Sais plus quoi penser !

Bonjour tout le monde, je reviens juste d'un rdv d'orl à Rambouillet pour un controle de son eczéma et pour refaire les simulis sonores car la première fois ça n'avait pas marché ( eczéma ) et la deuxième fois non plus, d'ailleurs, surement dù aux régurgitations nasales ou au petit rhume mais bon je sais quelle réagit bien aux bruits environnants, donc pas trop d'inquiétude de ce coté là pour l'instant . Mon soucis est que pour la deuxième fois j'ai réitéré ma question : pensez vous qu'il serait vraiment indispensable de pratiquer un decollement du palais et de tout remettre en place ou il faudrait seulement refermer sa luette et le peu de voile ? Il m'a répondu que peut etre son voile était un peu court donc un décollement serait peut etre nécessaire afin de le reculer et ensuite de le refermer ainsi que la luette puis au fil de la consultation il m'a déclaré et c'est là que ça fait très mal, c'est que si il n'y avait pas ces problèmes de régurgitations nasales, dù au reflux, donc pas pendant le bib, il n'y aurait sans doute aucune opération ! Donc j'ai rdv à Necker le 19 05 et je dois régler le problème de reflux avant cette date afin de leur expliquer qu'il n'y a plus ce problème et voir ce qu'il envisage car il m'a bien expliqué qu'il ne risqueront surement pas une anesthésie pour l'histoire de quelques points . Le détail qui tue : ma fille est à la limite pour effectuer une opération et qu'il comprend très bien mes réticences car il a lui aussi du mal pour se prononcer à ce sujet . Voilà les dernières nouvelles qui me prennent bien la tete car il faut attendre le 19 et cela me parait très long !!!! J'espère que ce n'était pas trop long . Si vous avez quelques conseils pour les reflux . Merci de m'avoir lue et à bientot

Moi je pense qu'il faut vraiment attendre le 19 mai (malheureusemen) car la décision revient au chirurgien et a lui seul. En ce ui concerne les régurgitations a-t-elle un traitement pour ça? :bebe: bisous

Ruben a un reflux important, depuis une semaine il a du motilium avant le bib, gaviscon après et gel de polysilane et surtout du mopral très puissant anti-reflux.
Tout cela donné par le pédiatre
Je le couche en position incliné + lait épaissi

bon courage

carline

Elle a eu motilium, qui n'y faisait rien et le lait gallia ar, pas plus efficace,j' ai surtout l'impression qu'elle a de plus en plus de mal à digérer le lait car le midi et au gouter elle fait des repas à la cuieillère et ça se passe relativement bien à part l'eau qui remonte. Sinon elle a son lit incliné mais en général ça se passe pas quand elle est allongée, meme à plat, mais plutot assise voir debout contre moi,va comprendre !!!! . Le traitement pour Ruben semblerait-il efficace ? vu que, si j'ai bien compris, ça fait pas longtemps qu'il le prend . Le pédiatre m'a conseillé d'aller voir un osthéopathe apparament c'est efficace pour le reflux alors ça coute rien d'essayer ( à part la consultation bien sur !! ) Et puis si ça marche pas, on verra avec les médicaments . Voilà, merci pour vos réponses et à Ruben parce que le reflux c'est pas marrant !
ps : l'orl est un ancien chef de clinique, ex-chef de service orl hopital de Rambouillet, ancien interne hop de Paris etc... donc ça me fait un peu réfléchir mais tu as raison mamieblue je vais essayer de prendre mon mal en patience en attendant Necker

