Bonjour je suis la toute nouvelle !!

Bonjour je suis Emilie j'ai 25 ans, mon copain 28 ans, nous avons tous les deux une fente palatine bilatérale. Cela fait 5 ans que nous sommes ensemble et on aimerait avoir un bébé;; c'est pour cela que j'ai consulté ce site et me suis empressée de m'inscrire afin de répondre peut être à vos interrogations concernant l'avenir de vos bout de chous et de mon côté me préparer à une éventualle hérédité, car apparament on aurait des risques que notre enfant est le même problème que nous.
Voilà c'est la fin de ma présentation !!!

Rebonjour Emilie; rebienvenue sur ce forum. C'est vrai que le risque d'avoir un bébé porteur d'une fente augmente car vous l'avez tous les deux .C'est pour cela que je vous demandais si vous aviez consulté un généticien, qui lui pourra vous dire.
Pour ma part, j'ai eu une fente labio-palatine sévère, j'ai eu 2 filles magnifiques porteuses d'une fente qui ont eu toutes les deux 2 enfants dont 1 chacune porteur d'une fente. Ce sont des Bébés magnifiques également et si vous voulez les voir parcourez le site et vous verrez leurs photos.Que dire de plus pour l'instant que je suis mamie de 4 petits enfants beaux et merveilleux et qui me comblent de joie. A bientôt bbsoleil

Merci beaucoup c'est vrai qu'ils sont très beau vos petits enfants j'ai vu les photos avant de m'inscrire et ça m'a aidé a accepter cette hérédité. Non je n'ai pas encore vu de généticien car j'ai assez peur . j'ai pourtant son nom et son numéro mais je n'y arrive pas il va pourtant falloir le faire mais j'ai plutôt envie d'attendre d'tre enceinte pour l'appeler.. votre témoignage me fait beaucoup de bien car j'en parle rarement ...

J'ai 59 ans un parcours difficile mais c'était "dans le temps" les progrès sont fantastiques!!!
Moi non plus je n'en n'ai jamais parlé,jamais et lorsque je suis arrivée sur ce forum je me suis complètement lachée c'est vrai je ne me reconnais plus......................Je te conseille de voir un généticien, pose lui toutes les questions qui te tracassent,vraiment toutes, vas-y avec ton copain et lachez vous (sur ce forum aussi) ça te permettra de passer ta grossesse plus sereinement et d'avoir des réponses claires et précises.C'est vrai c'est dur de mettre au monde un bébé avec un petit souci mais votre amour pour ce bébé sera plus fort....

Bonjour Emilie,

je suis la maman de Swann 3 ans 1/2 né avec une double FLP!
J'imagine que ce n'est pas si facile de parler de sa fente, surtout avec des gens peu concernés!
Je suis concernée indirestement puisque c'est mon fils qui a eu la malchance de naître comme ça et pas moi, même si j'aurais préféré 100 000 fois que ce soit le contraire!!!
Je vois que vous avez très envie d'un bébé, c'est génial! Je ne connais pas la part d'hérédité dans les fentes, mais je sais que le risque est plus grand pour vous, comme il le sera plus pour les enfants de mon loulou!
En tous cas je croise fort les doigts pour vous 2 et j'espère que votre loulou(tte) aura droit à une petite bouche parfaite!
Si ce n'était pas le cas je suis sure que vous saurez l'aider au mieux.

merci bcp !
Il est vrai que il y aeu des moments difficiles surtout dans l'adolescence mais le plus important c'est d'être entouré mais pas enfermé. j'ai eu la chance de partir en colonies de vacance tres tôt pas facile au début mais après on s'impose, on participe à n'importe quelle activité extra scolaire, ensuite à 18 ans on travaille l'été etc.. on s'arme pour l'avenir.. a présent mon ami Alain travaille dans une banque en tant que conseiller et moi qui l'eu crut je suis commerciale terrain et je peux vous dire que je n'est plus de barrière. Nous avons surmonté pas mal d'epreuves et pour tout vous avouer pas très envie de revivre ca à travers notre bébé mais on s'y prépare sans trop en prendre réellement conscience... Tout cela pour dire que quand même que l'on a qu'une vie et qu'il faut vivre les moments a fond toujours avec bonne humeur et bon esprit avec ou sans handicap ... bisous

Bravo tu es une battante...et c'est super. Et bravo aussi pour vos métiers respectifs,....

vs avez l'air d'avoir un caractere adequoite et forgé avec le tps.
J'espere que ce sera pareil pour mon BB.Il s'appelle Ethân,il a 5 mois et né avec une fente unilaterale large et il vient de se faire opérer de la levre et du palais. <mal:<
bon courage pr votre parcours pr votre projet de BB.
<ENC< <bb19

merci mamie bluepapo !!!!!

