Parcours vécu avec une flp

Bonjour à tout ceux qui lirons

Je suis né en 1968 avec ce qui appelle une fente bilatérale total. Et quand ils disent la total c’est la total. C’est absence de la lèvre supérieure, absence du palet, nez encrassé et problème des parois nasals, mal formation des mâchoires, quelques problèmes au niveau des oreilles, mal formation des sinus pour n’en cité que le principal.

Plusieurs interventions ont été réalisées, il en compte à peu près une vingtaine, par l’équipe chirurgicale du Pr. Burg (le premier) de Strasbourg Hôpital Civil, par le Pr. Sauvage de l’hôpital de Hautpierre Strasbourg et par celui qui a été l’un des plus grand de France et même d’Europe voir des continents le Pr. Stricker de Nancy pour la partie chirurgie.

En ce qui concerne les autres spécialités, sois dentaire du Pr. d’où je me souviens plus de son nom, de la clinique dentaire Strasbourg Hôpital Civil, il fessait partie de l’équipe du Pr burg, lui m’a suivie jusqu’à l’âge de 22 ans (il a pu supporter jusque-là), partie ORL par un Pr. d’où je me souviens plus de son nom Hôpital Hautpierre et le Pr Jankowski également l’un des plus grand de l’hôpital de Nancy et la partie stomatologie Pr. ou Doc Dantrey clinique de Nancy et évidement sans oublier les autres professions, non médecin traitent qui elle est quand meme un peu désœuvré , les dentistes qui font ce qui peuvent, les orthophonistes, dans ma vie j’en ai eu trois, les anesthésistes qui se sont acharnés pour me faire revenir (les vilains).

Pas de suivi psychologique ni psychiatrique de ce côté-là je pense que je n’en suis bien sortie (enfin je pense).

J’ai subi de nombreuses greffes, des fermetures, des cassures de mâchoires, des réparations, avec des plaques, des vises, des crochets pour tenir le tout. Lèvre, nez, palet mâchoires et les autres conséquences que ça a entrainé. Coté esthétique ce n’est pas terrible mais c’est propre. En ce qui concerne la parole ce n’est pas la peine d'en faire un dessin.

Toute l’équipe médicale à pu faire ce qui pouvait.

Aujourd’hui je suis arrivé à 50 ans avec sans trop de dommage psychologique et moral et même que des spécialistes ma déjà souligné ma détermination et le courage que j'ai eu pour en arriver jusque là. Car il faut bien le dire que dans cette situation, c’est extrêmes difficile de vivre la vie qu’on veut ou qu’on mériterait. Coté professionnelle on vous refuse partout quel que soit votre niveau, coté couple c’est carrément inexistant. Vie social je tiens, je n’intéresse à tout et à tout le monde et aux autres A l’école la période la plus éprouvante c’est le collège, l’adolescence mais il existe un monde encore plus dur. Le monde des adultes.

Et évidemment, j’ai été seul à traverser toute cette aventure.

Alors à ton le droit de laisser subir humainement toute cette situation à un enfant, à un adolescent quant à l’adulte il prend ces responsabilités. On appuie sur la détente ou pas. Peut-être le manque de courage et le rêve et la détermination de pouvoir construire une vie.

Voilà, je voulais laisser un petit témoignage et se poser la question doit-on continuer à s’acharner dans les cas comme moi ?

Merci à tous.

bonjour,
j'ai à peu près le même âge que vous, un parcours également long et compliqué, des moments difficiles avec les moqueries des autres, mais à présent la prise en charge de la fente a évolué, c'est toujours un parcours difficile avec des hauts et des bas, mais chaque cas est unique dans son vécu et son ressenti.
Je ne suis pas de nature à me mettre en avant, mais j'avoue que les jours de blues je parviens à me dire que j'ai du mérite d'en être là où j'en suis aujourd'hui. Car oui il faut du courage et une force de caractère.

Bonjour,

Merci de me montrer que d'autres personnes ont eu des mêmes réactions ou pensé que moi-même. Ce qui est fait est fait.

Pour les futures parents et surtout leurs enfants, le conseille que je peux apporter, c'est qui soit toujours entourer sans jamais aller jusqu'à l'extrême juste ce qui ce qui faut. Faites leurs des activités extrascolaire comme la musique. Moi-même je suis passionné de musique mais malheureusement je n'ai jamais pu en faire pour des raisons de situations et d'entourages, mais malgré tout si je ne sais pas en faire je me suis beaucoup intéressé et c'est ceux qui m’ont procuré le cornage et la joie de vivre.

