présentation surement pas comme il faut

bonjour a tous,

s'il y a bien quelque chose que je hais, c'est parler de moi et me présenter, enfin bon, il semble qu'il s'agisse d'une étape importante sur ce forum, et d'ailleurs je ne sais pas trop dans quelle rubrique poster ce que j'ai a dire, alors ici ou ailleurs... (je sens déja que l'administrateur de ce site va détester mon petit coté bordélique... désolé, c'est le privilège des nouveaux venus!) Alors voila j'ai 21 ans et j'habite a New York et je suis de retour dans notre cher et magnifique pays pour me faire, pour la énième fois, refaire le nez. Moi, stupide, je croyais que ca allait etre facile. La dernière fois, a savoir y a moins d'un an, c'était avec le docteur Oger, et son travail pourrait etre qualifié d'honorable, surtout que j'étais sur le point de partir pour l'australie à ce moment là, et il a tout fait pour que je puisse subir l'intervention et m'en remettre avant mon départ. Oui, il a produit un effort admirable, ce qui est loin de me suffir, puisque je suis arrivé a un point, après 21 longues et pénibles années de regards en coin, de moquerie en tous genre, ou je ne peux tout simplement plus supporter ma malformation. je veux essayer de réduire ca au maximum et si possible de la faire disparaitre de mon visage. Est ce possible? j'en sais rien, je n'ai aucun exemple, les personnes qui fréquentent ce forum ont pour la plupart un enfant en bas âge, et leurs photos après opérations ressemblent aux photos après opération que j'ai de moi bébé, et les adultes qui ont une fente labio-palatine ne peuvent pas vraiment m'aider non plus car ils ont été opéré des années plus tot et depuis la science a fait beaucoup de progrès, et puis, c'est horrible a dire, mais même face a cette malformation, alors que nous sommes tous rangés dans la case "différent", il y a des plus chanceux que d'autres, certains pourront simplement dire qu'ils se sont cassés le nez étant petit (c'est ce que je dis), d'autres ne pourront jamais vraiment masquer leur double fente labio-machin chose avec affaissement du machin chouette...
Bref, ca allait bien après ma dernière opération, j'avais repris confiance en moi car les progrès ont quand meme été assez hallucinant, mais y a deux semaines, dans le métro a new york, je rentre chez moi et je tombe sur un type d'une 30ène d'années, le genre athlétique super musclé les cheveux péroxydés et la barbiche parfaitement taillée, il se retourne pour me faire face et PAF! il avait une fente labio-palatine, et vu la manière dont il m'a dévisagé, je sais très bien qu'il a vu que moi aussi j'en avais une, dès son premier coup d'oeil. Alors déjà, ca me fait toujours un peu mal quand je croise quelqu'un comme moi parce que bien évidemment ca me renvoit mon propre reflet dans le visage, et surtout, bien que je fasse parfois une fixation sur mes cicatrices et mon nez bizarre, j'avais jamais vraiment réalisé que j'allais devoir supporter ca toute ma vie, que moi aussi j'allais devenir ce type un jour (bon, sans la barbichette!), que moi aussi j'allais devoir vieillir avec ma fente labio-palatine, construire ma vie avec ma fente labio-palatine, et etre toujours catalogué comme "accidenté de la vie", et ca commence a etre un fardeau vraiment TRES LOURD. Donc, ca peut paraitre étrange, mais trois jours après ca j'ai sauté dans un avion pour rentrer a paris dans l'idée de jouer une nouvelle fois a la loterie et, avec un peu (je devrais plutot dire "beaucoup") de chance, tomber sur un chirurgien encore meilleur pour un résultat encore meilleur... l'espoir fait vivre. Enfin bref, mon choix c'était déja porté sur le docteur talmant avant de m'orienter vers Oger (en fait je voulais avoir leur deux avis, car je savais déja qu'Oger était un très bon chirurgien, et je voulais en savoir plus sur ce fameux Talmant) mais l'an dernier, quand j'ai apellé son service, la liste d'attente était d'un an. C'était pendant les vacances, je me disais que tous les enfants étaient en vacances; que donc y avait plein de rendez-vous blabla et que j'aurai peut etre plus de chance cette fois en appellant fin septembre (je comptais aussi sur d'éventuels désistements). Sauf que je tombe encore sur cette affreuse secrétaire qui me parle comme si j'avais 5 ans (et moi qui me remet a peine a parler francais je sais pas quoi lui dire, a part bégayer et chercher mes mots pendant trois heures et la laisser m'humilier gentillement) et donc, cette fois, elle me sort qu'il n'y a pas de place libre avant juillet 2007. Et je n'ai PAS LE TEMPS ni l'argent d'attendre, ou de revenir en juillet pour un simple rendez vous. Surtout que voila, le docteur Oger a eu beaucoup de mal lors de l'opération car mon nez a déja pas mal souffert entre les mains de chirurgiens pas vraiment compétents (ils sont connus pourtant et certains de leur nom sont sur ce forum!) alors il se peut que dès la première minute de mon rendez-vous avec le docteur talmant, après lecture de mon dossier, il me dise tout simplement "je ne peux rien pour vous votre nez a déja été trop fragilisé, les risques de blablabla". Et je dois attendre juillet pour m'entendre dire ca?
Mon rêve? me réveiller un jour et découvrir que toute cette histoire de malformation n'était qu'un mauvais rêve, et avoir enfin les mêmes chances que les autres. Je continue a croire que je suis sur la bonne voie, mon visage a déja bien changé en un an, mais ca ne me suffit pas. bref, aujourd'hui tout ce que je souhaite c'est voir le docteur talmant pendant au moins deux minutes pour qu'il me dise si je peux oui ou non subir une nouvelle intervention. Personne ne me soutient, tout ma famille et mes proches me disent que je suis stupide et que je vais tout simplement finir comme Michael Jackson, ils pensent que je devrais me satisfaire d'une amélioration, au lieu d'avoir le nez vraiment tordu, maintenant j'ai le nez "un peu" tordu, mais je ne veux pas juste etre "amélioré", ni même parfait, je veux juste etre normal, je veux rectifier ce qui est rectifiable et découvrir enfin le visage que j'aurai du avoir sans cette petite erreur de naissance. La question est, Est ce que je devrais faire tout le voyage jusqu'a Nantes (cabinet du docteur Talmant si je ne me trompe pas) sans rendez-vous, à l'improviste, dans l'espoir de franchir la barrière de la secrétaire cerbère et entrevoir le docteur? Je cherche désespérement un moyen de le voir, je me demandais si vous n'auriez pas d'idées, vous qui avez déja eu a faire a ce docteur, à sa secrétaire, je voudrais savoir si c'est les mêmes délais d'attente pour tout le monde, ou si je n'aurais pas un autre moyen d'accéder au docteur (il n'a apparement pas de cabinet privé, mais cette secrétaire ne me plait décidément pas et je suis poussé a mettre en doutes tout ce qu'elle me raconte!). Des fois j'ai juste envie de baisser les bras, le résultat n'est même pas assuré et je dois me battre contre tout le monde, ma famille, mes amis, la secrétaire, tout simplement parce que j'en ai marre de pas être comme les autres... mais mon reflet est là, tout le temps, face a moi, et je n'arrive plus a y faire face, et au fond je pense que le plus important c'est ce que moi je pense et ce que je ressens, c'est mon visage non?
J'espère que vous pourrez m'aider un peu à sortir du brouillard, je ne sais vraiment pas quoi faire, je n'ai pas beaucoup de temps et pas beaucoup d'argent, et personne vers qui me tourner.
Merci

