Cybele ou comment allaiter votre enfant ayant une FLP

Bonjour!

je ne sais pas si vous le savez (en voyant les posts je me dis que non) mais il existe des moyens pour que les mamans puissent allaiter leurs enfants même si ces derniers ont une fente...

Je connais une dame qui fait partie de l'AFLAPA et qui a créé une association pour informer les parents de cette possibilité...

voici le site internet de cette association :

http://users.skynet.be/AFLAPA/cybele

En espérant que ça vous aide

coucou,
oui il existe différent moyens de donner son lait...mais franchement je me suis documentée et il n'est pas possible d'allaiter un enfant qui a le palais ouvert....l'une des personnes avec laquelle j'ai parlé de ça opère régulièrement en Afrique et elle me disait que s'il était possible de le faire les femmes africaines auraient moins de difficulté à faire survivre leurs enfants. Non franchement, je crois qu'il ne faut pas se faire trop d'illusions...on peut s'amuser à mettre son bébé au sein mais le nourrir vraiment de cette façon...j'ai essayer et ça n'a pas marché ni pour mon fils qui avait une fente unilatérale complète ni pour ma fille qui avait une fente sous muqueuse et donc un palais à peine ouvert tout derrière....bref finalement j'ai tiré mon lait pour le premier et j'ai donné du lait maternisé à la deuxième en optant pour la stratégie du lait maternisé mais de la mère reposée...
enfin, je ne demande qu'à voir....mais franchement avec un palais ouvert j'ai jamais vu...et pourtant si j'avais pu j'aurais bien voulu, car en définitive je n'ai jamais pu allaiter alors que j'avais des seins fait pour ça....
finalement c'est toujours culpabilisant d'entendre que quelqu'un quelque part à allaité son bébé malgré la fente....mais on ne sait jamais vraiment de quelle type de fente il s'agit.... il y avait une fois une sage femme qui me disait quel'on pouvait allaiter son enfant et lorsque je lui ai demandé quelle était son expérience elle m'a dit qu'il s'agissait d'un bébé avec une fente labiale....ha mais oui le palais était intact c'est pas pareil......bref comme tu le vois ce sujet m'énerve un peu....faut dire que quand j'ai voulu essayer de mettre mon fils au sein j'ai demandé de l'aide aux ligues la leche et comme par hasard toutes ces dames qui prônent l'allaitement fuyaient devant la tâche que je leur proposaient, elles se sont toutes défilées les unes derrière les autres....alors ça me fait bien marrer......mais j'irai rejeter un coup d'oeil sur le site de l'AFLAPA.
merci isa

recoucou,
j'ai été jeter mon coup d'oeil au site et je trouve que c'est une bonne initiative....mais c'est bien ce que je disait il n'y a pas de témoignage de bébés nourrit au sein avec un palais ouvert....mais je pense que pour moi allaiter ne veut pas dire donner son lait mais bien mettre le bébé au sein....ce n'est peut-être pas la même définition pour tous....
en tout cas je ne pense pas avoir allaité mon fils...je lui ai donné mon lait pendant 4 mois...pour moi c'est pas pareil....
voili voilà.....
isa

Hihihi, Théomama, je me doute bien que les pro-allaitement ont du fuir... En pratique ce n’est pas la même chose. À l’hôpital où j’ai accouché, qui est pourtant pro-allaitement, on m’avait avertie qu’avec une fente labio-palatine, le bébé n’était pas capable de succion. Pour la deuxième, je n’avais même pas essayé. Elles ont toutes les deux été nourries au lait maternel, mais dans un biberon... :bebe:

De toutes façon, c'est trop tard pour mes filles, mais cela pourrait être intéressant pour d'autres parents... Merci pour le lien Muushya, j'irai faire un petit tour plus tard.

de rien!

quand j'en ai entendu parler, ca m'a aussi semblé bizarre (ma mere a eu beaucoup de mal a me nourrir il me semble)

mais si, pour certains cas (tous les bébés ici n'ont pas une fente au palais...)

enfin, je sais pas, je me dis que ca peut toujours etre utile!
Et la dame qui s'en occupe est tres gentille

enfin, je me suis dit que c'etait toujours une piste

Maman de bébé à fente palatine, il est clair que Johan, malgrès toutes ma volonté et la sienne, n'a pas pu être allaité. Comme le dit Théomama, pour moi allaiter et donner le sein, non son lait.
Les équipes médicales ne se sont aperçues de sa fente qu'à son troisième jour de vie... C'était une grosse fente, pourquoi sont-ils passés à côté? Moi je l'avais vu, mais franchement, j'étais loin de m'imaginer qu'une telle chose pouvait exister...
Aussi, pendant trois jours j'essayais de le mettre au sein, j'ai insisté, je me suis bagarrée, j'ai appelé les sages femmes, les puericultrices qui n'ont pas pris le temps de bien regarder jusqu'au jour où sa perte de poids fut trop importante... Panique aux seins des dames en blouses, on me dit tout et n'importe quoi.
Bref, tout ca pour confirmer que les bébés avec des fentes palatines n'ont pas assez de puissance pour aspirer le sein maternel, même s'ils ont le reflexe...

je peux confirmer ce que vous dite, moi aussi j'ai essayer d'allaiter mon fils enzo qui est né avec fente palatine et rien a faire. On crois qu'il tete mais en fait c'est tetouiller car il n'on pas l'appui pour aspirer le lait. Moi j'ai quand meme tirais mon lait (qui n'a durer qu'un mois trop dur...) c'etais plus pour lui donner mes anticorps, car a la naissance enzo ne fesait que 2450kg, mais il faut dire que ce n'ai pas de l'allaitement. Le vrai allaitement c'est donner son bout de seins au bb, je l'ai connu pour mon premier qui n'avais rien, et c'est frai que c'est tres frustrent de ne pouvoir allaiter quand on en a envie, je comprend parfaitement.
Voila

Je voulais moi aussi allaiter mon bb et je me suis vite rendue compte que c'était impossible. Avant la naissance nous sommes allés voir le pédiatre de l'hopital qui c'est presque foutu de moi en me disant "heureusement que l'on peut allaité les bb avec des FLP autrement il n'en n'existerait plus !" Quand elle est née j'ai essayé mais nous avons vite abandonné car avec ce trou énorme au palais et sa fente labiale comment aurait elle pu faire ? Merci quand même le pédiatre de m'avoir fait passée pour une imbécile
Donc depuis sa naissance je tire mon lait et pour moi ce n'est pas de l'allaitement seulement un semblant.