Soyer fière d'eux et il vous le rendra bien. Ce n'est pas si simple de vivre dans cette situation, même si il en existe d'autres plus difficiles. C'est au même titre que d'autres personnes vivent des situations d'handicap ou de maladie sans jamais mais alors jamais leurs dirent qu'ils ou elles font parties du même domaine. Ce n'est pas le cas. Il faut vraiment être dans cette situation pour comprendre.

Ne jamais en vouloir en aux autres puisqu'ils ne savent pas ce qui se trouve derrière tout ça. Je remarque qu’aujourd’hui en sort de plus en plus de ce silence. Donc il faut apprendre aux autres cette situation et je pense qu’ils le comprendront. J’ai moi-même pu avoir la chance de pouvoir travailler avec la jeunesse qui se pose beaucoup de questions, et tout en prennent le temps j’ai répondu à leurs questions et leurs expliquer le problème.

En ce qui en soit c’est de vivre simplement car il y a rien de compliqué. Les interventions sont lourdes mais un peu plus facile à supporter. Même si cela reste encore impressionnant. Moi-même j’ai connu le chloroforme et le gaz et même des interventions sans anesthésie, ils n’avaient pas le choix. Maintenant ce n’est plus ça. J’ai également vécu les techniques anesthésie moderne et également le réveille.

Dans tous les cas c’est comme ça et personne n’y peut rien. Ne pas oublier que les spécialistes ce sont des hommes et des femmes qui ont appris une technique et non des faiseurs de miracles.

oui vous avez tout à fait raison, l'entourage de l'enfant est important.
Je suis née dans une famille modeste, et le moins qu'on puisse dire c'est que je n'étais pas désirée, mais j'ai eu une famille formidable, des parents toujours présents, une soeur et un frère également présents, même encore aujourd'hui, et ça c'est important.

Bonjour

J'ai parcouru un peu le récit de chaque uns et chaque unes et chaque personne a vécu différents aspect et vision de leurs situations. On ne peut pas conseiller t’elle ou telle personne puisque chaque cas est différent.

J’aurai bien aimé avoir eu une personne à mes côtés. Mais malheureusement j’ai traversé cette aventure seul. Malgré être né dans une grande famille. Une famille moyennement modeste neuf enfants. Je suis le troisième. De toute ma famille, e suis les seul dans le cas-là. Ma vie n’est pas trops intéressent. Beaucoup de blocages à cause de ce problème. Mais ce n’est pas pour tout le monde comme ça. Je ne suis pas très intelligent, un petit niveau de bac+2 effectué avec beaucoup de difficulté. Ca été excrément dur pour moi.

Je pense qu’il faut prendre conscience de nous-même pour réussir à passer cette vie particulaire. Le plus gros cas dans notre société c’est le problème de l’esthétique. Et il faut vraiment en être conscient, et c’est contre ça qu’il faut se battre. De ma part, on n’a dû arrêter les interventions, il été prévu de travailler sur la structure osseuse et ça ne s’est pas fait. Trop lourd, trop délicat et trop de risque à prendre pour ce que c’est. Tant pis. J’ai appris à vivre comme ça. C’est le Pr. Stricker de Nancy que j’ai eu affaire. Et également le Pr Sauvage de Strasbourg qui n’a prévenu des conséquences.

Mais ce n’est pas pour tous les cas la même chose. ET heureusement. C’est pour cette raison que l’environnement fait beaucoup. Ne jamais dire qu’il y a pire car on trouvera toujours pire que soit même. Il y a un problème et il le faut prendre au sérieux.

Ce sont eux l’avenir. Et on a besoin d’eux. Et c'est comme cela que vous devez les voir. Il faut les reconstruire, faites-le sans se culpabiliser.

Merci.

bonjour et merci pour ce message touchant....
oui la fente est l'une des composantes de la vie d'une personne....qui cumulée à d'autres difficultés peut prendre différentes formes pour le future....

tu n'as peut être que bac+2...mais on sent une grande intelligence de coeur...ce qui n'a pas de prix.

Bonjour

Merci de l’image que vous me donnez, mais je n’ai pas eu la vie qu’on pouvait mériter. Quelques témoignages qui n’ont fait encore bondir. Aux jeunes filles et garçons aux adolescentes et adolescents aux adultes ne dite jamais que c’est votre FLP. C’est un problème. Malheureusement, on doit vivre avec ça.