Bonsoir et oserais dire "bienvenu " ici ???

Je suis Anyna admin(bordelique elle meme !) de ce forum etmamnd'un "accidenté " de la vie ...j'espere que certians membres dece forum pourront t'aider plus que moi car il y a pas mal de jeunes (filles ) surtout d'un vingtaine d'année ... donc a priori un parcours de meme type

Tout d'abord merci pour ce long et precis message de presentation... Je me doute qu'il y a des haut et des bas dans ton ressenti de la FLP (plus bref a ecrire que "fente labio palatine" ) et en ce moment c'est plutot un bas mais tu semble vouloir prendre les choses en main memesi refaire une operation n'est peut etre pas le plus simple (apparement les chir ne sont pas faciles a contacter !!)
En tre parenthese ... on devrait creer un post sur l'amabilité des secretaires ... celle du "mien " de chir est pas loin de battre un record ... je doispresque faire uneseance de yoga avant de prendre mon telephone pour un RV !!
Plaisanterie mise a part ... Le prof TAlamant a tres bonne reputation c'est sur je m'en suis apercue sur le forum mais ne le connaissant pas ... je ne peut t'aider a prendre contact avec lui ..
Autre pointde ton message que je voulais commenter c'est ""mon nez a déja pas mal souffert entre les mains de chirurgiens pas vraiment compétents (ils sont connus pourtant et certains de leur nom sont sur ce forum!)"" j'ai deja aborderle sujet (avec le chir de mon fils meme ) et ca me fait tres peur j'ai peut de "conseiller" moi meme un chirurgien soit disant renommé mais pas si "habile que ca
Jete souhaite bon courage et je penseque parmi les nombreux membres ici certains pourront t'aider ...
Tu sembles par ailleurs avoir une vie tres "mouvementée" et donc avoir de la ressource pour passer outre certaines "barrieres"

tiens nous au courant

bienvenue a toi !!!! je suis pareille qu'anyna je ne peut guere t'aider!!! ma ptite puce n'a que 28 mois!!!!
mais il y a des jeune demoiselles du meme age que toi avec la meme parcourt un peu pres

