vécu de l'allaitement de votre bébé?

Bonjour,
Je m'appelle Lydie, je suis maman d'une petite Olivia de 11 mois que j'allaite, et étudiante puéricultrice.J'ai constaté que peu de mamans de bébés ayant une fente labiale et/ou palatine allaitaient,aussi je fais une recherche pour voir quelles difficultés elles peuvent rencontrer lors de l'allaitement, quel accompagnement leur est proposé, de quelles informations elles disposent, et surtout comment les puéricultrices pourraient les accompagner au mieux.
Si quelques mamans veulent bien partager avec moi leur vécu de leur tentative d'allaitement, réussie ou non, leur difficultés, leurs réussites, leurs craintes, leurs besoins et les ressources qu'elles ont trouvé,cela permettrait aux puéricultrices d'être mieux informées et d'apporter un accompagnement adapté aux mamans, à la maternité, à l'hôpital ou en PMI.
Mille mercis à celles qui voudront bien partager ce petit bout d'expérience avec moi!vous pouvez m'envoyer un petit mot sur mon mail lydieoli@live.fr et je vous contacterai pour vous poser quelques questions.
Merci encore!

bonsoir lydie,

mon fils est né avec une fente labio palatine alvéolaire bilatérale, il y a 3 ans et demi déjà.

J'ai essayé de l'allaiter mais malheureusement, même si l'équipe autour de moi était géniale, Matteo n'avait "pas la force" de têter tout simplement.

Alors, j'ai tiré mon lait pdt 3 mois et lui ai donné au biberon normalement.

pareil que virginie, j'ai allaiter mon grand et je voulais vraiment allaiter ma deuxième, c'est quelque chose qui me tenait a coeur.
Les médecins et chirurgien m'avaient tous prévenu qu'avec une fente labio palatine c'était très compromis mais moi tétue je voulais quand même, et puis quand j'ai vu ma Lily j'ai vite compris que ça allait être très difficile. Lily n'avait presque pas de palais et donc pas la force de téter sur mon sein, car il faut bien le rappeler c'est beaucoup plus dur qu'avec un biberon, fente ou pas

j'ai tiré mon lait pour mon premier pendant 4 mois.... et là je tire aussi...

bon alors...pour mon expérience perso...

J'ai tiré mon lait 3-4 mois pour mon fils né avec une fente labiomaxillopalatine unilatérale.

N'ai eu aucune aide...aucun conseil....rien...
La fois ou j'ai demandé de l'aide à la ligue de la leche...on m'a renvoyé d'une personne à l'autre et apparemment mon cas ne rendait personne disponible..j'ai donc abandonné...et ai abandonné aussi l'idée de mettre une fois ce bébé au sein.

Bon avec le palais ouvert....si les enfants peuvent partiellement être nourris au sein cet allaitement reste très difficile voir impossible. Je constate aussi que quand les enfants ont une plaque de tétée...autant c'est utile pour le biberon autant cela dessert à l'allaitement au sein. Car la plaque est dur et crée un espace qui s'adapte moins bien au sein....

Bon donc...pour mon fiston j'ai tiré mon lait ....

Quand ma fille est née avec sa fente palatine sous muqueuse et ses problèmes neurologiques....je n'ai pas réussis à la mettre au sein.
Mais alors je ne voyais vraiment pas recommencer tout le tralala du tire lait....et j'ai coupé mon lait au bout de quelques jours.
Je n'ai jamais regretté ce choix...voir même je me suis dite que j'avais été vraiment épuisée par le tire lait avec mon ainé et que si c'était à refaire...je en le referais pas....

Mais bon en tirant mon lait j'avais l'impression de lui donner ce qu'il n'avait pas....ça devait soigner quelque part mon sentiment d'impuissance...j'avais l'impression de faire quelque chose pour lui. Et c'est vrai je pense...qu'effectivement le fait que ce soit du lait mat qui lui passe dans le nez etc...était mieux que du lait maternisé.
Mais au vu de mon état durant cette période je pense que j'y aurais gagné à être moins fatiguée.

c'est donc le choix que j'ai fait à ma deuxième...."lait en poudre mais mère reposée"...
et je crois que j'ai bien fait !! j'ai récupéré bcp plus rapidement...

De plus chloé avec un reflux important et j'ai du épaissir le lait...alors si j'avais encore du épaissir le mien je crois que j'aurais pas tenu le coup....


Enfin tout cela pour dire que dans cette histoire d'allaitement se joue aussi tout autre chose que l'alimentation....et que ne peut pas aider une maman dans cela sans en tenir compte.

