aide au maman qui se pose des question sur l evolution

salut
je suis nouvelle sur le site mais si je peux vous rassurez je suis dispo car ma fille a 7ans et je suis deja passe par pas mal d operation . Dont la derniere en debut d annee ou on lui a fait une reprise du nez et de la levre !!!

voila alors je suis dispo pour toute vos question voila moi ces fanny et ma puce ces tatiana et elle et suivi a la timone par le proffesseur magalon et bardot. j ai essaye de vous mettre une photo mais je sais pas si sa a marche !! mais si vouys les voyez ces apres ope'ration et avant operation voila

Bonjour Fanny,
Bienvenue sur le forum et merci de nous proposer ton soutien.
Mon fils Johan a 14 mois, il a une fente labio palatine bilatérale totale. il est suivi aussi par le Pr Bardot à la Timone..Pour le moment il n'a subi qu'une opération (de la lèvre à 2 mois) et celle du palais est prévue pour ses 18 mois, mais j'imagine que tu connais déjà le protocole ! ets-ce que Tatiane avait une fnete palatine ou labiale ? car j'aimerais beaucoup savoir comment ça se passe pour l'opé du palais...

A bientôt.

bonjour Fanny je deplace ton message dans presentation...soit la bienvenue ici Des questions nous en aurons plein !!!

bonjour


Oui effectivement je connais l operation du palais car tatiana et nee avec une fente labio-palatine bilaterale gauche . Mais n est aucun soucie car l operation du palais ce passe tres bien ce sera un peu impressionant car il sont oblige de faire des micro fente sur les cote dans le palais de sorte a pouvoir ferme par des points ki s envont tout seule tu vera sa fait comme un W mes serre au milieu , mais rassure toi les deux cote ouvert dans le palais ce referme tout seule ensuite pour ce ki et de la nourriture ce sera ke du mouline tres liquide car il peuvent pas mache et si ton petit johan a une sucette t inkiete pas car moi ma fille on lui a enleve devant le bloc operatoire a sa sorti elle ne la meme pas reclame car il on kan meme un peu mal et sa leur fait bizarre car pour tatiana elle avait l habitude de joue avec sa fente au palais et apres l operation sa lui fesait drole donc elle a vite oublie la sucette. Par contre est ce ke ton petit a la gencive egalement de touche ?? si ta d autre kestion ou ke tu souhaite me contacte via msn tu peux !!! Et si tu le souhaite si tu es de la region on pourrait se rencontre moi j habite aix en provence voila !!!


gros bisous a ton p tit bout et a bientot je l espere

Bonjour et bienvenue Fanny....

Je vois que la dernière opération portée sur la retouche de la lèvre et du nez...celà m'intéresse bcp car mon fils LUcas (né le 20.12.2002) devrait avoir une retouche de la lèvre. Cette retouche était programmée pour ses 4 ans environ....cpt je compte avancer le rdv en debut d'année 2006 (3ans) car il a une grosseur sous la lèvre supérieure qui se voit pas mal qd il rit...
Je vais prendre conseil rapidement .
Il est suivi à Lapeyronie (Montpellier) par le docteur BIGORRE .

Voilà j'appréhende bcp cette visite....car revivre l'opération ne m'emballe guère...et surtout j'ai peur qu'il souffre (il est grand et restera moins tranquille!!!)

Bisous à ta fille.
A bientot

Chéo

bonjour Fanny et

sur le forum
je suis la maman de Nathalie née le 29 décembre 2004 avec une fente vélo palatine opérée le 13 septembre à Lenval ( Nice )
ton expérience va nous enrichir et nous pourrons peut être nous aussi t'apporter d'autres choses
voilà

bonjour cheo

Oui effectivement ce n est jamais un plaisir de refaire opere son enfant mais il et un peu jeune pour une retouche de la levre car il a pas fini de grandir , maintenant il fo prendre en compte les gene k'occasione cet grosseur pour ton petit .Moi il ont voulue attendre de voire comment sa allait evolue avant de lui faire un retouche car en grandissant sa levre avait evolue donc l intervention et devenue moins urgente et apres le docteur bardot a laisse le choix a tatiana a savoir si elle etait complexe de sa levre et si elle souhaite que le docteur lui retouche car pour ma part on a laisse le choix a tatiana de prendre la descision . Mais le resultat a etait magnifique car maintenat elle a une levre en forme de coeur chose k elle n avait pas auparavant et elle s epanouie plus , car je sais pas si ton p tit bout va a l ecole mais les enfant entre eux son mechant donc sa leur facilite pas la vie a nos petits bouts d ou ce protocole d opere les levres et le nez avant les 16ans mais ce sans touche le cartilage car il ne le touche ke a partir de 16ans le cartilage du nez .
par contre pr l operation de la levre il faudra ke tu face attention a ce k il ne mette rien en bouche et k il ne mange ke des aliment mou!!!
Voila j espere t avoir repondue a ta kestion mais je me tiens a ta dispo pour d autre kestion si ta besoin !!!