Bonjour
j'ai 16 ans et je suis née avec une flp, je me suis faite opérée à Paris et je n'ai refait mon nez qu'une fois et il est normal maintenant quoi qu'avant il l'était aussi (apres tout qui à un nez parfait?) si tu veux voir le resultat tu peux aller dans la galerie photo et tu verra ma photo.

Fanny à quelle age tu été opére au nez ?
Mon fice dois étre opére aussi .
Il à maitenent 12 ans !

j'ai eté operée a 15 ans mais j'avais eu une petite operation avant mais juste des tissus

mon fice aussi dois encore faire une pour ajusté la lévre

Fanny
merci aussi pour ta réponse je suis content de te trouvé tu et vraiment joli

bonjour et bienvenue à toi!!

j'espère que tu trouveras quelques réponses à tes questions ici et surtout que le moral soit meilleur!

à bientôt

salut et bienvenue sur le site, je ne peux pas vraiment t'aider en ce qui concerne le chir non plus, désolé... je voulais juste te dire que mon mari est né avec une fente labiale et maxillaire gauche et meme si ca n'a pas été facile tous les jours lors de son adolescence (surtout avec les filles!!!!) il a refuser de se faire réopérer a 18 ans lorsque le chir lui a prorposer de lui rééquilibrer son nez (qui reste du cout un peu asymétrique) et n'a pas fait effacer sa cicatrice et je peu te dire que lorsque je l'ai rencontré, ca ne m'a jamais choqué et je le trouve toujours aussi beau apres plusieurs années de vie communes!! il a prendre confiance en lui grace a ces parents, amis, et un peu moi ! dis toi que quoi que tu fasse, meme si tu n'avais jamais eu de FLP,tu aura toujours des gens qui te regarderais de travers parce que ce sont des "abrutis".
je te souhaite bon courage et te souhaite de trouver les réponses que tu cherches

Bienvenue à toi, je me permettrai de te dire que si ta famille, tes amis te disent que tu parais "beau" faut les croire et ne pas dire qu'ils disent cela pour te faire plaisir. Je voudrais te poser une question : est-ce que tu choisis tes amis selon un degré de beauté ? Est-ce que les personnes qui te sont chères et proches sont des Top Model ? vois combien de personnes qui ont des problèmes de sante beaucoup plus grave et qui sont toujours optimistes et vivent pleinement leur vie de tous les jours. Il faut avoir confiance en soi et essayer de te fixer d’autres projets dans ta vie et essayer de les achever. Tout se joue dans la confiance en soi. Je m’excuse si je me suis permise de te donner ces conseils mais étant maman d’une fille avec une double fente labio-palatine bilatérale avec d’autres problèmes que j’aurai voulu elle ne les avait pas, je te parle sincèrement.
Selon ton récit tu montres un caractère fort et si j'étais à ta place j'irai voir ce chirurgien (Dr Talmant) je voyagerai et je ferai tout pour obtenir une entrevue ne serait-ce de quelques minutes pour avoir le cœur net. Mais je voudrais te dire que tu as toute une vie devant toi et ce n'est qu'un détail.... oui on voudrait être parfait mais nul ne l'est ! Bon courage pour tout ce que tu décideras de faire et tiens nous au courant

Bonjour Jean Emmanuel,
j'ai trouvé ton message très touchant, mais en même temps plein d'énergie. Je crois qu'effectivement il faut que tu ailles au bout de ta démarche et que tu rencontres ce professeur, sinon tu auras des regrets (vas voir dans les équipes chirurgicales, il y a un post sur lui).
Mais je crois aussi que s'il te dit qu'il ne peut rien faire et bien se sera pour toi une nouvelle étape dans ta vie. Tu devras tourner une page (les opérations......) et faire un travail sur toi même pour t'accepter enfin tel que tu es.
Si le professeur accepte de t'opérer, tu ne seras peut être pas encore entièrement satisfait et tu continueras à te sentir mal.

