Nos bébés et la fente labio-palatine
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 karine et mathéo

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MessageSujet: karine et mathéo   karine et mathéo EmptyMer 2 Mar 2005 - 11:09

Bonjour ,
je m'appelle karine et je suis l'heureuse maman d'un petit mathéo, né le 10/08/2004, avec une fente unilatérale droite (le palais n'était pas touché).
Il a été opéré le 30/08/2004, il conserve une fente dans la gencive, normalement aucune opération n'est prévue pour la gencive, on attend que les dents commencent à sortir pour voir ce que ça donne. On retourne voir le chirurgien, sur Nancy, début Avril.
Lors de l'échographie du 5eme mois on nous a annoncé que mathéo avait une fente ,le médecin a ensuite continué l'écho comme si rien n'était. Il nous a juste dit : 'c'est rien, ça sopère trés bien et on n'y voit plus rien'. C'est vrai que les résultats sont super mais sur le coup on a besoin de plus de soutiens. Moi, suite à ça j'ai fini ma grossesse dans l'angoisse et les pleurs.
Je sais que je ne suis pas prête à avoir un autre enfant, même si aujourd'hui mathéo va trés bien.
Je suis vraiment trés contente de ce site, je l'ai découvert hier soir. Et je sais que ce site va aider beaucoup de familles, car en ce qui me concerne, les discutions avec des parents, connaissant ce problème, m'ont beaucoup aidées.

Voilà notre histoire ,

je vous embrasse trés fort et félicitation aux créateurs de ce site.

Karine et mathéo
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Nanou
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MessageSujet: Re: karine et mathéo   karine et mathéo EmptyMer 2 Mar 2005 - 11:30

Bienvenue Karinette ! Mathéo est vraiement très beau. Pas très sympa le médecin lors de l'écho ! Pour lui c'est peut-être "banal" mais pour les parents, l'annonce de la nouvelle est toujours un choc.. Décidément, je crois que toutes les mamans parmi nous ont des anecdoctes sur les médecins rencontrés pendant la grossesse..(Heureusement qu'il y en a des formidables quand même !)
Mathéo et Johan ont presque le même âge <w ...
Gros bisous
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MessageSujet: Re: karine et mathéo   karine et mathéo EmptyMer 2 Mar 2005 - 12:32

bonjour, je suis une "vieille" maman de 2 garçons de 10 et 7 ans et l'ainé Théo est né avec une fente labio-palatine. J'ai toujour voulu avoir 2 enfants mais pendant ma deuxième grossesse, je faisai beaucoup de cauchemar (il faut savoir que pour Théo, la fente à été décelée lors de sa naissance). J'ai eu la chance d'avoir un super gynéco qui a compris mon angoisse et qui m'a envoyé faire une écho morphologique durant laquelle j'ai bien pu me rendre compte que mon 2ème fils n'avait aucun problème.

Il faut savoir que c'est très rare d'avoir 2 enfants avec des fentes, mais surtout, il faut parler de ces angoisses et ne pas en avoir honte. C'est inévitable de se faire des "films", mais le fait d'en parler à son entourage et aux médecins soulage énormément.

Un gros bisou à Mathéo (mon Théo a failli s'appeler comme toi !!!)

à très bientôt
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Sabine
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MessageSujet: Re: karine et mathéo   karine et mathéo EmptyMer 2 Mar 2005 - 12:59

Bonjour,

Jm'appelle Sabien juis la maman <bb12w< Lucas, 4 ans et demi et <bb13 Norah 22 mois née avec une fente labio palatine bilatéral compléte sévère (lévre, gencive et palais!).

On n'a pas vu la mal formation de Norah aux échos, ca été le choc à la naissance. On a beaucoup pleurer avec mon conjoint (Vincent) mais c'était NOTRE fille!

J'aurais aimer une famille nombreuse avec 4 enfants! Jsuis refroidie, on me dis ke jai de la chance car j'ai un :gars2: et une :fill2: . Mais au fond de moi, jsuis comblée. On me dit ke jai le tps pour les 2 autres mais jsais ke jaurais un mal fou a être enceinte.

Kan jvois par où ma puce est passé et par où elle va encore passé car pour elle les opérations de sont pas finie loin de là!

Mais kan jla vois avec tte son énergie elle sait ce kl veut malgré ses 22 mois. Joublie les mauvais moment.