Jeunes filles, jeunes garçons, parents, enfants ne vous laissez pas abattre, vivre la vie à pleine dent. Que ça ne vous empêche pas d’avancer. C’est sûr pour moi c’est facile à dire puisque j’arrive à la fin de ma vie. Si je suis arrivé vous pouvez vous aussi y arriver. Ça n’a pas toujours été facile mais on y arrive.

Bon courage à vous tous, ne lâché pas.

Quel témoignage poignant. !!!! Non ta vie n est pas terminée à 50ans et heureusement! Oui il faut croquer la vie à pleines dents.qu'on ait une fente ou pas.on vit ds un monde imparfait ou l image humaine est embelli par les retouches photos. .et compagnie. ...qui farcissent la tête de tous.
On est comme on est. Vivons!!!!!!.....et ceux qui en auront marre de regarder la fente ils regarderont ailleurs.

oui à 50 ans on a encore un bout de vie!!!! heureusement.....

Bonjour,

Ce que je veux dire par là, c’est les cas comme celui-là, si vous n’avez pas réussie à construire votre vie à cause de ce problème en étant jeunes, ce n’est pas maintenant que vous arriverez. A vous construire quelque chose.

Je pense qu’il faut vraiment un soutien pour réussir à s’intégrer dans cette société. Beaucoup de personnes et même des profs nom dis que j’avais rien à faire ici. Mais je n’ai pas lâché.

C’est ce qui n’a fait arriver jusque-là. Jusqu’à la fin. C’est pour cette raison que les jeunes, les ados et même ceux qui commence à rentrer dans le monde de l’adulte ne doivent pas lâcher.

Certains ont besoin d’un soutien derrière eux. Moi-même je le l’ai pas eu. Tant pis. C’est à la génération future qu’il faut penser.

Les jeunes ne lâcher pas malgré les difficultés sociales que ça peut représenter. Je suis bien placé pour le savoir.

Merci.

oui je vois ce que tu veux dire pour les 50 ans...mais....à tout âge on continue à construire la vie à venir;) même si on ne peut pas revenir en arrière....

A l'école mon fils a plus souffert à cause de problème graphique que de sa fente....et j'ai du être beaucoup beaucoup derrière mais ça en a valu le coup....effectivement.....

Il y a beaucoup de messages décourageant pour l'avenir pour les jeunes actuellement....il est effectivement important qu'ils ne se laissent pas désespérer par cela....

Bonjour

Quand vous avez consacré toute votre vie à essayer de vous intégrer, pour.ma part cela à durée 30 années à se former à aller à l’école le plus loin que vous pouvez et à vous s’acharnez à pourvoir avoir un emploi, dans ce cas, c’est la seule chose que vous pouvez avoir si vous avez envie de vivre, et quand vous arrivez à 50 ans et que vous avez échoué, je pense que votre vie prend fin maintenant.
La société Française n’a souvent fermé les portes, j’ai vécu au jour le jour car les buts et rêve aurai été possible dans non cas. J’ai pris conscience très tôt du problème. Bien avant l’adolescence.
A 16 ans le chirurgien de Strasbourg n’avais prévenu de ce qui allait se passé pour moi. Tres peut de monde vous accepte. Même les institutions Française ne vous acceptent pas. L’état Française ne s’occupe pas du tout de ce cas. Ils le savent comment ça se passe, mais ils ne veulent pas en entendre parler. Puisqu’en France en n’en parle pas. En 50 ans c’est la première que je peux laisser un témoignage.

J’ai eu beaucoup de conseillés pour appuyer l’emploi mais malheureusement beaucoup non été refusé. 98% à cause de ce cas. Le souci c’est qu’aucun conseillé ne vous crois. La France est vraiment un pays hypocrite. Ce n’est pas l’image de ce qu’elle donne.

Dernièrement j’ai pu travailler l’éduction nationale, c’est les seules qui ont accepté de me donner ma chance. Et je pense qu’ils ne l’on pas regretté. J’avais des personnes en face de moi compréhensif. Ce n’est pas souvent le cas. Mais malheureusement pour les problèmes politiques et de politiciens français, on n’a pas pu continuer. Depuis plus rien. On ne me croit même pas quand je dis que j’ai travaillé en école primaire. Un cas comme le mien ce n’est pas possible. Ils ne laisseraient pas faire ça. Mais je l’ai fait. Et il y a eu aucun problème bien au contraire. Ni avec les jeunes, ni avec le personnel. Maintenant il faut tout recommencer et à 50 ans ça ne vaut plus la peine. Sachant qu’en France le cas comme le mien, vous savez qu’elle sera votre avenir. On n’a bien fait comprendre que pour non cas si je veux continuer à vivre c’est d’aller nettoyer les chiottes du préfet pour quelque sou.
Je me suis intéressé par beaucoup de domaine. Mais j’ai souvent lâché. Pour des raisons moral, surtout financières et social. C’est encore une fois pour cette raison que les jeunes, les parents ne doivent pas lâcher. Ils arriveront s’ils ne lâchent pas. Comme tout le monde