Il faut pouvoir conscientiser ce que l'on y met pour pouvoir aussi éviter de s'épuiser à s'imposer le tire lait quand nous sommes trop fatiguée...
car la situation avec un bébé porteur de fente est déjà assez fatigante et stressante sans cela....il ne faut pas l'oublier.

Au départ je ne comprenais pas trop l'attitude de l'équipe flmp qui suit mes enfants, car ils n'encourageaient pas à l'allaitement....sans pour autant nous décourager non plus.
Mais maintenant je comprends...qu'ils cherchent à ne pas rajouter de pression et de culpabilité chez les mamans...et avec 11 ans de recul je pense vraiment qu'ils ont raison....

Voilà un peu mes réflexions et mon vécu...finalement je pense que manger c'est à vie...l'allaitement est une chose mais nourrir ses enfants après....leur faire découvrir des gouts....prendre le temps de leur faire la cuisine....et faire attention à ce que l'on met dans leurs assiettes me parait tout aussi important....
Personnellement je n'ai pas reçu une goutte de lait mat et je vais bien....quand je vois ma grand mère qui a été allaitée une année et a des allergies de partout....je me dis que bon.....y'a pas que ça....et qu'il faut aussi relativiser....
Je pense que quand on gère déjà la fente et les opérations ....c'est déjà pas mal....après on fait ce que l'on peut......juste ce que l'on peut.....

Pour les détails de l'alimentation d'un enfant porteur d'une fente...je peux te passer un texte que j'avais écris...si je le retrouve...sur les problèmes que l'on rencontre et les moyens d'y pallier...

Bonjour,

Tout d'abord je voulais allaiter fanny, mais tout comme il a été dit elle n'avait aps la force de boire...
De plus on me l'a volé et emmener dans un service pour enfants malades où elle n'avait aucune raison de se trouvé mais passons... Du coup comme je n'avais aps de bééb, je ne voyais personne à part les sages femmes le matin... Toute seule dans une chambre de mat, je vous laisse imaginer l'ambiance...

Une fois que j'ai réussi à récupérer Fanny (2.5 jours après la naissance....) j'avais commencé à tirer mon lait mais sans réel envie... plus par obligation parce que d'après les rares puer que j'ai vu, c'était MIEUX pour le bébé... qui soit dit en passant avait du lait en bouteille depuis sa naissance....

Donc après m'être "traite" deux jours avec une production quasi nulle et sans aucune aide ou conseil de comment m'y prendre, j'ai demandé à coupé le lait... On m'a alors gentillement fait remarquer qu'il était trop tard pour les médicaments et qu'il allait falloir arrêter en compriment les seins et que j'allais goûter quelques temps... Merci pour les précisions au départ alors que je le rappelle j'avais tout le temps pour écouter ce que l'on avait à me dire!!!

Voilà, pour moi une expérience TRES négative sans beaucoup d'aide ni d'écoute....
A bientôt!

lucie

bonjour,

Mael est né avec une fente labio-maxillaire gauche et une fente labiale droite. IL est né à Necker où l'équipe a été extraordinaire. Elle a tout fait pour que Mael réussisse à téter. Il a réussi au bout de 3 jours, en essayant plusieurs positions. Surtout, il n'a jamais eu de biberons jusqu'à ce qu'il prenne le sein. Il buvait à la tasse, chose impressionante à regarder.
Pour nous, l'allaitement s'est très bien passé.
voilà ma petite histoire.

Tu as de la chance christelle.... J'aurais bien aimé avoir une équipe qui me suive dans ce cas précis.... Enfin, c'ets du passé!!!