A bientôt
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anyna
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MessageSujet: bonjour Karinette   karine et mathéo EmptyMer 2 Mar 2005 - 13:30

ca y est la presentation est revenue ??? je plaisante c'est barbant quzand un post se perd....
tout d'abord <bien

et love a Mattéo
il est de la classe avec Johan d'Anne et mon Anis (20/09/04)

karinettes a écrit:
Lors de l'échographie du 5eme mois on nous a annoncé que mathéo avait une fente ,le médecin a ensuite continué l'écho comme si rien n'était. Il nous a juste dit : 'c'est rien, ça sopère trés bien et on n'y voit plus rien'. C'est vrai que les résultats sont super mais sur le coup on a besoin de plus de soutiens. Moi, suite à ça j'ai fini ma grossesse dans l'angoisse et les pleurs.
Je sais que je ne suis pas prête à avoir un autre enfant, même si aujourd'hui mathéo va trés bien.
oui comme dit Anne il y a du boulot du coté des prodfessionnels...

. et pour l'angoisse on connait ca . Tu avez de l'aide ?
Citation :
Et je sais que ce site va aider beaucoup de familles, car en ce qui me concerne, les discutions avec des parents, connaissant ce problème, m'ont beaucoup aidées.
? d'autres sites ou forum ...

Quant à
Citation :
Je suis vraiment trés contente de ce site, je l'ai découvert hier soir.
je vous embrasse trés fort et félicitation aux créateurs de ce site.

merci et souhaite t'y voir souvent ....avec ton smil


PS pourrais tu m'indiquer comment tu as connue le forum ...
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MessageSujet: Re: karine et mathéo   karine et mathéo EmptyMer 2 Mar 2005 - 15:55

Coucou,
En fait , nous avons été trés bien entouré par la famille et nos amis, c'est plutôt du coté médical que ça n'a pas été.
Sinon, j'ai rencontré des parents lors des visites chez le chirurgien, dans la salle d'attente . J'ai rencontré une maman (son petit bonhomme avait lui une fente bilatérale simple) quand mathéo s'est fait opéré. on garde le contacte .
J'ai aussi rencontré des mamans sur internet, quand j'essayais de m'informer suir cette malformation.
En fait c'est ma soeur qui est tombée sur votre site et elle me l'a immédiatement indiqué car elle savait que j'avais besoin de rester en lien avec des gens qui ont connu ou connaisse ce problème.

bisou, bisou

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MessageSujet: sur internet   karine et mathéo EmptyMer 2 Mar 2005 - 16:05

ou ? stp pour que je signale au max le site ...
je suis sur la shoot box sur le portail ....
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MessageSujet: bonjour karine   karine et mathéo EmptyMer 2 Mar 2005 - 18:09

je ne sais pas si tu as lu ma présentation
je m'appelle géraldine et mon fils anthony a 15 mois
Il est né avec une fente labiale unilatérale gacuhe et comme le tien il a une fente a la gencive
nous retournons sur montpellier en novembre pour ses 2 ans , pour voir son évolution au niveau des dents
Et comme toi c'est notre premier bb et nous ne sommes pas prêt pour un second au grand étonnement de notre entourage qui n'arrête pas de nous dire que c'est pas parce qu'anthony a eu quelque chose que le second aura le même problème!
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MessageSujet: sites   karine et mathéo EmptyMer 2 Mar 2005 - 18:18

Pour Anyna :

je ne saurais plus te donner tous les sites mais il y a :
http://tremplin.free.fr/Syndrome.htm (association tremplin)

http://antoine.grenoble38.com/Antoine/sites-favoris.htm (antoine baron,site trés bien fait car il explique toutes les étapes des opérations d'antoine)

mon enfant son sourire (là je ne connais plus l'adresse)

Karine
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MessageSujet: plusieurs enfants   karine et mathéo EmptyMer 2 Mar 2005 - 19:30

C'est vrai que ça m'a aidée que ce soit mon 2° qui ait le problème, au moins je savais déjà m'occuper d'un bébé! Et puis l'aînée l'a tellement bien accueilli malgré ce petit "défaut"...
C'est vrai que c'est dur les cauchemars entre l'écho et l'accouchement, mais c'est sûrement mieux qu'une mauvaise surprise
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MessageSujet: merci karine pour les sites   karine et mathéo EmptyMer 2 Mar 2005 - 21:16

ok ca va ceux la je les connais et les ai contactés .... <w

ils sont d'ailleurs dans les liens du forum ....
<grp< Bises
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