Je suis nouvelle

Bonjour,

Je m'appelle MYRIAM j'ai 27 ans et j'attends mon premier bébé pour avril 2009. C'est une petite fille. A la deuxième echo, nous avons appris qu'elle avait une fente labio alvéolopalatine gauche : fente de 4,7 mm au niveau de la lèvre et de 5,3 mm au niveau du maxillaire (informations données suite à une autre écho le 29/12/08). J'ai fait une amnio et mercredi nous sommes allés voir le chirurgien, j'ai découvert ce site aujourd'hui car au départ on m'avait dit de ne pas regarder sur internet, mais j'ai besoin de savoir à quoi m'attendre (je ne sais pas comment le formuler) d'essayer de me préparer, car le chirurgien m'a fait encore plus peur; je suis complètement perdue.

J'ai besoin de vos témoignages et ou experiences

Merci d'avance

Oui, je te comprends, savoir avant de voir, c'est le plus flippant dans tout ça.

Moi, j'aurai vécu les deux: mon fils ainé est né avec une fente labiale bilatérale à minima qui n'avait pas été détectée pendant ma grossesse (que j'ai très bien vécu dans le coup) alors que pour mon troisième bébé, prévu pour avril lui aussi, on a eu le diagnostic dès la première écho avec confirmation lors de l'écho morpho.

Je m'inquiète un peu de savoir si je vais avoir la même réaction que pour Eliott (mon ainé), à savoir qu'au départ, on n'avait rien vu (mais bon, je venais juste de l'expulser, avec mon mari on était tous les deux encore sur un petit nuage) et qu'on l'a trouvé beau de toute façon.

Je crois que comme c'était mon premier bébé, je n'étais pas "habituée" à en voir sans malformation. Forcément, tu en croises dans la rue, tu en vois dans ta famille mais ce n'est pas le tien.

Enfin, bref, je ne suis pas sûre dans le coup qu'il faut que tu recherches trop de photos présentant des fentes. C'est assez cru parfois (sur les sites de certains CHU, par exemple) et ça pourrait t'angoisser encore plus. Je le sais, je l'ai fait et j'ai trèèèèèèèès vite arrêté.

Ce qu'il vaut mieux, je trouve, c'est trouver la ou les personne(s) qui seront à l'aise pour parler de ça avec toi. Bien sûr il y a le forum, ça c'est indispensable, mais perso, j'ai quelques amies proches qui m'écoutent, me soutiennent et me rassurent en "vrai" et ça me fait énormément de bien de pouvoir partager mes peurs avec elles, en plus de toutes les infos qu'on peut trouver ici.

Par contre, qu'a bien pu te dire ce chirurgien pour te faire peur??? Il n'a pas dû avoir beaucoup de tact si tu angoisses comme ça... As-tu les résultats de l'amnio? J'imagine qu'on te l'a faite pour avoir le cariotype du bébé... (dis-moi si je me trompe)

Enfin, dernière chose, la réaction de ton entourage est aussi très important sur ton moral. Chez moi, même si ce n'était pas exprimé clairement, j'ai bien senti que d'avoir un bébé pas comme les autres (même si c'est une malformation courante et je dirais presque minime) ne mettait pas tout lemonde très à l'aise. Sans parler des réactions dans la rue ou ailleurs. Mais bon, pour ça, il suffit de se blinder et de répondre du tac au tac avec un peu d'humour. J'ai lu quelque part un papa qui avait répondu "ben oui, il a eu un accident de ski!" face au regard stupéfait d'une passante...

Bon courage à toi et reviens souvent nous voir!

bonjour et bienvenue parmis nous.
Je te dirais comme citroncanelle, évite les photos de flp sur internet, je l' ai fait également et sur beaucoup de site on ne montre pas des bébés porteurs de flp mais juste la flp et moi ça m'a beaucoup choqué. Regarde plutôt les photos de nos loulous sur l' album, ils jouent, ils rient et on ne montre pas en gros plan la flp, on montre un bébé.
Ici tu trouveras toujours plein de monde pour répondre a tes questions et a tes doutes, alors n' hésite pas a venir ici souvent et parler de se que tu ressens

oui j'ai eu les résultats de l'amnio et il n'y a rien.

En fait le chirurgien m'a expliqué qu'après la première opération vers 3 mois (opération du voile du palais), il faudra la nourrir avec une cuillère ou une seringue, lui mettre des sortes de bâtons au bras pour l'empêcher de mettre ses doigts à la bouche si elle les mets...et tout le reste et c'est vrai que, ça peut paraître bête, mais ça m'inquiète et je me dis vais -je être assez forte..., ma famille est très présente et je sais qu'ils seront tous là. enfin c'est dur d'expliquer tous ce à quoi je pense ... peut être en effet je devrai écouter les premiers conseils et ne pas rechercher sur internet mais en même temps je me dis que c'est peut être nécessaire afin de m'y préparer au mieux.

Bonjour et bienvenue parmi nous,

la nouvelle est dure à digérer au début et c normal mais je te rassures, tu trouveras ici pleins de réponses à tes questions et pleins d'amis (mamans, papas, enfants....) qui t'aideront en cas de besoin ....

