seule operation, puisqu elle a son palais (son cas est un cas simple) mais sa levre n est pas parfaite elle presente un surplus de levre " rouge" mais rien de grave.ca s estompera en grandissant ou bien ce sera rectifié plus tard apres la puberte.
si tu veux des photos avant-apres je peux aussi t en transmettre.mais laisse le tps au tps

Salut Hélène, je suis Pauline 21 ans et maman d'un petit Axel de 4 mois né avec la meme fente que ton bébé. Nous sommes passés par les memes doutes que toi, et rassure toi il se dissiperont des que tu verra ton bébé pour la premiere fois !
Axel a subit une operation pour le moment (la levre) et c'est deja fantastique, on ne voit presque plus rien. Mais au mois d'octobre on remet ca pour la fermeture du voile. Pareil si tu veux des photos avant/apres pour te rassurer n'hesite pas !
Moi en attendant mon loulou, ca m'a bien aidé de voir tout ce que les chirurgiens peuvent faire!

Bonjour et sur le forum!
Ta réaction est parfaitement normale et compréhensible. Chacun réagit à sa façon. Les choses seront différentes lorsque tu verras ton bébé.

Pour les photos, moi ce n’était pas les avants que j’avais peur de regarder, mais les après. J’avais tellement peur d’être déçue des résultats de la médecine. Je ne sais pas si c’est parce que je suis née avec une flp que mes attentes étaient très élevées…

Bonjour à toutes,

Tout d'abord, merci pour votre soutien. Cette nuit, je me suis réveillée et très convaincue, j'ai dit à mon chéri "Je m'en fous de ce que diront les autres, c'est mon bébé et s'ils sont pas contents, qu'ils aillent se faire voir!", c'est étonnant de dire ca en plein sommeil. Je crois que + les jours passent, plus mon bébé est présent car je le sens maintenant bcp gigoter, et je commence à avoir envie de lui parler. Mes envies d'achat pour sa venue s'étaient un peu effacées, mais aujourd'hui cela revient, ouf!

Je devais accoucher à Ste Félicité (PARIS 15ème) mais il est préférable que j'aille finalement à NECKER, avec l'équipe du prof. Couly, le connaissez-vous?
Je dois faire une autre echo et une amniocentèse début septembre.
J'ai une petite question : est-ce que vous avez pu allaiter votre bébé avant la fermeture de sa lèvre?

Merci et à bientot
Hélène

C'est super que tu reprennes du poil de la bete!!
tu vas dans le bon sens !!!

Ruben est suivi par le PR COULY
c'est un excellent chirurgien, suffit de voir les bb qu'il a opéré

je n'ai pas allaité, je ne peux pas t'aide mais il y a des mamans sur le forum qui l'ont fait elle pourront surement te répondre
j'ai aussi fais l'amnio, c'est pas douloureux et ça rassure
à bientot

désolée pour les fautes, j'ai répondu vite :-)

salut! super que tu ailles mieux, tu va voir bb va sentir que tu recuperes le moral et a lui aussi ca va faire du bien que tu reprennes confiance.
j ai pu allaiter pauline il y a juste une certaine position à adopter:il faut qu une partie de sein comble le "trou" pour eviter une fuite d air, il faut bien appuyyer côté fente, tu comprendras en le faisant.
pour l amnio pas de douleur juste l apprehension du resultat puis ensuite un gros soulagement.
je t envoie en message prive 2 photos de l allaitement biz
ps est ce ton 1 er bb?

Bonjour Hélène et bienvenue à toi et à ta famille en devenir. Mon fils est né avec une fente palatine complète et nous l'avons découvert à la naissance car la lèvre n'étant pas touchée, ce n'était pas visible à l'écho. Considère que d'apprendre le souci de ton bébé pendant ta grossesse est une "chance", car tu vas pouvoir te préparer, t'informer et en plus si tu vas à Necker, tu seras sans doute très bien prise en charge, ils ont très bonne réputation.

Pour l'allaitement, que ce soit bien clair, Magali a pu avoir sa fille au sein car son palais n'était pas touché. Si le palais est touché, c'est quasiment impossible, car le bébé ne peut pas aspirer. Tu peux cependant l'allaiter en tirant ton lait et en lui donnant avec le biberon qui lui correspond, c'est ce que j'ai fait pour mon fils, pendant 7 mois, jusqu'à sa première intervention. C'est plus contraignant que le sein, mais il a ton lait et tes anticorps.

