Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Je suis nouvelle - 31

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nanysh
anyna
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MessageSujet: Je suis nouvelle - 31   Je suis nouvelle - 31 EmptySam 20 Mai 2006 - 11:00

Bonjour,
Je suis une nouvelle maman d'un petit Alexis de 2 semaines (02/05). Une fente palatine isolée a été détectée après la naissance, le bébé n'arrivait pas à têter. J'ai rdv en juin avec un spécialiste pour faire le point et envisager une opération.
J'ai besoin de tous conseils sur la prise du biberon, le temps mis, le type de biberon utilisé (Haberman ?). J'ai aussi un souci pour la stérilisation des bib Haberman : chimique ou micro-onde ?
Merci aux expérimentées de m'apporter leur aide, je suis un peu perdue.
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anyna
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle - 31   Je suis nouvelle - 31 EmptySam 20 Mai 2006 - 11:25

Bonjour Talou .... Je suis nouvelle - 31 Bienvenu je ne suis pas tres loin ...MOntauban

Mon petit a ete suivi et operé a Toulouse Dr Saboye est ce avec lui que tu a s RV ??? j'ai R en juin avec leui le 28 je crois ...

Pour les bib Haberman .... j'ai choisi la sterilisation chimique .... de toute facon au micro onde il faut deja que la tetine passe dans dans l'appareil ...
Bizou a Alexis

Nous sommes a ta disposition pourtoutes tes questions

PS je te marque sur la carte ?
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle - 31   Je suis nouvelle - 31 EmptySam 20 Mai 2006 - 11:43

Bienvenue talou et à ton petit alexis,
ma fille a une fente palatine sous muqueuse et le palais mou un peu ouvert;
en ce qui concerne la prise du bib, c'était très long et difficile, ça pouvait prendre une heure mais comme elle n'a pas le palais entièrement ouvert je peux pas trop t'aider .
Y'a plein de mamans ici qui pourront le faire !!!!
Bon courage nouvelle maman !!
A bientot !
bye!
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nanysh
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle - 31   Je suis nouvelle - 31 EmptySam 20 Mai 2006 - 14:45

bonjour talou et bienvenue sur ce forum.
Je suis la maman d'Ethân 8 mois né avec une fente labio palatine.En ce qui concerne les bib ,il a eu une plaque palatine à 3 jours alors c'etait un peu moins dur ms parfois 45 min qd même pr un bib.Avant la plaque on utilisait des tetines dodie en caoutchou réouverte et on pressait sur la tetine en même tps que lui pour que le lait descende mieux.
Voilà pr ns.Si tu a d'autre questions...

bizou
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pauline
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MessageSujet: Je suis nouvelle - 31   Je suis nouvelle - 31 EmptySam 20 Mai 2006 - 15:34

Coucou et bienvenue.
Pour moi, mon fils qui a un peu plus d'un mois à une fente large labio maxillo pallatine et contrairement à Ethan n'a pas encore sa plaque (on fait les empreintes la semaine prochaine) boit en environ 20 mn avec du lait épaissi, des tétines 3 vitesses repercées et on met sur vitesse 3 et on laisse en pressant sur la tetine. Nous avons la chance qu'il ne fasse aucunes fausse route (pas de lait dans le nez), par contre nous avons droit a enormément de régurgitation et un mal fou à lui faire faire ses rots (qui sont "costaud" à cause de tout l'air qu'il avale.) Voila si tu veux en savoir plus, n'hésite pas!
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MessageSujet: quelques questions   Je suis nouvelle - 31 EmptyDim 21 Mai 2006 - 8:03

Merci pour vos réponses. Alexis a une petite fente palatine postérieure, le palais n'est pas très ouvert, mais je n'en sais pas plus. J'ai rdv avec le spécialiste à Purpan mi-juin. Il l'a quand-même vu à la naissance et n'a pas envisagé de faire de plaque. Il m'a dit qu'une opération pouvait être envisagée très rapidement.
J'ai une question pour l'utilisation du bib Haberman (très pratique). Il n'a pas de capuchon et je le stérilise au produit chimique. Comment faîtes-vous pour le transporter ?
Autre question : peut-on donner une sucette au BB ou est-ce déconseillé ? Je lui donne quelques minutes le soir pour l'endormir.
Merci
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MessageSujet: Je suis nouvelle - 31   Je suis nouvelle - 31 EmptyDim 21 Mai 2006 - 10:11

pour la suce, moi je voulai lui donner juste de temps en temps pour le calmer, résultat, il me la réclame tout le temps!!! et pourtant on va bientot devoir s'en separer pour l'operatin. Moi je te conseille de lui donner si t'en a envie mais a petite dose car apres quand il faut lui retirer pour les operations...
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle - 31   Je suis nouvelle - 31 EmptyDim 21 Mai 2006 - 10:26