Lalie

Extraits du site :

Citation :

Le but de l'association est, dans un premier temps, d'informer, aider et soutenir les mères qui désirent allaiter leur enfant né avec une fente. Et, dans un second temps, informer les professionnels de santé afin que ces derniers puissent à leur tout informer les (futurs) parents que, contrairement à la croyance générale, il est possible d'allaiter malgré la présence d'une fente.

L'allaitement d'un enfant né avec une fente est souvent complexe et nécessite souvent l'utilisation de matériel facilitant les tétées. Ce matériel n'est pas courant et doit pour la plupart du temps être commandé. Tout renseignement concernant ce matériel peut être obtenu auprès de l'association "Cybèle" , ou auprès de l' AFLAPA.

je n'ai jamais dit que l'enfant pouvait têter "tel quel". Je sais pas exactement comment ca se passe mais je sais que ca se passe (et c'est pourquoi j'ai mis le lien, si quelqu'un voulait entrer en contact avec Yolande pour avoir plus d'infos).

il existe une brochure faite par medela : laissez nous prendre le temps qui explique les positions, le matériel(plaque palatine)et surtout comment faire. le principale à retenir dans cette brochure est 'prendre le temps, avoir de la patience' il est bien marqué que ce n'est pas en trois jours ou une semaine que le bébé peut prendre le sein. et surtout il faut du personnel formé pour ce genre de problème. et c'est de là que vient aussi le problème. les hôpitaux ne sont pas très "personnel formé" et ça c'est bien dommage. ce n'est pas faute de vouloirse former, mais encore faut-il le pouvoir. si on n'a pas d'accord, on ne peut pas être former et donc aider, soutenir des actes non appris. on fait au plus vite!

lmerci Muushya de rapeler ce lien de Cybele

L'allaitement est un eternel débat ... il y a plein de post icic sur ce sujets ....ma foi pour ma part j'ai allaiter mes filles (4 mois la premiere et 18 mois la seconde) et tenter aussi pour mon fils .... (fente labio palatine) ..il a pris le sein ...tres peu ...pas de succion mais un peu et j'ai tirer mon lait 2 a 3 mois ... ce qui reste pour moi de l'allaitement ...

Chacun fait comme il peut et comme il veut et c'est bien que les mamans sachent qu'elles peuvent ESSAYER si ELLES le SOUHAITENT et puis s'arreter sans se faire de reproches ...car c'est pas toujours faciles

lire aussi sur le forum : https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=997
et
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=193

c'est clair que ca doit pas etre facile a gerer mais y a rien a se reprocher

ma mere a meme pas pu allaiter mon frere alors que tout allait bien, donc flp ou pas, rien n'est sur

pis le principal est que le bébé ait été nourrit

Pour toutes celles qui ont tiré leur lait, que ce soit une journée ou plusieurs mois, soyez en sûres, nous avons allaité nos enfants peut être d'une façon différente, mais ils ont bénéficié de tous les bienfaits de notre lait.
Allaiter : nourrir de son lait. C'est pas moi qui le dit, c'est le dictionnaire.
Je vous embrasse
Herveline (maman de Kelig)

Muushya,
t'as bien fait de mettre ce lien, même pour découvrire le matériel adapté ça manquait comme site...c'était une bonne idée...c'est juste que je me souçie toujours des faux espoir que l'on peut faire naître chez les mères et des sentiments de culpabilité qui en résultent...mais c'est tout...
Kaomé, cette brochure "laissez nous prendre notre temps" bien qu'interessante, a été décriée par le monde des fentes justement à cause de son côté "mensonger" concermant l'allaitement. L'hôpital de Bâle est au départ de cette brochure et se faisait de la pub pour leur technique opératoir en laissant croire aux mères qu'elles pouraient allaiter en faisant opérer leur bébé avec leur technique. A Bâle ils referment tout en une fois...technique tout aussi décriée par la profession ..mais ça cela est une autre histoire et nous ne sommes pas là pour juger. Je pense par contre qu'il faut donner des informations réalistes. Par contre cette brochure donne une excellente idée de l'utilisation des produits Medela. Et je sais qu'elle est très appréçiée par les parents pour cela. Moi même à l'époque, c'était la seule littérature sur laquelle j'étais tombée et je l'avais beaucoup aimée...mais c'est aussi à cause de cela que je me suis tant énervée avec cette histoire d'allaitement et je pense que j'aurais perdu moins d'énergie si l'on m'avais dit clairement qu'un bébé avec une fente palatine ne pouvait pas téter le sein...
Voilà pourquoi aussi ce sujet me fait mousser...c'est marrant d'ailleurs c'est le seul truc qui continue à m'énerver autant...et je m'en excuse les filles!
bagad: merci pour les précisions du dico c'est intéressant...

d'autre part je suis d'accord qui ne faut pas tuer la poule dans l'oeuf et que certains deuil prennent le chemin de l'essais pour mieux être sûre que ce ne sera pas possible...


bon maintenant je vais fermer ma grande G....

isa