gros bisous a ton p tit bout et a bientot

Merci Fanny de ta réponse. Je vais t'envoyer mon adresse msn en mp.
pour l'opé du palais, tu me rassures, et c'est vrai que tous les parents rencontrés à Marseille m'ont aussi dit que l'opé du palais se passaient très bien...par contre je me demande pour l'alimentation, on m'a dit qu'il fallait le faire manger à la paille pendant les 15 jours qui suivent l'opé, je me demande s'il va y arriver du jour au lendemain ! est-ce que Tatiane a dû manger à la paille aussi ?
pour répondre à ta question, Johan a aussi une fente bilatérale du maxillaire, importante des 2 côtés. il faudra donc lui faire une greffe et certainement des implants pour les dents.
Je suis partante pour qu'on se rencontre, je n'habite pas très loin d'Aix, à St Chama, 35 km environ..
Je dois m'occuper de Johan, et je t'envoie un message très vite !
Bises

Merci Fanny pour ta réponse qui confirme ce que disait le médécin...il faut patienter car la lèvre et le nez evoluent avec le temps.....
Je ne devencerai pas l'opération....mais je vais prendre conseil rapidement...
Oui Lucas est scolarisé depuis septembre 2005....mais à ce jour pas de souci avec les autres enfants.
Il a un gd frère (5.5 ans) et connaissait dejà bien l'école avant d'y rentrer...et les enfants le connaissaient aussi...

Je ne me cache pas la vérité....un jour je devrais faire face à "une ou plusieurs réflexions"...bien que Lucas est très jolie bouche.....

A +++

Cheo

Nathalie a été opérée du palais mais elle n'a pas du manger à la paille .
Elle a eut une sonde gastrique pendant 5 jours puis repas mou et froid ou tiède à la cuillère . Pas de tétine donc pas de biberon tant qu'on n'a pas eut le droit d'enlever les manchons c'est-à-dire pendant 16 jours .
Mais je pense que tout dépend du chirurgien et de son protocole .

non tatiana na pas longtemps bue a la paille car c etait pas evident surtout k il l ont opere du palai elle avait 16mois donc pas facile alors je lui donne a boire avec une cuillere a cafe ou avec un verre tout simplement et pour le repas c etait du moulue mais presque liquide !!!

Encore une petite question FAnny.....au niveau dents, comment ça se passe pour ta fille?
Lucas a une fente dans la gencive....dans laquelle sont sorties deux dents au lieu d'une!!!! la dent supplémentaire est vraiment en travers!!!!

Je sais bien que les dents ça s'arrangent très bien....mais bon!!!

Chéo

oui effectivement au niveau des dents ces pas evident mais par la suite s il a besoin il aura un appareillage dentaire , s il a le palais et k il lui font la greffe oseuse pr la gencive kom a ma fille il aura droit a un appreil au palais k il portera environ 1 an voire plus sinon s il a pas le palais touche il aura en fonction de l evolution un appareil a bague ki consiste a remettre la dent de travers en place .!!!!
voila

bonjour fanny
bienvenue sur le forum et merci de nous apporter ton temoignage
je suis la maman de mael né avec une fente labio palatine unilateral gauche, il a deja ete opéré de la levre à 2 mois et se fait operer du palais fin novembre et eventuellement la chir veut lui reprendre la levre car elle est trop remontée...
2 petites questions:
combien de fois ta fille a eu de retouche à la levre ??
et a t elle eu beaucoup de seance d orthophonie??

bonsoir

Alors pour ma fille elle a eu droit a une premiere operation a 20jours pr ferme la levre et il lui ont repris k une fois cet annee au mois d avril !!! mais entre temps elle a eu d autre operation tels ke greffe oseuse .....
Kan a l ortophoniste elle y a etait pendant 2ans et la je vais la remettre car elle a un peu de mal a articule correctement mais rien de bien mechant mais je preffere k elle reface kelke seances pour k elle prononce mieux les mots car elle a toujours un peu de mal avec certain . surtout k elle porte des appareil depuis bientot 3ans ...
voila un gros bisous a ton bb et donne moi de tes nouvelles et tu le fait opere ou ton p tit bout chou ????

ou la la fanny il ya beaucoup de chose interessante dans tes messages ..c'est dur detout retrouver !!

ton experience est tres riche ..il yaun post sur l'euiqpe chir de Magalon je crois pourrait tu nous parler labas de tonparcours car pour des nouveaux arrivant plus tard ils pourront retrouer ce qui est important !!!