Nanysh, Ethan a déja du sbir une intervention il en a une à six mois?
je pense qu'ils ont dû faire beaucoup de progès au niveau des interventions..

mamie bluepapo
j'aurais voulu savoir comment vous aviez vécu cette epreuvre (sentiments de culpabilité de faire revivre ca...) et comment vos filles le vivent également?

pour ethân il a deja une une opération à 2 mois et demi et celle du palais à 5 mois il y a 17 jours.
La prochaine et en principe la derniere est prevue le 30 mai 06 :fermeture du voile

Emilie, ok je ne vais pas te cacher que tout est facile et même si je plaisante très souvent...j'ai eu, j'ai encore pas mal de culpabilité. C'est un peu normal vu le parcours que j'ai eu moi même.
Bon il y a des hauts et des bas, mais je suis tellement heureuse avec mes 2 filles et mes 4 petits loulous que ça passe et il faut essayer de ne pas se torturer ça ne changera rien.
Vous voulez un bébé, écoutez votre coeur en sachant que si ce "p'tit loup" nait avec une fente vous serez la tous les deux pour le recevoir et l'aimer. Non?!!
Mes filles aussi ont eu quelquefois un peu de mal, à l'adolescence mais elles n'ont jamais culpabilisé et ont eu chacune 2enfants dont un chacune avec une fente et véro, ma deuxième fille veut un troisième bébé....
Voila j'espère que j'ai répondu à tes questions, je vous embrasse bbsoleil bbsoleil

Bonjour Ruddie

Tu dis que ton loulou aura + de chance de transmettre la fente!!??
je ne croyais pas que les fentes isolées, non génétiques etaient transmissibles!

Rassures moi tu as fait une erreur

bises

bonjour Emilie et sur ce super forum qui te donnera je l'espère l'envie de mettre en route un merveilleux bébé !
Moi je suis la maman de Mélissa et Nathalie qui est née avec une fente vélo palatine et qui est prématurée ( née à un peu moins de 8 mois )
Elle est superbe , bien eveillée et elle grossit enfin suite à sa première opération .

ainsi qu'à ton ami

Salut Carline,

après la naissance de Swann on a été voir un généticien qui nous a expliqué que :
en tant que parent d'enfant né avec une fente (même si c'est un coup de pas de chance), on a un peu plus de chances que les autres d'avoir un second enfant comme ça.
Il en est de même pour mes frères et soeur s'ils décident d'avoir des enfants
Et Swann lui aussi a plus de chance de transmettre une fente à ses enfants!

Je ne me rappelle plus de proportions exactes, mais c'est bien ce que le généticien nous avait expliqué!

De toutes façons, j'ai l'impression que les sons de cloche sont tous différents! Personne ne sait exactement la cause, et si ça se reproduira...
Mais ceci dit, il me semble évident que les enfants de nos enfants on plus de risques que les autres non???

oui Ruddie peut-etre mais si c'est un accident de parcours, ce n'est pas dans les gènes??alors pourquoi le transmettrait-il? c'est une formation qui ne s'est pas terminée à un moment donné pour une cause inconnue, chimique ou autre(qu'on ne connait pas)
J'ai un peu de mal à exprimer mon point de vue, en gros pour moi il y transmission que lorsque c'est génétique!

j'ai peut etre tout faux
bises

Je suis d'accord avec toi Carline, si ce n'est pas inscrit dans nos gènes, il n'y a aucune raison que cela se transmette, sauf s'il s'agit d'une mutation génétique survenue chez l'enfant, mais là j'avoue que je n'en sais pas plus, il faudrait bombarder de questions un généticien.
Bises
Herveline

PS : Bienvenue aux tourtereaux.