salut Purly,
ma fille qui a 4 ans aujourd'hui, a eu un bon reflux gastrique. J'ai épaissis les liquides jusqu'à passé une année ce qui aidait beaucoup....puis c'est le passge à une position plus verticale qui a arrangé le tout. Mais j'ai épaissi tous les liquides jusqu'à passé une année et demi.
Pour ce qui concerne le voile, je trouve que les médecins se précipitent un peu, car on peu avoir un voile court mais très mobile ce qui compense...et la mobilité du voile c'est en othophonie que ça se travail. Dans l'équipe du CHUV à Lausanne ou est suivis mon fils pour sa fente (les deux enfants en ont une chez moi) ils attendent pour les plastie du voile et ce pour deux raisons...la première pour être sûre que l'othophonie ne peut plus optimiser le travail du voile et la seconde parce que plus on attends moins il y a de risque de devoir le retoucher plus tard ( à cause de la croissance qui peut agrandir le passage). Ils commencent donc à envisager ce type d'interventions lourdes dès l'âge de 6 ans. D'un autre côté il semble qu'il ne faut pas attendre trop non plus. Bref, ma fille qui a eu fente sous muqueuse (planquée sous les tissus du palais) et qui entraîne un voile très court va subire cette intervention le 5 mai. Comme elle ne parle toujours pas nous n'allons pas attendre plus...et nous avons dépister sa fente il n'y a que 6 mois. C'est une intervention déliquate et pour la douleur je te racontrerai quand j'aurai vu....
Bref pour les reflux la patience est de mise et les choses vont aller en s'améliorant...il n'y a parfois pas de solutions miracles...malheureusement ...heureusement nos enfants grandissent vite et les problèmes passent...courage! Avec la nourriture solide tout va changer...
isa

Isa, je te remercie pour ta réponse qui me conforte un peu sur mon opinion . Ce qui est sur, c' est que j' irai au rendez vous à Necker mais je vais quand meme essayé de défendre " mon bifteck " !
Je sais que se sont tous des professionnels et qu'ils savent ce qu'ils font mais quand on a des avis divergents ça donne de quoi
Je vais quand meme essayer l'ostéopathe pour le reflux on sait jamais et puis on verra bien !
Pour ta choupinette, je lui souhaite beaucoup de courage et fais lui de gros
Merci à bientot .

merci pour tes encouragements à ma fille...
oui nos médecins sont des professionnels mais nous finissons par l'être aussi grâce à nos expériences et aux info sur internet. Tu sais c'est moi qui ai dépisté la fente de ma fille et aussi son reflux rénal, car j'ai été jusqu'au bout de mes observations. Et dans les deux cas j'ai bien fait même si j'ai passé pour la mère casse pied. J'ai fait de même avec mon fils lorsqu'on a voulu lui poser des yo-yo longue durée. J'ai insisté pour des courte durée moins durs pour les tympans et ce contre l'avis très expérimenté de l'ORL. J'ai eu de la chance car ils ont tenu 2 ans, ce qui n'est pas toujours le cas, et que nous n'avons pas eu besoin d'en remettre. Bref, nous arrivons aussi parfois à avoir un avis correct sur certaines choses et je crois qu'un bon médecin est un médecin qui est capable d'entrer dans une vrai discussion avec les parents et de tenir compte de leur avis quel que soit l'aboutissement de la discussion.
Nous avons le droit de savoir pourquoi on fait tel ou tel chose...il y a déjà tant de paramètre qui nous échappent dans nos histoires....
Allez bonne chance ....
isa

Kelig aussi a eu de gros reflux gastriques jusqu'à sa prelière opé et une position assise à peu près stable. Il a été sous ranitidine pendant tout ce temps et çà le soulageait bien.
Bises
Herveline (maman de Kelig)

Nathalie aussi a eut un reflux gastrique avec prise de Motilium avant repas et Gaviscon aprés .
Lors de sa 1ère opération le Gaviscon a été arrété car il ne passait pas dans la sonde gastrise , trop épais , et je ne lui ait pas redonné aprés .
Le Motilium a été arrété une semaine avant la 2èmè opération , j'ai vau un gastro entérologue qui m'a dit qu'en fait c'est une sorte de médicamnet placebo , que le seul remède c'est la Mopral . Alors moi je me dis que pendant plus d'un an ma nénétte a pris des médicaments pour rien!!!!
Je suis pas sûre de ça en fait car sous traitement elle n'avait plus de rejet alors je ne sais plus quoi penser car maintenant plus aucun reflux .
Il parait que passé la 1ère année tout rentre dans l'ordre alors c'est peut etre ça la bonne réponse