Merci tu nous es d'une grande aide !!!

En effet, merci de nous faire partager ton expérience, maintenant ta fille doit être assez grande pour faire partager son ressenti, et c'est important pour nous qui avons des bébés.
Pour la technique de l'opération du palais, johan n'a pas une cicatrice en forme de W.
Il avait pourtant une grosse fente, son opération n'est pas si loin (8 Septembre) mais on ne voit plus rien...
Je pense que les pailles, les cicatrices et tout le reste dépend des chirurgiens...

Fanny,
je suis désolée, je viens de me rendre compte en me relisant que j'ai fait des fautes de frappe à chaque fois sur le prénom de ta fille alors qu'elle a un si joli prénom ! excuse-moi Tatiana !
Tout ce que tu expliques sur le protocole de l'équipe de Magallon correspond excatement à ce que m'a dit au départ le Pr Bardot. mais pour Johan il a prévu une opération vers 2ans 1/2 - 3 ans car il n'a pas pu repositionner correctement le maxillaire lors de la 1ère opé à cause de la fente palatine.
Pour ce qui est de la greffe osseuse, je sais que c'est l'opé la + douloureuse pour nos enfants, j'espère que ça s'est bien passé pour Tatiana. A quel âge a -t-elle eu cette greffe ?
je vais à la Timone le 9 Novembre pour connaître la date d'opé du palais de Johan.

Pour la cicatrice en W, je vois tout à fait ce que tu veux dire par rapport à la fente bilatérale de Johan, c'est logique, ça fait un W. (Nasalia , la fente de ton Johan n'était pas divisée en 2 j'imagine).
Pour la paille, c'est parce que l'opé du palais à marseille se fait tard (à 18 mois), ce ne serait pas envisageable avant que l'enfant puisse boire à la paille. mais bon même à 18 mois, je crains que ce ne soit difficile ! on fera sûrement avec la cuiller !

de tes reponses Fanny
mael doit se faire operer le 29/11 à Tours à Clocheville par la chir Mme Letouze,je sais que ça va bien se passer, et lorsque mael s est fait operer de la levre ds sa chambre il y avait une petite fille qui se faisait operer du palais, je ne serai dc pas choquer de voir mon ptit bout couché sur le ventre ac les bras et les pieds attachés au lit..
pour l orthophonie j avais vu qu il fallait les inciter à dire des mots avec des consonnes qui claquent sous le palais tel que "papa" et "gateau", pour ces deux mots je pense qu ils feront des efforts!!

En effet Anne, je suis allée tête baissée sans réfléchir et je comprends mieux le W maintenant...

bonjour
Moi j ai rendez vous le 2novembre pour tatiana au res de chaussee de la timone pour l orthodentiste ces l equipe du docteur canoni ke gere le 2 novembre on va lui reserree les bagues qui lui ont etait posee sur les dents de devant mais tiens moi au courant eventuellement je pense k on pourrait ce rencontre des que mes enfant reprenne l ecole cet a dire a partir du 7novembre !!!

a bientot

Nasalia, tu as quand même raison, en fonction de la technique du chirurgien, la cicatrice doit être différente ! mais là j'imagine bien le W ! par contre, je n'imaginais pas les petits trous sur chaque côté du palais. Fanny tu as bien fait de m'en parler, je serai moins "choquée" quand je verrai le palais de Johan après l'opération !
Fanny, on essaie de se retrouver sur msn pour savoir quand on peut se rencontrer. moi ça ne me dérange pas d'aller me balader à Aix, c'est plus sympa que la Timone !
A plus

BonjourFanny,
Moi je m'appelle mamiebluepapo, je suis une mamie de 4 petits enfants dont 2 sont nes avec une fente labale pour Mathilde (4ans) et une fente labio-palatine pour Gabin (8 mois) qui a été opéré le 24 de ce mois-ci. Mathilde a été opérée à la Timopne par le Dr Magalon et Gabin à Paris par le Dr Couly. Si je peux vous apportez moi aussi des réponses à vos questions, n'hésitez pas. Bises à Tatiana.

Bonjour

En te lisant tu disait ke ta petite fille a etait opere a la timone et ton petit fils a paris pourkoi? si ce n est pas indiscret!!! Comment ce fait t il k il n est ps etait opere a la timone ?

bisous a tes petits enfants Mathilde et Gabin