Comme tu le dis toi même et comme le disait une maman récemment dans un autre post, tu es né avec une FLP et tu auras une FLP toute ta vie, quel que soit le nombre d'opérations.
Le physique est une chose, surtout à notre époque (et surtout à NEW York City) mais ce n'est pas l'essentiel d'une personne.

Je t'embrasse bien fort
Herveline (maman de Kelig)

Hello,

Merci pour ton témoignage. Cela me permet d'envisager l'avenir.

Ce soir, ma fille de six ans a pleuré dans mes bras en me disant qu'elle avait un gros nez de travers. Et ça l'embête vraiment. J'ai raconté ce que j'ai pu, comme quoi chacun a ses petits défauts, ça ne l'a pas vraiment consolé pour autant et je sens qu'elle va se poser les mêmes questions que toi pendant quelques temps encore.

Personnellement, je te conseillerais d'aller jusqu'au bout afin d'avoir, au moins, une réponse. Mieux vaut savoir ce qui nous attend ou ce à quoi on peut prétendre plutôt que de rester dans l'ignorance.

Ensuite, si ma petite expérience personnelle peut aider, je peux te dire que chacun se trouve un truc qui ne va pas. Du moins pendant tout un temps. J'ai les oreilles décollées et la figure un peu en biais (je n'ai pas eu de flp). Ca m'a bien embêté pendant quinze ans. Mais depuis quelques temps, je m'en fous complêtement. En revanche, si on m'avait proposé l'opération de recollement il y a quinze ans, j'aurais dit oui.

bonjour jean-emmanuel,
je dois te dire que tout ce que tu as dis m'a beaucoup marqué car je me suis retrouvé dans beaucoup de chose. Ca fait presque bizare de voir une personne ressentir les même chose que soi.
Mais tu sais quand tu dis que le monsieur à la barbichette t'a dévisagé, ce n'était peut étre pas le cas. Il a peut étre remarqué que tu avais cette fente mais cela ne veut pas forcément dire que cela se voit beaucoup. Tu sais je pense que tout ceux qui en ont une et méme les parents ou les proches remarquent trés bien ce genre de chose parce qu'ils sont un peu obsetioné par ça. Quand il y a une cicatrice en dessous du nez on pense tout de suite à ça et pourtant ça ne veut pas dire que s'en est une. Tout cela pour éssayer de te dire que ça ne veut pas forcément dire que cela se voit beaucoup ou que ça choque, mais juste que ce monsieur connais les fente et que forcément il est comme nous, quand il y a une toute petite marqué, méme minuscul, il le remarque tout de suite
Je ne sais pas si je me suis bien exprimé.

j'allais oublié de te dire, j'ai 17 ans et je suis suivie par le docteur Oger tout comme toi

une dernière chose, à ta place j'irais voir le dr Talmant et je ferais tout pour réussir à le voir. Il faut tenter, tu n'as rien à perdre, juste tout à gagner.

à bientot

ouh !!!

je peut pas t'aider mais juste te dire bienvenu sur le forum

et aussi que si tu ressent l'envie de te faire opéré fait le et tant pis pour ce que dise ta famille

ma filla a 3 mois mais je me suis dit que si elle ne se sent pas bien dans sa peau vis a vis de sa malformation, je ferai tous mon possible pour régler ca, mm si elle veut subrir des intervention

par contre, vous m'inquiété avec vos chirurgien plus au moins compétent.... on peut pas avoir des nom car la...

Mauvaise nouvelle, je ne connais pas non plus ton fameux professeur.
Je te souhaite bon courage dans tes démarches. Je pense que tu es dans une mauvaise passe, et que tout va vite s'arranger.
Quant au regard de l'homme à la barbichette, je pense que c'est plus parce qu'il s'est reconnu en toi, quelques années plus tôt... Je suis la maman d'un garçon avec fente palatine seulement, mais il est vrai que j'ai maintenant plus tendance à regarder les gens avec des cicatrices faciales, sans pour autant me moquer, mais parce que je comprends leur parcours.
Je comprends que des fois, mes regards peuvent être mal interprétés. Pourtant, je ne donnerais que mon soutien...
Bats-toi donc pour avoir ce que tu veux obtenir. Nous sommes là pour te lire et te réconforter... A bientot.

PS : un gros coucou à Marie Jeanne, la secrétaire du médecin de Johan, qui est un amour elle

Bonjour et bienvenue, Jean-Emmanuel!