On l'a remise sous motilium et gel polysilane car elle avait des petits filets de sang dans ces rejets mais c'était surement du à une irritation nasale car elle a été enrhumé et n'arretait pas d'éternuer . Pour Motilium, je vois qu'il n'y a toujours pas de changement, je suis pas sur, moi aussi, de son efficacité ! Ranitidine, j'en ai pas entendu parler par les pédiatres, ils n'ont que Motilium dans la bouche alors on va attendre un peu voir si ça évolue, ça fait pas une semaine qu'elle le reprend . Mais j'ai surtout l'impression que se sont les produits laitiers qu'elle digère mal, à quantité équivalente de légume ou de compote, sans ajout de produit laitier, il n' y a pas de régurgitation par contre une très bonne digestion, rapide, elle me re réclame enfin à manger entre midi et quatre heures . Sinon Isa, j'ai lu que ta fille avait un souffle au coeur, était-il du au canal artériel qui ne s'était pas refermé ? Est ce qu'elle s'est fait opérer ? Pourrais-tu aussi m'expliquer ce que s'est un reflux rénal ?
à vous toutes et à vos :enfants:

salut Purly,
ma fille a un passage entre les deux ventricules.Dans la majorité des cas ce problème se résoud tout seul dans les premières années de vie, mais comme on fait jamais rien à moitier, chez Chloé ça ne s'est pas refermé et il va falloir l'opérer.
Le reflux rénal....je t'explique ...lorsque la vessie se vide le liquide sous pression remonte en partie vers les reins...le risque d'infection est donc plus élevé et les reins peuvent aussi s'infecter. La croissance devrait résoudre ce problème car la vassie s'éloigne des reins. Entre temps nous faisons régulièrement des synthigraphies, des prélèvements d'urine tous les deux mois et elle prend tous les jours un désinfectant urinaire. Voilà c'est à ça qu'on s'amuse aussi en plus du reste!
isa

Salut Isa, j'imagine, très bien, que ça doit pas etre marrant tous les jours !!!!
Pour le souffle au coeur, j'en avait un quand je suis née ( il avait soit disant disparu quelques jours plus tard ! ) . C'était le canal artériel qui ne s'était pas refermé à la naissance . J'ai été opéré à mes douze ans et tout c'est très bien passé . D' où ma question . Sais-tu quel procédé utiliseront-ils pour l'opérer ? J' espère pas t'ennuyer avec mes questions !!!

alors c'est là que tout se joue pour mon moral...c'est à dire que j'ai beaucoup de mal à imaginer que l'on doive ouvrir ma fille en deux et qu'elle doive porter une cicatrice sur tout le torax en plus du reste...mais il y a peut-être la possibilité qu'ils puissent le faire par voie artériel en allant déposer un parachute sur le trou ce qui éviterais qu'on l'ouvre en deux...nous devons refaire une échographie dans une année et nous verrons mieux ce qui va nous attendre...et toi tu as ta cicatrice sur le torax?

Salut Isa,
j'ai été opéré par les veines caves, par le biais de deux cathéters qui m'ont introduit deux parapluie, un pour chaque extrémité qui se sont désintégrés et qui ont fait bouchons .Je devais etre normalement opérée à coeur ouvert mais ce nouveau procédé est apparu en France .
C'est un professeur américain qui a initié celui qui m'a opérée, on peut dire qu'il s'est fait la main sur moi !!! je fais partie des premiers opérés par cathéter et franchement merci car j'avais à choisir moi aussi si je souhaitais qu'on me fasse la cicatrice sous ma future poitrine ou en dessous de l'omoplate !!!
Tout ça pour te dire que si ta fille se fait opérer comme ça, ce que je lui souhaite, elle n'aura que des petits trous au niveau de l' aine et des hospitalisations relativement courtes. Voilà, j'espère que j'ai été assez clair et que ça te réconforte un peu, tout cela remonte à seize ans, donc je pense qu'il y a eu surement beaucoup d'évolution . J'espère pour vous et pour la chipounette que ça se fera comme ça, c'est beaucoup moins traumatisant ! Bon courage

merci pour ton témoignage...oui j'espère vraiment que cette solution puisse marcher. Nous avons la chance d'avoir un vrais spécialiste de cette technique à Genève...Mais pour cette technique il faut que le trou soit net et ce n'était pas forcément le cas...on verra ...le fait est que chaque année qui passe est une année de gagnée sur les progrès de la chirurgie cardiaque. En tout cas merci beaucoup pour m'avoir fait partagé ton histoire...je te redonnerai des nouvelles de l'intervention de Chloé le 5 mai...
isa

De rien c'est normal,
si on se retrouve pas sur le forum avant le 5 Mai, bonne chance et beaucoup de courage à la choupette . Tiens nous au courant .
aux :enfants: