ma petite fille vi tres mal son andicap!! alors a l'aide!

Alors je me presente, je suis maman de 4 enfants dont une atteinte d'une fente labio palatine totale gauche ki est née le 02 fevrier 2000.
Ayan de gros soucis d'articulation, ainsi ke d'audition ,je vous demanderai de bien vouloir essayer de me guider vers kel medecin voir asssociation, je pourrais m'addresser voila et en toutes franchise souhaiterais que ma petite fille ais la chance de simpatiser avec des enfants qui ont eux aussi ce gros andicap.Voila alors svp apporter moi votre aide !!!avec tous mes remerciements.a bientot :fill2: :enfants:

Bonjour Olry et bienvenue a toi et ta petite puce.
Je suis la maman d'une petite Marie née avec une fente labio palatine droite complète et trés large, elle viens de subir sa septième intervention et va bientot avoir 9 ans.

Pourrait tu nous dire a quoi sont lié ses problèmes d'articulations et d'audition, de quelle région est tu? Et quel est le chirurgien qui suit ta petite mère?

A bientot

bonjour et ici

j'espère que tu trouveras des réponses à tes questions.

Oui Olry, il faudrait nous donner plus de précision sur ta situation géographique, car si tu es près d'un grand hôpital, tu pourrais contacter une équipe pluridisciplinaire pour le suivi de ta fille.
Et ton médecin de famille, il ne t'a rien proposé ?
Ta fille est-elle suivi par un orthophoniste ?
Il faut tout faire pour l'aider maintenant, je pense que tu en es consciente, car à l'adolescence, elle risque de vivre encore plus mal ses difficultés.
Donne nous des nouvelles.
Bises
Herveline (maman de Kelig)

Bienvenue!!!

Il faudrait en effet que nous en sachions un peu plus... Il y a des liens sur des associations sur le site, des posts sur les différentes équipes chirurgicales de france et certains pays francophones et même au delà...
Johan a un an et est très suivi par un orthophoniste, un orl...

Le médecin traitant devrait pouvoir te diriger vers les bons spécialistes...

bonjour bienvenue sur ce forum super

alor moi je suis maman d'un garçon né avec une fente labio palatine avec affaissement nasal! et il va avoir 5 ans! il a aussi de gros soucis d'articulation et un très grand retard de langage! pour l'instant il n'a jamais connu de gros souci d'isolement! mm en vacances il c trouvé des amis mais une fois l'un d'eux m'a demandé si mon fils parlait le français il pensé qu'il était anglais ou je sais pas koi lol!! ça m'a fait rire sur le coup et je leur ai expliqué son petit souci et il c fait plein d'amis !! ça n'empêche rien!!!! il a des copains et des copines à l'école!! c vrai ke c pas facile de se faire comprendre mais il a fait bcp d'effort depuis ses un an d'orthophoniste!!!! il est très bien suivi!!!

il ne fo en aucun cas que ta fille se referme sur elle-mm , fais-là parler et peut-être qu'elle aurait aussi un besoin de psychologue pour mieux accepter son petit pb!!!!!

je te souhaite bcp de courage!!!

tallia

Bonjour et beaucoup de courage à toi et ta grande fille.
Comme les autres l'ont dit, je crois qu'il faudrait demander à ton médecin de te référer à des spécialistes qui pourront sûrement proposer des solutions. Je suis également née avec une flp complète et j'ai eu énormément de difficulté à parler. J'étais incapable de prononcer toutes les consonnes soufflées (b, d, p, t...) que je remplaçais même par des "m". Personne n'arrivait à comprendre ce que je disais. Vers l'âge de 4 ans, on m'a opérée pour un "lambeau-pharinx", chirurgie qui devait faire des miracles, mais qui n'avait pas fonctionné du tout dans mon cas. En plus de l'ortho à l'hôpital que je voyais une fois par semaine et des exercices à la maison, mes parents avait trouvé une personne extérieure, pas trop coûteuse, pour me faire pratiquer, soit une religieuse! J'ai finalement débloquée d'un coup, au grand soulagement de mes parents. Aujourd'hui, je n'ai aucun problème de prononciation et ma voix n'est même pas un peu nasillarde. J'ai également choisi une profession où la communication était importante: je suis avocate.

En espérant que les choses aillent mieux pour toi et ta fille.

je pense comme marandrée que tu devrais voir si tout va bien côté voile du palais longueur et mobilité...car ceci peu expliquer cela...a-t-elle vraiement un problème de sourdité ou seulement du liquide dans les oreilles?
bon courage
isa

merci marandrée de ton témoignage ki m'a fait plaisir à lire mm si je doute pas de mon enfant et de son avenir! car il a les mm difficultés que toi les t,d c dur dur là il passe à dr, tr mais j'ai espoir en mon fils et que son souffle nasal et ses coups de glottes seront plus tard qu'un mauvais souvenir!!

mon fils a fait bcp d'effort et il en fera bcp d'autres dès que son palais sera complet! ce qui ne va pas tarder car il se fera opéré le 10 mai prochain!!!

merci pour vos témoignages ça fait du bien de parler à des adultes ki ont eu le mm souci que nos enfants et de voir vos évolutions!!!