Le plus dur c’est l’adolescent, c’est là qu’ils ont besoin de soutien. Et c’est surtout la qu’il ne faut pas lâcher. J’ai beaucoup rencontré toute sorte de personnages dans ma vie. Des enseignent qui vous disent que vous avez rien à faire là. Des moniteurs qui vous disent qu’ils ne veulent pas s’occuper de déchets etc. Il faut passer au-dessus de tout ça. Et vous arriveraient tous.

Merci

bien triste histoire.....

Bonjour,

Ce parcourt c'est quand il y a aucun soutien derrière l'enfant. Moi je me suis retrouvé tout seul à gérer ça. Je ne vais pas mettre vraiment le côté sombre de mon parcourt. Mais malgré tout, ça prouve qu'on y arrive quand meme jusqu'à la fin. Les parents ne doivent pas se culpabiliser. C'est à vous de faire en sorte qu'il ou elle vive comme il le faut et décemment. Des moqueries, mon arme de défense sa été "Je ne suis que le reflet de ton âme" les personnes sont encore plus vexé que nous meme. Il faut répondre, car c'est de la faute de personne.

Merci

pas mal comme sortie.....

j'avais appris à mon fils à dire....ben moi un jour je serai opéré...alors que pour ta bêtise la médecine ne pourra rien faire ...

bon à longue...les rares fois où il a eu un commentaire...il disait: oui et alors....ce n'est pas un problème pour moi....s'est est un pour toi?

heureusement il a été très peu embêté...et avec 1.90 m et 120 kilo il n'y a pas grand monde qui le cherche ces dernière années

Bonjour,

Cela fait assez longtemps que je n’ai fait aucun commentaire. J’ai passé quelques moments difficiles ces temps-ci. Et oui encore à 51 ans. Vous dites qui vous êtes et personnes ne vous crois. Aussi bien en société, que la famille et quand vous êtes en recherche d’emploi. A l’école c’été la même chose. Mais de ma part, malgré toutes les difficultés que cela pouvait comporter, je suis toujours revenu, je n’ai jamais laisse tombé. Ce qui n’a permis d’arriver là où j’en suis. Mais le plus dur reste à venir. Le monde réel. Et la, personne ne vous croit. Malgré que moi-même j’ai été à l’école, je me suis intéressé à tout, et je me suis meme auto formé. J’ai été beaucoup autodidacte dans pas mal de domaine, même si vous êtes arrivé à un petit niveau scolaire de bac+2 genre BTS, on ne vous croit pas. Puisqu’une personne comme moi, ce n’est pas possible. Ça n’existe pas. Je ne suis pas très intelligent, malheureusement, j’ai dû faire avec.

Mais malgré tout, je suis encore là. Même si j’ai toujours de grandes difficulté m’imposer dans cette société. Je ne me suis jamais caché, mes parents non jamais caché même si on n’en a jamais parlé entre nous et je trouve ça dommage. Il faut en parler avec eux. Ça pourrait éviter quelque difficulté à l'avenir.

Tous ses problèmes ne sont pas égaux face à cette situation.

De ma part, on n’a même sortie que c’est de ma faute puisque je refuse de prendre un traitement puisqu’ils sont persuadé que ça se soigne aux médicaments. Il faut n’en vouloir à personne. Beaucoup de personnes de savent pas le problème. Jusqu’aux enseignants et les recruteurs. C’est pour cette raison qu’il faut en parler, Qu’il ne faut surtout pas se cacher.

Voilà l’entourage que je possède. C’est peut-être dû à la région. La Lorraine n’est pas une région très cultivée. C’est le conflit entre Metz et Nancy et ça dat bien avant la guerre de prussiens de 1870 et aujourd’hui ça continue encore. Vous imaginez les maires qui se trouvent à Metz et Nancy. Moi je me trouve entre les deux. Même les préfectures ils s’y mettent. On retrouve la meme mentalité des personnes d' ici. Voilà pourquoi c’est assez difficile d’expliquer ce genre de cas dans cet environnement. Le maire de Joeuf qui est communiste, M.CORZANI a toujours refusé de m’intègre en mairie ou en associations des villes puisque lui est persuadé que ma place est en ESAT. C’est des établissements protégés pour des personnes malheureusement atteins d’handicap moteur, mental et psychologique. Et il n’est pas le seul à y penser.