C'est toujours dur de lire ce genre de témoignage. Tu me rappelle un autre membre qui est resté peu de temps ici et qui était dans cette quête désespérée du visage parfait...
Tu es venu ici en quête de conseils, je ne sais pas si je suis bien placée pour t'en donner, ce n'est pas moi qui ait une fente, et mon lardon est encore bien petit... Mais je peux te donner mon avis extérieur, qui vaut ce qu'il vaut, j'espère que tu ne m'en voudras pas si je suis à côté de la plaque et que ça ne te plaît pas...

J'aurais spontannément envie de te dire "redescend de ton nuage", effectivement tu as une FLP, et tu auras toujours une FLP quoi que tu fasse. Ca me fait penser à ma soeur quand elle était anorexique, que son corps ressemblait au négatif d'un corps normal, et qui répétéait encore "je suis grosse". Peut être que même avec un nez tout à fait correct tu continuera de voir la malformation là où personne ne voit plus rien...

Je ne te connais pas, je ne connais pas ton visage, je n'ai pas de fente, je ne sais pas ce que c'est que de vivre avec ce "nez au milieu de la figure". Alors je ne vais pas te dire que "c'est rien" (j'ai vraiment horreur des gens qui disent ça), qu'il y a plus grave (oui, les enfants qui meurent de faim, la guerre, tout ça...) : quand on souffre ça nous fait une belle jambe.
Tout ce que je peux te dire, c'est qu'il va te falloir apprendre à vivre avec cette réalité. Aucun chirurgien ne te fera faire marche arrière, retourner dans à l'état de foetus et retrouver le visage "normal" qui aurait dû être le tiens.

Même impressionnantes, les améliorations ne seront toujours que des améliorations.

Quant à la normalité... comme l'ont souligné les filles... c'est un mot qui ne veut pas dire grand chose.

Quand tu parles du regard des gens sur toi, tu donne l'impression d'avoir besoin de te justifier, de dire au monde "ce n'est n'est pas à moi! C'est une erreur! Il n'aurait pas dû être comme ça!"
C'est compréhensible comme réaction, bien entendu...
Mais si tu veux être heureux, il va falloir franchir l'étape suivante et accepter ce nez comme étant le tiens. Car c'est le tiens. Alors tu pourras leur dire : oui, mon nez est pas super symétrique, et alors?

Alors bon, encore une fois ce n'est que mon avis, je ne veux surtout pas te froisser, ou dire des bêtises, mais à mon sens, ton prochain spécialiste devrait être un professionnel du mental, plus que du physique... c'est un travail long et douloureux, mais je pense qu'il peut t'apporter beaucoup.

Voilà c'est mon avis.

En tous cas je suis contente d'avoir eu ton aprpéciation du Dr Oger puisque c'est lui qui suis mon fils. C'est vraiment un cynique égocentrique, mais il a des doigts de fée

ps : je suis capable de reconnaître une flp que personne ne voit même à l'autre bout d'un wagon de métro. On est comme ça, nous les mamans d'enfants flp, alors j'imagine que les gens qui ont une flp le voient encore plus, même là où c'est "invisible"... Une simple inflexion de voix nous mets sur la piste

Bonjour !

Je crois qu'ici c'est moi qui me rapproche le plus de toi niveau age (j'ai 23 ans)

Personnellement, mon visage est loin d'etre "parfait" (on peut le voir sur les photos dans la gallerie).

Le truc (ca va pitet pas te faire plaisir, ni a d'autres en fait ^^) c'est que je pense qu'on ne sera jamais "parfaits". C'est triste a dire mais d'après moi, il y aura TOUJOURS une différence, quel que soit le nombre d'opérations qu'on a subies.

J'ai ete suivie par le professeur stricker a nancy et par le professeur Van Wijck a bruxelles. J'ai du subir une bonne quinzaine d'opérations (la derniere date de decembre 2005) et je pense que je pourrais en avoir d'autre pour améliorer encore mon aspect physique...

MAIS moi je pense (certains doivent le savoir a present ^^) qu'il faut absolument que tu t'acceptes comme tu es.

Oui, nous sommes nés avec une malformation. Oui, des personnes dans la rue nous dévisagent. Oui, on s'est foutu de notre "gueule" (si j'ose dire ) etant plus jeunes...

Mais pour moi, à notre age, les autres vivent notre différence de la facon que nous la vivons.

Faut apprendre à s'accepter tel que l'ont est (je le repete souvent ca).
J'ai une amie qui est tres grande et qui l'a tres mal vecu durant son adolescence. Elle a du pleurer autant que moi face aux moqueries. Et pourtant, elle s'est pas faite raboter !