Mille mercis à vous Virginie, Mariette, la maman de Noah, Isabelle, Lucie et Christelle, pour ce vécu partagé qui me permet de voir les choses autrement que sous l'aspect théorique où on n'est pas toujours conscient des difficultés qu'une maman peut rencontrer pour l'allaitement de son bébé porteur d'une fente.Je me rends compte effectivement qu'il y a un manque criant en matière d'information et d'accompagnement des mamans et j'espère que les choses vont changer grâce à la circulation des informations aux mamans et aux professionnels, pour que l'allaitement maternel ou le non-allaitement reste un choix dans la mesure du possible.Vos témoignages me font aussi réfléchir sur tout ce que l'allaitement peut impliquer pour les mamans (épuisement), que parfois ce n'est simplement pas possible car bébé s'épuise et qu'il faut donc en tant que professionnel être modéré dans son accompagnement pour ne pas mettre la pression aux mamans ou les culpabiliser.Mais c'est vrai aussi que quand on souhaitait allaiter et qu'on a pas réussi parce que pas d'informations, pas d'accompagnement, c'est un bonheur de volé et je suis désolée pour celles qui ont vécu cela.
Isa, c'est avec grand plaisir que je lirais ton texte sur l'alimentation, par ailleurs peux tu me dire pourquoi la plaque de tétée rend l'allaitement maternel difficile? Il blesse le sein peut être?Christelle, peux tu me dire qui à Necker t'a accompagnée pour allaiter ton petit bout: une consultante en lactation, une infirmière?C'est bien l'hôpital Necker à Paris dont tu me parles?Pourquoi ton bébé n'arrivait pas à téter au début?Quelle position a été efficace?
Sinon, j'ai trouvé une association qui a écrit un dépliant pour les parents et les professionnels de santé sur l'allaitement maternel des bébés porteurs de fente, c'est l'association Cybèle, en belgique, créée par une maman qui n'avait pas réussi à allaiter son petit Konogan, porteur d'une fente labio-palatine, j'attends de le recevoir (pour le site internet taper Cybèle et fente labio-palatine) mais je pense qu'il doit être très bien.
Félicitations à la maman de Noah pour l'arrivée prochaine de son bébé, plein de bonheur à toi!
Merci encore à toutes pour votre gentillesse et votre disponibilité, à bientôt!
Lydie.

oui sur le forum belge j'avais croisé la maman qui a créé cette association Cybèle....mais merci pour l'info...

pour la plaque je t'expliquerai tout cela quand tu m'appelles....

Bonjour Olivia,
Mon petit Ambroise est né il y a pile une semaine à Necker à Paris, et l'allaitement se passe très bien!
J'ai été emballé par les équipes, après avoir accouché 3 fois dans le privé!
La sage-femme une amour, puis, une puericultrice qui a essayé de mettre Ambroise au sein, mais sans succès.
On m'a montée à l'unité mère-enfant, car bébé est né 5 semaines en avance, et là, les infirmières m'ont vraiment encouragée, surtout que j'avais déjà allaité les 3 autres et que ça s'était très bien passé!
Elles lui ont donné à boire à la tasse, et finalement, après une dizaine de tentative, il a réussi: alors pour lui, il a une toute petite bouche, je lui présente le sein, en tirant un peu sur le mamelon, et l'aide à ouvrir la bouche; je l'aide à mettre le mamelon dans la bouche, et en général, une fois qu'il commence à téter, il ne s'arrête plus!
Voilà pour mon expérience, je craignais de ne pouvoir y arriver, mais c'est vrai que lorsque l'on est bien encadrée, avec des conseils donnés gentiment et délicatement, on est rassurée, et c'est encourageant!

A bientôt,
Clémence

Bonsoir Clem,

Toutes mes félicitations pour la naissance de votre petit Ambroise et pour la réussite de votre projet d'allaitement!
Je vous remercie aussi de partager avec moi votre expérience!
Puis je vous demander si vous aviez été prévenue de la fente d'Ambroise en anténatal et si oui, aviez vous eu des informations concernant l'allaitement, et par qui?
A la maternité, Ambroise n'est pas parvenu à téter au début: est ce parce qu'il était trop petit et faible pour téter, ou parce qu'il n'arrivait pas à mettre le sein dans sa bouche...? Vous avait-on donné des conseils (position du bébé, ou autre) particuliers? Est ce que Ambroise avait une surveillance particulière au niveau de sa prise de poids?
Et à la maison, est ce que quelqu'un vient vous voir pour s'assurer que tout va bien? (PMI?) Trouvez vous que l'allaitement est différent avec Ambroise ou est ce pareil et aussi facile que pour vos autres enfants?
Je vais arrêter là mes questions car je ne veux pas fatiguer la nouvelle maman que vous êtes, qui doit être bien occupée avec ses petits loups.
Je vous souhaite plein de bonheur avec votre famille et le nouveau petit arrivant!