Gros bisous
Herveline (maman de Kelig)

Contente de voir que tu es plus sereine!

Pour l’allaitement comme l'a dit Bagdad, cela risque de dépendre de la fente. Si la lèvre et le palais sont touchés, l’allaitement au sein risque très certainement de n’être pas possible parce que le bébé n’est pas capable de sceller à la fois les lèvres et le vélopharynx. Il faudra alors envisager le tire-lait ou les préparations. Si seulement la lèvre est touchée, comme l’a dit Magalys, il est possible d’allaiter au sein (il y a différentes positions que l’on peut adopter pour faciliter l’allaitement). Si la fente concerne uniquement le palais, cela risque d’être difficile, voir impossible.

bonjour ,je suis séverine la maman de maël , né avec une double fente labio palatine et maxillaire .
mon fils a eu deux ans en mars et tous ce passe très bien .
pourtant au début j'ai beaucoup souffert car on ne m'avait pas averti de son problème pendant ma grossesse.
j'ai cru que j'allais abandonné mon fils mais quand on me l'a mis dans les bras cette mauvaise idée est complètement partie de ma tête.
c'est vrai que c'est mieux de le savoir avant pour tout préparer avec les medecins car nous on a du vivre avec au jours le jours et choisir très vite son chirurgien que je ne regrette pas du tout.
si tu veux en savoir plus ,tu peux visiter son blog qui donne tout l'évolution et qui peux aussi te permettre de voir plus claire.voilà je suis contente de voir que tu va mieux.
bisous a toute ta famille et bonne continuation pour ta grossesse .
si tu désires parler n'hésite pas de prendre les adresse msn et comme ca tu aura un soulagement plus rapide a tes questions.
moi en tout cas tu ne me dérange pas et les autres non plus je pense

J'ai accouché ce 8 mars 2006 d'une merveilleuse petite fille. Elle présentait un fente labiopalatine du côté gauche. A l'âge de 5 jours, on l'a opérée pour refermer la lèvre. Dès le lendemain de l'opération, lorsqu'on lui a enlevé pour la première fois son pansement, nous avons été étonné du résultat: la chirurgienne avait réalisé une "oeuvre d'art". A l'âge de 3 mois, elle a été opérée afin de refermer son palais: opération plus douloureuse mais elle s'en est vite remise. Il ne reste plus qu'une opération à l'âge de 9-10 ans pour refermer la gencive.
Aujourd'hui, elle a 5 mois et on en voit quasiment plus rien sauf une toute petite cicatrice comme si elle s'était coupée.
Elle est magnifique et nous sommes tellement fière d'elle!!!

Au sujet du moment où on a appris sa malformation, ce fût un choc mais nous avons très vite relativisé au bout de quelques heures. Tout le restant de la grossesse, on ne l'a caché à personne, on en avait pas honte, ça faisait partie d'elle!!! Tout le monde était bien préparé à sa naissance: quand j'ai accouché, je l'ai trouvée magnifique, j'en pleurais tellement elle était belle. Je ne voulais même pas qu'on l'opère car j'avais peur de ne plus la reconnaître!!! Sa fente labiopalatine faisait et fait toujours partie d'elle (même si elle a été opérée) et je l'aime avec ça, pas autrement!!! Je suis tellement fière de ma fille!!!
Son papa a toujours réagit comme moi et il n'y a eu aucun reproche envers ni l'un ni l'autre (sachant que j'ai plusieurs cas dans ma famille mais dont je n'avais pas connaissance avant ma grossesse)
Une chose est certaine, cela ne nous empêchera pas d'avoir un 2eme bebe.

Courage, tu verras ça va aller et puis la vie est tellement merveilleuse: tu seras fière aussi de ton bébé!

coucou

je ne l'ai pas su pendant ma grossesse et à l'accouchement ça été le choc car je ne connaissais pas.

Tout ce que je peux te dire pas rapport à mon expérience, qu'après je ne voyias presque plus et il donne tellement d'amour que je ne regrette rien.

Et maintenant qu'il a été opéré je suis impressionnée du résultat et toutes n os connaissances aussi.

bonne fin de grossesse

bonne fin de grossesse