Voilà, aujourd’hui j’ai 51 ans et je suis plus proche de la fin que du début. J’ai quand même pu avoir quelque petit emploi, j’ai eu de la chance d’avoir été à l’éducation nationale, ça prouve qui peut avoir un espoir pour des cas comme moi. Il suffit d’avoir les bonnes personnes. Ils y en a qui vous font confiance. Pas beaucoup mais il y en a.

Je n’ai pas laissé tomber alors ne le faite pas. Aux générations futures et actuelles. En espérant que les mentalités change (ce qui est très difficile en France) montrez-vous et parlez sans parce que ce n’est la faute de personne.

Merci

Bonjour,
Aujourd'hui, je me permets de vous envoyer ce petit message uniquement pour but d'information.

Je suis née en 1968, atteint de ce qu'ils appellent d'aujourd'hui une FLP. Pour ma par elle est bilatéral total. J'ai subi plusieurs interventions (greffes, reconstructions, réparations etc..). Ce n'est pas terrible au niveau esthétique et communication mais c'est propre et assez présentable.

Mes parents n'ont mis à l'école publique ou j'ai pu apprendre une éducation. Je n'ai pas été très loin à l'école et je n'ai pas pu faire des études pour les problèmes intellectuels, enivrements et société. J'ai eu des années scolaires assez difficiles.

J'ai commencé par un CAP puis un BEP mécanique industriel, pour ensuite effectuer des formations hydraulique-pneumatique-automatisme-régulation-instrumentation et en parallèle, j'ai fait une renie à niveau baccalauréat.  A la suite, j'ai pu suivre la formation de BTS Informatique Industriel. Je n'ai pas pu continuer pour les problèmes société, familiale et financières.

J'ai dû trouver un emploi, et je me suis adressé à l'ANPE de Briey. Ce sont ses conseillers qui non absolument demandé de me faire reconnaitre handicaper et invalide pour que je puisse intégrer les institutions spécialisées et protégées. Tout ceux-ci en me voyant et en entendant parlé.

Je suis passé en commission COTOREP Nancy ou ils n’ont bien expliqué que ce n'est absolument pas reconnue comme un handicap mais qu'ils n'ont quand même accepté la reconnaissance TH vue non cas et ma situation.

J'ai toujours eu une réelle difficulté à avoir un emploi. Les recruteurs ou recruteuses, me faisais remarquer de ce problème. Ils me le disaient ouvertement, d'autres étaient hypocrite, etc.

De là, j'ai voulu monter des projets professionnels, ou formations ou même pouvoir retourner à l'école. Tous ces projets je les aient montés moi-même (seul). Et au moment où j'avais besoin des conseillers pour les concrétiser, tous les conseillers ANPE Briey on refuser de me recevoir et de me parler. Tous les projets que j'ai pu réussir à monter, ont tous étés avortés.

J'ai pu réussir à travailler en intérim dans l'industrie. Mais toujours aucune concrétisation et toujours aucun conseiller.

En 1998, j'ai été balancé vers Handi54. Même situation qu'à l'ANPE. Sauf que c'est cette période qu'on à demander de me faire reconnaitre 100% invalide, pour aller dans les centres protégés ou même les C.A.T. Les demandent ont été faites auprès de la CTOREP de Nancy et ça m'a été refusé. Et c'est de là ou je n'avais plus personne. Ni HANDY54 ni l'ANPE Briey.

L'emploi me devenais de plus en plus difficile avec l'âge qui avance et toujours cette mal formation FLP. Et toujours personnes.

J'ai pu réussir tout seul à faire une formation pour me remettre à niveau en informatique. Après cela, j'ai été embauché dans la société BUROTIQUE54 Nancy ou j'ai fait le stage pratique. J'ai été embauché sous certaines conditions.
Les conditions sont de rester enfermé dans l'atelier de me montrer à personne et d'évité de parler. J'ai accepté puisqu'il me faillait un emploi. Sauf que sur la fin, ça devenait de plus en plus un enfer pour moi. Puisqu'on m'interdise même de m'adresser à mes collègues. Et toujours personne derrière moi. J'ai décidé d'arrêter, c'été pas la peine de continuer dans ses conditions là. Et là, je ne suis retrouvé avec l'ANPE de Briey qui n'ont balancé directement à CAP EMPLOI54.

Et là je me suis retrouvé en face d'un conseiller. Et même avec un conseiller, je me suis retrouvé dans la même situation sinon pire. On n'a redemandé de me faire reconnaitre invalide pour pouvoir aller en ESAT. Je suis passé en commission à la MDPH de Nancy, ça n'a été refusé. CAP EMPLOI a laissé tomber.

J'ai pu réussir à suivre une formation en informatique spécialisé en réseau. Juste après j'ai eu la chance, j'ai trouvé une école qui cherché une personne pour une aide en informatique. (Jeunes élèves et professeurs)
L'école primaire de Nomeny, ont été les seuls et unique personne de toutes les personnes que j'ai pu rencontrer (conseillers, recruteurs etc.) à accepter de me prendre.

On est en 2008.
J'ai passé une bonne période, mais malheureusement pour des problèmes politique, ça dû s'arrêter.

2011 retours à POLE EMPLOI de BRIEY. De là, tous les conseillers ont refusé de me réservoir. Pôle Emploi de Briey à refuser de me réservoir. J'ai été balancer ver CAP EMPLOI Nancy. Tous les projets, les recherches d'emplois ou recherches de solutions, n'ont été refusé. Ils voulaient absolument que j'aille en ESAT.  Les demandent ont été faites. Et je ne suis toujours pas reconnue. A cause de la mal formation esthétique FLP bilatéral total.

Je suis partie sur la Moselle pour espérer de pouvoir n'échapper de tout ça.

Malheureusement je me suis retrouvé dans les même conditions et la même situation. Je me suis retrouvé à Pole Emploi de Metz. Personne n’a voulu me réservoir. Ils n'ont balancer vers CAP EMPLOI Metz.

J'ai vécu une période d'enfer avec eux. La première conseillère elle m’a pris pour un menteur donc impossible de lui expliquer la situation et la deuxième qui a été la conseillère (Mme TOSCANO) a été la plus flagrante de tous. Elle n'a virée pour les mêmes conditions.  Ou c’est moi-même qui refuse d’être reconnu et qu’elle été la pour appuyer la décision de la MDPH.

J’ai appris que pour eux une mal formation esthétique FLP et du à une maladie ou à un problème psychiatrique (ça été toute ses raisons, ou toutes ses personnes n'ont demandé de me faire reconnaitre invalide psychiatrique).

Je ne suis retrouvé à POLE EMPLOI Metz.

Juillet 2019, j’ai eu un entretien avec une conseillère Pole Emploi Metz ou ils s'attendaient effectivement, par les médecins et la MDPH, la reconnaissance de problèmes psychiatrique, pour que je sois orientée vers les établissements qui faut.

J'ai vue médecins et psychiatre. Certificat à l'appuis, aucun problème d'ordre médical et psychiatrique à signaler. Toute ses personnes (conseillers, recruteurs, entreprise, sociétés etc..) ne veulent rien s'avoir et eux même refuse la discision des professionnels médicaux.

Aujourd'hui j'ai 52ans. Ça fait dix années que je suis au chômage. J'ai toujours essayé de trouver des solutions malgré cette mal formation esthétique et il me fallait le soutien de toute ses personnes. Je ne l'ai jamais eu puisqu’ils ont toujours voulu que je me fasse reconnaitre en psychiatrie.

Si je vous envoie ce message dans vos services, ce n'est pas pour faire une quelconque demande, je veux juste que ça se sache.

En espèrent qu'il y a une personne de chez vous qui le lira et comprendra comment ça se passe pour une personne qui est née en 1968 avec une FLP Bilatéral Total.

AUJOURD’HUI l’âge, le handicap, mal formation esthétique, situation familiale, pour ma part PLUS DE SOLUTIONS. (Ce que j’ai compris)

Merci à tous de n'avoir lu

Bonjour à tous,

Cela fait assez longtemps que je n'ai pas contacté le site. Aujourd'hui pour ma part c'est de plus en plus difficile et j'aimerais bien parler. C'est derniers temps, je cherchai une solution pour contacter des médias, des associations ou tout autres moyens pour en parler, pour en informer mais vous en apercevez que c'est extrêmement difficile de parler du regard des autres et même du handicap en général. Vous apercevez que c'est tabou en France. J'ai vu une émission de Marie Drucker qui s'appelait "La disgrâce" et l'introduction de l'émission disait que c'est en informant et même en parlant que les choses pourrai changer. Donc moi même je veux en parler. Mais on a fait comprendre que je n'en ai pas le droit.
J'ai établi une lettre pour en parler un peut. Je là dépose.



Je tiens à évoquer mon propre témoignage à qui veut l’entendre, des difficultés discriminatoires à obtenir un emploi dans cette société.

Je suis né en 1968 avec un bec de lièvre appelé aujourd’hui FLP (fente labio-palatine) et pour ma part elle est bilatérale totale. J’ai eu de nombreuses interventions chirurgicales, des traitements, des soins et des suivis médicaux. Aujourd’hui au point de vue esthétique ce n’est pas terrible mais c’est assez propre et présentable. Au niveau de la communication orale de nombreuses difficultés mais je m’adapte.
Ce problème humain n’est absolument pas reconnu comme handicap. Ce que je comprends très bien. C’est le domaine de la malformation esthétique.
Ce n’est pas un handicap, le problème est le « regard des autres » et très peu de personnes osent en parler. Tout comme le handicap en général. Et j’en ai passé du temps avec des personnes qui eux ont un handicap ou simplement une reconnaissance de handicap.
J’ai pu être scolarisé avec toutes les difficultés que cette situation comportait. Malgré tout, j’ai pu suivre jusqu’au bout des projets professionnels. J’ai suivi plusieurs orientations à cause de ce problème.
Depuis que je suis sur le marché du travail, je suis confronté à de nombreuses difficultés. Ça fait trente années que je suis dans cette situation.
J’ai obtenu de nombreux entretien d’embauche mais dès que les recruteurs(euses) connaissent le problème il n'y a plus aucun contact. Que les contacts soient pris par courrier, soient physiques ou téléphoniques, vous dites que vous possédez un bec de lièvre, les recruteurs stoppent là. Et plus aucun contact.
En vue des difficultés d’avoir un emploi, j’ai fait appel aux administrations de recherche emploi. ANPE, POLE EMPLOI, CAP EMPLOI et leurs prestataires de service. Le premier contact avec l’ANPE a été en 1990 et c’est eux qui ont absolument tenu à ce que je sois reconnu handicapé. De là j’ai été orienté vers CAP EMPLOI. Et eux se sont acharnés à m'orienter vers les établissements spécialisés jusqu’à me conseiller de me faire suivre par des psychiatres ou de faire une psychothérapie. Ces mêmes conseillers qui sont spécialisés pour intégrer les handicapés, vous interdisent quand vous êtes en recherche d’emploi, de signaler que vous avez un handicap. Sinon, aucune entreprise française de prendra contact avec vous.
En trente année sur le marché du travail, je n’ai pu obtenir qu’un seul contrat. Obtenu à une condition, que j’ai accepté : ne pas me montrer au public. La seule condition pour obtenir le contrat de travail.
Mon dernier emploi a été pour l’Education Nationale où j’ai été attaché dans une école primaire de regroupement. J’ai eu une très bonne relation avec les enseignants et même avec les jeunes élèves et le personnel technique. J’avais la tache de m’occuper de leur système informatique et numérique et animation initiation à l’informatique et en parallèle avec cette fonction, de renforcer les enseignants en animation, en encadrement, pour leurs projets pédagogiques etc. Mais malheureusement le contrat n'a pas été renouvelé, ce type de contrat aidé étant supprimé.
Plus tard les enseignants de cette école ont monté un projet et m'ont désigné pour suivre ce projet soit par la Mairie ou la communauté de Commune, leur projet a vu le jour par la communauté de commune, cette même communauté de commune a refusé que ce soit une personne comme moi pour s’en occuper. Une autre personne a été mise en place. (A vous de faire votre opinion)
Aujourd’hui cela fait 10 années que je suis à la recherche d’un emploi.
Durant ces dix dernières années de chômage, j’ai travaillé seul sur des projets qui n’ont absolument pas abouti.
J’ai eu plus de 30 de conseillers différents, certains ont refusé de me recevoir.
Il fallait financer personnellement des projets et ça coute très chère.
Et avec ma triple peine, malformation esthétique et ses conséquences, l’âge puisqu’au-delà de 45ans c’est très difficile d’avoir un emploi et la situation familiale étant célibataire je ne suis pas du tout prioritaire pour quoique ce soit.
J’ai eu affaire à de nombreux organisme tel que l’AFPA, l’IRAFA, l’ALAJI, POLE EMPLOI, CAP EMPLOI et bien d’autres encore et durant toutes ses années, j’ai côtoyé des personnes avec de véritables handicaps et croyez-moi c’est très difficile pour ces personnes de pouvoir s’intégrer dans cette société. En emploi, en formation et bien d’autre encore.
Et le regard des autres ?
A titre d’information si j’ai besoin d’un emploi c'est aussi parce que j’ai besoin de soins, notamment dentaires, dû aux conséquences de la FLP et qu'aucun organisme ne prend en charge. Tous ces soins sont entièrement à ma charge.
Il y a encore beaucoup de chose à dire de ce problème humain. Au 21eme siècle, rien n’a changé. Il faut me croire, avec tout ce que j’ai vécu, les nombreuses personnes que j’ai pu rencontrer et les différentes situations.
On nous fait croire que le handicap est pris en compte, mais mon sentiment personnel, ça ne reste que de l’hypocrisie.
J’ai très bien accepté mon problème de la mal formation. Je ne me considère pas handicapé. CAP EMPLOI me demande de constituer un dossier MDPH pour toucher l'AAH, les médecins spécialistes refusent cette démarche, je n'ai trouvé aucun médecin pour compléter le dossier, cette malformation n'est pas un handicap.


MERCI A TOUS

Bonjour JCL.
Merci pour votre message. Je suis maman d'un bébé avec une fente labio alveolo palatine bilatérale, et c'est important de rappeler à tous que si aujourd'hui la médecine a fait d'énormes progrès et que les opérations permettent quasiment d'effacer toute trace de la fente, c'était loin d'être le cas avant.
Je suis désolée car je ne peux pas vraiment vous aider, mais en tout cas je compatis. J'espère qu'en effet le regard des autres va finir par évoluer un jour grâce à la parole et la communication.

Bonjour,

En vous remerciant de déposer vos témoignages.

Effectivement, on n'a dis que la technique c'est mis en service de la chirurgie, cela permet d'améliorer les choses. A mon époque, ils sont réalisaient avec les moyens et les techniques qu'ils avaient. Aujourd'hui ils ne pratique quasiment plus comme ils fessaient avant.
Mais sa reste encore des intervention assez lourde, compliqué et sa reste encore de longs soins.
Et même aujourd'hui, le résultat est assez correcte, donnez à vos enfants la place qu'il mérite.

Merci à tous

Bonjour à tous,

Malheureusement dans mon cas ça ne s'arrange pas. Je vais avoir 55ans et je vis toujours dans cette même situation. Toujours pas d'emploi on me le refuse, au niveau formation et reclassement c'est plus difficile dans nos âges. On n'est absolument pas prioritaire. Je voudrais bien financer moi même mais au niveau budget, je suis à 0€. Est-ce la bonne solution. D'autant plus que ma FLP se dégrade de plus en plus, que ce soit au niveau esthétique, physique et santé. Ce n'ai pas à mon âge qu'il faut faire de la chirurgie esthétique. En plus des points de vue des spécialiste, c'est trop dangereux du toucher à quoi que ce soit sur moi. Et même la sécu, la mutuel et la CMU ne me prends rien en charge. Voila. J'expert que pour d'autres personnes ça ne se passe pas comme moi j'ai vécu.
Je cherche mais je ne trouve toujours pas de solution pour pouvoir terminer ma vie.

Merci à tous.

Bonjour,

je remarque beaucoup que les personnes que je croise, je les fait de plus en plus rire à cause du physique et de l'esthétique. Souvent les ados et bien sur les adultes. La population lambda ce n'est pas grave. Ce qui est beaucoup plus grave, c'est en étant à la recherche d'emploi, la c'est plus grave. Car les recruteurs font la même chose. Ils pensent exactement la même chose que la population. Ca fait 30ans que je cherche et que que voudrai un emploi comme les autres. Et tout le monde doit être intègre. Les conseillés ANPE, POLE EMPLOI, CAP EMPLOI et les autres organismes n'on fait la même chose.
Depuis 1988, je suis dans le domaine de l'informatique et plus précisément, dans le réseau informatique. De source sur, j'ai appris ou on refuse une personne qui a une FLP bilatéral total sois dans ce domaine. Apparemment c'est un domaine de prestige. CAP EMPLOI n'oriente vers les établissements psychiatrique et pole emploi vers le métier d'éboueur. Ripeur.
Voila, c'est d'avoir n'obstiné d'apprendre à lire et à écrire à l'école.
Ne laissez pas tombé l'école, allés le plus loin que vous pourrez.

Comme un texte de Jean - Jacque Goldman "Né en 17 à Leidenstadt"
Si j'été de l'autre coté, aurai-je été meilleur ou pire.

Merci

Bonjour,

De plus en plus, fait des grandes difficultés à etre integret dans cette societé Française avec cette FLP. L'àge s'ajuote à se defaut. Affronter l'état Français et encore plus difficile.

Je me dit à moi meme " Si j"aurais été de l'auytre côté aurais-je été meuilleur ou pire"

Merci .