C'est bien de vouloir améliorer ton physique, si tu en ressens le besoin... Mais je pense que c'est encore mieux de s'accepter tel que l'ont est.

Oui, nous sommes différents. Mais ce n'est pas pour ca que nous devons vivre différemment.

Chaque personne doit passer par le processus d'acceptation de son corps. suis sure que bcp de parents ici qui sont "normaux" ont du accpeter le fait d'etre trop petit, grand, gros, maigre, avoir des lunettes, etre roux ou que sais je?!

Désolée si je semble un peu agressive mais ca me depasse toujours les personnes qui prennent cette malformation comme une "monstruosité", une différence insurmontable...

Enfin, bon courage malgré tout.

J'espere qu'un jour tu arriveras à accepter ton physique tel qu'il est

Ca fait longtemps que je ne me suis pas connecté sur le forum, un milliard de choses à faire bien évidemment puisque je rentre a peine et que tout le monde veut me voir et savoir comment ca va et j'en profite aussi pour régler un tas de trucs avec diverses administrations.

Enfin en tout cas merci pour tous ces messages, c'est vraiment très gentil de votre part de vous présenter à moi et de me faire par de vos diverses expériences. Chacun de vos témoignages semblent etre sensiblement différent des autres, certains se recoupent et d'autres s'opposent. Mais ce qui en ressort, c'est que, d'accord, la fente labio-palatine (désolé mais j'ai toujours détesté les abréviations alors y a peu de chances pour que flp finisse un jour dans mon vocabulaire) n'est pas un cancer ou un bras en moins, mais c'est quand meme quelque chose qui peut s'apparenter à un fardeau, et quelque chose qui peut faire souffrir. Les messages qui me choquent le plus sont ceux qui répètent que malgrés des améliorations possibles, la fente laissera toujours des traces sur mon visage. C'est quelque chose que je peux difficilement accepter. Je dirais meme plus que je ne l'accepte pas du tout en fait. c'est juste tout simplement impossible pour moi d'imaginer que dans vingt ans j'aurai encore cette tête là et les mêmes regards et les mêmes questions des enfants sur " t'as quoi à la lèvre" et les mêmes regards en coin. Niveau acception de soi j'ai fait quand même pas mal de progrès, mais pas au point de me dire "oh merde, a quoi bon la perfection physique? Vive les défauts, vive les trop gros et les trop maigres, les petits, les bossus et les édentés, soyons tous heureux". Et puis, d'accord, je pourrais finir par penser de cette manière, sauf que dans mon cas, ca reviendrait à adopter une pensée en totale opposition avec l'univers dans lequel je gravite a NY. Bien évidemment je pourrais laisser tomber, me dire qu'après tout je suis humain, je respire, je ris et je parle, j'ai un visage, deux yeux un nez et une bouche, je peux voir, manger et respirer, je suis en bonne santé, point à la ligne, je pourrais me trouver un petit chez moi n'importe ou, m'installer avec quelqu'un, avoir une petite vie normale et surement personne, au boulot, en vacances ou en famille ne se permettrait de me dire "t'as le nez tordu", et je finirais probablement par l'accepter, ou tout simplement l'oublier. Mais bien différent de cet "idéal" est la vie que je mène à NY ou tout n'est que perfection (enfin c'est quand même pas Miami hein!) et où on me demande sans cesse d'être plus mince, plus musclé, plus jeune, et tout simplement plus beau. C'est un vrai répis pour moi de me balader dans paris avec mes vieilles fringues déformées d'y a trois ans, pas coiffé, a peine sorti du lit, en me foutant de tout et en flanant, mais pour moi ce n'est pas la vrai vie, ou alors si justement, c'est peut etre ca la vraie vie, mais en tout cas ce n'est pas ma vie, ni la vie que je veux. Et pour continuer cette vie je dois sans cesse m'améliorer et faire des sacrifices et etre tiré à quatres épingles et pas avoir cette fente en travers du visage comme une tache de sauce tomate sur une chemise blanche. Désolé pour la comparaison un peu douteuse... Alors c'est pour cela que des fois je rejette les commentaires tels que "au fond tu es peut etre différent, mais nous le sommes tous, chacun a ses petits défauts, et quand tu finiras par t'accepter, tu verras que les autres aussi" parce que ce n'est pas toujours vrai, et que je n'y arrive simplement pas.
Enfin tout ca c'est mon problème, j'essaye juste de m'expliquer un peu plus pour qu'on comprenne mieux mon point de vue, mais ca n'a pas d'importance, on a la vie qu'on se choisit pas vrai?
Ce qui est important, c'est ce que vous, les parents, vous faites. Déja, ce forum est, je l'espère, une aide non négligeable pour vous. j'aurai aimé que mes parents puissent échanger leurs angoisses de la sorte, ca les aurait tellement aidé, pouvoir pousser une gueulante, faire part d'un doute, échanger des avis sur les équipes médicales. C'est une initiative très intelligente et qui en aide surement beaucoup, je pense même qu'il ne faudrait pas hésiter, pour ceux qui ce sont vraiment engagé sur ce site, a oser en donner l'adresse aux chirurgiens, a fin que ces derniers puissent ensuite parler du forum a d'autres parents. Parce que la malformation a toujours un petit coté honteux qu'il faut cacher. Comme beaucoup d'autres, mes parents m'ont un peu caché quand j'étais enfant, très peu de photos, et mes grand parents ont refusé de me voir jusqu'à ce qu'on me referme ce trou que j'avais dans le visage en naissant... Je comprend le trouble et l'angoisse du parent qui apprend que son gamin va avoir ce truc dont il n'a peut etre jamais entendu parlé, ou alors sous le nom de "bec de lièvre", et je sais que vous faites tous de votre mieux, et je trouve ca vraiment super que vous puissez parler entre vous, suivre l'évolution des autres familles et témoigner de vos propres expériences, et j'espère que tout va bien se passer pour vous et vos enfants et qu'ils ne souffriront pas, et qu'ils trouveront quelqu'un qui les aimera comme ils sont, et qu'ils seront heureux, et vous aussi, c'est tout ce que je vous souhaite, parce que MERDE, les personnes ayant une fente labio-palatine n'ont RIEN de différents des autres et ils sont même souvent plus tolérants et plus gentils et un peu timides et ils méritent tous leur petit bout de bonheur et de joie.
Quant a moi, je vais pas laché l'affaire et vais probablement continuer ma lutte anti fente labio-palatine, je dois avoir l'air stupide et superficiel, j'en suis désolé...
Je pense que d'autres peuvent effectivement apprivoiser leur visage un peu spécial et finir par l'aimer et le faire aimer des autres. En lisant tous vos témoignages je me suis rendu compte que je n'avais tout bonnement pas le droit de débarquer sur ce forum et vous faire flipper comme ca, ma vie et mes perceptions sont à part et je ne peux en aucun cas donner l'impression que c'est une généralité et que comme moi vos enfants vont hurler d'horreur chaque fois qu'ils jetteront un coup d'oeil dans le miroir (j'exagère bien sur, si je me trouvais si laid que ca je resterai surement cloitré dans ma chambre devant mon ordinateur a jouer a des jeux en ligne jours et nuits avec une gros paquet de chips bien grasses sur les genoux) parce que vous faites beaucoup d'efforts et que vous êtes là pour vous rassurer et vous soutenir les uns les autres, et non vous faire plomber le moral par des gens comme moi.
Merci en tout cas pour tous vos messages, merci, merci, merci!