Bonjour Lydie,
Pur répondre rapidement à vos questions, légitimes, entre 2 tétées:
Oui, nous avons été prévenus de la fente d'Ambroise à la 2è écho, et, mon père étant médecin, nous avons très vite rencontré le Pr Couly de Necker ainsi que le Pr Dumez, en surveillance de ma grossesse, compliquée par la surveillance des agglutinies irrégulières que j'avais et qui ont empêché une amniosynthèse qui aurait confirmé que le bébé allait bien et qu'il n'y avait rien d'autre...
Nous avons donc attendu un peu dans l'angoisse la naissance de notre bébé pour être rassuré sur son état de santé!
Le Pr Couly m'avait bcp encouragée sur l'allaitement lors de notre RDV, parce que 1), mes autres expériences avaient été une réussite, et 2), parce que le bébé n'avait pas de fente palatine.

Pour ce qui est de l'allaitement pratique d'Ambroise, à l'hopital, il était un peu faible pour têter, du fait de ses 5 semaines d'avance, et la fente ne facilitait rien.
L'infirmière m'a montré comment mettre bien le mamelon dans sabouche en le pressant un peu, surtout au moment de la montée de lait où j'avais les seins très tendus et gonflés, quitte à exprimer un peu le surplus de lait dans le lavabo.
Mais pour la position, je le mets dans celle qui est classique, ventre contre ventre, la tête bien enfouie dans le sein.
Pour ce qui est de la prise de poids, une surveillance quotidienne à l'hopital, pour constater qu'il avait commencer à reprendre du poids le jour de sa sortie.
On m'a demandé de surveiller sa prise de poids tous les 10 jours, mais ça a l'air d'aller!
Enfin, à la maison, pas de visite, j'ai été voir mon médecin mercredi pour le peser, et c'est tout.

AU final, je dirais que cet allaitement est fort semblable à mes expériences passées, si ce n'est qu'il est parfois un peu plus long au démarrage, quand il faut s'y reprendre à 3 ou 4 fois avant qu'il n'arrive à bien prendre le sein!

Merci pour votre soutien, j'en ai besoin, avec les 2 puces qui ont attrapé la varicelle de leur frère!

A plus tard,
Clémence

bienvenue lydie,je suis la maman de diego ne avec une FLP bilaterale complete a droite.moi aussi je voulais allaiter mon fils(c'etait tres important pour moi)et donc a la maternite,elles ont essaye la mise au sein mais pas evidant car il n'avait pas encore son palais en silicone.par la suite,on a de nouveau essaye mais diego se fatiguait tres vite et ne tirait pas suffisemment sur le sein pour se nourrir.alors j'ai tire mon lait et ce pendant 1 mois et demi(j'etais contente de pouvoir lui donner mon lait)et j'aurai voulu le faire plus longtemps,mais bon tant pis.je faisait lamise au sein pour le rassurer et il s'endormait comme ca contre moi.

Bonjour Clem et Delphine,

Merci pour tous ces précieux renseignements Clem et pour ce temps que vous avez pris pour me répondre! C'est vraiment intéressant pour moi.
J'espère que vos enfants vont mieux et que la varicelle s'en est allée...Super papa doit assurer pour vous aider et s'occuper de ce petit monde
Delphine,
Merci beaucoup pour votre témoignage. Cela me permet de voir la différence entre la théorie et la réalité et c'est vrai qu'il ressort des témoignages des mamans que l'allaitement total de son bébé quand le bébé a une fente palatine est très difficile.J'imagine que cela doit toujours être une déception quand les choses ne se déroulent pas tel qu'on l'avait souhaité, mais j'imagine le bonheur que vous deviez ressentir quand votre petit garçon s'apaisait au sein, tout contre vous; et puis le principal c'est que maman soit là pour son bébé...
Je vous souhaite à toutes une très bonne fin de long week end et vous remercie encore pour votre gentillesse et votre disponibilité.
Lydie.

bonjour Olivia,
désolée de ne pas répondre plus plustôt, petit soucis avec l'ordinateur.
Donc, Mael a réussi à prnedre d'abord le sein droit, dans la position ventre contre ventre. Pour le sein gauche, il n'arrivait pas jusqu'à ce qu'une infirmière ou une puéricultrice (je ne me rappelle plus très bien ) change la position. Elle l'a mis en position de "ballon de rugby", son corps sur mon coté gauche, avec les pieds dans mon dos. Et là, plus de problème
En fait, il était dans le même dens que qu'en il prenait le sein droit.
Je pense que la fente de sa gencive était repsonsable de sa difficulté à prendre le sein gauche.
nous avons essayé aussi les bouts de sein mais pas vraiment concluant. La montée de lait a aussi facilité les choses.
je te mets une photo de Mael en train de boire à la tasse.
C'est aussi le Pr Couly qui m'avait encouragée à l'allaiter.
si tu as d'autres question, n'hésites pas.