Tu as frappée à la bonne porte !!! n'hésites pas à nous contacter si tu as envie de discuter, je suis là....

Bonjour et bienvenue parmi nous sur le forum. Tu trouveras toujours quelqu'un avec qui tu pourras parler.

Véronique

Bonsoir et merci pour vos réponses, Marie Lou je vois que t'habites près de Vichy moi je suis de HAUTE LOIRE.

Voilà le chirurgien m'a dit qu'il y aurait dans un "premier temps" deux opérations : une vers trois mois pour réparer le voile du palais et ensuite une vers 5 6 mois pour le palais et la lèvre et le nez, et à voir ensuite selon les résultats ... comment ça c'est passé pour vous ?

coucou et bienvenue!!!

Citation :

on m'avait dit de ne pas regarder sur internet,

alors t'inquète pas tu trouveras ici que de l'information de haut niveau....
en plus de photo sympas avec un vrai bébé autour des fentes....

bref....il y a internet et internet....et le bon internet en vaut toujours le coup! alors profites de ce forum à fond et sans arrière pensées


Théo a été opéré comme le sera ton bébé....3 mois le voile et 6 mois lèvre et palais dur...

Bonsoir et bienvenue parmi nous!
N'hésites vraiment pas à aller voir nos albums photos tu verras que c'est ici que se trouvent les plus beaux bébé du monde et que leur petite particularité leur donne un charme fou (enfin moi je trouve...)
Au plaisir de te lire...

EZt bien felicitations pour ta grossesse.
Les filles t ont deja tt dit
, Marie

Bonsoir moi aussi je suis nouvelle et moi aussi j'attend une petite fille pour avril 2009. Nous pour le moment nous savons juste que la levre est touchée et mardi nous en saurons un peu plus. Je te souhaite la Bienvenue sur ce site. Vous allez faire operer votre petite où?
Bonne soirée

Bonsoir et bienvenue à toi. Pour nous ç'était la suprise à la naissance, notre 2è fils est né avec une fente labio palatine, et la 1ère chose que j'ai faite dès mon retour de la clique était d'aller sur internet me renseigner et je suis tombée sur ce forum, et ça m'a énormément rassuré, ça fait un bien fou de voir les photos des tous ces magnifiques loulous et de savoir que l'on est pas seule.

Anh

Bienvenue dans ce forum Maya.Tu es entre de bons gens.Felicitations pour la grossesse.Tu verras...c'est rien!!

bonjour et bienvenue ici, n'hesite pas aposer toutes tes questions et si le coeur t'en dis n'hesite pas a aller voir nos blogs ou les photos de nos enfants sur l'album photo comme l'ont dis les filles tu verra des photos d'enfants avec des fentes et non pas juste une fente.
a bientot

Bonjour,

Pour répondre à SACELE, on la fera opérer à SAINT ETIENNE HOPITAL NORD par le professeur VARLET. En fait c'est là bas qu'on nous a "orienté",

coucou et bienvenue sur le forum !!!

moi j'attends aussi une puce mais pour mars 2009 ! avec une flp bilatérale jai vu une chirurgien vraiment super des medecins super ....donc je suis très très rassurée est prete a voir ma bébé !!!!

je te rassure ce ne sera qu'une cicatrice par la suite et qu'est qu'une cicatrice a coté d'un bébé qui nait avec une malformation au coeur , trisomie, .....enfin voila rassure toi elle sera toute belle, faut bien le prendre je pense car la petite n'a rien demandée !

voila bin bon courage pour la suite !

bizzzz

coucou, j'ai moi aussi 27 ans. mon 2ème enfant a une fente palatine. je ne l'ai appris qu'après la naissance. donc j'ai du tout faire dans la précipitation. comme le choix du chirurgien par exemple.
ma grossesse a été très difficile. j'ai eu des contractions dès le 4ème mois avec MAP. je devais donc rester aliter 16heures par jours + un traitement. je n'ai pas profité de ma grossesse. j'étais pressé d'accoucher, car je me disais que je me sentirais mieux après. mais j'étais loin de m'imaginer à quel point les débuts sont difficiles. Il ne faut pas tout regarder sur internet, mais de lire des témoignages sur ce forum, je trouve que ça aide. car les mamans qui sont passées par les étapes que l'on va devoir accomplir à notre tour, sont là pour nous soutenir.
mon chirurgien à la même façon de faire que le tien. voile à 3 mois, et palais dur à 6 mois. afin d'éviter les répétitions, je t'invite à lire mon post "mon fils a une fente palatine".
si tu as besoin de parler, n'hésite pas.

bonsoir, bienvenue parmis nous et félicitation pour ta grossesse !

c'est vrai que sur Internet tu peux voir le pire et le meilleur... le meilleur c'est ici !

pour l'opération, ne t'inquiètes pas tu sera assez forte, on l'a toutes été.
C'est vrai que les manchons et l'alimentation à la seringue c'est difficile, mais c'est pour avoir un meilleur résultat et ça ne dure pas longtemps
et généralement nos bébés s'y adaptent plus vite que nous !

n'hésites pas à venir discuter avec nous, ça fait du bien de parler de ça avec des personnes qui le vivent aussi