Jean Emmanuel, ne dis pas que tu n'as pas le droit de venir ici nous balancer tout ça!
Peut être, qui sait? Que mon fils un jour réagira de cette façon aussi, je n'en sais rien... je trouve ça bien de se comparer à TOUTES les réalités, car comme tu le souligne bien, la réalité dans laquelle la plupart d'entre nous vit n'est pas ta réalité à toi, à New York, dans la vie que tu t'es choisi...
Je suppose qu'il te faudra aller au bout de ta démarche de toutes façons, et personne ici n'ira te juger ou se permettre quelque remarque que ce soit.
Ca nous empêche pas d'être là et de te soutenir si tu es sûr de ton choix.
Je suis loin de la vie dont tu décrit, mais j'aime particulièrement échanger avec des gens qui ont des vies très différentes, c'est enrichissant et instructif, alors merci!
Tu sais, il y a déjà eu un jeune adulte, comme toi, qui vait tenu un discour un peu similaire mais beaucoup plus révolté, cynique.
Sur le coup, comme beaucoup d'entre nous, j'ai été très choquée, et je me suis dit, comme tu viens de le dire ici : "de quel droit vient-il nous parler de ça! Nous faire peur comme il le fait!" Et très vite je me suis dit c'est parce que ça fait partie des choses qu'il nous faudra peut être affronter. On ne peut pas toujours faire semblant que tout ira bien, que notre enfant surmontera toutes les embûches et sera entouré de gens compréhensifs... qu'il acceptera sa malformation.