Bonsoir Christelle,
Je vous remercie pour votre témoignage très intéressant ainsi que la photo de votre petit Mael! Effectivement je me rends compte que les petits bébés boivent très bien à la tasse et cela permet qu'ils continuent de boire au sein sans confondre bib/sein.
Combien de temps l'avez vous nourri à la tasse? C'était avant qu'il soit performant au sein ou en même temps pour compléter les tétées? Un repas représentait combien de temps à peu près avec la tasse?Et vous l'avez allaité combien de temps?
Je vous souhaite une très bonne soirée, à bientôt!
Lydie

il a bu à la tasse3-4 jours, jusqu'à ce qu'il arrive à prendre au sein et que la montée de lait ai eu lieu. Je tirais mon lait pour faire activer la montée et lui permettre d'avoir les bienfaits du lait maternel.
Pour le temps, je ne me rappelle plus très bien mais je crois que ce n'était pas très long, surtout que les quantités ne sont pas très importantes.
J'ai allaité Mael pendant 8 semaines, soit 2 semaines après son opération. Bizarrement, une fois opéré, il n'arrivait plus à rendre le sein. Sa bouche avait changé et il a pris très vite le biberon.
a bientôt.

Bonjour,

J'aurais bien aimé allaiter Clara ( je l'avais fait fait sans problème pour son frère) mais le pédiatre de ma maternité a décidé de me couper la monter de lait. Elle est née par césarienne et avait passé ses 4 premiers jours de vie au service pédiatrie sur simple décision du chef du service pédiatrie, donc .....

Véronique

Bonjour,
Je m appelle Marie, je viens de Belgique.
Une maman du fofo belge y est arrivee, elle a cree une asbl (Cybèle), maintenant c est tout ce que je peux te dire. Je peux tjs demander sur le forum si elle a une adresse pour que tu puisses la contacter. Je te tiens au courant le plius vite possible

voila, donc c est l asbl cybele, et la maman du fofo c est Yollande
http://asbl-cybele.wifeo.com/index.php
c est son fils que tu verras en page de garde à la naissance et à 13ans

Bonsoir Christelle, Véronique et Marie!

Christelle, merci pour ces précisions.Il me semble que comme toi, la maman qui est à l'origine de l'association Cybèle n'a plus pu allaiter son bébé après l'opération...Bébé a quand même pu profiter des vertus du lait de sa maman pendant un temps et c'est super.
Véronique,
je suis désolée pour toi de la façon dont les choses se sont passées pour ta petite fille Clara.Où avais tu accouché?J'espère que depuis, les choses ont changé dans ces services...Je suis allée sur le site de ton association et je l'ai trouvé très bien d'ailleurs Isabelle m'a conseillé un livre très intéressant de madame Senez dont le site parle, il me semble.
Marie,
je te remercie pour ces renseignements.En fait, j'ai déjà contacté madame Huysmans de l'association Cybèle et j'ai reçu aujourd'hui sa brochure qui a l'air très bien, je vais me dépêcher de la lire...
Je vous souhaite à toutes une très bonne soirée, merci pour tout!
Lydie

Et bien j espere que ca t apportera bcp
bonne chance pour la suite,

merci!
bonne continuation à toi et ta petite famille!

bonsoir,
je me reveille peu etre un peu trop tard mais bon.
En ce qui concerne mon experience mon fils est né le 01/04/07 avec une fente labio alveolaire, je voulais allaiter mon fils mais je ne partait pas tres positive, pour moi il fallait que je reussisse pour qu'il soit bien pour son operation qui a eu lieu un mois apres sa naissance.
J'ai eu une cesarienne donc pour moi je pensais que le papa allait lui donner un biberon et pas du tout quand je suis revenu dans ma chambre les sages femmes m'ont mis mon fils tout de suite au sein, par bonheur il l'a tres bien pris et tout de suite, par contre je ne savais pas que je pouvait avoir des crevasses etc.. Donc le premier mois a ete difficile car avec sa fente loulou ne prennait jamais le sein de la meme facon.
Au moment de son operation le premier jour j'ai tiré mon lait, il a pris un seul biberon et le soir meme je remettait mon fils au sein.
Je me dit que j'ai eu beaucoup de chance que ca marche et je l'ai allaiter jusqu'a ce que je reprenne le travail donc par consequent 3 mois.
Les auxilliaire puer de la mater ont ete super et je pense que c'est grace à elle qua j'ai reussi.
Voila j'espere que cela pourra t'aider.
A bientot.