Tu sais je ne suis pas médecin, je te répète seulement ce que le généticien que nous a conseillé notre chirurgien nous a dit!
Et dans nos 2 familles Swann est le seul enfant porteur de fente...

je te crois Ruddie, pas de soucis , c'est juste que c'est compliqué la génétique, je crois qu'on aura jamais de réponse fiable.

je ne souhaite pas cette hérédité à ton loulou ni au mien dailleurs :-)

bises

Carline C vrai que ça pe paraitre bizarre si ce n'est pas genetique ms je vais vs raconter notre histoire:
Ethân est né avec une fente complete unilaterale large de 16 mm.De mon coté pas de trace de fente.Par contre du coté de mon mari oui.Sa soeur est née avec une fente labiale et absence de cartillage ds le nez.C la seule de tte la famille.Par contre mon mari a un probleme aux dents.Ses 2 dent de devant n'en font qu'une.Pareil pour la fille de son frère.Il n'y a pas de preuve que se soit genetique ms qd même.Le chir pense que c tt lié.Pourtant à la base la fente de ma belle soeur est une fente isolé alors.....
Voilà vs en concluez ce que vs voulez ms ds notre famille de mon mari c comme ça.
ça ne ve pas dire que ce sera forcement pareil chez tt le monde ms je pense comme la maman de Swann,il aura plus de chance d'avoir des enfant avec fente comme tt nos loulou ms pas obligé.

A vrai dire , c'est surtout que je n'avais jamais imaginé une seule seconde, qu'une fente isolée pouvait se transmettre.
Quand mon gyneco m'a demandé si je voulais un 3ème pour avoir une fille :-) je lui ai dit qu'étant donné la fente , je ne voulais pas recommencer, il m'a alors répondu que ça ne pouvait pas arriver à nouveau car c'etait un accident, la faute a pas de chance!!
voilà pourquoi, je tombe des nues!!!

ben oui, je crois que tout le monde est dans le flou le plus total! Personne ne sait nous dire d'où ça vient, si ça va se reproduire, et surtout comment l'éviter!!!

Mais bon, nos enfants ne sont pas encore en âge de procréer, n'est-ce pas, donc espèrons que d'ici là ils aient répondu à quelques unes des questions qu'on se pose...

Malheureusement Swann a aussi hérité de ma Polykystose rénale qui me vient de mon père. On a appris ça il y a 1 an en découvrant que Swann avait un kyste énorme sur un rein!
Dans la famille de mon père seuls les hommes étaient touchés donc personne n'a pensé, mm pas les médecins que moi ou ma soeur ne pouvions l'avoir...

Je crois que même à notre époque les médecins sont loin de tt savoir, donc il ne sont pas prêts de répondre à nos questions, malheureusement......

Et bien moi qd je suis allée voir ma gyné pour préparer ma seconde grossesse, elle m'a tt de suite donné de l'acide folique (recommandé par le généticien aussi, et le chirurgien d'ailleurs) et m'a fait une écho tous les mois pour être sure qu'on ne passerait pas à côté d'une seconde fente!!!

Lequel a raison, je ne sais pas, et eux non plus certainement....

je crois effectivement qu'on ne peut pas prévoir si oui ou non ils transmettrons cette fente mais de tout coeur je souhaite que non!

bienvenue a vous 2

pour ma part j'ai mon frere ainé qui est né avec une fente labio palatine et il avais pas de gencives non plus il a 40 ans maintenant
nous somme 6 est il y a eu que lui
il a eu une fille elle ne là pas non plus j'ai 10 neveu et niece rien
moi a ma 1 grossesse j'ai poser la question si il y avait un risque il ma dit oui pour la 2 ont a regarder rien
pour Gabin nous avons pas pu voir car il était toujours mal positionné est il est né avec une fente labiale bilatéral
alors là il mon dit que c'était génétique moi je veut bien de toute façon maintenant qu'il est là ont peut plus rien faire sauf a l'aider pour l'avenir est a l'aimé tous simplement et je ne regrette vraiment rien

a bientot
bises