Pour la petite anecdote, le papa de mon fils, mon conjoint, est un très bel homme... il ne sort jamais, vit en autharcie et passe son temps sur son ordinateur...
comme quoi tu vois...

Meme si ca ne fais pas longtemps que je viens sur ce site (et donc, ne peux parlé pour tout le monde!) mais je trouve tout a fait normal que tu y viennes, toi aussi ! je ne pense pas qu'il faille ce voiler la face, tout n'est pas tout rose et comme le dit Truiss, rien ne nous dit que nos enfants seront bien dans leur peau en grandissant.... Nous en pouvons te juger de rechercher la perfection pour toi, car je ne pense pas me tromper en disant que toutes les mamans souhaitent aussi les meilleurs résultats possibles pour leurs enfants, enfin, c'est mon cas. Comme je te le disais + haut, mon mari n'a pas toujours bien vécu sa fente mais a réussi à bien vivre avec,à s'accepter tel qu'il est et c'est vraiment ce que je te souhaite de tout coeur même si tu dois encore passer par une autre intervention, ce sera ton choix. bon courage et tiens nous au courant

jean Emmanuel c'est avec plaisir que nous accueillerons tous et toutes tes messages ... treslongs et tres instructifs sur ce forum. C'est parce que noussommes tous differents et que nous avonsbesoin d'apprendre et de comprendre que ce forumvit !!
Alors n'hesites pas de Paris ou de NY (ah une abreviation ) à nousfaire part de tes envies angoisses informations ou"coup de gueules" ... Entre parentheses nous n'avons ici quedes membres francophones sur plusieurs continents ...as tu tente de contacter des equipes chirugicales aux USA ??


Autre chose "tu ne nousfait pas flippés " en tant que parents mais nous confirme un des choix possibles de réactions de nos enfants ... celuide Muushya en est un autre et je crois que comme tu ledis ce choix de vivre sa FLP comme ceci ou comme cela depends du caractere (et je suis d'accord avec ce que tu dis des traits communs aux enfants ayant une fente) et aussi beaucoup de la façon dont lesparetns ont pus "assumer " et expliquer cette différence a leur enfants ...
Mon tresor d'Anis a 2 ans et pour moi le travail reste a faire encore pour l'aider a vivre avec ...
Bon courage et a bientot

Je me joins à ce qui a été dit avant pour dire que cet état d'esprit pourrait toucher nos enfants bien que nous nous battons pour qu'ils accepteront le plus leurs fentes et d'essayer de forger un caractère derrière. En lisant encore une fois ton message on se dit que ce que nos enfants sentiront après nous ne pouvons pas le prévoir. Nos enfants sont encore petits (pour la plupart) et nous avons du chemin devant nous. Tu es le bienvenu encore une fois parmi nous et merci de partager avec nous tes pensées.
Je te souhaite beaucoup de succès et un bon courage pour toutes les opérations que tu choisiras de faire.
Ah une chose encore ! je voudrais te poser la question d'Anyna une deuxieme fois, les Etats-Unis sont connus par leurs équipes d'esthétique surtout en Californie, n'as-tu pas essayé de contacter des chirurgiens ? je parle ainsi en pensant à l'émission "Extreme Makeover" qui montre ce que les chirurgiens plasticiens font sur des cas réels et les dentistes cosmétiques aussi. il y avait une fois un cas de jumelles (adultes) qui sont nées avec une Fente labio-palatine bilatérale. Pour les dents c'était des dents d'artistes qu'elles avaient après l’intervention!!! Le sourire qui change tout !

Je me souviens l'autre garçon qui était venu dans le même état d'esprit, il avait dit une chose que je n'oublierai jamais : ce qui l'avait fait souffrir, c'était que sa mère lui répétait sans arrêt qu'il était beau... Il avait l'impression qu'elle niait sa fente, qu'elle ne la voyait pas, et il se sentait seul face à sa malformation. Comme quoi les excès ne sont jamais bons!

Je pense que ton point de vue est interessant, meme si ce n'est pas le meme que le mien ^^

mais la multiplicité des vécus est tjs enrichissant

Je peux comprendre que tu souhaite la perfection, surtout ds le milieu ds lequel tu vis...

MAis je pense que ces demarches devraient etre accompagnées par d'autres aides car je pense qu'en rejetant ta malformation, tu te rejettes egalement et c'est dommage.

Car meme si apres elle ne se voit plus, elle fera tjs partie de toi et tu dois apprendre a vivre avec elle en harmonie.

Plein de courage pour tout ce qui t'attend encore