Bonjour et bienvenu 3 , pour ce qui est du biberon HAberman, je ne peux pas te dire moi, j'ai utilisé des biberons normaux, pour la teuteuce, Hugo en a eu une dès sa naissance, nous lui avons enlevé 5 jours pour l'op de la lèvre et depuis l'opération du palais (il y a 3 mois), il n'en veut plus car il en a été privé 3 semaines et donc n'a jamais voulu la reprendre. Je pense que s'il en a besoin, il faut lui donner. C'est vrai qu'après c'est dur les premiers temps sans mais bon !
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle - 31   Je suis nouvelle - 31 EmptyDim 21 Mai 2006 - 13:58

pour la sucette nous le chirurgien ns avai fortement deconseillé de la donner car ça pe accentuer la deformation du palais.
Resultat g donné celles que j'avais avant la naissance et on ne lui en a jamais donné.
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anyna
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle - 31   Je suis nouvelle - 31 EmptyDim 21 Mai 2006 - 16:16

il doit y avoir dans divers un sujet sur la sucette et le pouce !!!

et pour le biberon Haberman n'hesites pas a reposer ta question dans la rubrique alimentation ...avec un bon titre tous le monde la verra !!!



:bab:
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle - 31   Je suis nouvelle - 31 EmptyDim 21 Mai 2006 - 17:40

Bonjour Tatou et bienvenue à toi ainsi qu'à ton petit Alexis. Je suis la maman de Kelig, né avec une très large fente palatine. Nous avons utilisé le biberon de Habermann et nous l'utilisons encore, il nous a sauvé "la vie" car Kelig n'arrivait absolument pas à téter. Pour la stérilisation, nous avons utilisé des comprimés à mettre dans l'eau froide, puis on a laissé tombé sur les conseils du pédiatre car je donnais mon lait à Kelig et la stérilisation lui semblait totalement inutile. Du coup, on nettoyait le biberon à l'eau chaude et au liquide vaisselle et on n'a jamais eu de soucis (mais çà dépend des pédiatres).

Pour la durée des biberons, c'était le cauchemar (entre 1 heure et 2 heure par bib) et en plus, Kelig avait de gros reflux gastriques donc il pleurait parfois entre 20 min et 30 min avant chaque bib (sauf la nuit).

La fente de ton fils étant assez petite, tu auras sans doute moins de soucis et puis surtout, il est encore petit, tu vas voir, il va prendre rapidement des forces et faire des progrès au biberon.

Pour les opérations : Kelig a été opéré à 7 mois pour fermer le palais mou (fond du palais), c'est à dire la partie qui est ouverte chez ton fils. Il doit subir une deuxième intervention pour fermer le palais dur cette année. D'après ce que tu décris, ton fils ne devrait avoir qu'une seule opération, mais je ne sais pas s'ils opèrent trop tôt, pour une question de qualité et de solidité des tissus.

Voilà les infos que je peux te donner par rapport à notre expérience. Sois confiante, en ton fils, en toi et en les chirurgiens, tout se passsera bien.
Bises
Herveline (maman de Kelig)
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Tocsin
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle - 31   Je suis nouvelle - 31 EmptyLun 29 Mai 2006 - 10:48

Bonjour at bienvenue a vous sur le forum.
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MessageSujet: je suis nouvelle   Je suis nouvelle - 31 EmptyLun 29 Mai 2006 - 14:52

bonjour et soit Je suis nouvelle - 31 Bienvenu
mon fils enzo qui est né au mois de janvier a lui une fente palatine qui a etee decouverte lui aussi apres sa naissance car lui aussi ne teter pas. Il se fera operer au mois de juillet et pour l'instant j'utilise le bib haberman que je trouve bien, moi je le sterilise a froid c'est a dire dans l'eau avec un comprimer, tu verra la tetine se ramollie a force c'est vrai qu'au debut c'est un peu dur, moi il mettais 45mn à 50mn pour teter en plus de ca je tirais mon lait pour lui donner ce qui revener asser vite. Je peux te dire que j'ai quand meme tenue un mois comme ca. mais bon chacun son truc. Au debut la tetine est assez dur donc il faudra peut etre que tu l'aide en appuyant dessus, mais si tu la laisse tramper dans l'eau, apres ca ira mieux. Nous depuis enzo tete tout seul plus besoin d'appuyer sur la tetine. Si tu as d'autres questions n'hesite pas.
A bientot
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